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Wo sind alle Interstim-Träger wegen Obstipation?

21 Feb 2015 09:33 #1 von Laura
Hallo, ich muss jetzt mal meiner Verwunderung Ausdruck geben. Ich habe gelesen, dass in Deutschland ca. 7.500 Menschen eine SNS haben. Laut meiner Ärztin wird der Schrittmacher bei rund 20% bei Verstopfung implantiert. Das müssten dann doch ca. 1.500 Menschen sein, oder? Wo sind die alle? Wieso finde ich niemanden, dem es wie mir geht?
Das Forum hier ist zwar sehr gut und hilfreich aber da die meisten von euch Blasen- oder Stuhlinkontinenz-Probleme haben, bleiben bei mir doch ein paar Fragen offen.
Lg, Laura.

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21 Feb 2015 11:51 #2 von Ano
Tja, liebe Laura, da kann ich Dir leider auch nicht weiterhelfen.
Hier im Forum scheint es keinen geeigneten "Kandidaten" zu geben. :oops:

Versuch's doch mal mit einem Aufruf in facebook, sofern es Dir keine Probleme macht, Dich zu outen.
Ich habe mal entsprechend gegoogelt und leider auch keinerlei Hinweise auf Foren oder ähnliches gefunden, in denen SNS-Patienten mit Obstipation sich auf irgendeine Art und Weise äußern.

Aber die Hoffnung stirbt zuletzt.
Durch dieses Forum bzw. die entsprechenden Beiträge hier könnten andere Betroffene über eine diesbezügliche Suche im Netz aufmerksam werden und sich hier melden, um über ihre Sorgen oder Erfahrungen zu berichten.

LG, Ano

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08 Mär 2015 22:03 #3 von Bernhardine
Hallo Laura,
zwar habe ich meine Schrittmacher wegen meiner neurogenen Blasensstörung - ich kann nicht können ;-)) - aber während eines Krankenhausaufenthaltes habe ich eine Mitpatientin auf dem Zimmer gehabt, die eine Störung hatte, die es ihr unmöglich machte, Stuhlgang auf normalem Weg ohne Irrigation o.Ä. zu haben. Bei ihr wurde die Interstimtherapie ausprobiert, es hat aber leider gar nichts gebracht.
Mich würde interessieren, ob du bereits wegen deiner Probleme einen Schrittmacher hast oder ob du noch in der Infophase bist? Sollte es bei dir gut funktionieren, kann ich meine Bekannte, mit der ich immer noch Kontakt habe, ja vielleicht zu einem weiteren Versuch ermutigen! Gib doch mal Bescheid!
Danke und liebe Grüße!
Bernhardine

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09 Mär 2015 06:15 #4 von Laura
Hallo Bernhardine,
ich habe seit November den Interstim und bin sehr zufrieden. Es hat gleich funktioniert, ich konnte "ganz von alleine" Stuhl absetzen und die täglichen Einläufe waren nicht mehr erforderlich.....herrlich
Momentan bin ich immer noch am Testen hinsichtlich der Einstellung. Ich habe noch immer das erste Programm und verändere nur die Amplitude. Bin dabei nicht sehr mutig und habe mich noch nicht getraut, ein anderes Programm zu wählen aus Angst, dass alles schlechter wird. Probieren tue ich noch, weil ich immer noch viel mit Blähungen zu tun habe und die Stuhlfrequenz noch etwas höher sein könnte. Aber alles in allem hat mich die SNS "gerettet"...lg, Laura.

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04 Jun 2015 19:06 #5 von Uschu
Hallo Laura,

ich bin zur SNS bei Obstipation angemeldet.
Es geht mir wie Dir, ich finde auch keine Erfahrungsberichte für Obstipation.
Zu meiner Situation: ich bin vor ca. 20 Jahren recht umfangreich am Darm operiert worden. Es ist eine Hemicolektomie gemacht worden, eine Rectopexie und eine Sigmaresektion. In den vergangenen Jahre ging es mir einigermassen gut, aber seit ein paar Monaten wird es wieder schlimmer. Bisher habe ich nur Flohsamenschalen genommen und bei Bedarf Einläufe.
Meine Ärztin hat mich nun zur SNS angemeldet. Den Termin habe ich aber noch nicht. Ich bin ganz gespannt und voller Hoffnung, dass nun alles gut wird.
Vielleicht können wir uns ja mal austauschen ?!

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05 Jun 2015 08:14 #6 von Bernhardine
Hallo Laura und Uschu,
im Grunde geht es euch so wie mir damals ( haha, ist erst ein Jahr her!).
Da dieses Forum als Inkontinenzforum bezeichnet ist, habe ich gar nicht daran gedacht, hier mal nachzusehen. Man verbindet damit ja immer Erkrankungen, bei denen man die Ausscheidungen nicht einhalten kann.
Erst als ich die ganze Prozedur mit der Anlage meiner SNS hinter mir hatte, bin ich mehr zufällig hier gelandet und war ganz überrascht, dass ich hier die Antworten hätte finden können, die ich mir mühsam zusammengesucht hatte - und noch viel mehr!
Es müsste irgendwie versucht machen, dieses Forum schon von der Benennung her für alle Menschen mir unseren Problemen kenntlich zu machen.
Ich bin ganz sicher, dass es viele gibt, die froh wären, wenn sie wüssten, dass "Sie hier geholfen werden" ( wie Dr. Stratmann sagen würde)
Du hast ja ganz richtig ausgerechnet, dass es viele Betroffene geben muss!
Ich habe meinen Doc im Krankenhaus auf dieses Forum angesprochen, er kannte es auch nicht...
Also müsste irgendwie bekannt gemacht werden, dass hier auch die allzu kontinenten Menschen wie wir hier richtig sind!!
Allen einen schönen sonnigen Tag!
Liebe Grüße
Bernhardine

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05 Jun 2015 09:49 - 05 Jun 2015 09:52 #7 von matti
Hallo,

einmal so allgemein: Wenn die Inkontinenz Selbsthilfe e.V. auf dieses Forenangebot reduziert wird, dann ist dies mit der öffentlichen Wahrnehmung so eine Sache. Dafür müsste schon ein wenig mehr passieren. Herzlich willkommen im Verein! ;)

Allerdings stimmt die Einschätzung auch gar nicht so ganz.

Begriffe bei der Googlesuche:

Hyperkontinenz: Platz 3
Blasenschrittmacher: Platz 11-13
Obstipation Schrittmacher: Platz 10
Sakralnervenstimulation: Platz 6
Selbstkatheterismus: Platz 5
Stuhlinkontinenz: Platz 10
aber auch die:
Stuhlkontinenz: Platz 10

Man muss natürlich auch wissen nach was man sucht! Mich würde natürlich einmal interessieren welche Suchbegriffe verwendet werden (wurden).

Eine Inkontinenz bezeichnet den Verlust oder das Nichterlernen der Fähigkeit, Urin oder Kot sicher in der Harnblase bzw. im Darm zu speichern und selbstbestimmt Ort und Zeitpunkt der Entleerung zu bestimmen.

Vor allem der zweite Teil drückt aus, dass es nicht immer ausschließlich um den Verlust geht.

Für Vorschläge und Unterstützung bei der Umsetzung bin ich sehr offen.

Liebste Grüße

Matti

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05 Jun 2015 13:12 #8 von Bernhardine
Lieber Matti,
das sollte keine Kritik sein! Nur eine Feststellung.
Ich habe vor dem Beginn der SNS-Therapie immer unter Blasenschrittmacher im Internet gesucht. Und wahrscheinlich bin ich zu blöd gewesen, das mit diesem Forum in Verbindung zu bringen!
Jedenfalls bin ich jetzt froh, dass ich hier gelandet bin und ich habe schon viel Nützliches für mich daraus ziehen können und hoffe, dass ich auch helfen kann!
... mit den Selbsthilfegruppen ist das ja oft auch so eine Sache: mein Mann leidet an Schlafapnoe und hat deshalb ein nCpap-Gerät. Da er aber super damit klar kommt , sieht er für sich keine Notwendigkeit ( und er hat auch keine Lust darauf, da er beruflich schon den ganzen Tag am PC sitzt ) im Internet in Foren darüber zu schreiben! Und sicher geht es vielen Menschen mit unseren Problemen auch so - sie kommen für sich gut klar und schlagen deshalb hier nicht auf.
Und gerade diese Menschen wären sicher sehr hilfreich für Ratsuchende.
Ich trommele jedenfalls überall, sich für unseren Verein zu interessieren und lade alle Betroffenen ein, mal reinzuschauen!

Liebe Grüße
Bernhardine

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05 Jun 2015 18:48 #9 von Laura
Hallo Uschu,
juchhuuuu...endlich ist doch noch jemand aufgetaucht mit gleicher Indikation *freu.
Meine Geschichte kannst du ja hier im Forum nachlesen und gerne bin ich an einem Austausch mit dir interessiert. Ich weiß nur nicht, inwieweit das hier im Forum ausführlich möglich bzw. erwünscht ist? Woher kommst du z.B.?
Als erstes kann ich dir schon einmal gratulieren, weil du eine Ärztin hast, die dir die SNS angeraten hat. Für mich und viele andere hier war das ein ganz langer, steiniger Weg und nur auf hartnäckige Eigeninitiative zurückzuführen. Finde ich gut!

Momentan ist mein Interstim etwas in Hintergrund getreten weil ich nach einer großen Kiefer-OP (habe ich schon berichtet), wieder aufgeflackerter Magenschleimhautentzündung und einer Totalverspannung des großen Rückenmuskels mehrfach geplagt bin. Wenn dem so ist, bekommt der Interstim auch Probleme; bei z.B. total verkrampften Rücken geht halt auch da nix voran...
Nächste Woche werde ich nun doch zur Gastroskopie in die Uni fahren und abklären lassen, ob der Heliobacter nun da ist oder nicht.

@"die alten Hasen" im Forum ;)
Was mache ich denn, wenn kein Heliobacter gefunden wird? Meine Magenproblematik hat nichts mit Psyche zu tun. Ich war total happy, als sie weg waren nach der Antibiotikatherapie (Kiefer) und dann sehr überrascht als sie wieder volle Kanne zurück kamen.
Noch was habe ich herausgefunden, als ich meine alten Befunde studiert habe im Zusammenhang mit Heliobacter. Ich hatte in 2004 eine Magenspiegelung ohne Befund (kein Heliobacter) und genau 2 Tage später kam der positive Stuhlbefund. Wie geht das denn?

Glg,
Laura.

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05 Jun 2015 23:33 - 05 Jun 2015 23:35 #10 von Johannes1956
Liebe Laura,

"Alter Hase", da fühl ich mich gleich angesprochen. Bei einer Biopsie - und nichts anderes wird bei der Magenspiegelung gemacht - wird ja nur ein kleines Stück entnommen, da gibt es immer mal wieder negative Befunde, wenn die Erkrankung nicht über die gesamte Schleimhaut ausgebreitet ist. Ähnlich wie bei der Leberbiopsie, wenn man eine Fibrose feststellen will. Da sind dann die Laborteste genauer, weil man im Blut oder im Stuhl eben das Stoffwechselprodukt des Keimes erfasst. Oder, wie bei der Leberfibrose, die spezifischen Eiweissstoffe des Gewebeumbaus. Aber auch beim Labortest kommet es zu falsch negativen oder auch falsch positiven Befunden, eine kleine Unsicherheit bleibt also immer bestehen.

Wenn bei Dir Helicobacter ausgeschlossen werden kann, würde ich auf basenbildende Ernährung achten. Kein Alkohol, kein Kaffee, kein Schwarztee, und eben Lebensmittel, die das Basen- Säuregleichgewicht fördern. Und, leichter gesagt als getan: Stress vermeiden. Vielleicht autogenes Training machen. Auch wenn Du sagst, es kommt nicht von der Psyche, Stress ist immer ganz schlecht für den Magen.

Du kannst es auch mit Marrubium vulgare Tee versuchen, das ist Tee aus Andorn. Uralte Heilpflanze bei solchen Beschwerden, allerdings wirklich sehr bitter, nicht jedermanns / jederfrau Sache.

Alles Gute, liebe Grüße,

Johannes

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