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Hilfe! Kein Ausweg trotz SNs

21 Mär 2016 15:30 #1 von Laura
Hallo. Ich bin im Krankenhaus weil ich es nicht mehr ausgehalten habe. Kaum Stuhlgang und der ganze magen/darm total aufgebläht. Trotz massivsten abführmassnahmen geht nichts mehr. Bereits früher wurde festgestellt dass ich trotz darmverkürzungs-ok immer noch super elongierten darm habe sowohl transversum als auch ascendes. Die darmteile hätten bis tief ins kleine Becken gezogen werden können meinte meine Ärztin. Da war der schrittmacher ein Versuch aber bereits damals bestanden Bedenken dass es lange klappt. Der Stuhl liegt und kommt nicht wieder hoch im durchhängenden Teil. Weder irrogation noch eingenommene Mittel kommen da bei. So brauchte ich bei der letzten Endo schon 8 Liter Lösung. Entweder ich muss mit leben (momentan könnte ich es nicht ) oder eine subtotale kolektomie. Ich bin immer noch froh, dass ich mit nichts einbilde aber doch erschrocken......

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21 Mär 2016 17:35 #2 von Bernhardine
Ach Mensch, Laura!!!!
Ich kann dir ja leider so gar nicht helfen, da ich ja zur anderen Abteilung gehöre - aber ich möchte dir doch wenigsten schreiben, dass ich in Gedanken bei dir bin!
Gibt es denn noch eine andere Fachklinik, in der du dich untersuchen lassen könntest? Irgendein alternativer Ansatz? Aber du bist sicher sowieso schon gut informiert...
Ich drücke dir die Daumen, dass sich für dich eine akzeptable Lösung findet.

Ganz liebe Grüße

Bernhardine

Hinfallen, aufstehen, Krönchen richten , weitergehen !

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21 Mär 2016 17:41 #3 von annehanne
Hallo Laura,

Ach das ist ja wieder ein ausgeprägter Müll.

Außer einem Trostpaket schicke, kann ich leider gar nix für Dich tun. Ich bin ja aus der Abteilung Blase.

Wie ist denn jetzt der Plan der Ärzte? Was raten die? Habt ihr schon einen Plan?
Du hattest ja vor nicht allzu langer Zeit erst eine OP, oder bin ich jetzt auf dem Holzweg?
Aber so wirklich eine Alternative hast Du ja irgendwie auch nicht so recht.....


Kopf hoch, man findet eine Lösung für Dich!
Liebe Grüße
Hanne

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21 Mär 2016 19:28 #4 von Laura
Danke euch beiden...tut gut! Ich versuche jetzt erst Mal abzuführen und morgen neueinstellung sns auch wenn es nicht viel nützen soll. Aber wer weiss....dann sehen wie ich zurecht komme und überlegen. Will auch gar nicht so viel im Internet surfen...so viele horrorgeschichten. Habe hier mit einem gesprochen, der die op vor 2jahren hatte und jetzt froh ist. ....Alternativen gibt's nicht bzw sind ausgeschöpft . Ist auch nicht die erste Klinik die das empfiehlt. In Hamburg wollten die das schon vor dem schrittmacher machen. Jedenfalls bin ich in guten Händen. Sogar meine Ärztin ist aus ihrem mutterschutz hinzu gekommen. Ruhe bewahren. ...geheult hab ich trotzdem....

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21 Mär 2016 19:53 #5 von annehanne
Hee Laura,

im I - net stehen tendenziell eher die Horrorstorys, wenn's gut ausgeht hat ja keiner einen Grund was zu schreiben. Tu Dir selber einen Gefallen, und surf nicht soviel! (Ist leichter gesagt als getan, ich weiß....) Ich hab auch grad nen Blick reingeworfen.....Man muss aber sagen, viele haben da einiges durch, mit Bestrahlung usw. was ja per se schon mal für alle möglichen Komplikationen sorgt.

Heulen muss sein....das hilft zwar langfristig nicht weiter, erleichtert aber ungemein!
Ich hab bei meinem Blasentheater ja auch manchmal geheult, und das war nun wirklich Gejaule auf höherem Niveau.

Was ist mit dem SNS, da steh ich grad auf dem Schlauch. Funktioniert der gar nicht, oder nur begrenzt? Hat der am Anfang seine Pflicht getan, und dein Innenleben hat sich dran gewöhnt? Wenn was durch hängt, kann ja auch der Transport nicht funktionieren, das erscheint mir ja nachvollziehbar.

Du musst nicht antworten, wenn Dir das zu privat ist, ich mein ich hab keine Ahnung von. Deshalb die Fragen.

Und wenn Du schon mit jemanden gesprochen hast, der im nachhinein froh über eine OP ist...das ist doch an sich ein gutes Zeichen. Kann doch nur besser werden. Wie viel Darm würde man denn entfernen müssen?
Aber ich versteh schon was Du meinst. Wie man es dreht und wendet, es bleibt Müll. Es kann ja aber auch nicht so weitergehen , ist ja kein Zustand, wenn es einem permanent latent schlecht geht. Gift fürs soziale Leben und so.
Schön, das sich Deine Ärzte Mühe geben und sogar aus dem Mutterschutz geeilt kommen. Das zeigt doch, das die die Herausforderung annehmen!
Wird alles besser, Laura! Du schaffst das!
Liebe Grüße
Hanne

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21 Mär 2016 20:25 #6 von Günti
Hallo Laura,

will Dir nur schnell ein dickes Trost- und Kraftpaket vorbeischicken.
Drücke Dir die Daumen, dass Du schnell eine gute Lösung für Dich findest, wie immer diese
dann auch aussehen mag.

Gute Besserung, ganz liebe Grüße und fühl Dich einmal fest in den Arm genommen
Petra

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22 Mär 2016 08:00 #7 von Johannes1956
Liebe Laura!

Das tut mir leid, und ich wünsche Dir alles Gute. Das Durchhängen des Darmes ist wahrscheinlich gar nicht das Problem, sondern die mangelnde Peristaltik, oder? Die sollte doch mit dem Stimulator verbessert werden, weiß man, warum das jetzt nicht mehr funktioniert?

Jedenfalls klingt es doof und ich drücke Dir die Daumen, dass eine akzeptable Lösung gefunden wird.

Sei jedenfalls aus der Ferne gegrüßt,

Johannes

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22 Mär 2016 14:22 #8 von Laura
Hallo ihr seid echt lieb. ..
@annehanne: der schrittmacher schafft es einfach nicht, dies "gefälle" überwinden zu lassen. Heutzutage macht man keine salami-Taktik sondern es muss der allergrößte Teil des dickdarmes weg. Vor 12 Jahren bei meiner ersten darmverkürzung sag mal das noch anders. ..da würde am linken darmteil was entfernt. Vor allem amerikanische Studien hätten ergeben dass das so nichts bringt. Heute morgen war Chefarzt Visite und ich hatte einen sehr guten Eindruck. Keiner der unbedingt schnippeln will aber der alles abwägt und dann sagt, was angebracht ist. Mittlerweile von mindestens 3 Fachleuten die op Indikation.

@johannes: das hängt natürlich zusammen. .überdimensional darm der hängt und perilstaltik, die fehlt. Es wäre auch bekannt, dass bei sns wegen obstipation die Wirkung des schrittmacher nachlassen kann...Gewöhnung oder wie auch immer. ..der Doc könnte nur nicht versichern dass die blähsymptomatik dann wirklich weg ist......

Ich warte jetzt seit Mittag auf meinen Mann und fahre heim und werde sehen ob ich überhaupt eine Grosse Wahl habe....

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22 Mär 2016 15:49 #9 von annehanne
Hallo Laura,
Danke für Deine Erklärungen, ja das erscheint irgendwie logisch....Wenn im Haus die Wasserleitung durchhängt kannst Dir ja auch den Wolf pumpen, da kommt nix bei raus....das spricht jetzt der Handwerker in mir! Gefälle ist aber auch so ein netter Begriff.

Liegt das Problem ausschließlich im Dickdarm begründet?
Klar ist eine OP die letzte Wahl für den Normalmenschen, wer legt sich schon begeistert unters Messer, aber wenn sich de Fachleute derart einig sind....Meistens hat man ja 3 Ärzte und mindestens 6 Meinungen. :blink:

So wie ich das Verstanden hab ist das ja auch leider eine Frage der Zeit, bis Du wegen der Symptomatik wieder im KH landest. :dry:
Erhol Dich erst mal, und dann kriegst Du das alles hin.
Und mich kannst Du jederzeit volljammern, ich halt das aus! ;)


Alles Gute
Hanne

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09 Apr 2016 00:38 #10 von Uschu
Liebe Laura,
Ich fühle mit Dir. Ich denke ich weiß in welcher Situation Du nun bist und wie es Dir geht.
Es kann sein, daß mir dasselbe Schicksal droht.

Meine Probleme sind auch noch nicht gelöst. Seit November warte ich nun auf eine Klärung.
Im Februar bin ich, nach energischem Drängen zu einem Prof. nach Basel überwiesen worden. Ich lebe ja hier in der Schweiz.
Der hat mich wenigstens mit meinen Problemen ernst genommen.
Nächste Woche habe ich eine Untersuchung. Es wird eine Enddarmspiegelung gemacht und eine Funktionsprüfung. MRI sollte eigentlich auch erfolgen, aber es heißt offiziell, daß dies mit dem Schrittmacher nicht möglich ist.
Bei mir steht die Vermutung im Raume, daß sich erneut eine Outlet-Obstipation gebildet hat, sprich Aussackung des Darmes.
Im Januar hatte ich plötzlich eine Perianalthrombose entwickelt. Diese war sehr schmerzhaft, ging aber mit den Wochen wieder weg.
Ich habe momentan auch einen kompletten mentalen Durchhänger.
Die SNS war zu Beginn für mich ein wahrer Glücksgriff. Aber leider ließ der Erfolg recht schnell nach und die Probleme wurden immer schlimmer.
Dazu kommt, daß ich hier noch nicht wirklich die Ärzte kenne und das Krankenkassensystem für mich eine Katastrophe ist.
Mit der normalen Grundversicherung fühle ich mich total aufgeschmissen. Ich muss ein Mords-Theater machen, damit man mich ernst nimmt und an fähige Ärzte überweist. Zudem ist das System hier extrem teuer, weil man eine hohe Beteiligung hat. Ich darf gar nicht erzählen wie viel Geld mich mein Zustand seit November gekostet hat. In solchen Momenten plagt mich mein Heimweh ganz arg und ich wünschte ich könnte in meine Heimat zurück. Aber das geht leider nicht und so kommt dieser Ärger auch noch dazu.
Ich bin selbstständig und muss hier arbeiten, weil wir sonst mit den Kosten nicht klar kommen.
Nun hoffe ich auf Hilfe vom Prof. aus Basel.
Mein Bauchgefühl sagt mir, daß es auf eine erneute OP hinausläuft.
Ich habe vor ca. 18 Jahren eine riesige OP mit anschließendem künstlichem Koma gehabt. Diese OP hat mir sehr lange gut geholfen.
Dabei sind viele Teile des Darmes entfernt worden und neu angelegt worden.
Eine STARR-OP würde ich ja noch sehr gerne in Kauf nehmen.
Der Prof. vermutet bei mir ggf. auch eine Bindegewebsschwäche, die sich auf den Darm auswirkt. In diesem Fall leiert der Darm aus, er ist übermäßig dehnbar. Das kommt zwar recht selten vor und ich entspreche nicht dem typischen Bild einer Betroffenen, aber ausschließen kann er es noch nicht.
Ob man das behandeln kann, sei dahin gestellt.
Die Gastroenterologen vor Ort hat mir gesagt, daß die SNS die letzte Chance sei. Danach gäbe es keine weiteren Behandlungskonzepte mehr.
Ich verliere allmählich den Mut.
Diese andauernden Beschwerden ziehen mich richtig runter.
Mit Einläufen komme ich nur bedingt klar. Und dann habe ich immer wiederkehrende Infekte. Die Verdauung klappt eine Weile ganz prima und dann... wie aus heiterem Himmel fühle ich mit todkrank, fühle mich fiebrig, habe Blähungen und Krämpfe und könnte nur schlafen.
Dann kann ich mich selbst nicht ausstehen.
Ich war gerade mit der Familie ein paar Tage in Ferien. Tageweise ging es ganz gut und dann wieder kam der Knall, wo nicht mehr ging.
Und das ohne erkennbaren Grund.
Eigentlich wollte ich eine schöne Reise für das kommende Jahr planen, da ich runde, aber ich mag gar nicht mehr verreisen.
Auf Reisen ist es fast immer noch viel schlimmer.

Vielleicht können wir uns ja gegenseitig etwas Mut zusprechen.
Normalerweise bin ich ein Stehauf-Männchen, aber manchmal eben auch nicht.

Ich wünsche Dir ganz viel Glück und gute Besserung.

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