Frage Deafferentierungschmerz?

Hallo zusammen,

da hier im Forum viel Wissen über neurologische Erscheinungen vorhanden ist, möchte ich eine Frage stellen, die nicht meine neurogene Blasen- und Mastdarmfunktionsstörung betrifft.
Diese habe ich als Folge eines Bandscheibenvorfalls, bei der es zu einer Rückenmarkschädigung im Cauda Equina Bereich kam.

Meist belasten mich Missempfindungen
im Bereich Gesäß-Darm-Anal, teils auch Urogenital, mehr als die Entleerungsstörung.
Es sind keine höllischen Schmerzen, bei denen man gewillt ist, alles einzunehmen, daß sie weggehen. Sie sind jedoch sehr, sehr unangenehm. Vielleicht ein seltsames Bild, aber es fühlt sich so an, als ob sie eine direkte Verbindung zum Schlechte-Laune-Zentrum haben. Nehmen mir jegliche Motivation, brechen jeden Willen. Und klassischerweise lande ich dann im Bett, um sie nur nicht durch irgendeine falsche Bewegung zu evozieren. Im Liegen tauchen sie nicht auf.
Das klingt wahrscheinlich sehr diffus, bei dem Versuch, es bei Ärzten zu schildern, habe ich immer den Eindruck, daran zu scheitern. 
Mir wurde dann die Diagnose Deafferentierungschmerz gestellt und Pregabalin, alternativ Gabapentin, verschrieben. Ich konnte mich bisher nicht überwinden, dies einzunehmen. Einerseits wegen des Beipackzettels. Andererseits weil sich für mich die Diagnose nicht treffend anfühlt.

Könnt ihr mir vielleicht einordnen, was
typische Symptome von Deafferentierungschmerzen sind?

Gibt es trotz meiner vagen Schilderung eine Idee, was ich sonst machen könnte?
Intuitiv hatte ich bisher den Ansatz, es mit Hilfe von Physiotherapie  in den Griff bekommen zu wollen, das ist mir bisher allerdings nicht gelungen.

Gerne auch Nachfragen, mir ist bewusst, daß es diffus klingt, leider fühlt es sich auch so an.

Grüße von Valerie

Hallo Valerie

Bei mir liegt ja eine Neuropathie vor, die auf den lumbo-sakralen Bereich konzentriert ist. Ich habe manchmal - vor allem dumpfe - Schmerzen im Dammbereich. Früher als Kind sassen wir oft auf Reckstangen des Pausenplatzes der Schule und trieben allerlei Unfug. Wenn ich zu lange auf der Reckstange sass spürte ich danach eine ähnlichen Schmerz, nur dass ich heute nie auf einer Reckstange sitze… Ich weiss nicht, ob dies ein Deafferentierungsschmerz ist. Du hast mir ein neues Wort beigebracht, das ich noch nicht ganz einordnen kann. Ist das so etwas wie der Phantomschmerz? Mein Gefühl im Damm- und Schrittbereich ist etwas reduziert, aber es ist nicht so, dass ich da nichts spüre, oder dass da ein Körperteil fehlt oder gelähmt ist. Gibt es einen ähnlich wie bei mir einen Vergleich von Deinem Schmerz zu einem Schmerz, den jeder kennt?


Wie bei Dir, hilft es mir, wenn ich mich hinlege und die Entspannung suche. Eine Zeit lang habe ich gegen Spastiken im Beckenboden Sirdalud eingenommen, das half auch gegen diese Schmerzen. Die Schmerzen sind aber ziemlich sicher nicht so schlimm wie bei Dir, ich kann damit mehr oder weniger normal funktionieren.

Könnten Entspannungsübungen oder leichte Dehnungsübungen Dir helfen? Gibt es Hinweise dafür wann die Schmerzen auftauchen? Bei mir ist es - oh Wunder - langes Sitzen auf harten Stühlen. Wenn ich dann müde bin und die Körperhaltung schlecht wird, sitze ich wie ein Sack Kartoffeln da und spüre das ganze Gewicht auf der Sitzfläche.

Herzliche Grüsse
Martin

 

Hallo Martin,

ich weiß gar nicht, wie Phantomschmerz genau definiert wird, aber ich denke nicht, daß es etwas miteinander zu tun hat.
Das erste Anzeichen der Lähmung war damals eine Reithosenanästhesie.
D.h. Gesäß, Oberschenkelrück- und innenseite, Anal- und Genitalbereich wurden taub. Als nach einigen Wochen die Sensibilität langsam zurückkam, war das mit sehr spezifischen Schmerzen verbunden.
Sehr intensiv, aber super kurz und ohne Nachwirkungen. Teils fühlte es sich wie Messerstiche an, teils wie Starkstrom, teils, als ob jemand kräftig mit einer Kneifzange zudrückt.
Oft habe ich laut aufgeschrien, so unvermittelt wie sie auftraten. Manchmal wurde mir ob der Intensität schwummrig oder kurz schwarz vor Augen.
Meine Physiotherapeutin erklärte mir, daß die Nervenbahnen wieder ihren Weg suchen, es also ein gutes Zeichen sei. 
In diesem Zusammenhang fiel erstmals der Begriff Deafferentierungschmerz, soweit ich mich erinnere.

Diese tauchen auch heute noch auf, gerade am Oberschenkel, aber sind für mich in Qualität, der niedrigen Frequenz und kurzen Dauer kein weiteres Problem.
Die Missempfindungen, die ich hier meine und die mich oft echt mürbe machen, haben jedoch eine völlig andere Qualität.
Deshalb bin ich auch so unsicher mit der Diagnose und hoffe, hier im Forum jemand mit mehr Wissen zu dem Thema zu finden.

Grüße von Valerie

Hallo Vallie,

also so ein Deafferentierungschmerz ist eigentlich ein Schmerz durch die Unterbrechung von Nervenbahnen entsteht. Der kann sich prinzipiell nach allem möglichen anfühlen. Von daher würde ich vermuten das die Bezeichnung schon richtig ist.

Wenn du das genauer wissen willst, kannst du dir ja mal die Leitlinie dazu durchlesen da ist das inklusive der Therapieoptionen eigentlich recht gut drin beschrieben. Leider ist die schon etwas älter, so das vermutlich der Therapie Bereich etwas mit Vorsicht zu lesen ist, da es möglicherweise bei den Medikamenten neuere Erkenntnisse gibt. Das ganze ist leider in Fachdeutsch aber ich denke das meiste man versteht das schon irgendwie...:

Leitlinie: Diagnose und nichtinterventionelle Therapie neuropathischer Schmerzen

viele Grüße
Michael