liebe mitglieder hier im forum,

ich habe mich seit dem letzten sommer nicht mehr gemeldet. damals sollte bei mir ein blasenschrittmacher implantiert werden. das hat aus unterschiedlichen gründen nicht geklappt. ich wurde dann im oktober 2012 im franziskus kh in berlin vorstellig. dort empfahl mir der oberarzt, es doch erst einmal mit botox zu versuchen.

ich habe dem zugestimmt. der arzt wollte mit der krankenkasse abklären, ob der eingriff bewilligt wird, da ja offenbar noch keine zulassung für botox für diese indikation vorliegt. (ist das jetzt, im januar 2013, immer noch so??)

ich habe seitdem weder von der klinik noch von der TKK etwas gehört, obwohl ich mehrmals bei beiden angerufen habe. ich bin jetzt regelrecht verzweifelt, weil die situation zunehmend unerträglich ist. interessanterweise passiert selten etwas, wenn ich unterwegs bin. aber zu hause schaffe ich es in 50 % der fälle nicht rechtzeitig zur toilette. das geht vom leichten einnässen der vorlage bis zum totalen überlaufen mit komplettem wäschewechsel.

gestern habe ich nochmals mit der TKK telefoniert. dort sagte man mir zu, dass ich heute ab 08:00 h einen anruf erhalten werde. jetzt ist es bald 12:30 h, und es hat sich nichts gerührt. ich habe die schnauze voll. deshalb habe ich für morgen einen termin mit einem anderen krankenhaus gemacht. aber eigentlich denke ich, dass es die TKK ist, die nicht kooperiert. vielleicht denken sie dort, dass ich das botox gegen falten einsetzen will. klar, die habe ich auch. aber bei dieser therapie wird das zeug ja in die blase gespritzt....

mich interessiert, ob andere im forum ähnliche erfahrungen gemacht haben. und ob die botox-therapie wirklich hilfreich ist.

liebe grüße aus berlin

paulchen2006

Hallo Paulchen,

Schnarcher, Bürokraten und Idioten findet man überall auf diser Welt. Es ist anzunehmen, dass du an einen geraten bist, wenn es nicht eine generelle Sytemfrage oder Methode ist. Schlag bei deiner Krankenkasse persönlich auf, beschleunigt solche Vorgänge meist enorm.

Es gibt einige Beiträge zum Thema Botox hier im Forum (evtl. mal Suchfunktion nutzen) bis dir hier jemand direkt antwortet.

Eine Bitte an dich und Andere: Achtet doch bitte auf die richtigen Kategorien bei der Themenerstellung! Ich verschiebe mir hier einen Wolf.

Matti

Hallo Paulchen2006,

also bei mir wurde im Nov. 2012 von der TKK Bln. ohne Probleme genehmigt Botox zu spritzen. Allerdings war ich mit der Einweisung persönlich dort. Ich bin leider trotz 150 Einheiten ein Botoxversager

Liebe Grüße
Mona86blau

liebe mitglieder des forums,

zur information über den aktuellen stand der dinge:

im februar 2013 bekam ich die botox-injektionen. eigentlich haben sie gut gewirkt, aber jetzt scheint die wirkung doch nachzulassen. ich verspüre häufig heftigen drang, den ich aber einigermaßen beherrschen kann. es kam noch nicht oft zu einnässen. aber der drang irrittiert mich doch....
weil meine erfahrungen der letzten jahre (häufiger harndrang mit einnässen) mich sensibilisiert haben.

ich werde mich also wieder auf den weg machen. zum neurologen, zum urologen usw. man gönnt sich ja sonst nichts!
allerdings stellt sich mir nun erneut die frage, ob ein blasenschrittmacher doch eher das mittel der wahl wäre, da es sich um eine neurogene blase handelt.

liebe grüße aus berlin

paulchen2006

Hallo,

mich würde zunächst einmal interessieren wieviel Urin du den dann lässt, wenn der Drang auftritt.
Wann (Situation) tritt der Drang auf uind in welcher Frequenz?
Matti

Hallo Paulchen

Mich interessiert, welche Neurologische Erkrankung bei dir vorliegt. Nicht immer ist ein Blasenschrittmacher angesagt. Bei MS (Multiple Sklerose) ist er meines Erachtens nicht angebracht.


Gruß Jens

hallo jens,

ich habe einen internen hydrocephalus, auch bekannt als "wasserkopf". eines der damit verbundenen symptome ist die dranginkontinenz, neben einem schlechten kurzzeitgedächtnis und einer ausgeprägten gangunsicherheit (ataxie). die probleme mit dem gedächtnis hatte ich schon mit 25 jahren, also kann es sich nicht um eine alterserscheinung handeln. die inkontinenz kam dann in meinen 40ern dazu. damals habe ich das auf die bevorstehenden wechseljahre geschoben.

die wirkung von botox hat stark nachgelassen nach der behandlung im februar 2013. im franziskus kh in berlin sagte man mir nun, dass die tkk und auch andere gkv die bezahlung des botox mittlerweile komplett verweigern, obwohl es ja wohl für die indikation "neurogene blase" zugelassen ist.

wisst ihr dazu mehr?

liebe grüße aus berlin

monika/paulchen2006

Liebe Mitglieder im Forum,

die gute Nachricht zuerst: ich habe bei einem Anruf im Berliner St. Hedwig KH erfahren, dass sie dort die Botox-Behandlung von der GKV bezahlt bekommen.

Nun die schlechte/re): Ich konnte zwar einen Termin dort bekommen, aber erst am 05. November. Da ich momentan wieder ständig zur Toilette renne, ist das ganz schön lange.

Was mir nicht in den Kopf will: kann es sein, dass die Krankenkassen hier Unterschiede machen? Ich habe vor dem Eingriff im Februar mindestens 3 Monate bei der TKK gebettelt, ehe man das OK gab für die Kostenübernahme. Bedeutet das, dass man bereits im Vorfeld, ehe man sich für oder gegen einen Eingriff entscheidet, klären muss, wo die Chancen für eine Kostenübernahme der Botoxbehandlung am besten sind? Dies wäre ein weiterer Beweis für den Schwachsinn, der weite Teile unseres Gesundheitswesens beherrscht.

Logisch wäre doch, dass man sagt: neurogene Blase, dafür gibt es die Möglichkeit der Botox-Injektion oder als größeren Eingriff den Blasenschrittmacher. Anscheinend entscheidet man nach völlig anderen Kriterien: Welches Krankenhaus will den Eingriff vornehmen? Krankenhaus A: OK, Krankenhaus B: nixda!

Letztlich ist es bei mir so gewesen, dass ich eigentlich vom Gefühl her eher dazu neigte, mich für die Implantation eines Blasenschrittmachers zu entscheiden. Der Arzt im Franziskus KH hat mich dann überzeugt, dass es vernünftiger wäre, es zuerst mit einem kleineren Eingriff, in diesem Fall mit dem Botox, zu versuchen. Mein Pech ist nun eben, dass der Arzt an eine andere Klinik wechselte und der neue keine Erfahrung mit Blasenschrittmachern hat.

Ich werde am Ball bleiben und weitere Entwicklungen hierher melden.

Liebe Grüße aus Berlin

Monika/Paulchen (das ist mein frecher lieber roter Kater)

Aktueller Stand:

im Berliner St. Hedwig Krankenhaus, wo es ein offenbar sehr bekanntes Beckenbodenzentrum gibt, hatte ich letzte Woche einen Termin für eine neurologische Untersuchung. Es ging darum festzustellen, ob es im Bereich des Beckenbodens überhaupt noch messbare Nervenaktivitäten gibt, um danach zu entscheiden, ob noch einmal Botox oder ein Blasenschrittmacher.

Die Untersuchung als solche war nicht so wunderbar, dass ich sie häufiger haben müsste. Es wurden sowohl vaginal als auch anal instrumente eingeführt, die mit akupunkturnadeln versehen waren. damit wurde ich gepiekst und musste sagen, wann ich das pieksen spürte. ich muss sagen, dass bei dieser doch recht unangenehmen prozedur die verständnisvolle art des arztes, Dr. Demhartner und seiner assistentin sehr hilfreich war.

Auszug aus dem Arztbrief:
Beurteilung
Das EMG aus dem M. sphinkter ani ext. zeigte eine gradige neurogene Schädigung. die vaginale und anale Pudendusneurographie war oB. Keine Zeichen einer Spastik, keine fehlkoordination. Der neurologische Befund zeigte eine diskrete Gangataxie sowie anhaltende Gedächtnisstörungen als Residuen des zu spät drainierten Hydrocephalus. Von einer zentral bedingten Urgesymptomatik muss ausgegangen werden. Zur Besserung der zentralen Urgesymptomatik wird zunächst ein Botox-Behandlungsversuch empfohlen.

Mit diesem Befund marschierte ich weiter zum Beckenbodenzentrum. Dort sprach ich mit Frau Dr. Marschke, die mir eigentlich auch eher empfahl, es noch einmal mit Botox zu versuchen, allerdings sei es dann wahrscheinlich nötig, mich damit anzufreunden, mich selbst zu katheterisieren, um die blase komplett zu entleeren. bei der untersuchung im november hatte man einen restharn von ca. 150 ml festgestellt. (mit dieser menge kann man eine durchschnittliche vorlage locker durchnässen, ich habe es mit einem messbecher und kaffee probiert).

klar, ich habe auf diesen seiten schon häufig gelesen, dass die selbstkatheterisierung nach kurzer zeit als ganz normal empfunden wird. dennoch habe ich mich für die andere variante entschieden. aber ich habe einfach den dringlichen wunsch, vergessen zu können, dass ich überhaupt eine blase habe. ja, ich weiß...jeder ist anders albern. ) eigentlich sollte ich mittlerweile gelernt haben, dass die vermeintlich einfachen lösungen bei mir meist nicht funktionieren....aber: die hoffnung stirbt zuletzt!

jetzt wird es ernst: am 07. märz erfolgt eine prästationäre aufnahme. ab dem 10. märz muss ich dann "in echt" einrücken.

ich fände es wunderbar, wenn der eine oder andere daumen der mitglieder dieses forums dann ungewohnten druckverhältnissen ausgesetzt würde.....

ich werde mich melden, wenn alles vorüber ist, bzw. wenn ich mich nach dem klinikaufenthalt wieder von meinen vierbeinigen freunden betreuen lassen kann.

ciao

paulchen/Monika

Hallo Monika,

selbstverständlich drücken wir gerne alle unsere Daumen platt

.

Was ich jetzt nicht ganz verstehe, wie willst du deinen Restharn mit einer anderen Variante als dem ISK wegbekommen??? Da ich selbst den ISK schon eine Weile durchführe, wüsste ich jetzt nicht, wie du das sonst hinbekommen möchtest....???

Bei 150 ml Restharn ist es auch noch nicht so "schlimm", (bis 100 ml macht man in der Regel ja nichts) da würde es wie bei mir wahrscheinlich auch 1 bis max. 3 Mal pro Tag reichen (die 3 Mal hängen von meiner persönlichen Tagesform/ Tagesplänen ab). Meist komme ich aber mit 1 Mal vor dem Schlafen gehen hin. Bis dahin ist meine Blase auch "unsichtbar" , es sei denn ich habe mir mal wieder was Nettes an Infektionen eingefangen, dann ist sie natürlich sehr präsent...

Bis dann und ganz...