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Wenn alle Brünnlein fließen ...

03 Okt 2013 16:28 #1 von Polarzwo
Grüß Gott an die Forenmitglieder und "Moien an alle", wie man bei uns in Luxemburg auch zu diesem späten Nachmittag noch grüßen darf!

Mein Name ist Pol Sandeman, 62. Ich habe mich heute in diesem Forum angemeldet, nachdem ich eine Menge an Information zu meinem aktuellen Thema gefunden habe:

Am 02.08.2013 unterzog ich mich einer Prostatektomie in Homburg/Saar an dem dortigen Da-Vinci-Roboter. Mit "in einer Woche wieder zuhause" wurde leider nichts. Eine Woche nach der OP hatte ich plötzlich hohes Fieber, Infektion, Bakterienbefall der Herzklappe. Vergeblicher Versuch, mit Antibiotika gegenzusteuern, und so hatte ich keine 3 Wochen nach der Prostata-OP noch eine Herz-OP - die Herzklappe wurde ausgetauscht. Danach 6 Wochen ununterbrochen Antibiotika-Behandlung.

Die ursprüngliche Krebsbehandlung ist dabei etwas in den Hintergrund getreten. Bei Entlassung aus der Klinik vorige Woche hatte ich noch immer (mit großen Schmerzen) meinen Blasenkatheter mit Beutel "am Bein". Mein Urologe hat ihn nun endlich vor 2 Tagen entfernt, und was sich ursprünglich in der Klinik so anhörte: "Na ja, du wirst ein paar Tage inkontinent sein, aber das gibt sich bald", das erweist sich nun zu meiner Be-Stürzung als ein Sturzbach an Inkontinenz. Ich habe aktuell praktisch null Kontrolle über meine Blase; es läuft halt und läuft, in die Windel und wohin es will.

Zeit also, um mit dieser neuen und unerwarteten Situation umgehen zu lernen. Beckenbodengymnastik? Beginnt nächste Woche mit einer Anleitung und 7 Folgeterminen immer im Abstand von einigen Tagen. Bedeutet: Ich muss also selbst herausfinden, wie ich aktuell mit der Situation umgehe. Ratschläge und Übungen aus dem Internet sind leider nicht immer für den Laien oder Neuling sehr praktikabel.

Bestürzung? Ja. Resignation? Nein. Neue Lebensumstände? Ja. Mal sehen, wie sich das Beste daraus machen lässt.

In diesem Sinne nochmals herzliche Grüße in die Runde
Pol Sandeman
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03 Okt 2013 18:02 #2 von Ano
Moin Moin Pol !

... auch wir hier in Schleswig-Holstein grüßen so ähnlich ... ;)

Ein ganz herzliches Willkommen hier bei uns und: Schön, dass Du uns gefunden hast und hier über Deine Erfahrungen berichtest. Das Ganze sogar noch mit Foto - das finde ich besonders toll !
Hilft es doch ein bisschen, sich eine Vorstellung von seinem "Gegenüber" machen zu können.

Leider hast Du ja gerade ziemlich viel an gesundheitlichen Problemen überstanden und ich freue mich,
dass Du trotz allem den Kopf nicht hängen lässt. Das ist nicht immer einfach.
Hier wirst Du sicherlich bald noch so einige Antworten von unseren "Herren der Schöpfung" erhalten,
die Dir bezüglich der Inkontinenz vielleicht noch einige Tipps geben können.

Ich bin da außen vor, da weiblich und von der anderen "Fraktion" (sprich: Stuhlinkontinenz).

Nichts desto trotz wünsche ich Dir alles, alles Gute und dass Du die Inkontinenz möglichst bald in den Griff bekommst (ein paar Wochen Geduld wirst Du sicherlich brauchen).
Ich bewundere Deine positive Lebenseinstellung !!!

Herzlichst, Ano
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03 Okt 2013 19:36 #3 von Struppi
Hallo Pol,

auch von mir ein herzliches Willkommen.

Mit einem gezielten Beckenbodentraining kann nach einer Prostatektomie in den meisten Fällen die Kontinenz wieder vollständig - oder aber zumindest zu einem großen Teil - hergestellt werden. Dies erfordert aber das Lernen der Technik unter professioneller Anleitung, wie Du es ja bereits in Angriff genommen hast. Auch tritt das erste positive Ergebniss zumeist erst nach Wochen und nicht erst nach wenigen Anwendungen auf, Geduld und Durchhaltevermögen ist also gefragt.

Alternativ zur Versorgung mit aufsaugenden Hilfsmitteln ("Windeln") solltest Du ggf. bei Deinem Urologen das Thema "Kondomurinal" ansprechen. Dieses Hilfsmittel wird wie ein Kondom über den Penis gerollt und an einen Beutel (wahlweise Bein- oder Bettbeutel) befestigt; die Verordnung erfolgt ebenfalls über ein Hilfsmittelrezept, wahlweise vom Hausarzt oder Urologen. Mit diesem Hilfsmittel ist auch ein Toilettentraining sehr gut realisierbar.

Muster können kostenlos zum Beispiel bei den Firmen Coloplast, Hollister, Uroclean oder Sauer angefordert werden.

Grüße

Hannes
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04 Okt 2013 08:22 - 04 Okt 2013 08:23 #4 von matti
Hallo Pol,

deine "Leidensgeschichte" ist gar nicht so selten. Leider erzählen manche Ärzte schlichtweg nicht die Wahrheit, oder schönen sie zumindest erheblich.

Fast jeder Patient ist nach einer solchen Operation inkontinent. Das gute, innerhalb eines Jahres sind über 80% wieder kontinent.

Allerdings kommt die Kontinenz nicht von selbst. Deshalb ist es richtig und absolut unerlässlich, dass du mit dem Beckenbodentraining (unter fachkundiger Anleitung) beginnst.

Ich bin ein großer Verfechter der Anschlussheilbehandlung (auch Anschlussrehabilitation). Dieser 3-4 wöchige Aufenthalt hat meiner Meinung nach viele Vorteile.

Dort wird in kompakter Form, sehr intensiv, eben genau auf die Folgen der Operation eingegangen. Dies beinhaltet neben körperlichen Übungen, beisplielsweise auch Entspannungsübungen. Beides halte ich nach einer Krebserkrankung für sinnvoll. Für viele ist es auch wertvoll zu sehen, dass sie mit ihrer Problematik nicht alleine sind.

Im Idealfall wird dort auch eine Hilfsmittelanpassung durchgeführt, beispielsweise ist hier schon das Kondomurinal erwähnt worden.

Gruß

Matti
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04 Okt 2013 23:32 #5 von Horsty
Hallo Pol,
durch eine kurze Unterbrechung meiner notgedrungenen Auszeit hatte ich Gelegenheit Deinen Beitrag zu lesen.
Weil ich vor über 16 Jahren die gleichen Probleme hatte, wurde ich sehr hellhörig.
Deshalb vorab aus meinen Erfahrungen folgende Schlussfolgerung.
Nach derartig langer Verweilzeit des Katheders (gab es dafür einen triftigen Grund?)dürfte die Blase so stark geschrumpft sein, dass nahezu kein Reservat zur Verfügung steht. Die Elastizität der Blase müsste zunächst wieder nach und nach antrainiert werden.
Auch bei mir trat dieser Effekt ein. Leider gab es kontroverse Ansichten bei den Urologen, sodass sich erst nach über zwei Jahren die Kapazität der Blase langsam beschränkt größer wurde.
Aus heutiger Sicht würde ich ein individuell angepasstes Urinal-Kondom verwenden und vorsichtig in kleinen Schritten durch Abklemmen der Ableitung (nicht am Penis) die Blase ertüchtigen.
Ansonsten wurde von Ano, Hannes und Matti sehr gute geeignete Vorschläge gemacht.
Es wäre sehr schön, wenn du von deinen Ergebnissen deiner Aktionen weiter berichten könntest. So könnten noch andere davon profitieren.
Falls du noch weitere Probleme hast, werde ich versuchen nochmals gezielt ins Forum schauen, um Dir akzeptable Tipps zu geben.
Bitte habe etwas Geduld, meine gegenwärtige Situation lässt keinen regelmäßigen Kontakt zu.

Ich wünsche Dir viel Kraft und verliere keines falls die Geduld, auch wenn es zu den zwangsläufigen Misserfolgen und Rückschlägen kommt.

Es grüßt Horsty
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05 Okt 2013 16:52 #6 von Pamwhy
Hallo Pol,

auch von mir noch ein
-liches Willkommen nachträglich hier bei uns im Forum.

Bei uns steht gerade die Familie Kopf, da wir eine Austauschschülerin aus Finnland zu Gast haben. Solche Änderungen sind recht turbulent, allerdings ist das Ganze "Tam Tam" in einer Woche wieder vorbei. Anders als bei dir, der sich an wahrscheinlich dauerhaft neue Lebensumstände gewöhnen muss. Aus eigener Erfahrung weiß ich, dass es nach einiger Zeit besser wird. Allerdings habe ich nach meiner OP hauptsächlich nur noch mit ableitenden Hilfsmitteln zu tun (wobei sich das natürlich auch bei mir irgendwann wieder ändern kann), daher ist es vielleicht nicht ganz das Gleiche. Deine positiv gestimmte Einstellung ist aber sicherlich für deine Situation sehr hilfreich. An zwei Fronten zu kämpfen - physisch und psychisch - ist gleichwohl unweit anstrengender....

Verfolge das Beckenbodentraining konsequent. Die Übungen solltest du nach und nach in deinen Alltag integrieren. Ein tägliches Training ist notwendig, damit eine Änderung eintreten kann (bzw.für mich ist es z. B. täglich notwendig, damit die Kontinenz nach der OP erhalten bleibt). Ansonsten haben die anderen ja schon einige hilfreiche Tipps gegeben...

Ich hoffe auch, dass du uns über deine Fortschritte, aber auch deine Tiefschläge (hoffentlich nicht zu viele) berichtest. Gemeinsam sind wir stark, auch wenn dich der Frust packt, sind wir für dich da...

Bis dann und ganz....
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05 Okt 2013 20:20 - 05 Okt 2013 20:21 #7 von eckhard11 ✝
Beckenboden-Muskeltraining nur alle paar Tage, gerade kurz nach der OP, ist Unsinn.

Die Tage dazwischen musst Du auch trainieren, wenn möglich zweimal täglich.
Hier eine Anleitung :
www.inkontinenz-selbsthilfe.com/forum/4-...enbodentraining.html

Der Blasenverweilkatheter, ( DK ), bleibt nach einer Prostatektomie normalerweise nur max 14 Tage drin, denn dann sollte alles verheilt sein.

Falls Dir die Ärzte nicht den äusseren Schliessmuskel weggeknipst haben, dann sollte die Kontinenz wiederkommen, denn Du hast ja noch, wenn ich richtig verstanden habe, Deine normale Blase.
Daher glaube ich auch nicht an eine Schrumpfblase.
Deine Blase und der Muskel sind einfach nicht mehr richtig trainiert worden und daher schlaff....
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05 Okt 2013 23:09 #8 von Polarzwo
05.10.2013
Hallo, ihr Lieben,

ihr findet mich ein bisschen ratlos angesichts eurer so großen Bereitschaft, mir mit Tipps und Ratschlägen unter die Arme zu greifen. Ihr helft mir schon alleine damit, den Mut nicht zu verlieren und mich mit der gegebenen Situation zu arrangieren. Dafür herzlichen Dank an euch alle! Viele der Vorschläge helfen mir echt weiter.

Ich komme wohl nicht umhin, ein wenig mehr von den Umständen meiner Krankheit zu erzählen, zumal ich beim Stöbern im Forum sehe, dass viele Menschen trotz ihrer unterschiedlichen Erkrankungen gleiche Erfahrungen und gleiche Fragen haben. Vielleicht kann ich ja meinerseits auch einige Antworten beisteuern, die dem Forum nützlich sind.

Viele Wege führen nach Rom und bei mir haben viele Wege zu meiner jetzigen Inkontinenz geführt. Manchmal waren es auch ganz verschlungene Pfade, bei denen erst allmählich klar wurde, was sie miteinander zu tun haben.

Mit 5 Jahren Angina, Gelenkrheuma, Herzklappendefekt. Die Ärzte meinten, ich solle mich nicht belasten, nicht bewegen – die Treppen wurde ich von Mutter hochgetragen. Auch während der Schulzeit „vom Sport befreit“.

Antibiotika mein ganzes weiteres Leben bis heute. Auch wenn es die Ärzte stets ausschlossen, die meisten Antibiotika sind heute wirkungslos und wenn ich sie trotzdem schlucke, dann lächeln meine lieben Bakterien nur noch müde.

Erste Herz-OP Nov. 2000, die zweite ein halbes Jahr später. Im Juli 2013 Herzkatheter und Stent eingebaut. Am 19. August schließlich der ultimative Herzklappenersatz, kurz nach der Prostata-OP am 02. August.

Seit vielen Jahren begleitet mich zudem ein Lungenemphysem, neudeutsch COPD. Meine Atmung war bis vor den kürzlichen OPs bereits um 60 % eingeschränkt und ist aktuell um weitere 15 % reduziert.

Zu meiner geliebten, verschiedenen Prostata: Seit 2008 beobachte ich einen Anstieg des PSA-Wertes. Mein Arzt meinte, das könne was mit Krebs zu tun haben, müsse aber nicht. Bei über 8 meinte er 2010, ich solle vielleicht doch mal einen Urologen aufsuchen. Der erste machte vielsagende Untersuchungen, sagte aber nichts. Außer: „Das kriegen wir schon wieder hin. Nach dem 3. Besuch hatte ich die Nase voll und ging zum zweiten Urologen. Inzwischen hatten sich bereits leichte Inkontinenz und Erektiosstörungen eingestellt. Der zweite Urologe machte eine Stanze, fand aber nichts und erklärte mir stattdessen die „Geschichte mit dem Apfel“: Man könne noch so viel stanzen, aber wenn der Wurm auf der anderen Seite des Apfels sitzt, dann findet man ihn nicht; er wollte ausschaben, ohne eine klare Diagnose zu haben. Da fand ich dann aber, ich sollte lieber einen dritten Urologen aufsuchen. Mit ihm stand innerhalb von 2 Wochen fest, dass ich einen fortgeschrittenen Prostatakrebs habe, der nur noch mit „Da Vinci“ operiert werden könne (, dann hätte ich zwar keine Prostata mehr, aber dafür auch keinen Krebs).

Zwischenbilanz: In Begleitung von 4 Ärzten bin ich über die Jahre weg zu einem ausgereiften Krebs marschiert. Was nützen da eigentlich Vorsorgeuntersuchungen?

Und warum überhaupt Prostatakrebs? Die Prostata war jahrelang chronisch entzündet, ich habe Antibiotika geschluckt, die längst wirkungslos waren – keiner hat’s gemerkt, ich auch nicht.

Seit Oktober 2012 lag ich dann mehr in der Klinik als dass ich zuhause war: Ein harmloser (?) Nabelbruch, wird operiert. 2 Tage nach der Entlassung plötzlich 40 Fieber und ab in die Notaufnahme. Erneute OP. 1 Woche Antibiotika-Behandlung, dann wieder nach Hause. Nächster Eingriff: Stanze. Kaum zu Hause 40 Fieber. Antibiotika-Behandlung in der Klinik und nach Hause. Es folgten 2 weitere Eingriffe mit exakt dem gleichen Ablauf, bis man die Ursache begriff: Die Medikamente wirken nicht mehr! Eine Woche nach der Prostata-OP: 40 Fieber und so weiter … Die Herzklappe war inzwischen so verseucht, dass Antibiotika-Behandlungen vergeblich waren; die Klappe wurde ausgetauscht. Während der OP wurde ich fünfmal wiederbelebt, wenn ich meiner OP-Rechnung glauben darf. Weitere 2 Monate Krankenhaus, Endstation war die Kardiologie, Urologie und Pneumologie waren da Nebensache. Mein kleiner Katheter zuckelte so vor sich hin. Als er unerträglich wehtat, wurde er ausgetauscht, statt entfernt. Das brachte mir noch einen Krankenhauskeim zusätzlich ein und eine Woche Quarantäne.

Mein Urologe fiel aus allen Wolken, als er mich letzte Woche noch mit Katheter sah; er hatte trotz Zusage keinerlei Informationen von der behandelnden Klinik erhalten; mein Pneumologe auch nicht und ebenso wenig mein Kardiologe.

Am Dienstag Katheter raus. Seitdem keinerlei Kontrolle über die Blase. Erster Beckenbodentermin am kommenden Montag. Ich weiß noch nicht, was da auf mich zukommt. Daneben bin ich dreimal die Woche in der Klinik zum Training unter ärztlicher Aufsicht (Konditionsaufbau nach OP). Zudem kommt 4-mal die Woche ein Kine zum Atemtraining – ich habe noch immer sehr viel Schleim in den Bronchien, der sich nur schlecht lösen will. Beschäftigt bin ich wie ein voll Berufstätiger, wie man sieht.

Wenn mich jemand fragt „wie geht es dir?“, dann antworte ich wahrheitsgemäß: „Nicht gut!“ Das erspart mir weitere Rückfragen. Und vom „Wasserlassen“ will sowieso keiner was hören! Das war der Augenblick, indem ich beschloss: Du sucht dir eine Selbsthilfegruppe, Pol! Nun bin ich bei euch gelandet und wünsche mir, dass ich diesem Forum nicht nur eine Last sein werde.

Vielen Dank, dass ihr mir zuhört. Ich werde morgen noch zu den einzelnen Ratschlägen antworten.

Liebe Grüße
Pol
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05 Okt 2013 23:50 - 05 Okt 2013 23:59 #9 von Ano
Mensch Pol,

als ich Dein Posting eben las, dachte ich nur .... oh Scheiße - schlimmer geht nimmer!

Trotzdem höre ich aus Deinen Zeilen ein bisschen Galgenhumor (wie bei Eckhard11) und das macht mir Mut.
Mut - dass Du es trotzdem schaffen kannst, etwas mehr an Lebensqualität zurückzugewinnen!

Du fällst uns nicht zur Last - dafür ist dieses Forum doch auch da, dass wir hier mal unsere Sorgen und Nöte loswerden können. Das ist uns allen schon so gegangen .... und es hilft auch anderen, die es nicht schaffen,
so offen über sich zu "reden" - sie sehen, dass es nicht nur ihnen alleine so beschissen geht.
"Gemeinsames Leid ist halbes Leid" lautet ein Sprichwort und da ist viel Wahres dran.

Ich drück Dir von Herzen die Daumen, dass Du jetzt kontinuierlich Fortschritte machst, und wenn es auch erst mal nur kleine Schritte sind. Bleib dran!!!

Virtueller Genesungsdrücker,

Ano
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06 Okt 2013 01:05 - 06 Okt 2013 01:13 #10 von Pamwhy
Hallo Pol,

tja, jetzt sitze ich doch noch mal am Rechner, ich wollte die Kiste eigentlich nur schnell runterfahren. Habe allerdings vom heutigen Tag (eigentlich nur "normale" Tätigkeiten) so Schmerzen, dass ich nicht schlafen kann und während ich warte, dass die Schmerztablette endlich wirkt, war ich noch ein wenig neugierig, was Ano so geschrieben hat B)

Zum Schreiben über unsere Gesamtbefindlichkeiten - Ich finde es gehört immer der ganze Mensch dazu und es gibt doch häufig noch viel mehr was uns belastet, als nur die Inkontinenz. Nimmt man hier so einige Schicksale mal etwas genauer unter die Lupe nimmt, dann weißt du was ich meine. Wenn es nach dem geht müsste ich auch irgendwo im Bodensatz rumkriechen. Ich weiß auch nicht, wie man immer wieder die Kraft aufwenden kann weiterzumachen, aber im Grunde bin ich ein sehr optimistischer Mensch und aus ca. 27 -jähriger Erfahrung habe ich gelernt es geht eigentlich immer, nur manchmal dauert es lang und manchmal noch viel länger. Aber da hast du mit deiner Lebensgeschichte ja sicherlich noch weit aus mehr Erfahrung, als ich "Jungspund" ;) . Hier im Forum habe ich die Erfahrung gemacht, dass wir uns umeinander kümmern, auch wenn das für uns oft nur per Beitrag möglich ist. Doch manchmal ist ein trockener Witz, ein Sprichwort oder auch ein Virtueller Drücker, der Retter des Tages, aber zuweilen ist es auch so eine Geschichte wie deine, die einen über den Tellerrand der eigenen Befindlichkeiten hinausblicken lässt und die einen auch trotz der Umstände wieder ermutigt weiterzukämpfen....

Ich danke dir für deinen Einblick..... :)

Übrigens auf die Frage "Wie geht es dir?", antworte ich ähnlich, aber von mir bekommen sie schonungslos alles um die Ohren geklatscht. Entweder wollen sie es wirklich wissen oder das nächste Mal fragen sie erst gar nicht wieder, naja vielleicht sind auch einige masochistisch veranlagt ;)

Ich glaube jetzt wirkt die Tablette und ich kann endlich ins Bett :sleep: Juhuuu!!!
Morgen haben wir einiges an Besichtigung vor uns und ich muss noch ein bisschen Energie ranschaffen.... :pinch:

Freue mich auf Rückmeldungen und tob dich hier bei uns ruhig aus, eine Last bist du auf alle Fälle nicht, komm ja nicht auf dumme Gedanken.... ;)

Bis demnächst und ganz, ganz....
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