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Wie meine Geschichte weiter ging.....und eure Meinung

30 Nov 2014 12:07 - 30 Nov 2014 12:11 #1 von FrauMummel
Ich melde mich nach längerer Abwesenheit zurück und berichte mal wie es bei mir weiter ging.

Betmiga hatte ich ja nicht vertragen, vom Kenterepflaster bekam ich dann in der Tat Durchfall (habe das nach Absetzen noch mal getestet und erneut aufgeklebt: wieder Magen-Darm- BEschwerden). OK, dann bekam ich Vesikur. MIt dem Hinweis des Arztes, dieses mal länger durchzuhalten.

Ja, das war auch in meinem Sinn, schließlich würde ich gerne meinen häufigen Harndrang loswerden. Ich nahm also Vesikur. Ich wurde müde, unerträglich müde, bekam schwere Verstopfung, Mundtrockenheit( war aber das kleinste Problem), konnte schlecht gucken und das allerschlimmste: ich bekam Schmerzen in der Blase. Wie bei Betmiga. Tagsüber ging es, aber gerade nachts musste ich häufiger raus, hatte gegen Ende des Wasserlassens richtige KRämpfe in der Blase und wenn ich morgens aufstand einen tierischen Druck der Blase nach unten. Was war das? Ich setzte dann die Tabletten doch wieder ab, weil meine Probleme eher schlimmer als besser wurden. Das ist ja nicht Sinn der Sache. Ich stand also bei meinem Urologen auf der Matte und berichtete von meinem Problem mit Vesikur.

Der gute Mann, der mir beim ersten Besuch noch sagten, egal wieviele MEdis wir testen müssen, wir finden das richtige für SIe, da gibt es eine ganze Bandreite, reagierte sehr schroff. Wieso ich das denn auch abgesetzt hätte? Was er denn bitte nun noch für mich tun könnte? Was ich denn erwarten würde??
Hallo? Was war denn mit dem los? Ich sage ihm, dass ich definitiv keine verschlechterung meiner Blasenprobleme in Kauf nehmen würde, das wäre nicht in meinem Sinne, ansonsten würde ich alles sein lassen und mein Blasentraining selbst weiter versuchen.

Er meinte auch, dass es nicht sein könne, dass ich von Vesikur Verkrampfungen in der Blase bekommen könnte, das MEdikament entspanne. Könnte also alles nicht sein. Bilde ich mir das ein???? So stellte er mich dar. Er wies mich dann darauf hin, dass ich m ir ja Botox spritzen lassen könnte.

Will ich nicht, das ist klar. Ich komme schon mit den Tabletten nicht klar, die Entspannen sollen, was tue ich wenn mir das Botox die gleichen Probleme bereitet ich aber dann ein Jahr damit rumlaufen muss bis die Wirkung nach lässt? Nein Danke, da gehe ich kein Risiko ein.

Der Urologe sagte mir noch, auffällig wäre, dass mein Urin sehr alkalisch wäre, was evtl für Beschwerden sorgen könnte. Ich sollte Vit. C einnehmen.

Nun, er verschrieb mir nun Mictonetten, die eigentlich für Kinder sind. Er meinte ich solle mich mit einem geringer dosierten Wirkstoff an das Medikament rantasten. Ok, eingepackt, bisher noch nicht genommen.

Ich war dann bei meinem Osteopath. Er stellte fest, wie auch nach Betmiga, das meine Blasenbänder total verkrampft seinen und mir Schmerzen verursachen. Das konnte er lösen und die Schmerzen sind nun weg. Theorie: die Blase entspannt sich, aber die daran befestigten Bänder verkrampfen sich durch die entspannte Blase. Nur eine Theorie von ihm, Blasenexperte ist er auch nicht.


DAs einzige Problem was mir noch erhalten geblieben ist, ist der häufige Harndrang und der Druck auf die Blase. Ganz toll. Ich schlafe nachst schlechter, muss eigentlich oft raus aber versuche einzuhalten. Es kommen nur winzige Mengen. ALles seit Vesikur und das macht mich nachdenklich. Soll ich diese Mictonetten überhaupt nehmen? Ich möchte einfach nur wieder Entspannung und weniger Druck auf der Blase. DAS NERVT!! MIcotnetten sind ja eigentlich für Kinder, bringen die mir überhaupt was?

Ich bin im Moment ratlos wie ich weiter machen soll. Ich versuche weiterhin meine Blase zu trainieren. Ich möchte diesen Druck loswerden, der meist Abends und Morgens herrscht. Ich fühle mich im Moment etwas eingeschränkt.

Der Urologe hat noch nie ein Ultraschall gemacht. Gehört das nicht dazu? Hat mein alter Urologe immer gemacht. Bisher bei dem nur BLasenspiegelung und Pillen und irgendwie die Hoffnung ich sage ihm nach 3 Tagen: alles super! So kommt es mir vor.

Wer könnte mir einen Rat geben??


Danke

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30 Nov 2014 12:33 #2 von Account auf eigenen Wunsch gelöscht
Möchte mich doch noch mal dazu melden,
das Buch "Der Beckenboden, dasTanzberger Konzept" ist zwar sehr teuer, vom Verlag Urban § Fischer, vielleicht hast Du die Möglichkeit mal darin zu blättern, sehr gut beschrieben und wirklich ein gutes Buch.
Ich bin auf gutem Wege, wünsche Dir viel Kraft

Dezember

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30 Nov 2014 12:43 #3 von FrauMummel
Ich glaube nicht, dass das für mich passt. Mein Beckenboden ist absolut intakt, mache auch viel Sport und habe auch nach den Geburten immer Beckebodentraining gemacht und mache das auch noch heute. Bei mir ist es in der Tat so, dass meine BLase zu klein ist , gerötet von der Schleimhaut und dieser doofe Harndrang. Wobei das mit dem Drang auch nicht immer gleich ist.Manchmal gehe ich 3 stunden nicht und dann wieder alle halbe Stunde.

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30 Nov 2014 13:42 #4 von Pamwhy
Hallo Alex,

schön mal wieder von dir zu hören.

Leider hab ich gerade wenig Zeit, da wir gleich ganz viel Besuch bekommen, daher nur so viel.

Weil die Mictonetten häufig Kindern verschrieben werden, heißt das nicht, dass die nur für Kinder sind. Das hängt auch ein bisschen von der Dosierung ab.

Da du dich rantasten sollst, ist es besser mit den "Kleinen" anzufangen und dich langsam steigerst, bis du das Optimum für dich gefunden hast. Es gibt ja anscheinend noch eine Retardkapsel mit 30, bzw. 45 mg und das wäre bei dir vielleicht auf einmal zu viel des Guten.

Unser Sohn hat die Mictonetten übrigens auch zweimal über einen längeren Zeitraum eingenommen. Er hat sie dabei gut vertragen und geholfen haben sie ihm auch. :)

Vielleicht wäre ein begleitende Therapie durch deinen Osteopathen während der Einnahme möglich. Eventuell kann er ein Gleichgewicht zwischen den Bändern und der Blase schaffen, so dass es gar nicht zu den Schwierigkeiten erst kommt. Das mal nur so als spontane Idee...

Bis demnächst und ganz...

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01 Dez 2014 20:49 #5 von FrauMummel
Huhu und danke für deine Antwort!

Momenten habe ich mich erstmal gegen Medikamente entschieden. Ich kann zum einen nicht wöchentlich den relativ weiten Weg zum Osteopath auf mich nehmen, da ich relativ kurz nach der Einnahme der Medis die Beschwerden bekomme, und zudem werde ich am Donnerstag am Zahn operiert und mein Vater wegen seinem Krebs am Montag. Da gehe ich gerade kein Risiko ein, dass ich auch noch Blasenschmerzen bekomme.

Zudem denke ich natürlich schon drüber nach, warum ich überhaupt davon Beschwerden bekomme. Das sollte ja eigentlich nicht so sein. Darum habe ich auch so ein ungutes Gefühl bei erneuter Einnahme. Ich nehme jetzt erstmal Schüssler Salze, trinke Citrosentee, saniere mal wieder meinen Darm (der ist auch nicht so super dran im Moment) und dann schaue ich weiter im Januar ob ich noch einen Versuch starte.

Mir kommt das auf jeden FAll komisch vor. Ich dachte, evtl hat ja jemand ähnliche Erfahrungen gemacht wie ich oder hat eine Idee woran das liegen könnte.

LG

Alexandra

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02 Dez 2014 10:49 #6 von matti
Hallo Frau Mummel,

wenn ich mir den Beipackzettel von Vesikur durchlese, schließe ich zunächst erst einmal die von dir beschriebenen Nebenwirkungen nicht aus.

Dort ist zu lesen:

Sehr häufige Nebenwirkungen:
Mundtrockenheit.

Häufige Nebenwirkungen:
Verstopfung, Übelkeit, Verdauungsbeschwerden, Bauchschmerzen, verschwommenes Sehen

Gelegentliche Nebenwirkungen:
Harnwegsinfektion, Harnblasenentzündung, Benommenheit, Schmeckstörungen, Augentrockenheit, Trockenheit der Nase, Reflux-Krankheit, trockene Kehle, trockene Haut, erschwertes Wasserlassen, Müdigkeit, Wasseransammlungen in Armen und Beinen

Es gibt noch ein paar "seltene Nebenwirkungen" und "sehr seltene Nebenwirkungen".

Grundsätzlich wären deine Symptome nach Einnahme also dadurch erklärbar. Wie heißt es so schön: Zu Risiken und Nebenwirkungen fragen sie ihren Arzt oder Apotheker. Diese wären die kompetenten Ansprechpartner, ich würde es als Laie aber nicht ausschließen.

Ein Phänomen beobachte ich bei fast jeden Apothekenbesuch. Kunden der Apotheke kommen beutelweise mit Medikamenten zum abgeben in die Apotheke. Darin ganze Großpackungen, ungeöffnet.

Warum um alles in der Welt löst man ein Rezept ein und nimmt es dann nicht? Abrechen ist etwas anderes, aber gar nicht?

Ich verstehe das wirklich nicht, letztlich kostet dieses Verhalten nämlich uns allen eine Menge Geld. Nun nehme es nicht zu persönlich, aber ich finde die Frage durchaus einmal legitim.

Matti

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02 Dez 2014 12:10 - 02 Dez 2014 12:13 #7 von FrauMummel
Also ich kann deine Frage nicht beantworten, denn ich habe das Medikament nicht in der Apotheke geholt. Mir hat der Urologe seine Muster in die Hand gedrückt und gesagt ich solle das mal versuchen. Hatte ich auch vor, habe auch begonnen mit 3 Tabletten und erst aufgehört als ich bei meinem Osteopathen war am darauffolgenden Tag und mir dann auch noch meine eigenen Gedanken gemacht habe. Was ja durchaus legitim ist.
Ich denke nicht, dass diese Pillen wirklich gut sind, denn sie lähmen nicht nur die BLasenmuskulatur, sondern auch noch wesentlich mehr Muskeln im Körper.

Ich habe bisher alle Medikamente, dich ich mir in der Apotheke geholt habe, auch eingenommen solange ich sie entweder brauchte oder nicht mehr vertragen habe. Ob ich mich nochmal an ein Blasenspasmolytikum wage? Ich weiß es nicht.

Zu den genannten NW habe ich den Arzt befragt, der schloss ja generell alles aus und meinte: kann nicht sein. Tja, dann spinne ich halt und die BLasenbeschwerden, dich seit Vesikur habe und nicht wirklich weggehen, sind alles Einbilderei. Ich weiß auch nicht, ob ich zu dem Kerl noch mal hingehe.

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04 Dez 2014 07:30 - 04 Dez 2014 07:30 #8 von Account auf eigenen Wunsch gelöscht
Guten Morgen Frau Mummel,
ich kann Sie sehr gut verstehen. Es ist nicht einfach, das richtige Medikament zu finden und auch gut zu vertragen. Ich habe mehrere Medikament versucht, nur Nebenwirkungen.

Hast Du es schon mal mit Oekolp Vaginalzäpfchen versucht. Meine Urologin hat mir versichert, es solle es nicht nur ab und zu mal nehmen, sondern erst mal täglich 14 Tage und dann 2 x mal die Woche und das 3. Monate. Dann solle ich wieder zu ihr kommen.
Es wurde mir gestern mit dem Kateder Urin abgenommen, ich kann dir nur sagen, bereits am frühen Morgen zur Urologin war ich nervös, trinke ich vorher was, muss ich dort wegen dem Urin lange warten usw. ?????? Die Blase spielt sofort bei einer Kleinigkeit verrückt !!!!!
Ich mache inzwischen viele Therapien zur Ablenkung.

Wünsche dir viel Erfolg, ich kann dich wirklich gut verstehen.

Die Krankenkasse hat mir noch eine Reha genehmigt, suche mir einen wunderschönen Ort aus und versuche alles um mit den Blasenproblemen fertig zu werden.

Alles Gute für Dich

Dezember

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07 Sep 2015 21:51 #9 von FrauMummel
Ich wollte mich bei euch noch einmal melden, da bei mir einiges passiert ist seit letztem Jahr und ich euch da gern noch mal informieren möchte. Evtl ist es ja für jemanden hilfreich.

Bei mir wurde die interstitielle Cystitis nachgewiesen. Ich hatte im August eine Biopsie und den KCL Test, der positiv war. Leider kennen sich mit der Krankeit nur wenige Urologen aus. Ich bin an einen der wenigen in Deutschland geraten, die sich damit auskennen und auch adäquat behandeln, sowie im Forschungsrat sitzt. Kein Wunder, dass mir die ganzen Medikamente gegen Harndrang nicht geholfen, eher noch verschlimmert haben. Genau das kann nämlich bei der IC passieren.

Meine Blasenschleimhaut ist defekt, dafür bekomme ich nun Instillationen. Zu diesen hat mir auch ein anderer Urologen geraten, den ich zwischenzeitlich aufgesucht hatte, und der mir den nun behandelnden Urologen empfohlen hat. Frauenerkrankungen sind den meisten Urologen leider immer noch fremd und man wird leicht auf die Psychoschiene geschoben. Ich bin mittlerweile in einem FOrum für IC aktiv und habe mir dort einige Infos von anderen Betroffenen geholt. Die Biopsie vor 14 Jahren hatte ja schon die IC Vermutung beinhaltet, aber leider hatte das Labor weder nach Mastzellen gesucht, noch tief genug Proben entnommen.

Soviel zu meiner Geschichte und wie es nun ausgegangen ist. Behandelt werde ich auf unterschiedliche Art und Weise, man muss herausfinden was für einen passt.

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07 Sep 2015 22:34 #10 von Pamwhy
Hallo Alexandra,

schön, dass du dich nach so langer Zeit wieder meldest auch wenn die Diagnose ja weniger ein Grund zur Feude ist. Meist ist es ja so, dass man schon froh ist endlich überhaupt mal zu wissen woran man ist.... Wie läuft es denn mit der Behandlung hilft sie dir wenigstens und wie sind deine Aussichten. Zum Glück passt es zumindest mit dem Arzt....

Bis demnächst und ganz, ganz....
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