Frage Es geht langsam bergauf

Hallo zusammen

Ich möchte mit Euch meine derzeitige Erfahrung mit meiner Inkontinenz teilen. Vielleicht ergibt sich daraus ein fruchtbarer Austausch.

Bei der Blase wurde bei mir ja eine neurogene Entleerungsstörung mit Detrusor-Sphinkter-Dyssynergie und schwerer Inkontinenz diagnostiziert. Einerseits ist die Blase überaktiv, andererseits habe ich keine Kontrolle über den Blasenschliessmuskel, was dazu führt, dass ich oft unkontrolliert entleere und auch anfällig auf Restharn bin.

Obwohl die meisten Miktionen immer noch unkontrolliert erfolgen, spüre ich, dass im letzten halben Jahr eine Verbesserung stattgefunden hat. 

Einerseits kann ich, wenn ich auf die Toilelette gehe nun fast immer entleeren, auch wenn dies meist ohne Harndrang geschieht und nur wenig Harn kommt. Aber ich bin in der Lage, den Blasenschliessmuskel zu entspannen, auch wenn ich nicht bewusst merke, dass er sich entspannt. Ich versuche bei jedem Hilfsmittelwechsel, selber zu entleeren. Während dies früher nur selten klappte, kommt jetzt eigentlich fast immer zumindest ein wenig.

Andererseits spüre ich wieder mehr Harndrang. Ich kann ihn meist nicht unterdrücken und verliere einige Sekunden nach dem Einsetzen des Drangs Urin, aber immerhin spüre ich wieder etwas. Derzeit freue ich mich sehr darüber, dass die Blase zumindest wieder mit mir kommuniziert:-) und empfinde den Drang nicht als lästig. Wenn es mir gelingt, den Drang zu unterdrücken, kann das gut oder auch unangenehm sein. Im besten Fall schaffe ich es später auf die Toilette, was mich dann immer freut. Im schlimmsten Fall falle ich in mein altes Muster zurück, kann gar nicht mehr entleeren und muss mich katheterisieren. Das geschah im letzten halben Jahr aber selten, spontan kann ich mich nicht an meinen letzten ISK erinnern. 

Mein Hilfsmittelverbrauch pro Tag ist vom 4-5 auf in der Regel 3 Windeln für schwere Inkontinenz gesunken. Mein Ziel ist immer noch, zumindest unter tags auf Pants zu wechseln.

Beim Stuhl ist es rein vom Gefühl her besser geworden. Ich muss bei Stuhldrang zwar immer noch zügig schauen, dass ich eine Toilette erreiche, aber ich spüre den Anusschliessmuskel gut und kann ihn auch gut an- und entspannen. Stuhlschmieren oder gar eine ganze unkontrollierte Darmentleerung ist gefühlt seltener geworden, auch weil die Stuhlkonsistenz meist gut ist.

Für mich hat diese Verbesserung der Inkontinenz und Entleerungsstörung zwei Gründe: Erstens hatte ich in diesem Jahr noch keinen Infekt, der zu einer Nervenentzündung führte, so dass sich die Nerven auch dank der Privigentherapie ohne „Rückschlag“ weiter erholen konnten. Zweitens habe ich meine Ernährung umgestellt, esse (leider) weniger Käse und nehme Zink, Folsäure, Vitamin D und einen bioaktiven Vitamin B komplex ein. Nicht verbessert hat sich allerdings die Überaktivität der Blase. Ich vermute, dass dies mit dem neurologisch bedingten Ungleichgewicht zwischen den Aktivitäten meines sympathischen und parasympathischen Nervensystems zusammenhängt.

Ich weiss derzeit nicht wohin die Reise noch führen wird. Diese kleine Verbesserung gibt mir etwas Mut, aber wieweit sich die im durch meine Autoimmunkrankheit beschädigten Nerven noch erholen können, steht wohl in den Sternen. Wichtig ist, dass es zu keinem neurologischen Rückfall kommt. Nun ist Sommer, da ist das Risiko eines Infekts geringer, im Winter wird‘s wieder heikler. Die Privigentherapie führe ich weiter fort, auch wenn das meine Krankenkasse monatlich ca 7000 Euro kostet. Langfristig möchte ich dies aber vor allem wegen diesen hohen Kosten auch reduzieren. Der Nutzen ist in meinem Fall sehr gross, aber der Preis dafür leider auch.

Ich frage mich, ob ich es wieder mit Toilettentraining versuchen sollte. Nach 11 Jahren mehr oder weniger kompletter Harninkontinenz habe ich mit der Situation arrangiert, aber dennoch wäre es natürlich wunderbar, mehr Kontrolle zu haben und die Anzahl Entleerungen in das Hilfsmittel zu reduzieren. Der letzte Versuch ist schon einige Jahre her und war frustrierend. Ich sass stündlich meist ohne Erfolg auf der Toilette tat und verlor grösstenteils den Harn zwischen den Toilettengängen.

Botox in Kombination mit ISK ist nach wie vor kein Thema für mich, dafür müsste ich das Katheterisieren ohne Harnweginfekte in den Griff kriegen. Auch ist das Gefühl, dass ich zwischendurch kontrolliert wie ein gesunder Mensch auf der Toilette Wasser lassen kann, derzeit wichtig für mich. Es gab in den letzten Jahren Zeiten, da war dies kaum möglich.

Wie geht es Euch mit der Inkontinenz?

Herzliche Grüsse 
Martin