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Bitte um eure Hilfe ( Sakralnerven Stimulation Stuhl Inkontinenz )

31 Mai 2021 12:41 - 31 Mai 2021 14:22 #1 von Samy41
Hallo erst mal danke für die aufnahme mein name ist samy und bin 41 jahre alt, ich habe 4 Operationen wegen Hämorrhoiden hinter mir 2 mal longo und ein mal milligan morgan danach narbenfissur op, jetzt leide ich unter stuhlkontinenz ich kann festen Stuhlgang halten oder es kommt zu spät das Gefühl das der Enddarm voll ist aber bei flüssigen stuhl muss ich schnell aufs klo kann es aber noch einwenig halten,winde kann ich gar nicht halten und nach dem stuhlgang habe ich stuhlschmieren,mein arzt meinte das ich eine kleine Narbe im internus habe und wollte eine Rekonstruktion machen ich habe es abgelehnt,dann war ich bei einem anderen arzt der dann meinte das meine Probleme von den Narben kommen die starr sind und den schliess muskel bei sein Arbeit behindern ,er wollte eine andere op machen mit schwenklappenplastik warnte aber das es nicht vorhersehbar ob es eine Besserung bringt ,jetzt möchte mein Arzt mir ein sakralnervenstimulator implantieren bin mir aber nicht sicher ich bin hier gekommen weil ich hoffe das ihr mir hilft eine Entscheidung zu treffen da ich sehr darunter leide, die op wäre in eine woche,vielen dank im vorraus und entschuldigt meine Schreib weise...

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31 Mai 2021 13:26 #2 von Dori
Hallo.

Ich habe einen sakralnervschrittmacher und keine guten Erfahrungen.
Prinzipiell finde ich die Technik gut und bei der ersten Testphase hat es echt super geklappt und ich war total begeistert. Bei der zweiten war es nicht wirklich erfolgsversprechend. Er wurde mir dann aber doch implantiert. Leider funktioniert er gar nicht. Hab nur ne nervenentzündung im Bein bekommen und sonst nix. Naja mittlerweile wurde er abgeschaltet und wird wohl wieder raus kommen. Bekomm jetzt ein Stoma. Aber bevor ich diesen Schritt gehen würde würde ich den Schrittmacher definitiv mal versuchen. Es haben ja viele Leute Erfolg damit.

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31 Mai 2021 14:19 - 31 Mai 2021 14:20 #3 von matti
Hallo Samy,

herzlich willkommen.

Vorab findest du einen guten Ratgeber zur sakralen Neuromodulation auf unserer Homepage.

Hier dürfte neben dem generellen Infos vor allem auch der Punkt Implantation des Teststimulationssystems interessant sein. Es wird also zunächst getestet, bevor eine Entscheidung zur Implantation gefällt wird.

www.inkontinenz-selbsthilfe.com/der-blas...rale-neuromodulation

Hier im Forum gibt es viele Anwender. Hab ein wenig geduld, du wirst sicher weitere Antworten erhalten. Nicht jeder schaut täglich ins Forum.

Gruß
Matti

P.S.:

Unsere Veranstaltung am 24.06. wird dieses Thema ebenfalls behandeln.
Folgende Benutzer bedankten sich: rennsemmel2704, Samy41

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31 Mai 2021 17:37 #4 von Samy41
Danke für ihre Antwort eine Frage warum haben sie den schrittmacher bekommen ? Wie schlimm sind ihre Beschwerden?

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31 Mai 2021 18:37 #5 von rennsemmel2704
Hallo Matti,
danke für den Link zu dem Webinar wegen Harn und Stuhlinkontinenz.
Das wusste ich gar nicht.
Da bin ich natürlich dabei.
Ich habe demnächst einen Termin für einen Schmerzschrittmacher wegen Rückenschmerzen seit Jahrzehnten.
Kann ich dann trotzdem einen Schrittmacher für Harn und Stuhlinkontinenz bekommen
oder ist das ein und derselbe?
Fragen über Fragen...

Liebe Grüsse von der Nordsee
Gabriele

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31 Mai 2021 21:19 #6 von Dori
Festen Stuhl kann ich an sehr guten Tagen bis zu 5 Minuten halten, im Normalfall aber maximal 2 Minuten ab dem Zeitpunkt an dem ich den Drang spüre. Flüssigen Stuhl und Luft kann ich gar nicht halten. Mittlerweile ist es schon so schlimm dass ich es teilweise gar nicht merke ob es Luft oder flüssiger Stuhl ist.
Wobei mein Arzt und Operateur meinte dass der Schrittmacher bei meinem Schließmuskeldefekt weder Luft noch flüssigen Stuhl halten kann. Ich wurde übrigens von dem "Erfinder" dieses Systems operiert. Was teilweise etwas schwierig ist da mich kein anderer Arzt behandeln möchte mit der Aussage "wenn der Arzt Ihnen nicht helfen kann kann das niemand ".

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31 Mai 2021 23:24 - 31 Mai 2021 23:28 #7 von Samy41
Es tut mir leid das es ihnen so schlecht geht,ich war bis jetzt schon bei 4 professoren jeder hat eine andere Meinung,einer sagt nix machen so weiter leben ,einer sagt schliessmuskel rekonstruktion,einer sagt narben exzision und schwenklappen plastik da die Messwerte vom schliessmuskel im Normbereich wären und die narbe im innerenschliessmuskel nur 2-4mm klein wäre was kein Auswirkung auf die konzinenz hätte und der vierte sagt sns implantieren, das macht mich so ratlos, 4 verschiedene Meinungen und ich hab in eine Woche den termin für sns bin mir aber nicht sicher, habe Angst das was schief läuft und ob das hilft oder nicht und wie das mit dem Test Gerät so ist habe zwei kleine Kinder das Wetter wird schön ich weiss echt nicht aber das mit den stuhlschmieren macht mich fertig dazu kommen Narben schmerzen die ich immer noch habe ...

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01 Jun 2021 21:07 #8 von Dori
Ich habe auch eine kleine Tochter und bin selbst auch erst 30 Jahre alt und man ist nach der OP wirklich schnell wieder fit. Ich hatte letztes Jahr insgesamt 3,5 Monate die Drähte aus dem Rücken hängen. Das war echt gar nicht schlimm. Es hat mich nicht weiter eingeschränkt. Und im Vergleich zu den anderen Operationen ist es wirklich eine "angenehme" Methode und definitiv einen Versuch wert. Ich kann es dir nur anraten diesen Schritt zu gehen. Ich hatte davor auch große Angst aber wurde sogar positiv überrascht wie gut man damit umgehen kann. Ich bin damit sogar geritten.

Bei mir ist der defekt durch die Entbindung gekommen. Ich besitze nur noch 2/3 vom Schliesmuskel und dieser ist viel zu schwach. Der Rest besteht bei mir aus Narbengewebe. Bei so einem "kleinen" defekt stehen die Chancen gut dass es funktioniert. Außerdem berichtete mein Arzt mir dass es sehr häufig vor kommt dass der Schließmuskel nach der Testung von allein wieder funktioniert und keine weiteren OPs notwendig sind. Ich habe dort im Wartezimmer auch eine kennen gelernt die vor 3 Jahren die Testung hatte und seitdem alles wieder von allein funktioniert. Sie hat die Elektroden der Testung gezogen bekommen und nie wieder Beschwerden gehabt. Sie muss nur regelmäßig zum Messen der Muskelfrequenz hin.

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03 Jun 2021 15:40 #9 von Samy41
Erst mal vielen Dank für die motivierenden Worte,ich war gestern wieder beim professor der der Meinung ist das ich nichts machen muss,hat mich wieder untersucht und festgestellt das der schliessmuskel in Ordnung ist, hat auch druckmessung gemacht alles ok sagt er,ich hab dann gesagt das es eine kleine Narbe im internus gibt da sagte er das es keine Auswirkung hat auf die konzinenz ich soll gpr einen festen stuhl sorgen da ich immer seehr weichen stuhl habe und die sns Implantation ist bei mir nicht notwendig da mit dem Muskel alles in Ordnung ist jetzt bin ich noch unsicherer!was meint ihr dazu Leidensgenossen? Danke euch allen für eure Hilfe.

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03 Jun 2021 21:07 #10 von Dori
Ich würde vermutlich noch zu mehr Ärzten gehen. Darf ich fragen in welcher Gegend du lebst?
Mein erster Arzt meinte auch dass es medizinisch keine Erklärung für meine Inkontinenz gibt und ich mir das einbilden muss. Hat er sogar so in nen Arztbrief geschrieben. Der zweite Arzt hat gleich eine ganz andere Diagnose gestellt und war entsetzt über den Brief des anderen Arztes.
Alle weiteren Ärzte hatten dann vom Defekt her die selbe Meinung aber von der Behandlung her natürlich nicht. Ich hab den Eingriff auch erst machen lassen als ich zwei Ärzte mit der selben Meinung gefunden habe.
Wobei man sagen muss dass es bei mir so war das mir von vorn herein von keinem Arzt große Hoffnung gemacht wurde. Alle meinten Mein defekt ist so groß dass auf Dauer eh nichts hilft und es auf ein Stoma hinaus laufen wird.

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