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Wo sind alle Interstim-Träger wegen Obstipation?

16 Jan 2016 20:34 #61 von Uschu
Hallo Nuovo,

schön, daß wir nun schon drei sind.
Ich habe die SNS noch nicht so lange, aber will Dir gerne antworten.

- hier wurde die Ersteinstellung auch von Meditronic selbst vorgenommen.
Das ist deren tägliches Geschäft, die kennen sich super damit aus.

- wie Laura schon geschrieben hat, man bekommt selbst eine Fernbedienung.
Wobei dieser Begriff auch etwas irreführend ist. Man kann die Programme wechseln und die Stimulationsstärke verändern, mehr nicht.
Das ist auch gut so, denn sonst kommt man leicht in eine Überforderung.

- frage Alles, was für Dich wichtig ist. Mir war es wichtig die Einschränkungen zu kennen und was ich im Notfall machen soll.
Deshalb wird man auch in die Handhabung der Fernbedienung eingewiesen.

- in der Testphase solltest Du das Gerät einfach mal vergessen und so tun, als ob es kein Gerät gibt.
Das ist vielleicht nicht immer möglich, da man ja diesen Gürtel trägt, aber man sollte nicht irgendetwas beeinflussen wollen.
Es geht ja nur darum... klappt oder klappt nicht.
Meine Testphase ging über 1 Woche und das hat gereicht den Erfolg zu bemessen.
Danach musste ich das Test-Gerät abgeben und nur die Sonde verblieb. Das war für mich sehr schlimm und emotional fand ich das alles andere als
förderlich. Aber auch die Zeit ging vorbei und so konnte ich der Implantation entgegen fiebern.

- ich hätte nach der OP noch 1 Woche zu Hause bleiben können, bin aber direkt arbeiten gegangen, da ich selbstständig bin.
Die Tage danach habe ich etwas reduziert gearbeitet, aber es hat super geklappt. Der Wundschmerz hat ca. 2 Tage etwas stärker angehalten,
ging dann aber rasch vorbei. Ich denke da geht man kein Risiko ein, denn die ersten Tage sollte man vorsichtig sein.
Erst nach ca. 6 Wochen sitzt die Sonde so fest im Gewebe, daß ein Verrutschen eher selten vorkommt.

Bei den Einschränkungen solltest Du genauer nachfragen. Dazu gehen hier die Meinungen der div. SNS-Träger etwas auseinander.
Ich mache fast Alles, nur Tauchen wird nicht mehr gehen.
Selbst auf Yoga mit den extremen Dehnübungen muss ich nicht verzichten.

toi, toi, toi
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16 Jan 2016 21:29 #62 von Nuovo
Herzlichen Dank auch Dir, Uschu!
Ich melde mich dann nächste Woche wieder, wenn ich Träger eines schwarzen Gürtels bin.

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27 Jan 2016 10:25 #63 von Nuovo
Die SNS-OP soll lt. Chirurg und medtronic-Referent ausgesprochen gut verlaufen sein und ich spreche derz. hervorragend auf die Therapie an; das hätte ich niemals für möglich gehalten.
Tatsächlich könnte also der gesamte Darmtrakt durch die InterStim-Therapie angeregt werden und bei slow-transit helfen - und außerdem wie zusätzlich bei mir bei Stuhlentleerungsstörungen sowie nach einer Darmresektion aussichtsreich sein.

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27 Jan 2016 13:22 #64 von Nata
Guten Tag Nuovo.
Sehr schön zu hören das OP sehr gut verlaufen ist und der Schrittmacher dir schon nach so kurze Zeit gut hilft!
Ich wünsche dir eine gute Erholung und sehr wichtig ist das du die nächste 3 Monate sich richtih körperlich schonst.
Das sage ich von eigene Erfahrung,da ich auch seit Januar 2015 einer Interstim trage.
Liebe Grüssse aus Zürich,Natalja

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31 Jan 2016 10:12 #65 von Nuovo
So, jetzt wird mir der Interstim - Schrittmacher bald implantiert, da der Therapieerfolg bis jetzt außerordentlich gut ist.

Im Forum las ich, dass der Erfolg jedoch manchmal im Laufe der Zeit abnahm.

Ich habe während der derz. Testphase das Programm und die Intensität nicht geändert bzw. nicht ändern müssen.

Könnt Ihr nachträglich eigentlich erklären, warum dies bei Euch so war?

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02 Feb 2016 22:04 #66 von Ano
Hallo Nuovo!

Nein, einen spezifischen Grund dafür kann ich Dir leider nicht nennen.

Es besteht aber durchaus die Möglichkeit, dass durch Unvorsichtigkeiten des Patienten (schwere körperliche Arbeit, starke ruckartige Bewegungen, etc.) die implantierte Sonde ganz leicht verrutscht - ich spreche hier von einem Millimeterbereich. Dadurch ist die Stimulation eine andere und das "alte Programm" wirkt dann nicht mehr so wie vorher. Ein anderes Programm wiederum gleicht das aus. Das ist - wie gesagt - nur eine Vermutung meinerseits.

Ich habe, nachdem das richtige Programm gefunden und eingestellt wurde, nur einmal das Programm gewechselt weil ich mir eingebildet habe, dass das alte nicht mehr so richtig anschlägt. Das ist jetzt 2 Jahre her und alles funktioniert bestens.

Die Amplitudenhöhe musste ich auch nicht mehr verstellen. Ich könnte mir aber durchaus vorstellen, dass man während einer Krankheit evtl. eine andere Einstellung wählen muss, weil der Körper krankheitsbedingt anders darauf reagiert als im gesunden Zustand. Auch dies ist nur eine Vermutung meinerseits. Sprich doch einfach mal Deinen Arzt darauf an.

Bitte bedenke aber, dass das jetzt bei Dir gut laufende Programm des Testgerätes nicht auf das implantierte Gerät 1:1 übertragen werden kann. Das heißt, dass nach der Implantation ein ähnliches Programm installiert wird und Du nun austesten musst, ob es genau so gut anschlägt wie das in der Testphase. Ansonsten musst Du peu-à-peu diverse andere Programme durchtesten bis Du das für Dich geeignete gefunden hast. Das ist Anfangs recht mühsam und dauert auch seine Zeit - es lohnt sich aber allemal, denn der Erfolg stellt sich sicher ein, sonst wäre die Testphase nicht so optimal verlaufen.

LG, Ano

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12 Aug 2018 23:19 - 12 Aug 2018 23:21 #67 von Katzenpfötchen
Hallo Uschu, Laura, Nuovo, Nata und Ano!

Es ist ja schon etwas Zeit vergangen nach dem letzten Beitrag hier.
Es wäre total interessant zu erfahren, wie es euch heute mit dem InterStim geht.
Habt ihr das kleine Maschinchen noch und erfüllt er noch den Zweck, nämlich den, der besseren Entleerung?
Es würde mich sehr freuen von euch zu hören! ;-)

LG

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13 Aug 2018 19:07 #68 von Laura
Hallo Miteinander!
Ich war schon lange nicht mehr hier, aber will gerne kurz berichten, wie es mir ergangen ist. Ich hatte den Interstim wegen meiner massiven Verstopfung (Kolonparese). Zeitweise dachte ich, dass der Schrittmacher etwas nützt, dann wieder nicht. So ging es monatelang, dass ich Programme geändert und Amplituden erhöht habe. Schlussendlich hat sich herausgestellt, dass es nicht zielführend war, d.h. meine Darmlähmung einfach zu stark war. Vor 2 Jahren hatte ich dann die erlösende subtotale Kolektomie - also mir wurde der gesamte Dickdarm entfernt. Der Enddarm mit 10cm wurde direkt an den Dünndarm angenäht - ohne Pouch und ohne Stoma (auch nicht übergangsweise). Es war die drastischte aller Maßnahmen aber auch die einzig sinnvolle in meinem Fall und wie geschrieben - für mich die Erlösung auf die ich 22 Jahre gewartet hatte. Seitdem geht es mir mit Einschränkungen relativ gut. Ich hoffe, ich habe deine Frage beantwortet. Grüße an alle, die sich noch an mich erinnern von damals...Laura.
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