Ciajaeg schrieb: Der Neuro-Urologe ist sich ja sicher, dass es der intraforaminlale Prolaps in L4/L5 ist, was natürlich wieder nur sehr selten vorkommt, also nicht der Bandscheibenvorfall, der ist an der Stelle sehr häufig, aber dass er seitlich in den Spinalkanal drückt, das ist wohl selten.

Dann müsste er doch mal einen Orthopäden drauf schauen lassen? Vielleicht kann man ja den Druck raus nehmen oder so, was weiß ich.

Der richtige Facharzt einen infraforaminalen Bandscheibenprolaps richtig einzuschätzen, seine Auswirkungen zu beurteilen und ggf. Minimalinvasiv zu beseitigen ist der Neurochirurg.
Ich würde mich nicht an der PNP festbeißen, sondern Fehlfunktionen, die beseitigt werden können, angehen.

Gruß Heribert

Hi Heribert,

ja, danke für den Tipp. Ich arbeite an allen Fronten...

Die Indizien-Lage, insbesondere der zeitliche Rahmen meiner Probleme mit den aktuellen Befunden deutet tatsächlich sehr stark auf die LWS Schädigung hin und nicht auf die PNP.

Wenn die PNP verantwortlich wäre, könnte man mit hoher Wahrscheinlichkeit eh nichts machen, denke ich, beim Rücken gibt es vielleicht ja wirklich eine operative Option, die die Ursache beheben kann. Daher bin ich da ja auch hinterher. Ich hatte nur irgendwie erwartet, dass das Kontinenz-Zentrum dies in die Wege leitet, aber die wollen nur die Botox-Behandlung machen, was ich mittlerweile nicht mehr ausschließe.

Was das angeht, bin ich ein wenig frustriert. Jetzt habe ich endlich eine belastbare Diagnose und keiner will die Ursache angehen.

Bis denn

Ciajaeg

Hallo,

aus meiner medizinischen Erfahrung zeigt sich, dass Diagnostik und Therapie sich aus bestehenden Gegebenheiten entwickeln. Dazu gehört auch die Differentialdiagnostik, wenn sich aus ihr heraus eine mögliche Behandlung der Ursache ergibt.

Vor allen Dingen halte ich nichts davon, die Blase als Ursache der Miktionsstörung zu behandeln, solange nicht die Diagnostik der neurogenen Entleerungsstörung differenziert worden ist. Wie gesagt, ist hierzu bei Dir ein Neurochirurg gefragt.

Such Dir bitte eine Klinik zur Maximalversorgung mit Neurochirurgischer Abteilung in Deiner Nähe aus, sammle alle bisherigen Befunde und sende sie mit der Bitte um Zweitmeinung an eine solche Abteilung. Vorher solltest Du Deine Krankenkasse zur Absegnung einschalten.
Im Anschreiben an die Neurochirurgische Klinik muss die Genehmigung der GKV beigefügt werden.

Mit dem eben genannten Verfahren habe ich nur gute Erfahrungen gemacht. Ein wenig Geduld ist für die Antwort der Klinik anzuraten.

Viel Erfolg, Heribert

Ciajaeg schrieb: Die Botox-Behandlung hatte ich zwar bisher ausgeschlossen, aber je länger ich hier mit dem Problem hantiere, desto eher komme ich in Versuchung es zu machen. Du hast dich ja bisher dagegen entschieden, hat das einen besonderen Grund?

Das hat bei mir drei Gründe, die aber wirklich sehr subjektiv sind:
1. ich habe panische Angst vor OPs bzw. Vollnarkose und konnte es in meinem Leben bisher immer vermeiden
2. Es besteht ein gewisses Restrisiko, dass es aufgrund einer zu hohen Dosierung zu einem Harnverhalt kommt und man dann für mehrere Monate zum ISK gezwungen wird
3. Die Wirkung der Botox Behandlung lässt nach ein paar Monate nach und muss dann regelmäßig wiederholt werden, wobei es keine Dauerlösung ist weil der Körper nach mehrmaliger Anwendung nicht mehr so gut auf das Botoxgift reagiert (glaube es bilden sich Antikörper)

Objektiv betrachtet ist es glaube ich eine gute Behandlungsmöglichkeit und es gibt hier im Forum auch viele positive Erfahrungen. Bei mir spielt viel Angst mit rein und es spricht in meiner Abwägung dagegen, dass es keine dauerhafte Lösung ist und ich mich der Prozedur regelmäßig unterziehen müsste... Wenn für dich eine OP bzw. Vollnarkose kein Problem ist, solltest du es auf jedenfall ausprobieren.

Ciajaeg schrieb: Dann müsste er doch mal einen Orthopäden drauf schauen lassen? Vielleicht kann man ja den Druck raus nehmen oder so, was weiß ich. Er meinte, es spiele keine Rolle, was die neurogene Störung auslöst, so lange mir geholfen wird und die Behandlung wäre gleich.

Meine Erfahrungen mit Orthopäden sind für mich alle samt negativ: Es gibt entweder eine Spritze oder Einlagen.

Ciajaeg schrieb: Aber die ist ja nur gleich, so lange man die Symptome behandelt, die Ursache wäre in meinem Fall ja völlig unterschiedlich, wenn es die PNP ist.

Suchst du denn noch weiter nach dem Auslöser?

Ich hab zur Zeit die Suche eingestellt, nachdem ich deswegen deutlich mehr als 20 Arzttermine hatte... einzig bei meiner neuen Psychiaterin, die auch Neurologin ist, habe mit ihr für das nächste Gespräch im September vereinbart, dass sie sich die Befundberichte nochmal anschaut. Ein bisschen habe ich schon Angst, dass ggf. eine MS vorliegen könnte: Dranginkontinenz, erektile Dysfunktion, Restless Legs, Taubheitsgefühle in den Beinen. Und kein Befund an der LWS Richtung Bandscheibenvorfall o.ä. Das könnte in Summe schon auf eine mögliche MS hindeuten. Was zusätzlich beunruhigt, es kam schon eher schubmäßig: erst die Inko, ein halbes Jahr später dann die Impotenz. Wobei es für beides auch mögliche organische Gründe gäbe (Vergrößerte Prostata, hypergonadotroper Hypogonadismus) oder auch die Einnahme starker Antidepressiva.

Es ist aber einfach frustrierend, das man nur ein Schulterzucken bekommt und das frustriert ungemein... das ist für meine Depression nicht wirklich förderlich. Hatte das auch mit meine Psychologin gesprochen, dass eine weitere "Suche" zur Zeit für meinen psychischen Zustand nicht unbedingt förderlich ist.

Viele Grüße
Stephan

Hallo Stephan,

deine Beweggründe kann ich verstehen, dass mich bisher niemand auf meine auf MS angesprochen hat liegt vermutlich an meiner bereits diagnostizierten PNP, die Symptome überschneiden sich stark, dennoch habe ich mich schon gewundert, dass es immer noch keine ausschließen wollten, denn das ist ja zumindest recht sicher möglich über eine Lumbal-Punktion, zumindest soweit ich weiß.

Bisher hatte ich keine OP, außer der CC, das war meine erste Überhaupt, war jetzt nicht so toll, aber Angst habe ich eher keine deswegen.

Vermutlich bin ich dann beim Orthopäden völlig falsch... - Heribert meinte das ja auch schon.

Bisher hat meine Hausärztin hier alles voran gebracht, sie war die einzige, dir mir geglaubt hat, sie hat das MRT veranlasst und die Überweisung für die UDM ausgefüllt. Ich bin gespannt, was Sie zu dem Ergebnis sagt, den Termin habe ich erst in drei Wochen. Übermorgen hole ich mir das Betmiga beim Urologen.

Ich werde die Sache mit dem ISK mal ausprobieren, wenn das für mich akzeptabel sein sollte, werde ich Botox-Behandlung wohl mittelfristig machen lassen.

Die Muster sind schon auf dem Weg, auch bei den anderen Hilfsmitteln scheint es endlich voran zu gehen, Attends hat sich bereit erklärt mich auf Rezept zu beliefern, haben mir allerdings jetzt einen Karton geschickt, mit Produkten bei denen ich mir recht sicher bin, dass die nicht funktionieren, aber die richten sich irgendwie streng nach Tabellen und die waren der Meinung dass das reichen muss. Die Active 8 können aber meiner Meinung nach nur eine Miktion auffangen, zwei sollte das Hilfsmittel aber schon sicher können, finde ich.

Diese Diskussionen kenne ich ja schon aus anderen Beiträgen, da muss ich jetzt wohl auch durch.

Bis denn

Ciajaeg

Hallo Ciajaeg,

ich habe das Gefühl, dass die Ärzte megavorsichtig sind, eine MS in den Raum zu stellen. Was ja auch gut ist, ist ja eine ziemlich niederschmetternde Diagnose, gerade wenn sie falsch ist. Aber von Pontius zu Pilatus zu rennen ist auch frustrierend und da wäre es mir lieber zu wissen, woran man ist. Ich denke, ich werde die Lumbalpunktion auch mal ansprechen, ist ja zum Glück ambulant mit örtlicher Betäubung

Bei mir war zum Glück meine Urologin immer sehr mitfühlend und verständnisvoll und hat mich auch sehr bei der Beantragung der Schwerbehinderung unterstützt, durch mehrere Arztberichte. Aber toll, das Du in Deinem Supportsystem auch eine gute Ärztin hast!

ISK will ich solange rauszögern, wie nur geht. Durch meine vergrößerte Prostata denke ich schon das ich irgendwann Probleme wegen Harnverhalt kriegen werde, wenn das soweit ist werde ich vermutlich auch das Botox machen. Wir hatten ja schon mal über das Autofahren gesprochen, dass ich da manchmal sehr starke Schmerzen habe wenn die Blase drückt, aber ohne starkem Pressen nichts rauskommt. Das ist zum Glück die einzige Situation wo ich akut mit einer Harnverhaltsthematik zu tun habe. Und da ich nicht oft bzw. nicht lange Strecken fahre, ist das schon OK für den Moment.

Wegen Hilfsmitteln: ich denke bei der von dir beschriebenen Kapazitätsgrenze von der Urodynamik (ca. 250ml) und dem sehr geringen Restharn von 30ml sind die 8er schon sehr knapp bemessen. Laut Rehadat ( www.rehadat-gkv.de/produkt/index.html?he...duktId=15.25.31.8034 ) haben die 1165g nach Rothwell Kapazität, wobei ja die Faustformel ist, das 1/3 von der Zahl realistisch nutzbar sind. In dem Fall sind das dann ca. 388ml. Passt also wie von dir geschrieben: eine Blasenfüllung geht gut, bei der 2. wirds zuviel. Ich würde versuchen es über den Beruf zu argumentieren, dass du viel unterwegs bist und nicht sofort wechseln kannst und das Du aus Sicherheitsgründen saugstärkere Hosen benötigst. Manchmal fast man sich echt an den Kopf, wie krank unser System ist und welche Nonsensdiskussionen man sich antun muss. Die nächste Diskussion wird sicherlich die Menge der Hilfsmittel sein, die man dir zur Verfügung stellen wird. Ich habe was das angeht ziemliches Glück und kann mir meine Hilfsmittel in einer in Absprache mit dem Arzt bestimmten Menge selbst beziehen. Ich nehme daher einfach die saugstärksten Tena Slip Maxi. Die sind zwischen den Beinen nicht viel dicker als die Plus oder Super, halten aber in größter Not auch mal eine 3. Blasenfüllung aus (darf dann aber nicht sitzen, sonst laufen sie aus).

Grüße
Stephan

Hi Stephan,

bisher habe ich eh alles selber gekauft, ich hatte die 10er Active hier und war damit sehr zufrieden, wenn ich mal wieder länger unterwegs war und nicht sofort wechseln konnte. Vorher habe ich auch die Tena Maxi Slip verwendet.

Ich verwende aber auch die Moilcare Premium Elastic 8T ganz gerne, passt aber auch nur eine Miktion sicher rein, die zweite kann gut gehen, muss aber nicht, vielleicht komme ich mit den Active 8 ja auch zurecht.

Erstaunlicherweise wollten die mir vor allem die 8er "Pull Ons" liefern, dazu habe ich vorher immer nur zu gehört, dass die zu teuer sind, aber der Herr von Attends meinte, dass sie Slips bei reiner Harninkontinenz nicht beliefern (dürfen).

Hinter die Logik im System komme ich einfach nicht.

Jetzt haben die mir direkt 4 Pakete geschickt, damit kommt ich vermutlich recht lange hin, ich muss die aber trotzdem erst ausprobieren.

Zum Glück kann ich mir die stärkeren Produkte selber kaufen, da muss ich mir mal notieren, wie oft das wirklich nötig ist. Schont vermutlich die Nerven, ich frage trotzdem bei Gelegenheit noch einmal nach, ich würde ja auch zuzahlen, wenn das möglich ist.

Da ich die Funktionswäsche nicht täglich benötige, werden die mir wegen der Menge vermutlich vorerst nicht aufs Dach steigen, im Mittel brauche ich ein bis zwei Stück am Tag, dafür habe ich bisher aber immer drei verschiedene Modelle verwendet, je nach dem, was ich vorhatte. Wenn ich das richtig verstanden habe, würden die mir auch die Pants (Pull-Ons) parallel liefern, dann kaufe ich die dritte Variante eben selbst.

Witziger Weise bin ich bei Attends wegen der Active 10 gelandet und das wird nun die einzige sein, die selber kaufe, obwohl ich ausgerechnet nun diesen Hersteller als Versorger habe. Nun gut, Molicare hat es ja nicht auf die Reihe bekommen.

Bis denn

Ciajaeg

Hallo Ciajaeg,

interessant das Attends keine Slips für Harninkontinente liefert .... Muss man glaube ich nicht verstehen... und auch ist sehr komisch, das die Active nicht Slip zählt und geliefert... Naja

Pants verwende ich ehrlich gesagt gar nicht. Zu hause mag durchaus noch Sinn geben, aber als Mann sind die Dinger unterwegs total unpraktisch, wenn es über eine mittlere Inko hinaus geht (und da würde ich eher Einlagen verwenden). Man muss sich ja immer komplett untenrum entkleiden, das wiegt die Vorteile nicht auf. Und bei einem Slip kann man als Mann den Slip im Schritt zur Seite schieben und falls es klappt die Toilette benutzen. Mir geben Slips einfach die beste Sicherheit und die haben auch ein deutlich besseres Saugverhalten.

Ich drücke Dir die Daumen, dass Du das mit Attends so geregelt kriegst, das es halbwegs passt. Vielleicht kann man sich ja in der Mitte treffen (=9)

Viele Grüße
Stephan

Hi Stephan,

zu den Active 8 musste ich die schon überreden, die hatten Vorlagen oder die Pull-Ons 8 zur Auswahl, ich verwende die Pants, wenn ich mir recht sicher bin, dass ich diese nicht, oder maximal einmal brauchen werde, die kann ich auch zwei Tage verwenden, dann fallen die aber auseinander, zum Radfahren finde ich die am bequemsten - ich fahre praktisch täglich Rad.

Die Premium Elastic 8 habe ich immer dann genommen, wenn eine Panne recht sicher war, ich aber zumindest hoffe noch Toiletten erreichen zu können, die kann man ebenfalls hoch und runter schieben nach belieben.

Die Active 10 nehme ich aktuell immer, wenn ich recht sicher bin für über 1,5 Stunden keine Toilette zu finden oder zumindest keine Gelegenheit zum Wechseln zu haben, dazu gehört auch Autofahren und so, ohne Schutz gehe ich praktisch gar nicht mehr vor die Tür, nachdem ich mal zu Arzt bin und dort draußen und im Flur 30 Minuten warten musste, weil Impftag war - ist nicht so gut gelaufen. Zum Arzt war ich immer vorher noch ohne Hilfsmittel gefahren, denn der hat ja eine Toilette.

Gerade sind die Katheter für ISK gekommen - jetzt werde ich mich mal da "einarbeiten" - davon mache ich abhängig, ob ich die Botox-Behandlung angehe, ich vermute auch nach dieser Diagnose, dass ich zumindest hin und wieder den Restharn selber bestimmen muss, habe ich aber noch nicht mit dem Arzt besprechen können.

Bis denn

Ciajaeg

Hallo zusammen,

aktuell stecke ich mitten im "Biofeedback" und nehme nebenher Betmiga abends, was mir ganz gut durch die Nacht hilft.

Da ich bald eine Magen-Darmspiegelung habe, kümmere ich mich aktuell um Kondom-Urinale als alternative Versorgung, das war ja mal generell ein Tipp von Heribert. Am Anfang hat das super funktioniert und ich war regelrecht begeistert davon, weil es erstaunlich "bequem" ist, das hatte ich mir anders vorgestellt.
Gedanklich war ich schon soweit, das als generelles Hilfsmittel der Wahl zu nehmen, selbst wenn ich Sport mache, leider hat sich dann der Schlauch verknickt, es gab einen Rückstau, ich merkte noch, wie das Kondom-Urinal sich ablöst und da war es dann auch schon zu spät, ich stand mit nassen Klamotten in einer Pfütze. Sehr, sehr unangenehm.

Wie oft passiert einem so was? Ich meine, die saugenden Hilfsmittel sind ja auch nicht pannenfrei, aber so wie mir das jetzt passiert ist, war es schon besonders schlimm.

Bis denn

Ciajaeg