Frage Es geht langsam bergauf

Hallo zusammen

Ich möchte mit Euch meine derzeitige Erfahrung mit meiner Inkontinenz teilen. Vielleicht ergibt sich daraus ein fruchtbarer Austausch.

Bei der Blase wurde bei mir ja eine neurogene Entleerungsstörung mit Detrusor-Sphinkter-Dyssynergie und schwerer Inkontinenz diagnostiziert. Einerseits ist die Blase überaktiv, andererseits habe ich keine Kontrolle über den Blasenschliessmuskel, was dazu führt, dass ich oft unkontrolliert entleere und auch anfällig auf Restharn bin.

Obwohl die meisten Miktionen immer noch unkontrolliert erfolgen, spüre ich, dass im letzten halben Jahr eine Verbesserung stattgefunden hat. 

Einerseits kann ich, wenn ich auf die Toilelette gehe nun fast immer entleeren, auch wenn dies meist ohne Harndrang geschieht und nur wenig Harn kommt. Aber ich bin in der Lage, den Blasenschliessmuskel zu entspannen, auch wenn ich nicht bewusst merke, dass er sich entspannt. Ich versuche bei jedem Hilfsmittelwechsel, selber zu entleeren. Während dies früher nur selten klappte, kommt jetzt eigentlich fast immer zumindest ein wenig.

Andererseits spüre ich wieder mehr Harndrang. Ich kann ihn meist nicht unterdrücken und verliere einige Sekunden nach dem Einsetzen des Drangs Urin, aber immerhin spüre ich wieder etwas. Derzeit freue ich mich sehr darüber, dass die Blase zumindest wieder mit mir kommuniziert:-) und empfinde den Drang nicht als lästig. Wenn es mir gelingt, den Drang zu unterdrücken, kann das gut oder auch unangenehm sein. Im besten Fall schaffe ich es später auf die Toilette, was mich dann immer freut. Im schlimmsten Fall falle ich in mein altes Muster zurück, kann gar nicht mehr entleeren und muss mich katheterisieren. Das geschah im letzten halben Jahr aber selten, spontan kann ich mich nicht an meinen letzten ISK erinnern. 

Mein Hilfsmittelverbrauch pro Tag ist vom 4-5 auf in der Regel 3 Windeln für schwere Inkontinenz gesunken. Mein Ziel ist immer noch, zumindest unter tags auf Pants zu wechseln.

Beim Stuhl ist es rein vom Gefühl her besser geworden. Ich muss bei Stuhldrang zwar immer noch zügig schauen, dass ich eine Toilette erreiche, aber ich spüre den Anusschliessmuskel gut und kann ihn auch gut an- und entspannen. Stuhlschmieren oder gar eine ganze unkontrollierte Darmentleerung ist gefühlt seltener geworden, auch weil die Stuhlkonsistenz meist gut ist.

Für mich hat diese Verbesserung der Inkontinenz und Entleerungsstörung zwei Gründe: Erstens hatte ich in diesem Jahr noch keinen Infekt, der zu einer Nervenentzündung führte, so dass sich die Nerven auch dank der Privigentherapie ohne „Rückschlag“ weiter erholen konnten. Zweitens habe ich meine Ernährung umgestellt, esse (leider) weniger Käse und nehme Zink, Folsäure, Vitamin D und einen bioaktiven Vitamin B komplex ein. Nicht verbessert hat sich allerdings die Überaktivität der Blase. Ich vermute, dass dies mit dem neurologisch bedingten Ungleichgewicht zwischen den Aktivitäten meines sympathischen und parasympathischen Nervensystems zusammenhängt.

Ich weiss derzeit nicht wohin die Reise noch führen wird. Diese kleine Verbesserung gibt mir etwas Mut, aber wieweit sich die im durch meine Autoimmunkrankheit beschädigten Nerven noch erholen können, steht wohl in den Sternen. Wichtig ist, dass es zu keinem neurologischen Rückfall kommt. Nun ist Sommer, da ist das Risiko eines Infekts geringer, im Winter wird‘s wieder heikler. Die Privigentherapie führe ich weiter fort, auch wenn das meine Krankenkasse monatlich ca 7000 Euro kostet. Langfristig möchte ich dies aber vor allem wegen diesen hohen Kosten auch reduzieren. Der Nutzen ist in meinem Fall sehr gross, aber der Preis dafür leider auch.

Ich frage mich, ob ich es wieder mit Toilettentraining versuchen sollte. Nach 11 Jahren mehr oder weniger kompletter Harninkontinenz habe ich mit der Situation arrangiert, aber dennoch wäre es natürlich wunderbar, mehr Kontrolle zu haben und die Anzahl Entleerungen in das Hilfsmittel zu reduzieren. Der letzte Versuch ist schon einige Jahre her und war frustrierend. Ich sass stündlich meist ohne Erfolg auf der Toilette tat und verlor grösstenteils den Harn zwischen den Toilettengängen.

Botox in Kombination mit ISK ist nach wie vor kein Thema für mich, dafür müsste ich das Katheterisieren ohne Harnweginfekte in den Griff kriegen. Auch ist das Gefühl, dass ich zwischendurch kontrolliert wie ein gesunder Mensch auf der Toilette Wasser lassen kann, derzeit wichtig für mich. Es gab in den letzten Jahren Zeiten, da war dies kaum möglich.

Wie geht es Euch mit der Inkontinenz?

Herzliche Grüsse 
Martin

Hallo Martin, 

danke für den Beitrag. Es macht ja Hoffnung, das sich Nerven offenbar auch noch nach so langer Zeit wenigstens Teilweise regenerieren können. Vielleicht hast du ja Glück und es wird noch besser. 

Meine Erfahrung mit den regelmäßigen Toilttengängen ist das sie schon was bringen. Ich brauch ja auch so um drei Hilfsmittel am Tag - das würden aber mehr sein wenn ich das nicht machen würde. Was wenigstens manchmal bei mir funktioniert ist entweder zwei mal hintereinander so im abstand von 5-10 Minuten zu gehen oder länger zu warten und nach einem Moment noch mal zu versuchen die Blase zu triggern. 

Den Frust gerade auf der Toilette gewesen zu sein und kurz danach den Rest im Hilfsmittel zu haben kenne ich aber leider auch. Das kann man nur ändern wenn man den Rest mit dem Katheter rausholt - allerdings hat die Methode + Medikamente bei mir auch nicht zufriedenstellend funktioniert. Es hätte vielleicht eine oder zwei Windeln eingespart aber ohne die währe es auch nicht gegangen. Von daher lebe ich jetzt erstmal damit und denke immer noch über einen Schrittmacher nach...

Viele Grüße
Michael

Hallo Michael

Danke für die Antwort. Dass sich die Nerven bei mir erholen, weiss ich schon seit längerer Zeit. Deswegen war lange auch keine klare Diagnose vorhanden. Mal waren die Nervenleitwerte schlecht, dann wieder passabel, es ging über mehrere Jahre zwar bergab aber immer schubweise mit partieller Erholung dazwischen. Mit dem Beginn der Privigentherapie wurde die Erholung dann massiv besser. Es ist nicht klar, weshalb ich so gut auf die Therapie anspreche, es gibt andere Betroffene, bei denen die Infusion von körpereigenem Immunglobulin nicht oder viel weniger gut hilft. 

Am besten merkte ich das in den Beinen, Händen und im Anusschliessmuskel, den ich zwischendurch aktiv kaum an- und entspannen konnte, dann aber die Kontrolle wieder ganz gut war. Nur der Blasenschliessmuskel ist bei mir nun seit fast 10 Jahren ohne Gefühl. Meine Neurologin meinte auch, dass sich aus ihrer Erfahrung dieser Bereich schlecht und langsam erholt. Bei mir liegt ja noch eine Spina bifida occulta vor, von der ich überzeugt bin, dass sie Grund für meine kindliche Inkontinenz war, und vermutlich auch zu meinem seltsamen Entleerungsverhalten mit Unterbrüchen beiträgt, welches ich schon immer hatte. Insofern rechne ich damit, dass ich die Blasenprobleme nie mehr loswerden werde. Dennoch hat sich für mich, verglichen zur Coronazeit, in welcher ich kaum mal kontrolliert entleeren konnte und zudem regelmässig mit Harnverhalt und Spastiken im Unterleib kämpfte, die Lebensqualität stark verbessert. Wenn ich die Menge an Harnverlust noch so weit reduzieren könnte, dass ich mit 1-2 Pants tagsüber und einer Windel in der Nacht auskäme, so wäre das ein weiterer Schritt vorwärts. Insofern würde ISK auch helfen, aber da habe ich ja leider meinen Kampf damit…

Wäre SNS in Deinem Fall indiziert und gibt es Gründe, weshalb Du es bis anhin nicht probiert hast? Meine Neurologin sieht darin für mich keine Verbesserung.

Herzliche Grüsse
Martin

Hallo Martin,

Ja ein SNS wäre bei mir indiziert. Der Punkt ist, das durch meine Diabetes die Wundheilung eingeschränkt ist und ich außerdem wegen meiner Bandscheibenvorfällen regelmäßig jede Menge Übungen für meinen Rücken machen muss die eben auch u.a. im liegen stattfinden und auch Drehungen und Dehnungen beinhalten - die mit einem SNS suboptimal sind. Das ist der Grund warum ich mich da noch nicht ran getraut habe. 

Aber mal sehen vielleicht ringe ich mich ja doch noch zu einem Versuch durch…

Viele Grüße 
Michael 

Hallo Michael

Danke, ich kann verstehen, dass Du vorsichtig bist. Neben dem potentiellen Benefit gibt es bei Dir wohl substantielle Risiken. Ich kenne diese Situation von Botox/ISK, welches bei mir die Option wäre. Man kommt mit der Situation zurecht, aber macht keine Fortschritte, weil man sich nicht traut. 

Herzliche Grüsse
Martin

Hallo Martin
 
Vielen Dank für deinen ausführlichen Bericht. Es freut mich sehr zu lesen, dass du in den letzten Monaten einige positive Veränderungen wahrnehmen konntest.
Schön, dass du wieder mehr Harndrang spürst und dass die Blase, wie du es schön beschreibst, wieder mit dir „kommuniziert“. Auch wenn das Gefühl und der Drang aktuell meist noch nicht ausreicht, um rechtzeitig die Toilette zu erreichen, klingt das für mich nach einem wichtigen Signal, dass sich neurologisch etwas tut. Ebenso positiv ist, dass du inzwischen fast immer zumindest etwas spontan entleeren kannst.
Auch die Reduktion deines Hilfsmittelverbrauchs von 4–5 auf meist 3 Windeln pro Tag ist ja ein recht konkreter Hinweis darauf, dass sich etwas verbessert hat. Oft fallen einem kleine Fortschritte im Alltag gar nicht so auf, aber solche Veränderungen zeigen doch, dass sich etwas bewegt.
Beim Darm scheint sich ebenfalls einiges stabilisiert zu haben. Vor allem die bessere Wahrnehmung und Kontrolle des Schliessmuskels ist aus meiner Sicht ein sehr erfreuliches Zeichen.
Nach einer so langen Krankheitsgeschichte sind grosse Sprünge vielleicht nicht zu erwarten, aber auch kleine Fortschritte können die Lebensqualität deutlich verbessern.
Was das Toilettentraining betrifft, könnte ich mir vorstellen, dass ein neuer Versuch positiver verlaufen könnte. Damals hattest du offenbar deutlich weniger Wahrnehmung und kaum spontane Entleerungen. Vielleicht wäre jetzt ein behutsamer Ansatz sinnvoller als ein starres stündliches Toilettentraining, das schnell frustriert. Eventuell könntest du die Zeiten nutzen, in denen du Harndrang spürst und schauen, ob sich daraus Muster ergeben.
Unabhängig davon finde ich es schön zu lesen, dass du trotz aller Herausforderungen die kleinen Verbesserungen wahrnimmst und wertschätzt. Nach elf Jahren Inkontinenz ist es sicher nicht selbstverständlich, dass sich überhaupt noch etwas verändert.
Bei mir hat sich in letzter Zeit leider nicht allzu viel verändert. Es gibt immer wieder Höhen und Tiefen, aber insgesamt ist die Situation recht ähnlich geblieben. Ich habe mich im Moment aber auch noch nicht um weiter Diagnostik gekümmert. Ich möchte jetzt auf jedenfall mal neurologisch alles abklären lassen, und mich dann nochmal beim Urologen melden
Im Moment macht mir vor allem das Hilfsmittel zu schaffen. Durch die sommerlichen Temperaturen ist es darunter oft sehr warm und ich schwitze stark. Manchmal kann ich kaum unterscheiden, ob sich die Nässe durch das Schwitzen oder durch die Inkontinenz entwickelt hat. Das empfinde ich momentan als ziemlich belastend. Aber ich denke, da geht es dir (und auch allen anderen) bestimmt ähnlich.
Auch die Spontanität leidet bei mir gerade wieder sehr. Vor allem jetzt gehe ich nicht mehr einfach mal schnell ins Freibad. Ich überlege, ob ich wirklich gehen möchte, oft ist mir der Aufwand und die Sorge zu groß
Ich muss imme redest überlegen, was ich alles mitnehmen muss und wann ich katheterisieren sollte. Die Angst, dass möglicherweise Urin verloren gehen könnte ist trotzdem immer da. Dadurch wird etwas, das eigentlich entspannend sein sollte, oft mit viel Planung und Unsicherheit verbunden.
Ich wünsche dir sehr, dass die positive Entwicklung anhält, du weiterhin infektfrei bleibst und die kommenden Monate weitere Fortschritte bringen.

Liebe Grüße 
Daniela

Liebe Daniela
 
Vielen lieben Dank für die ausführliche Antwort. Ja, ich hoffe, dass es weiter aufwärts geht, nehme es aber gelassen, wissend, dass ich älter werde und schon seit Kindheit anfällig auf Inkontinenz bin.
 
Am meisten freut mich die positive Entwicklung, weil ich mir Sorgen über den allgemeinen Gesundheitszustand machte. Weil ich aufgrund der Autoimmunkrankheit bei einem Infekt "falsche" Immunglobuline erzeuge, so besteht die Gefahr, dass diese neben den Nerven auch Organe und Knochen angreife, was ultimativ zu einem Myelom führen kann. Vor einigen Jahren wurde bei mir MGUS, welches sich an der Grenze zu einem "Smouldering Myelon" (Vorstufe des Myeloms) befindet, diagnostiziert. Da war ich echt schockiert. Dies war auch der Grund, weshalb man mit der Privigentherapie begann. Seit dann geht es aufwärts, derzeit ist das MGUS kein Thema.
 
Betreffend Blase wird in der zweiten Juliwoche eine Routinekonsulation stattfinden, in welcher der Zustand der Blase begutachtet wird. Ich hoffe natürlich, dass sich seit der letzten Untersuchung nichts signifikant verändert hat. Ich katheterisiere mich kaum noch (letzthin tat ich es, weil ich länger in der Natur unterwegs war) und habe auch das Gefühl, dass ich in den allermeisten Fällen gut entleeren kann. Ein gezieltes Toilettentraining habe ich noch nicht gestartet; ich habe privat und beruflich viel um die Ohren, aber im Juli wird's ruhiger, da werde ich das Thema angehen.
 
Beim Darm kann ich mich derzeit ganz gut auf den Schliessmuskel verlassen. Im schlimmsten Fall gibt es Stuhlschmieren, aber damit kann ich leben, auch weil es nicht häufig vorkommt.
 
Die Hilfsmittelwahl ist derzeit auch ein Thema bei mir. Lange Zeit waren die Attends Adjustable L10 mein Standardprodukt, aber seit mir auffiel, dass ich zum Teil unbewusst immer wieder am Hosenbund herumhantiere um sicherzustellen, dass die Folie nicht aus der Hose ragt, suche ich vor allem für den Sommer nach Alternativen (wenn es nicht so heiss ist, trage ich einen Body, damit ist die Problematik gelöst). Natürlich hilft es da auch, dass ich nun etwas mehr Kontrolle habe und zwischendurch auf der Toilette entleere. Ich kann eigentlich von allen Lieferanten M und L tragen, zum Teil ist es mehr oder weniger bequem, der grösste Unterschied ist die Anzahl Entleerungen, bevor ich Nässe spüre. Da schneiden die Attends Adjustable L10 bei mir besser ab als jedes Produkt, welches ich getestet habe. Bei der Hitze sind Pants am besten. Wenn ich zu Hause und nicht gross unterwegs bin, trage ich auch die Tema Pants Maxi L.
 
Es tut mir leid, dass Du im Alltag nach wie vor so sehr mit der praktischen Handhabung der Inkontinenz bzw. der Blasenentleerungsstörung kämpfst. Lass Dich nicht einschränken! Meine Einstellung ist, dass ich in erster Priorität alles machen möchte, was mir wichtig ist. Im schlimmsten Fall kommt es zu einer Leckage oder den Menschen in meiner Umgebung fällt auf, dass ich Inkontinenzhilfsmittel trage. In zweiter Prio möchte ich mich wohlfühlen und mein Hilfsmittel soll nicht auffallen. Dabei spielt immer eine Rolle, wo ich mich befinde. Ich halte Vorlesungen, da muss die Audienz sicher nicht von meinen Windeln mitkriegen. Wenn ich allgemein unterwegs bin, sehe ich das weniger kritisch, da die meisten Menschen eh nicht hinschauen. Beim Katheterisieren hatte ich eigentlich nie ein Problem, das war für mich immer wie einfach auf die Toilette zu gehen, nur dass ich einen Katheter und Desinfektionsmittel mitnehme. Ich wünsche Dir sehr, dass Du einen Weg findest, ins Freibad oder zum Schwimmen zugehen, ohne Dich unwohl zu fühlen. Vielleicht kann es helfen, dass Du für „spontane Aktivitäten“ Dir im Voraus einen Sack mit den nötigen Utensilien und Hilfsmittel vorbereitest und nur zugreifen musst.
 
Eine neurologische Kontrolle halte ich für sinnvoll, insbesondere wenn es keinen eindeutigen Grund für die Inkontinenz gibt. In meinem Fall lohnte es sich definitiv, dass ich dran bleib und mich immer wieder neurologisch untersuchen liess.

Liebe Grüsse
Martin