Hallo Matti,
das ist schon interessant mal dein Expertenwissen vermittelt zu bekommen. Hast Du vielleicht einen Link, um für meine Argumentation das Zahlenmaterial über die Todesrate für Katheter-Patienten zu bekommen. (8000 Todesfälle pro Jahr hörst sich bestürzend viel an!)
Und zur Restharn-Menge: kann das ein normaler Hausarzt überprüfen, oder muss er da in eine urologische Praxis transportiert werden?
Sorry, wenn ich dauernd weiter nachfrage.
VlG - Christiane50

Okay, danke Chris.
Ich benötige sowieso eine Überweisung zum Neurologen im hiesigen Städtischen Klinikum, weil ich die sich vermehrende Spastik seiner linken Hand durch eine neue Schiene und eventuell Botox in den Griff bekommen möchte. Das macht nur das neurologische Spezialzentrum im Klinikum
In diesem Zusammenhang werde ich das Thema der exakten Diagnose der Blasenentleerungsstörung ansprechen. (Seine augenblicklich "behandelnde" Neurologin interessiert sich überhaupt nicht für den Fall meines Bruders - sie verschreibt gerade einmal die nötigsten Medikamente, die er in der Reha verschrieben bekommen hat.)
Ich bin von der Situation von älteren Menschen (69 Jahre ist ja nun wirklich noch kein hohes Alter!) bei uns sehr frustriert. Wenn man keine Angehörigen hat, wollen sie alle nur an das Geld, und zugleich wird man abgeschoben. Alles so nach dem Motto: lohnt nicht mehr.
Fazit: man muss überall kämpfen. Und das kostet wirklich Kraft. Aber ich will und ich werde (!) für meinen Bruder noch ein lebenswertes Leben erreichen.

Herzliche Grüße
Christiane50

Hallo Hannes,
dieser Hinweis von Chris und Dir, eine genaue Diagnose über die Art der Blasenentleerungsstörung zu bekommen, ist für mich wirklich sehr wertvoll!
Zur Bestellung von Mustern zu Kondomurinalen. Gibt es da eine zentrale Herstellerplattform, wo man so etwas bekommt? Oder werde ich mein nächstes Wochenende zum Teil dafür verwenden müssen, im Internet zu recherchieren und dann alle einzeln anzumailen? (Wie ich das Leben kenne, werde ich letzteres machen müssen )
Hast Du persönlich einen Favoriten, egal ob aus eigener Erfahrung oder vom Hörensagen?

Viele Grüße
Christiane50

Es ist super, dass es dieses Forum hier gibt! Man fühlt sich mit den Problemen nicht so alleine und kann von bereits gemachten Erfahrungen profitieren. Dafür empfinde ich Euch allen gegenüber eine große Dankbarkeit.

Hallo Christiane50,

du könntest über ein sog. Homecare-Unternehmen (z.B. Siewa-Homecare, Kontakte auf der Homepage des Vereins) eine Bemusterung veranlassen oder tatsächlich mehrere Hersteller anschreiben, diese bieten im Regelfall bereits Kontaktformulare zur Musterbestellung auf ihren Homepages an, so z.B. Hollister, B.Braun, Uroclean u. Coloplast.

Mein persönlicher Favorit (aus eigener Erfahrung - bin Querschnittgelähmt u. habe eine Reflex-Inkontinenz) ist zur Zeit das Conveen Optima von Coloplast. Es gehört zu den selbstklebenden Silikon-Kondomurinalen und in Verbindung mit einem Bein- oder Bettbeutel hatte ich so gut wie nie einen Zwischenfall, die Verbindung zwischen Schlauch und Beutel hält sehr gut, auch unter Bewegung (Physiohterapie, Transfers oder gar Sport).

Da du eh einen Transport in eine neurologische Klink vorsiehst, würde ich dort noch einmal auf das Problem mit der nicht vorhandenen Diagnostik der Inkontinenz hinweisen und auf Klärung drängen; dies erspart auch deinem Bruder ggf. weitere belastende Transporte.

Gruß

Hannes

Ich bin von der Situation von älteren Menschen (69 Jahre ist ja nun wirklich noch kein hohes Alter!) bei uns sehr frustriert. Wenn man keine Angehörigen hat, wollen sie alle nur an das Geld, und zugleich wird man abgeschoben. Alles so nach dem Motto: lohnt nicht mehr.

69 ist auch kein hohes Alter. Wobei ich glaube das Alter ist gar nicht so das Problem, sondern vielmehr die Tatsache, dass Ärzte, Pflegepersonal, Krankenkassen und Behörden grundsätzlich mit neurologischen Patienten "überfordert" sind. Meine Frau ist 24 Jahre alt und wenn es nach einigen (vielen) Ärzten und der Krankenkasse gehen würde, längst auf dem Abstellgleis. Die Chefärztin der Neurochirurgie im Akutkrankenhaus, die meine Frau damals operiert, hat sagte zu mir: "Ausschlaggebend für die Fortschritte und den Erfolg der Rehabilitation sind weder Ärzte, Therapeuten oder Hilfsmittel, sondern die Angehörigen". Dieser Satz hat sich damals bei mir eingeprägt und mich motiviert nicht aufzugeben.

Meine Frau ist in einem tiefen Koma in die Reha gekommen und lag auch sehr viele Monate im Koma. Sie musste alles wieder von vorne lernen. Lange Zeit befand Sie sich in einem locked-in Syndrom, konnte außer Augenbewegungen, sich gar nicht bewegen. Doch Sie hat sich über die Jahre wieder zurück ins Leben gekämpft und vieles wieder neu erlernt.

Ich denke das wäre jedoch nicht möglich gewesen, wenn wir als Angehörige nicht permanent bei Ihr gewesen sind. Ich könnte jetzt zig Beispiele aufzählen, doch das würde den Beitrag sprengen. Doch ein Beispiel möchte ich aufführen: Nach ca. 4 Wochen in der Reha ist mir aufgefallen, dass der Blick meiner Frau sich veändert hatte, Sie war irgendwie wacher und die Augen haben teilweise auf die Umgebung reagiert. Die Ärzte sagten jedoch, Sie liegt im tiefsten Koma und würde gar nichts mitkriegen, auch wenn die Augen gelegentlich durch den Raum wandern. Doch dem war nicht so, Sie hat mit Ihren Augen bewusst Ihre Umgebung verfolgt. Wir haben daher dann über Monate mit vielen Übungen und viel Geduld an Ihrer Augenmotorik gearbeitet. Dann haben wir einen Augencode trainiert. Nach ca. 6 Monaten konnten wir dann über die Augen vollständig kommunizieren. Dies war ein enormer Fortschritt gewesen, was selbst die Ärzte verwundert hat.

Und nach diesem Schema lieft es fast immer. Wir haben eine Veränderung bemerkt und haben auf diese dann die Therapieziele angepasst bzw. neu ausgerichtet.

Daher möchte Ich Dich ermutigen weiter für deinen Bruder am Ball zu bleiben. Es werden Euch sicherlich noch viele große Steine auf den Weg gelegt werden, aber es lohnt sich nicht aufzugeben.

Liebe Grüße
Christian

"Ausschlaggebend für die Fortschritte und den Erfolg der Rehabilitation sind weder Ärzte, Therapeuten oder Hilfsmittel, sondern die Angehörigen". Dieser Satz hat sich damals bei mir eingeprägt und mich motiviert nicht aufzugeben.

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Genau das ist auch meine Erfahrung! Der Schlaganfall meines Bruders passierte in Spanien (wo er viele Jahre allein lebte), im Krankenhaus nach einer lächerlichen Handoperation, die 5 Tage zuvor stattgefunden hatte. In Spanien kennt man nicht die intensive Therapie, die hier in Deutschland unmittelbar nach einem Schlaganfall usus ist. Es existieren keine stroke units. Bereits 2 Wochen nach dem Schlaganfall nahm man mich zur Seite und legte mir nahe, ihn in ein Altersheim abzuschieben, man könne medizinisch nichts mehr für ihn tun. Damals lag er noch im Koma mit einer Magensonde, hatte aber bereits immer wieder kurze Wachphasen. Leider war er nicht ordentlich versichert, so dass ich ihn erst 8 Wochen später (mit Rollstuhl in einer normalen Linienmaschine!) ausfliegen konnte. Jedoch haben wir ihn dort zuvor in ein besseres Krankenhaus verlegen lassen und privat sofort mit Physiotherapie begonnen. Es war zwar ein Tropfen auf einem heißen Stein – aber besser als gar nichts.
Er berappelte sich von Woche zu Woche, wurde wacher, die Magensonde konnte entfernt werden und er bekam Breinahrung. Alle verboten mir, ihm etwas zu trinken zu geben, aber ich bemerkte an der Art seines Schluckens, dass es funktionieren müsste. Irgendwann traute ich mich dann, mit Strohhalm – und es funktionierte von Anfang an recht gut. Das erste Obst, einige kleine Häppchen Weißbrot etc. – keiner traute sich die Verantwortung zu übernehmen, aber er konnte mehr, als man ihm zutraute. Seine Flüssigkeitsinfusionen konnten vollständig eingestellt werden.
In der Reha wollten sie dann wieder von vorne anfangen mit der Breinahrung – und immer wieder musste ich davon überzeugen, dass er mehr kann. Irgendwann lernte er auch wieder ganz normal aus dem Glas zu trinken. Es war in der Reha und es war ein Glas (alkoholfreies) Bier im Garten, dass ich ihm gab, und das er sichtlich genoss nach der ganzen Mineralwasser-Trinkerei. Die dafür notwendige Koordination von Hand, Lippen und Schlucken stellte kein Problem mehr dar.

Im Pflegeheim kämpfe ich immer noch dafür, dass man ihn möglichst alleine essen lässt – mit der rechten Hand, die mittlerweile wieder voll beweglich ist.
Und jetzt ist für mich die Inkontinenz das Thema, das ich angehen werde. Ich verspreche mir davon für ihn einen deutlichen Fortschritt in seiner Lebensqualität und damit auch in psychischen Verfassung. Es ist grotesk: gestern meldete er sich bei mir „ich muss auf die Toilette“. Ich stürmte los, um von den Pflegern Hilfe zu bekommen, ihn auf einen Toiletten-Stuhl zu setzen. (Ich bin relativ zierlich und mein großer Bruder ist ein großer, kräftiger Mann.) Der Pfleger war zwar willig, vertröstete mich aber auf eine Wartezeit von 15 Minuten. Dann würden sie Zeit haben und sie wollten ihn sowieso duschen. Sie müssten zu zweit sein und früher ginge es nicht.
Genau diese Situation darf es nicht geben. Die Harn-Inkontinenz (die ich für schwerer behandelbar halte) ist das eine, aber die Stuhl-Inkontinenz wird ihm regelrecht anerzogen, aus Bequemlichkeit. Leider ist er eben halbseitig bewegungsunfähig, so dass bei jedem Toilettenstuhl-Gang ein Lifter oder zwei Pflegekräfte benötigt werden. Aber so etwas muss organisierbar sein, auch bei Pflegestufe 3!
Ja, wir müssen kämpfen für die Menschen, für die wir verantwortlich sind. Ich werde niemals aufhören damit. Aber es ist schwer und kostet viel Kraft. Es wäre so viel leichter, wenn die Kranken als Individuen behandelt werden würden, und nicht pauschal als Fälle. Für mich stellt sich seit langem die Frage: wo bleibt hier eigentlich die Menschenwürde?

Danke Chris, für Deine Ermutigung mit Deinen eigenen Erfahrungen. Auch Ermutiger brauchen immer wieder mal Ermutigung!
Dir und Deiner Frau wünsche ich von Herzen, dass es mit den Fortschritten so weiter geht. Wir sagen in der Familie immer „alles wird am Ende gut – und ist es das nicht, dann ist es auch nicht das Ende“.

Liebe Grüße
Christiane50

Okay, Danke für Deinen persönlichen Tipp Hannes.
Gut zu wissen!

LG - Christiane50