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Inkontinenz

09 Sep 2016 10:42 #11 von Martl
Hallo Esther,

die Punktion wurde bei mir unter Sedierung durchgeführt, hatte auch einen heiden bammel davor. Wenn's ein Erfahrener Neurologe macht sollte das restrisiko relativ gering bleiben. Die machen das regelmäßig...... Was deine Beschwerden zur blauen Fleckenbildung angeht fällt mir noch die Fibromyalgie ein, habe jemanden im Bekanntenkreis mit gleicher Symptomatik die eben diese hat.

Einfach mal ansprechen, manchmal braucht es etwas Nachhilfe und Gedankenanstösse bei den Docs, ......

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09 Sep 2016 11:20 - 09 Sep 2016 11:20 #12 von Bezzera
Hallo Esther,

aktuell kann ich Dir leider keinen richtigen Ratschlag bezüglich Deiner Inkontinenz geben. Was Dir aber evtl. zum Thema Borreliose oder Fybromyalgie bzw. Neurologischen Erkankrungen helfen könnte ist das Forum www.muckis-und-ihre-freunde.de . Das soll kein Abwerben hier aus dem Forum sein, dort geht es um neurologische (Muskel-)Erkankrungen und es tummeln sich einige, die Erfahrungen mit Neurologen gesammelt haben, evtl. könnte Dir das noch weiterhelfen die Ursache für Deine Inkontinenz und die anderen Beschwerden zu finden.
Was die Inkontinenz selber angeht bist Du hier aber bestens aufgehoben.

LG
Gregor
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09 Sep 2016 17:50 #13 von Johannes1956
Liebe Esther!

Dann will ich mal versuchen, Deine Fragen zu beantworten:

Eine Borreliose kann sich auch erst nach Jahren mit Symptomen zeigen. Bei mir war das auch so der Fall, mein Zeckenstich lag vermutlich 2 Jahre zurück. Das Immunsystem reagiert ja darauf und die Bakterien ziehen sich in Kugelformen zurück, um bei Gelegenheit wieder aktiv zu werden.

Ausdrücklich: man muss KEINE Gelenksschmerzen haben, Borreliose und vorallem die Neuroborreliose äußert sich in sehr unterschiedlichen Erscheinungsformen mit Nervenschädigungen, Hautschädigungen, Kopfschmerzen, und eben manchmal auch Gelenksschmerzen.

Das erste mal wurde die Borreliose in den USA im Ort Lyme anhand von Kniegelenksschmerzen bei einigen Patienten entdeckt. Darum heißt die Borreliose auch Lyme Disease in den USA. Das wurde bekannt und seither glauben viele Ärzte, dass Borreliose ausschließlich mit Gelenksschmerzen in Verbindung gebracht werden kann. Das ist definitiv falsch.

Überspringen, nun ja, zumindest kann man das Stadium mit der Hautröte überspringen, das ist aus zahlreichen Studien bekannt. Dann gibt es eine Phase, in der das Immunsystem die Bakterien ganz gut in Schach hält. Manchmal gibt es unspezifische Symptome wie Kopfschmerzen, was bei mir der Fall war, die können dann auch wieder verschwinden. Auch Venenentzündungen treten manchmal auf und verschwinden nach Behandlung wieder, das hatte ich auch.

Bei mir war es genau so, dass ich die Borreliose erst im Stadium der Neuroborreliose mit der plötzlichen Blasenlähmung wahrgenommen habe. Es muss nicht zwangsläufig zu einer Lähmung kommen, Nervenschädigungen verbunden mit Inkontinenz sind auch möglich.

Nach einer Antibiotikumtherapie ist es völlig sinnlos, nochmals die Antikörper im Blut zu bestimmen, denn die bleiben jahrelang erhöht (wie bei einer Impfung). Ich habe nach erfolgreicher Therapie nun nach zweieinhalb Jahren noch immer einen unverändert hohen Wert.

Ja, eine Liquoruntersuchung gehört zum Diagnose Standardprogramm bei Verdacht auf Neuroborreliose. Musste ich auch über mich ergehen lassen. Allerdings muss gesagt werden, dass der direkte Nachweis von Borrelien im Liquor (also der Nervenflüssigkeit aus dem Rückenmark) selten gelingt. Es geht aber auch um den Nachweis von Entzündungszeichen im Liqour, wie vermehrte Zellzahl, erhöhte Immunglobuline. Zusammen mit dem positiven Blutbefund (der eine zurückliegende Infektion beweist) und der Symptomatik ist dann eine relativ sichere Diagnose gestellt, die das entsprechende therapeutische Vorgehen festlegt.

Ich habe Ceftriaxon als Infusion über einen längeren Zeitraum bekommen. Ich hatte Glück, einen sehr guten Neurologen mit guter Kenntnis über die Neuroborreliose zu haben. Leider sind viele Ärzte nicht richtig informiert.

Zu Ärzten kann ich leider keinen Tipp geben, ich bin aus Wien und wurde von genanntem Neurologen, der auch die Publikation mit meinem Urologen und mir verfasst hat betreut und von einem anerkannten Borreliosespezialisten auf der Meduni in Wien untersucht. Ich war dort auch in einer Studie involviert und meine Blutwerte wurden mehrmals erhoben.

Es ist leider so, dass man nie hunderprozentig sagen kann, ob die Beschwerden von einer zurückliegenden Borreliose kommen oder nicht. Das liegt am schwierigen direkten Keimnachweis, der nur selten aus der Gelenksflüssigkeit von entzündeten Gelenken gelingt. Bei der Neuroborreliose ist man auf unspezifische Nachweise der Entzündungen angewiesen und da bleibt eine Liquoruntersuchung nicht erspart, die man aber nur bei begründetem Verdacht durchführt. Der richtige Arzt dafür ist der Neurologe.

Hoffe ich konnte alle Deine momentanen Fragen beantworten,

Johannes
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09 Sep 2016 19:32 #14 von Elkide
Liebe Esther, lieber Martin,

kann sehr gut verstehen, dass ihr beide im Moment keine Lust auf die ganzen Untersuchungen mehr habt. Auch ist es normal, dass einem die Situation mal über den Kopf wächst.

Viele hier im Forum können auf eine lange Leidensgeschichte zurückblicken. Leider ist es oft nicht leicht, die richtige Diagnose sofort zu stellen. Auch mir ging es nicht anders. Alles fing im April 2014 mit drei Bandscheibenvorfällen und einer falsch gesetzten PDA an. Seit dieser Zeit war ich jetzt das 20. mal in der Klinik. Zusammengerechnet insgesamt seit 2014 neun Monate.

Ich war in der Neurologie, Neurophysiologie, Neurochirurgie, Orthopädie, Parkinsonklinik, Urologie und jetzt wieder in der Neurourologie. An Diagnosen war von MS über Parkinson und dann ALS alles dabei. Es gibt glaube ich keine Untersuchung die ausgelassen wurde. Die Liquoruntersuchung (übrigens gar nicht so schlimm!) wurde allein viermal in versch. Kliniken gemacht. Jetzt bin ich seit fast einem Jahr in der Uniklinik Göttingen und fühle mich super gut aufgehoben.

Habe dort gegen die Inkontinenz mehrere Male Botox bekommen. Nachdem eine Stuhlinkontinenz dazu kam, wurden mir Schrittmacher für Blase und Darm implantiert. Die Blase spricht leider nicht so gut darauf an, deshalb habe ich Mittwoch wieder Botox injiziert bekommen. Leider haben sie diesmal zum ersten Mal einen massiven Blaseninfekt festgestellt, so dass ich jetzt Antibiotika schlucken muss. Da die Ärzte gewechselt haben, habe ich seit 4 Monaten eine neue Neurourologin als behandelnde Ärztin. Die hat alle Untersuchungen wiederholt, um sich selbst ein Bild zu machen.

Sie hat wie alle Ärzte vor ihr eine komplette Blasenlähmung diagnostiziert und mich dann in die Proktokologie geschickt. Die Ärztin hat eine komplette Lähmung des Schließmuskels festgestellt. Beide sind sich einig, dass die PDA den Nerv genau getroffen haben muss und er nicht mehr reparabel ist. Ich fand das nicht so schlimm. Habe mich inzwischen mit den Einschränkungen abgefunden und kann gut damit leben.

Diese Ärztinnen (jung, dynamisch, kompetent, engagiert) sagen: Frau Gropp," sie wollen doch wohl nicht 24 Std. am Tag mit Windeln rumlaufen bei ihrem Elan. Lassen Sie uns noch etwas ausprobieren." Die Hoffnung stirbt zuletzt, also habe ich zugestimmt. Es wurden die innenliegenden Muskeln der Scheide und des Darmes untersucht und festgestellt, dass minimal bei zwei Nerven noch ein leichter Ausschlag zu spüren ist.

Ab Anfang Oktober kommt jetzt eine speziell ausgebildete Physiotherapeutin zweimal wöchentlich zu mir nach Hause, um die innenliegenden Muskeln zu aktivieren. Wenn es klappt, freue ich mich, bin aber auch nicht enttäuscht, wenn nicht.

Men ganzer Erguss zielt aber eigentlich nur darauf ab, euch zu zeigen, dass sich vielleicht immer mal wieder eine neue Möglichkeit auftut. Man darf die Hoffnung nicht aufgeben. Außerdem habe ich die letzten zwei Jahre in den versch. Krankenhäusern so viele nette, tolle Menschen kennengelernt, die mir zum Vorbild geworden sind. Gerade Menschen, die oft viel schlimmer dran waren, strahlten eine Zufriedenheit und Heiterkeit aus, die einfach mitreißend war.

Ich wünsche euch beiden von ganzem Herzen, dass ihr auch auf engagierte Ärzte und ganz viele empathische, tolle Mitmenschen trefft, die euch Mut machen. Ihr selbst seid aber auch gefordert. Sucht euch Ablenkung. Vielleicht findet ihr in der Nähe Selbsthilfegruppen oder überlegt, was ihr euch gutes tun könntet. Hört Musik zur Entspannung und und und! Ihr seid nicht allein! Lebenserfahrene "weise" Gesprächspartner findet man (falls man noch keinen Therapeuten hat) auf jeden Fall 24 Stunden am Tag bei der Telefonseelsorge und ihr dürft natürlich alles hier im Forum äußern.

Alles Liebe
Elke
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10 Sep 2016 14:14 #15 von Esther1
Hallo Ihr Lieben,

alle die mir bisher seelischen Trost und Info's zukommen ließen nochmals Danke Danke Danke.

Leider widersprechen sich die Meiningen meiner Ärzte. Ich bin noch immer auf der Suche nach einem der mich Ernst nimmt. Gar nicht so leicht. Der einzige der zuhört und alles versucht ist mein Heilpraktiker.

Aber ich hätte da noch eine etwas peinliche Frage. Kann mir womöglich nur eine Frau beantworten.
Nachdem es läuft und läuft, steht mir der Urin trotz dicker Vorlagen immer bis über den After hoch. Obwohl ich nach jedem Stuhlgang wische und säubere (sogar feucht) kommen immer wieder Colibakterien in die Blase. Das zieht immer eine Blasenentzündung nach sich. Außerdem ist das feuchte zwischen den Pobacken ein äußerst unangenehmes Gefühl. Hat hier jemand einen Tipp? Momentan stopfe ich mir immer etwas Toilettenpapier zwischen die Pobacken. Das ist aber störend und ist bald durchgeweicht.

Seit kurzem bemerke ich auch noch folgendes Symptom: Bis jetzt hatte ich entweder alle Stunde Harndrang und dann lief sehr wenig unkontrolliert ab. Oder es lief ohne Harndrang kräftig. Nachts war ich zu 99% trocken. Seit gestern läuft es auch nachts stärker. Und am Tag habe ich manchmal Harndrang, wenn ich aber versuche es noch etwas zu unterdrücken um die Zeitspanne zu vergrößern, merke ich wie Urin unkontrolliert wegläuft und der Harndrang verschwindet. Das ist doch sicher ein schlechtes Zeichen, oder?

Esther

PS: Da ich berufstätig bin, behindert mich das Ganze ungemein. Auch kann ich mich nicht mehr so recht auf die Arbeit konzentrieren.

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10 Sep 2016 14:23 #16 von matti
Hallo Esther,

kannst du einmal beschreiben welche Hilfsmittel (Art, Marke) du verwendest? Sind dies spezielle Hilfsmittel für Inkontinenz?

Im Normalfall sollte nämlich gar keine Flüssigkeit in der Vorlage stehen bzw. diese in ein Gel umgewandet worden sein.

Gruß

Matti

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10 Sep 2016 14:52 #17 von Esther1
Hallo Matti,

momentan verwende ich Produkte der Marke Seni Normal, bzw. Extra. Bei geringer Menge funktioniert das ganz gut. Wenn es aber schwallartig kommt, dann dauert das bis es aufsaugt.

Habe schon folgende durchprobiert, bzw. Proben liegen:
1) Hartmann - unmöglich, hält nichts
2) Attends - so lala
3) Tena - Vorlagen so lala, Höschen halten gar nicht dicht
4) Abena - noch nicht ausprobiert

Muss mir jedes Monat das neu von der KK genehmigen lassen. Die glauben ja über Nacht kommt die Wunderheilung.

Am Donnerstag bin ich während der Autofahrt ausgelaufen und bin beim Heilpraktiker mit nasser Hose angekommen. Musste mich dort erst komplett umziehen. Wenn mir das in der Arbeit passiert, merken es alle. Und mein Chef macht über solche Sachen nur blöde Witze nur weil er nie Krank ist.

Ins Kino oder Theater traue ich mich gar nicht mehr. Mit meinem Mann gehe ich nur noch weg wenn ich ständig eine Toilette um mich habe, damit ich auch immer den letzten Tropfen rauskriege um eine kurze Zeit Ruhe zu haben. Mein Gemütsverfassung ist im Keller. Nachts schlafe ich kaum noch. Ich bin auch sehr dünnhäutig geworden - fange ständig an zu heulen. Ich kann mich einfach nicht damit abfinden und hoffe stündlich auf Heilung.

Ich weiß, vielen geht es schlechter - aber ich muß das erst noch lernen. Mein Kopf blockiert noch. Bitte nicht böse sein, wenn ich in Selbstmitleid versinke. Ich brauche einfach noch Zeit.

Esther

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10 Sep 2016 15:58 #18 von Esther1
Hallo Johannes,

vielen herzlichen Dank für Deine ausführlichen Informationen.

Einen Neurourologen gibt es leider bei uns nicht. Auch keine Klinik die darauf spezialisiert ist. In München gibt es die Schön-Klinik, die haben eine Abteilung. Das ist aber eine Privatklinik und da spielt die KK nicht mit. Also bleibt entweder Urologe oder Neurologe. Ich werde mal bei meinem Neurologen nachfragen ob er damit Erfahrung hat. Sein Spezialgebiet ist allerdings MS. Urologe, hmmm da bin ich noch immer auf der Suche nach einem guten Arzt.

Jetzt hat mir aber heute mein Heilpraktiker gesagt, dass laut Blutbild meine Harnwerte zu hoch wären. Außerdem habe ich Knuppel an den kleinen Fingern außen. Ich war der Meinung das wäre Rheuma. 'Er aber meinte das wäre Arthrose hervorgerufen durch Östrogenmangel. Auch die Urinwerte deuten darauf hin. Ich soll den Östrogenspiegel überprüfen lassen, auch wenn ich schon länger aus den Wechseljahren bin.
Am Dienstag habe ich einen Termin beim Frauenarzt. Mal sehen was der dazu meint.

Noch bin ich mir immer noch nicht klar, ob ich im Kontinenz-Zentrum nochmals alle Untersuchungen machen lassen soll. Ich habe einfach Angst es wird dann nur noch schlimmer.

Dann noch ein schönes Wochenende - ich muss leider noch einiges im Büro erledigen. Es ist viel liegen geblieben durch meine Arztreise. Ich bin Steuerfachangestellte und das Finanzamt kennt leider keinen Nachsicht bei den Terminen.

Esther

Wenn ich noch Fragen habe, darf ich mich doch sicher wieder melden?

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10 Sep 2016 16:00 #19 von Esther1
Hallo Elkide,

Dir halte ich ganz fest die Daumen, dass Deine neue Ärztin den Durchbruch schafft. Viel viel Glück

Esther
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10 Sep 2016 19:14 #20 von Johannes1956
Hallo, Esther!

Klar kannst Du Dich immer mit Fragen hier melden. Wenn Du keine Neuro-Urologie zur Verfügung hast, ist der Weg zum Neurologen und zum Urologen der richtige. Vielleicht kann Dich einer Deiner Ärzte nach Innsbruck auf die Neurourologie überweisen, ist ja nicht so weit von München entfernt, weiß nicht, ob das Deine Krankenkasse genehmigt, kannst bei der Krankenkasse anfragen oder noch besser über Deinen Artzt. Die Urologen kennen einander und Innsbruck ist bekannt für solche Fragestellungen.

Welche Blutwerte meinst Du? Beim Blutbefund stehen immer die Namen der Paramüeter und daneben stehen Normalwerte, wenn ein Wert erhöht oder erniedrigt ist steht ein Sternchen dort. Und welche Urinwerte wurden erhoben, die auf Östrogenmangel schließen lassen? Es macht durchaus Sinn, den Hormonstatus durch den Gynäkologen ermittel zu lassen, gerade nach der Menopause, denn zu niedrige Östrogenwerte können sich auch schlecht auf die Blase auswirken.

Ich wünsche trotz Arbeit ein schönes Wochenende, ich muss morgen auch noch was arbeiten und bin die ganze nächste Woche nur eingeschränkt verfügbar, da ich in dienstlich in Frankfurt bin.

LG

Johannes
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