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08 Nov 2015 10:59 #11 von Günti
Hallo Michi,
wenn ich mir erlauben darf es zu sagen, das siehst Du glaube ich nicht ganz richtig.
Auch wenn Du "nur" inkontinent bist und es dazu keine weiteren Tipps gibt wie Beckenbodengymnastik
und eben die Erfahrung der Forenmitglieder, dass man viel Geduld haben muss.
Gerade die Geduld ist doch das, was die meisten von uns nicht haben, oder? Ich bin nicht selbst betroffen,
wie Du ja vielleicht aus meinen Beiträgen schon entnommen hast, kann aber sagen, dass ich ohne dieses
Forum nicht die Geduld aufgebracht hätte, die Situation meines Mannes zu verbessern. Zumal ich keine
Unterstützung durch unseren Urologen hatte. Das wir heute da stehen, wo wir stehen, habe ich einzig und
allein diesem Forum und seinen Mitgliedern zu verdanken! Und dafür kann ich mich gar nicht genug bedanken!
Und nicht zuletzt Dir!!! Mit Deiner Aussage gegenüber Horsty, dass Du Spasmex absezten musstest, weil Du
totale Verstopfung hattest, gingen bei mir die Alarmglocken an. Mein Mann nahm Spasmex drei mal täglich 15mg.
Bis zu dem Zeitpunkt Deiner Aussage. Was ich hier im Schrank alles habe gegen Verstopfung mag ich nicht aufzählen.
Geholfen hat alles nicht. Aber Deine Aussage! Habe das Spasmex auf einmal täglich 15 mg reduziert, merke keine
Beschwerden, was die Blase angeht. Aber: KEINE Verstopfung mehr!! Jetzt kannst Du natürlich sagen: hättest Du mal
den Beipackzettel gelesen, da steht doch drauf, dass es zu Verstopfungen kommen kann. Hast Du recht. Aber da könnte ich
Dir noch sechs weitere Beipackzettel geben, auf denen das auch steht. Und das sind teilweise Medikamente, die ich auf
gar keinen Fall absetzen kann. Also war mir nicht klar, wie ich die Verdauungsprobleme in den Griff bekomme.
Diese sind jetzt gelöst. Dank Dir und Deinen Problemen. Daran siehst Du, das andere auch von Deinen Erfahrungen
profitieren können. Und das ist doch eigentlich auch der Sinn dieses Forums. Sich gegenseitig zu unterstützen und weiter
zu helfen, wenn man kann. Da stehen meine Erfahrungen auch weit, weit hinter denen der anderen Forenmitglieder zurück
und unser Problem ist jetzt gelöst. Trotzdem, oder gerade darum werde ich auf jeden Fall versuchen, auch anderen
weiterzuhelfen, wenn es mir irgendwie möglich ist.
Ich wünsche Dir einen schönen Restsonntag und schicke liebe Grüße
Petra
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08 Nov 2015 11:08 #12 von Michi
Dann bin ich ja froh das dir diese Erfahrungen von mir etwas gebracht hat aber da hier in Forum sehr wenige mit meiner Behinderung sind stehe ich ziemlich alleine da. Die theoretischen Hinweise find ich ja selbst im Internet und denke mir dann meinen Teil. Ich habe ja gedacht das hier mehrere mit den Problem sind und mir sagen konnte das es besser geworden ist und ich halt weiter machen muss mit den Übungen oder vielleicht mit Elektrotherapie. So einen Hinweis finde ich hier überhaupt nicht. Mir würde es ja schon reichen wenn mir einer Sagen würde das das auch nichts bringt da er es schon selber angewandt hat. Ich wär dann nicht enttäuscht aber würde nicht zweifeln.

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08 Nov 2015 13:24 #13 von Johannes1956
Lieber Michi,

Dieser Verein mit dem angeschlossenen Forum heißt Inkontinenz - Selbsthilfe , dem Wort Hilfe ist ein "Selbst" vorangestellt. Durch das Lesen und Schreiben, den Gedankenaustausch und das über sich selbst Reflektieren wurde hier schon zahlreichen Menschen geholfen, den für sich richtigen Weg zu finden.

Ich darf vielleicht erinnern:

Am 5. September riet Petsie zu Biofeedback und es gab eine Diskussion zum AMS 800.

www.inkontinenz-selbsthilfe.com/forum/4-....html?start=16#25341

Am 8. September riet er nochmals zu Biofeedback. Über Biofeedback und erfolgreiche Anwendungen findest Du am Forum ausreichend Beiträge.

Danach gab es viel Informationsaustausch zur Klemme, insbesondere mit Horsty. Du selbst hast geschrieben, dass das hilfreich für Dich war:

www.inkontinenz-selbsthilfe.com/forum/4-....html?start=48#25668

Ob nun Biofeedback bei Dir hilft oder nicht, kannst nur Du alleine feststellen, nämlich, indem Du es ausprobierst und uns nachher über Deine Erfahrungen berichtest.

Ich hab auch was von Dir gelernt: Geduld nicht nur mit mir selbst, sondern auch mit anderen Menschen zu haben

Alles Gute,

Johannes

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08 Nov 2015 17:00 - 08 Nov 2015 17:02 #14 von Ano
Moin Michi!

Auch ich stehe hier ziemlich alleine da - ich bin seit einer Operation stuhlinkontinent und habe einen Darmschrittmacher.
Es gab hier mal ein paar Anfragen, aber die meisten Schrittmacher sind wegen Blaseninkontinenz und nur Laura hier hat einen Darmschrittmacher, allerdings wegen Verstopfung und nicht wegen Stuhlinkontinenz.

Meine Schrittmacher-Op ist ca. 2 Jahre her und ich kann gut damit leben - brauche eigentlich keine Tipps mehr und habe mich mit meiner Situation arrangiert. Es geht nicht mehr besser, als es derzeit ist.
Das ist aber kein Grund für mich, nun hier nicht mehr präsent zu sein, hier keine neuen Anfragen zu beantworten, keine neuen Forumsteilnehmer zu begrüßen, keinen zu trösten oder aufzumuntern - auch dann, wenn es nicht in die Rubrik Stuhlinkontinenz fällt.

Ich mache es trotzdem, weil ein wenig Empathie, Mitgefühl, Trost und Zuspruch noch keinem geschadet haben.

Auch ich war seinerzeit verzweifelt, als ich hier ins Forum kam und mir wurde mit Tipps, Ratschlägen und Mitgefühl sehr geholfen. Das habe ich nicht vergessen. Und wenn es mir jetzt auch relativ gut geht, so gebe ich doch anderen Hilfesuchenden gerne etwas mit auf den Weg. Das ist Sinn und Zweck dieses Forums.

LG, Ano
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08 Nov 2015 18:11 - 08 Nov 2015 18:12 #15 von Bernhardine
Hallo Michi,

genau das ist unser Forum!!
Ich bin hier sogar erst gelandet, als ich meine Probleme und Sorgen mühselig selber durch googeln gelöst hatte ( ich habe inzwischen seit einem Jahr meine Blasenschrittmacher , hatte lange unter ständigen Infekten beim Selbstkathetern gelitten) !
Und zwar bin ich hier aufgeschlagen, weil ich gerne anderen helfen möchte, die sich so allein in ihrer Situation fühlen, wie ich mich noch vor einem Jahr ohne den Beistand anderer Menschen gefühlt habe, denen es auch so ging wie mir! Ich war wohl du blöd, um dieses Forum damals für mich zu entdecken, als ich es dringend gebraucht hatte....

Es gibt nichts Schlimmeres, als wenn man sich in einer Notlage so allein fühlt.
Und das möchte ich mit meiner Mitarbeit hier im Forum anderen Menschen ersparen. Man erarbeitet sich ja im Laufe der Zeit soviel selbsterlebtes Wissen, warum soll das nicht anderen zugute kommen !
Wäre schön, wenn du auch weiterhin so anderen helfen könntest, außerdem gibt es ja mittlerweile auch schon einige Forums- und Vereinsmitglieder, denen du am Herzen liegst und es wäre schön, wenn wir in Zukunft miterleben könnten, wie es dir hoffentlich immer besser geht!
Liebe Grüße

Bernhardine

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09 Nov 2015 07:03 #16 von Michi
Guten Morgen.
Sicher habt ihr alle Recht mit eueren Argumenten zum Verbleiben hier im Forum besonders wenn einem geholfen wird und auch vielleicht nur das man immer wieder Zuspruch bekommt.
Zu Johannes will ich sagen das ich hier im Forum seit 2. September bin und ich damals mit diesen Beiträgen überhaupt nichts anfangen konnte. Nachdem ich erst kurz davor aus der Klinik gekommen bin und damals das "böse" Wort Krebs erst so richtig mitgekriegt habe. Mein einzigesr Wunsch ist "Ich will so gut es geht Leben" und wieder in meinem Garten gehen können und ihn immer wieder so herrichten das meine Frau unser Gemüse heranziehen und Ihre Blumen anbauen kann. Dazu gehört natürlich auch das ich die gröberen Arbeiten verrichte. Dazu war damals überhaupt noch nicht daran zu denken.
Auch die die Diskusion über AMS 800 ist total an mir vorbeigegangen da ich mich erst jetz im Internet darüber schlau machen muss. Ich habe bis jetzt noch keine Ahnung davon.
Jetzt habe ich glaube ich alles gesagt und werde auf jeden Fall noch länger hier bleiben und lieber ein paar Euronen spenden aber ich hab mir geschwohren nirgends mehr Mitglied zu werden.

Michael

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09 Nov 2015 08:20 #17 von Bernhardine
Guten Morgen Michi!!

Du, ich glaube, da liegt ein Mißverständnis bei dir vor!
Niemand will dich hier in eine VEREINS-Mitgliedschaft drängen!! Aber FORUMS-Mitglied bist du, weil du dich hier ( vollkommen gratis und ohne irgendwelche Verpflichtungen einzugehen!) im Forum angemeldet hast!
Und nur darum ging es uns in den letzten Beiträgen. Nämlich dass es schön wäre, wenn du dich weiterhin mit deinen Erfahrungen hier einbringen würdest, auch wenn du akut selber irgendwann keine Ratschläge mehr brauchen solltest.

Wenn du davon unabhängig auch was in den Spendentopf werfen möchtest, ist das natürlich toll - aber hier wird niemand in eine Vereinsmitgliedschaft gedrängt, der das nicht von sich aus machen möchte!

Schön, dass du hier bist!

Einen schönen Tag noch und liebe Grüße

Bernhardine

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09 Nov 2015 08:58 - 09 Nov 2015 09:28 #18 von Michi
Bernhardine ich habe nicht geschrieben das mich einer in den Verein drängen will ich habe nur auf den Satz von Matti geantwortet:

Matti schrieb:

Deshalb ist eine Vereinsmitgliedschaft IMMER wertvoll, ganz besonders wenn die eigenen Probleme gelöst sind. Dann ist der Erfahrungsschatz nämlich meist am größten.


Michael

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09 Nov 2015 09:36 - 09 Nov 2015 09:37 #19 von Bernhardine
Lieber Michi,

ich denke aber nicht, dass Matti dich damit zur Vereinsmitgliedschaft drängen wollte! Das ist immer noch freiwillig !
Aber mit dem anderen, was er oben gesagt hat, hat er recht!!! Wir Betroffene haben halt im Laufe einer Erkrankung viele wertvolle Erfahrungen gesammelt, und es wäre eine Schande, wenn dieses Wissen nicht weitergegeben würde.

Immer wieder erlebt man hier im Forum, dass Menschen sich ganz dringend mit ihren Fragen melden, wir engagieren uns um ihnen zu helfen - und wenn es ihnen besser geht, sind sie verschwunden und melden sich nie wieder...
Schön, wenn es ihnen besser geht ( hoffentlich!! denn auch wir nehmen Anteil und machen uns oft einen Kopf, wenn man gar keine Rückmeldung mehr bekommt!), aber schade, wenn sie nicht daran denken, dass es auch anderen helfen könnte, wenn sie ihre eigenen Erfahrungen hier weitergeben würden!


Liebe Grüße

Bernhardine

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09 Nov 2015 09:42 - 09 Nov 2015 09:44 #20 von matti
Lieber Michael,

vielleicht haben Einige das Gefühl die gerade geführte Diskussion wäre im Anhang des Spendenaufrufes nicht ganz so gut platziert. Ich würde sie allerdings für ausserordentlich passend - genau hier - sehen.

Evtl. hast du ein kleines Missverständnis wer sich hier im Forum aufhält und was die Gründe für die Hilfsangebote sind.

Michi schrieb: Ich glaube nicht das wer von meinen Erfahrungen profitieren kann.
Was fehlt mir ? Ich bin "nur" Inkontinent.


Ich glaube den Wenigsten hier ist ein zweiter Kopf gewachsen. ;) Die Meisten dürften auch "nur" inkontinent sein.

Du bist dir vielleicht gar nicht darüber bewußt, was DU hier alles einbringen könntest.

Ganz sicher steckt man eine Krebsdiagnose nicht so einfach weg. Es wird eines Tages ein ANDERER dieses Forum aufsuchen, der vielleicht gerade eben eine solche Diagnose gestellt bekommen hat. Alleine hier könntest du schon einmal über deinen Umgang berichten.

Du hast eine Operation und Nachsorge hinter dir. Nicht wenige haben auch davor riesige Ängste. Auch hier sehe ich Ansatzpunkte ANDEREN von den eigenen Erfarungen zu berichten.

Gerade wenn du es hoffentich geschafft hast und deine eigene Problematik sich deutlich gebessert hast, wäre es unendlich wertvoll einen ANDEREN von DEINEM langen Weg zu berichten und damit Mut und Hoffnung zu spenden.

Du "bemängelst" ja, dass du dir hier wesentlich mehr Erfahrungsaustausch mit Betroffenen deiner Erkrankung gewünscht hättest. Siehst du, es gibt eben nicht wenige die IHR Problem, auch durch die Hilfe der Menschen hier, reduzieren konnten oder einen Anstoß für ihre Problemlösung fanden, sich dann aber hier nie wieder gemeldet haben.

Genau die von dir beschriebene Einstellung führt zu den von dir beschriebenen nicht ganz erfüllten Erwartungen.

Denk doch einmal über die an dich herangetragenen Worte in einer stillen Minute nach.

Liebe Grüße

Matti
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