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Wie meine Geschichte weiter ging.....und eure Meinung

08 Sep 2015 07:00 #11 von FrauMummel
Zum Behandlungsverlauf kann ich noch nichts sagen, da ja erst im August die Biopsie war und ich nun erst gerade begonnen habe ( nach einem HWI).

Ich bekomme jetzt Gepan in die BLase zum Aufbau der GAG LAyer Schicht. Dazu Atarax am Abend, damit die Mastzellen kein Histamin ausschütten, was für Schmerzen sorgt. Amitritptylin habe ich nicht vertragen, das soll auch gegen Schmerzen und Drang helfen.

Ich habe momenten einen bösen Schub gehabt mit viel AUA. Ätzend. Leider ist die Krankheit ja auch nicht heilbar, man versucht mit allen Mitteln ein weteres Schrumpfen zu verhindern, damit die BLase nicht irgendwann raus muss. Mein Fassungsvermögen liegt in Vollnarkose bei 600 ml, was grenzwertig ist. Noch nicht total fatal, aber halt grenzwertig. Im normalen ZUstnad halte ich nicht mehr als maximal 200 ml, wenn überhaupt. Restharn habe ich nicht.

DIe Blase sollte nun auch möglichst in Ruhe gelassen werde. Jede Manipulation an einer IC Blase ist fatal. Darum habe ich auch noch NAchwirkungen von der Biopsie von vor 4 WOchen.

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08 Sep 2015 08:50 - 08 Sep 2015 08:51 #12 von Pamwhy
Liebe Alexandra,

ich hoffe, dass sich die Nachwirkungen langsam (nee, so schnell wie möglich natürlich,du weißt was ich meine) abschwächen und du einigermaßen mit deiner "zickigen" Blase auskommst. Gibt es wenigstens eine gute Möglichkeit die Schmerzen einzudämmen oder ist das bei IC Blasen schwierig?

Ich kenne mich da zu wenig aus..., wäre schön wenn du uns auch hier im Forum mit deinem Wissen zu diesem Thema erhalten bleiben würdest...

Viel können wir ja nicht machen, daher fühl dich mal virtuell gedrückt....


Bis demnächst und ganz, ganz..
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08 Sep 2015 09:13 #13 von FrauMummel
Doch, diese Möglichkeiten gibt es, aber da gibt es leider keine Therapie von der man sagt: das hilft jedem.

Vielen helfen Antidepressiva, starke Schmerzmittel wie Tilidin, bei einigen bringen die Instillationen schon Linderung, manche bekommen EMDA oder auch Botox. Viele haben schon so weit forgeschrittene IC, dass sich nur mit Schmerzmittel und Lyrica über den Tag kommen, aber dennoch Schmerzen haben. Viele IC Betroffene berichten, dass die Schmerzen in der Stärke wie Tumorschmerzen sind. Das ist bei mir zum Glück nicht. Bisher hatte ich nie Schmerzen, seit der Biopsie und dem Katheter haben sie sich eingestellt und ich hoffe sie vergehen noch mal wieder. Ich nehme momentan Novalgin wenn es nicht geht.

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08 Sep 2015 13:21 #14 von FrauMummel
Achso Pam, zu deiner Frage ob ich dem Forum erhalten bleibe. Ich kann gern immer mal wieder vorbei schauen und falls jemand Fragen zu IC hat oder der Verdachte besteht, beantworte ich diese gern oder empfehle Ärzte, die sich mit der Krankheit auskennen. Leider sind das sehr sehr wenige.

HIer geht es ja doch Schwerpunktmäßig um andere Probleme, aber man weiß ja nie.

Ich habe mir gerade noch mal meine alten Beiträge in diesem Thread durchgelesen und habe geschrieben, das mein VAter am Krebs operiert wurde. Oh wei, in der Zwischenzeit hat sich soooo viel getan. Mein Vater wurde operiert, am 8.12. 2014. Ist aber leider an weiteren gefundenen Tumoren am 18.6.2015 verstorben im Alter von nur 57 Jahren.

Seid mal alle lieb gedrückt. Fragen beantworte ich wie gesagt sehr gern.
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08 Sep 2015 22:21 #15 von Ano
Moin liebe Alexandra!

Ich finde es toll, dass Du Dich nach langer Zeit wieder gemeldet hast, um zu berichten.
Du hast unser Forum nicht vergessen - das ist viel wert.

Ich wünsche Dir von Herzen gute Besserung, dass Deine akuten Schmerzen bald überstanden sind
und dass die verordnete Therapie positiv anschlägt.

Es wäre klasse, wenn Du ab und an wieder hier vorbeischauen und berichten würdest, wie es Dir geht.
Auch wenn Du meinst, dass Deine Erkrankung nicht unbedingt hier hergehört so kann es durchaus sein, dass sich ein/e Betroffene/r mit ähnlichen Symptomen hier meldet und um Rat fragt. Schon deshalb wäre es gut und wichtig, dass Du uns mit Deinem Wissen erhalten bleibst.

Herzliche Grüße,
Ano
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09 Sep 2015 07:38 #16 von Johannes1956
Liebe Alexandra!

Danke für Deinen Beitrag. Ich denke, Intestitielle Cystitis, das Thema interessiert viele hier. Denn die Frage beschäftigt Betroffene mit Reizblase, habe ich vielleicht IC? Wie wird sie sicher diagnostiziert oder ausgeschlossen?

Welche Therapieansätze gibt es, welche Forschungsfortschritte, welche Zusammenhänge mit anderen Erkrankungen?

Wenn Du uns über IC am Laufenden halten magst, würde sich ein eigener Thread anbieten, würde absolut hier in das Forum passen.

Dir wünsche ich gute Behandlungsansätze und ein erträgliches Leben mit dieser Erkrankung.

Johannes
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