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Blasenschrittmacher

03 Feb 2018 20:03 #1 von 1991Cindyviess
Hallo mein Name ist cindy. Ich bin 26 Jahre alt und habe 2014 eine Neurogeneblassenentlerungsstörung bekommen . Seit dem hab ich mit meiner kleinen Familie so einiges durch von Bauchdeckenkatheter. Selnstkathetersieren
Botox in die blase unterschiedlichen Einheiten . Ja und jetzt komme ich zu dem was mir sorgen macht . Ich soll am 20 .03 2018 Testelectroden für den blasenschrittmacher bekommen und dann am 04.04.2018 dir zweite op . Ich habe angst davor wenn ihr mir da ein paar tipps geben könnt oder Rat wie sowas genau abläuft da ich aufgeklärt werde am 19.03.2018 in der Klinik und ich mich damit aber gerne vorher auseinander setzten möchte . Bin für jede Antwort dankbar .PS habe meine Geschichte nur grob beschrieben wollte euch nicht zu lange lesen lassen aber ihr dürft gerne fragen stellen liebe grüße

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04 Feb 2018 08:49 #2 von Jens Schriever ✝
Hallo Cindy

Sei recht herzlich Willkommen hier im Forum vom Inkontinenz Selbsthilfe e.V.
Ich habe Dir hier einige Beiträge über den Blasenschrittmacher rausgesucht klick Hier
Hier im Forum haben einige einen Blasenschrittmacher und ich bin mir sicher dass deine Fragen auch alle beantwortet werden.
Desweiteren haben wir auf der Startseite ein Spezialthema über Schrittmacher klick Hier
Ich hoffe Dir ein wenig geholfen zu haben und wünsche Dir noch einen regen Erfahrungsaustausch hier.

Gruß Jens

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04 Feb 2018 09:30 #3 von Britschamelie
Hallo Cindy,
Auch ich habe eine Blasenentleerungsstörung. Bin 55 und weiblich. Diagnose 2012.
Bei mir wurde keine Ursache gefunden. Habe ziemlich alles durch: Lumbalpunktion,
MRT von Kopf, Brust, Hals, Lende. Mein Blasenmuskel und Blasenschliessmuskel können einfach nicht miteinander. Habe auch einiges probiert. Elektrostimmulation des Beckenbodens, der Blase und dann auch noch Schrittmacher. Hat leider bei mir nicht funktioniert. War im Klinikum München-Grosshadern bei Fr. Dr. Bauer.
Haben sich alle sehr bemüht und ich fand die Eingriffe nicht schlimm. War zum einsetzen der Elektroden 2 Nächte im KH. Meine Testphase dauerte 3Monate. Danach wurde alles wieder explantiert, auch 2 Nächte. Nun kathetere ich 5-6 x täglich und trinke 2-3 Liter.
Ich wünsche dir von Herzen, dass es bei dir funktioniert.
Wie du siehst, bist du nicht alleine. Ich hätte nie gedacht, dass es so viele Betroffene gibt. Die habe ich erst durch dieses Forum erkannt.
Alles Gute
Tschi

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04 Feb 2018 10:04 #4 von Elkide
Hallo Cindyviess,

auch von mir ein herzliches Willkommen in unserem Forum.

Da hast du Arme ja schon blasentechnisch einiges durch. Gerade bei neurogenen Blasenentleerungsstörung ist es anscheinend sehr schwer, die richtige Diagnose zu finden.

Ich habe eine Blasenlähmung und entleere die Blase durch selbstkathetern. Bekomme auch alle 4 - 5 Monate Botox und habe zusätzlich auch noch Schrittmacher für Blase und Darm. Bei der Testphase werden in der Regel die Elektroden gleich an die richtige Stelle gesetzt und mit dem außenliegenden Steuerungsgerät verbunden. Der Eingriff an sich ist nicht schlimm sondern schwieriger gestaltet sich das richtige Programm zu finden.

Sollte die Testphase positiv verlaufen, werden dann in einer zweiten OP die Implantate etwas Oberhalb der Pobacken verlegt. Auch diese OP ist nicht weiter schlimm. Mir und meine fast 80 jährige Zimmernachbarin (gleiche OP) ging es gleich danach wieder gut. Zur Einjustierung mussten wir 4 Tage im Krankenhaus bleiben. Die OP war 2016 und ich habe es nie bereut. Dank Botox und SNS (sakrale Neuromodulation SNS) geht es mir sehr gut und ich habe nur noch ganz selten Inkontinenzunfälle.

Wenn du noch Fragen hast bitte jederzeit in unserem Forum.

Liebe Grüße
Elke

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04 Feb 2018 10:18 #5 von 1991Cindyviess
Wünsche einen guten morgen .
Ich Danke erst mal von Herzen für die schnelle Antwort und die Hilfe . Ich werde mich gleich damit beschäftigen alles durch zu lesen es tut gut zu wissen das es auch andere gibt mit fast dem selben Problem . Für mich War das immer ein tabu Thema . Vielen lieben dank noch mal und liebe grüße cindy

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04 Feb 2018 10:29 #6 von 1991Cindyviess
Wünsche einen schönen guten Morgen .
Puh bin etwas sprachlos das man nicht alleine ist mit dem Thema . Erst einmal lieben dank für die schnelle Antwort .
Sie ganzen Untersuchungen die du durch gemacht hast kenne ich zu gut . Ich habe auch alles durch gemacht und leider kam nur die Diagnose Neurogeneblassenentlerungsstörung mit harnvergalt. Bekomme alle 4 Monate zuZeit Botox .Medikamente haben nichts gebracht und ja jetzt ist das Thema blasenschrittmacher was ich mir ja auch wünsche aber jetzt wo das Thema an steht habe ich schon sehr angst und aufgeklärt werde ich genau ein tag vorher . Ich habe bis gestern nicht gewußt das es so eine sache gibt wo man sich austauschen kann . Da es für mich immer ein tabu Thema War . Wie ist es für dich mit dem Thema umzugehen ? Liebe grüße cindy

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04 Feb 2018 10:56 #7 von 1991Cindyviess
Wünsche einen schönen guten Morgen.
Danke für die schnelle Antwort
Ich finde es toll das es dir damit gut geht und du jetzt nicht mehr so häufig diese Problem hast . Bei dir hört es sich so positiv an aber ich weiß auch das es ein langer Weg bis dahin War .
Bei einer Diagnose Neurogeneblassenentlerungsstörung mit harnverhalt kann man sagen ist keine wirkliche Diagnose weil keiner so genau weiß wo es her kommt .Man bekommt tausende Untersuchungen, MRT , usw ich habe mir oft die Frage gestellt wie viel man noch aushalten kann bis man mal eine Lösung gefunden hat . Ich habe oft bei den Ärzten gefragt nach dem blasenschrittmacher aber immer zu hören bekommen das es nicht geht aber seit Freitag ist alles anders der Dr Bon in Mönchengladbach hat mich einfach gefragt was ich mir wünsche und da haute ich raus eine Testung für den blasenschrittmacher er hat sofort ja gesagt und meinte das er mir das auch vorgeschlagen hätte hat mir kurz erläutert wie wir weiter vorgehen und habe direkt Termine bekommen zu op .normalerweise hätte ich jetzt die Botox gehabt . Nun hab ich totale angst und vor den offenen Wunden den schmerzen den Ablauf usw und davor das es doch nicht klappt und alles umsonst War . Liebe grüße cindy

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04 Feb 2018 11:39 - 04 Feb 2018 11:41 #8 von herirein
Hallo Cindy,

vor dem Eingriff brauchst Du Dich nicht fürchten. Das ist eine minimalinvasive Operation, die keiner tiefen Narkose bedarf.

Bei YouTube gibt es einen Film, wie ein solcher Schrittmacher implantiert wird. Das ist ein ähnliches Verfahren, wie bei einem Herzschrittmacher, allerdings ist der Eingriff viel harmloser.
Gruß Heribert


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um fliegen zu können müssen wir uns umarmen
(Luciano de Crescenzo)

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