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SNS bei MS?

13 Jan 2019 17:26 #1 von Anluan
Hallo zusammen,

wie ich bereits in meiner Vorstellung schon erwähnte, habe ich MS -Diagnose seit 1984, Symtome bereits seit 1974- und nun wird mir vom Arzt nahe gelegt, ich möge mich in einem Krankenhaus zwecks SNS vorstellen. Ich muss dazu sagen, dass ich einen recht 'harmlosen' MS-Verlauf habe, der sich in den ersten Jahren durch ständige Sehnerventzündungen bemerkbar machte und ich seitdem lediglich Temperaturmissempfinden sowie eine 'schwache Blase' habe. Wegen der Blase nehme ich seit wenigen Jahren 'Vesikur' und komme bestens damit zurecht. Ansonsten mache ich keine keine Basistherapie. Aus meiner Sicht gibt es auch nichts gegen weitere MS-Schübe, denn die Pharmazie scheint nicht wirklich an einer Heilung interessiert. Wie heisst es so schön: 'Wer schlachtet eine Kuh die er täglich melken kann!' Ich bin in einer örtlichen Selbsthilfegruppe, und jeder Zweite hat die komplette Palette der entsprechenden Medikamente durch ..... und sitzt trotzdem im Rollstuhl!
Nun bin ich in der Situation, dass ich mich nicht immer auf meinen Darm verlassen kann. Meist geht es ja gut; aber halt nicht immer - aber die Angst ist immer da, ob der Weg zum WC noch zu schaffen ist - das weiss ich ja nicht vorher!! Und je nervöser ich dann werde, desto stärker ist der Druck auf den Darm.
Natürlich frage ich mich, ob die Sakralnerven überhaupt noch in der Lage sind, sich mittels sanften Stromimpulsen, der SNS, stimmulieren zu lassen. Vielleicht wäre erst mal ein MRT angesagt, um zu sehen, ob sich in dem Bereich ein neuer Herd befindet?
Wie sieht es bei euch aus? Hat da jemand einschlägige Erfahrungen?

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13 Mär 2019 16:54 #2 von Anluan
Schade, dass sich hier niemand zu meinem Problem meldet.

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13 Mär 2019 17:28 #3 von hippo80
Hallo.
Ich habe keine Erfahrungen mit dem SNS. Vom Fachwissen würde ich jetzt mal behaupten, dass eine ausreichendeInnervierung der Sakralnerven vorhanden sein muss. Wie ich hier gelernt habe, geht ja der endgültigen Implantation eine Testphase voraus (dazu findest du einiges über die Suchfunktion). Spätestens dann wird ja festgestellt, ob noch Nervenfunktion vorhanden ist. Im Übrigen stellt selbst ein gesunder Nerv keine Garantie für das Funktionieren eines SNS dar.

Liebe Grüße

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13 Mär 2019 17:56 #4 von matti
Hallo Anluan,

zunächst schön dich mal wieder hier im Forum zu sehen. So ganz stimmt es ja nicht, dass sich bislang Niemand deinen Fragen angenommen hat. In deiner Vorstellungsrunde fand ja bereits ein Erfahrungsaustauisch mit dir statt.

www.inkontinenz-selbsthilfe.com/forum/28...eder-eine-neue#37950

Das Thema SNS (sakrale Neuromodulation) ist sicher eines der Themen die ganz häufig hier im Forum angefragt und thematisch behandelt werden. Es dürfte mittlerweile mehrere hundert Beiträge dazu geben.

Wie im "echten" Leben auch, hat es sich als wertvoll und hilfreich erwiesen, wenn Ratsuchende sich aktiv am Gruppenprozess beteiligen, sprich die Gruppe nicht ausschließlich als Auskunfts- und Hilfeinstanz in Anspruch nehmen. Die Gruppen können nur funktionieren, wenn es zu einem wechselseitigen Geben und Nehmen kommt. Sie brauchen das aktive Mittun der Ratsuchenden. Wir hatten dich länger nicht gesehen.

Zu deiner Frage:
Vor jeder Implantation steht zunächst eine gründliche Anamnese und Voruntersuchung. Scheinst du grundsätzlich eine geeignete Kanditatin folgt eine Testphase. In dieser kann man beurteilen, ob eine Stimulation den gewünschten Erfolg bzw. Wirkung zeigt. Erst bei befriedigenden Ergebnis wird man zur Implantation raten.
Deshalb kann man deine Frage auch nicht pauschal beantworten. Die Antwort liefern deine individuellen Ergebnisse.

Ganz persönlich, als ebenfalls MS Betroffener, teile ich einige deiner Aussagen. Ich bin allerdings auch immer skeptisch, ob bei einer chronisch verlaufenden und vor allem sich ständig veränderten Situation und Ausgangslage ein dauerhaften Erfolg mittels SNS immer möglich ist. Die Ursachen können sich ja ständig ändern oder anders ausgedrückt, die Schädigungen können an so vielen Stellen des Körpers entstehen. Was heute anspricht, kann morgen durch eine neue Schädigung, evtl. an ganz anderer Stelle, nicht mehr funktionieren.

Dies ist aber letztlich die Einschätzung eines medizinischen Laien. Du solltest dich an ein Fachzentrum wenden, welche über große Erfahrungen mit SNS verfügen. Dort wird man dies kompetenter Einschätzen können.

Hinweis: Unsere Homepage bietet auch einen lesenswerten Artikel zum Thema: www.inkontinenz-selbsthilfe.com/der-blas...rale-neuromodulation

Gruß
Matti

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13 Mär 2019 18:54 #5 von Anluan
Hallo Matti,

vielen Dank für deine Antwort.
Ich hatte mich auch nicht ganz korrekt korrekt ausgedückt; eine ausbleibende Reaktion bezog sich auch nur auf das Thema 'SNS bei MS' - nicht auf meine Vorstellung ; sorry.
Getsern hatte ich den 1. Termin in einer entsprechenden Fachklink (Köln), in der der Prof. nach einer Untersuchung mir zum SNS riet. Jetzt muss ich mich nur noch 'dafür' oder 'dagegen' entscheiden. Wobei ich hier immer wieder lese, dass durchaus mehrere Kliniktermine anfallen können. Für mich ein Problem, weil ich eine etwas weitere Anreise habe.

VG anluan

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13 Mär 2019 18:59 #6 von Anluan
Hallo hippo80,

auch dir vielen Dank für deine Antwort. Ich habe mich hier und anderweitig schon recht ausgiebig über den Ablauf der sakralen Neuromodulation informiert; aber täglich kommen neue Fragen auf .... so z.B. wie es denn mit meinem Inductionsherd aussieht - sollte ich den aufgrund der magnetischen Wellen dann nicht mehr benutzen? Habe aber bereits 'Medtronic' angeschrieben.

LG anluan

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13 Mär 2019 19:27 - 13 Mär 2019 19:30 #7 von matti
Hallo Anluan,

viele weiterführende Informatione bietet auch der Hersteller Medtronic auf seiner Webseite: www.medtronic.com/de-de/patienten/produk...e/worin-besteht.html

Der Hersteller gibt an: Sowohl der externe Stimulator als auch der implantierte Schrittmacher können durch starke elektromagnetische Felder gestört werden. Übliche Geräte im Haushalt stören jedoch den Schrittmacher nicht.

Wenn du diesen Link folgst docplayer.org/19477164-Interstim-therapi...-fuer-patienten.html und dir einmal ab Seite 15 durchliest, erhälst du einen guten Überblick was geht und was nicht geht.

Grüße
Matti

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13 Mär 2019 22:51 #8 von Anluan
Hallo Matti,


vielen Dank für beide Hinweise, bzw. Links.

Den von Medtronic kenne ich fast 'in-und auswendig'; der andere Link jedoch ist mir neu und auch wieder sehr interessant - Danke dafür!


LG Anluan

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