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Blasenschrittmacher

29 Jun 2017 23:13 #1 von laufmasche66
Hallo zusammen,

Ich trau mich auch endlich Mal hierhin , denn vielleicht kann der/die andere mir von eigenen Erfahrungen berichten.
Ich bin 51 Jahre alt; seit Ende Oktober 2016 kathetresiere ich mich wegen Restharnbildung.
Eine Ursache dafür wurde nicht gefunden.
Im April diesen Jahres hatte ich den PNE Test, der ganz vielversprechend verlief. Darum Anfang Juni den Test für den dauerhaften Schrittmacher.Es wurde im Gegensatz zum PNE Test nur 1 Elektrode gelegt.
Der Test läuft zur Zeit noch und ich bin nicht ganz so zufrieden. Es gibt nur wenige gute Tage, wo ich mit 2mal kathetresieren auskomme..(ohne Stimulation 5-6mal/Tag).
Der Schrittmacher wurde im Verlauf schon 2 Mal umprogrammiert, danach wurde es jeweils erstmal wieder deutlich schlechter, konnte nur gering spontan ausscheiden.
Nächste Woche soll noch eine 2.Elektrode gelegt werden, da der PNE Test mit 2 Elektroden ja so positiv verlief.

Das Ganze belastet mich sehr und nicht bin zunehmend frustriert.
Mich würde mal interessieren, wie Eure Erfahrungen mit Blasenschrittmacher sind.

Ich freue mich auf Rückmeldungen von Euch und gruesse Euch ganz herzlich
die laufmasche66

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30 Jun 2017 06:54 #2 von Bernhardine
Guten Morgen "laufmasche 66 " !

Ja, es ist gut, dass du dich " getraut" hast , in das Forum unseres Inkontinenz Selbsthilfe e.V. zu schreiben ! Aber du musst keine Sorge haben, dass deine Fragen nicht ernst genommen werden, wir sind hier alle selber von dem einen oder anderen Problem rund um die Inkontinenz betroffen, wissen also, wovon du redest und können dir mit unseren eigenen Erfahrungen in vielen Fällen helfen.

Ich selber habe seit fast drei Jahren Blasenschrittmacher, nachdem ich durch mehrere gynäkologische Operationen mit Zwischenfällen nicht mehr in der Lage war, meine Blase restharnfrei spontan zu entleeren. Leider hatte ich in der Zeit des Katheterisierens fast durchgehend Probleme mit Infekten, deshalb fiel nach einigen Jahren der Antibiose dann die Entscheidung, den PNE zunächst zu testen und dann auch implantieren zu lassen.
In der Neurourologie unserer örtlichen Klinik, dem Marienhospital Herne, wird auch zunächst testweise mit zwei dünnen Elektroden , die danach wieder gezogen werden, ausprobiert, ob man überhaupt anspricht auf die Behandlung, in Folge werden dann , entsprechend der Ergebnisse in der Testphase die dauerhaften Elektroden gelegt.
Aus meiner eigenen Erfahrung und auch aus den Berichten anderer Patienten weiß ich, dass bei der PNE zur Behandlung einer Blaseninkontinenz eigentlich immer zwei Elektroden gelegt werden. Bei Darminkontinenz ist es fast immer nur eine Elektrode.

Als meine dauerhaften Elektroden gelegt waren, folgte noch einmal eine Testphase, während der ich die Schrittmacher extern an einem Gürtel getragen habe. Und in dieser Zeit musste ich genau protokollieren, wie die Urinmengen waren bei verschiedenen Einstellungen der Schrittmacher. Ich musste dabei auch wechselweise die beiden Schrittmacher für eine gewisse Zeit ausschalten, damit man genau sehen konnte, wann ich die besten Ergebnisse hatte - so konnten wir dann herausfinden, dass es am besten funktionierte, wenn ich zwei Schrittmacher habe.
Und so wurden dann auch in der abschließenden OP an beide Elektroden Schrittmacher angeschlossen und implantiert. Ich kann damit fast restharnfrei die Blase spontan entleeren .
ABER : ich musste erst lernen, mich beim Toilettengang zu entspannen , damit es so gut funktionieren konnte! Gerade am Anfang war ich sehr aufgeregt und hatte große Erwartungen an die neue Behandlungsmethode - was dazu führte, dass ich total verspannt war und es " lief" nicht richtig. Erst der Tipp meines Arztes, mal auf dem Klo sitzend ein Liedchen zu summen, mal nach einer Weile wieder vom Klo aufzustehen, locker das Becken kreisen zu lassen und mich dann wieder zu setzen hat den richtigen Erfolg gebracht. Es lief besser - im wahrsten Sinne des Wortes! Mittlerweile muss ich keine Lockerungsübungen mehr machen, ich habe Vertrauen in die Schrittmacher und meine Körper bekommen und es funktioniert so selbstverständlich, dass ich meine Schrittmacher eigentlich oft vergesse !

In unserer Selbsthillfegruppe hier in Herne ist eine Frau, die ebenfalls Schrittmacher implantiert bekommen hat, nachdem sie unter ähnlichen Problemen wie ich gelitten hat ( ISK mit ständigen Infekten ). Bei ihr war ein anatomisches Problem ( extrem enge natürliche Öffnung im Kreuzbein auf einer Seite ) schuld daran, dass der Artz zunächst nur eine Elektrode gelegt hat und sie so auch nur einen Schrittmacher bekam. Das Ergebnis war " suboptimal " und sie war sehr enttäuscht. Nach einer mehrwöchigen Testphase hat ihr Arzt dann doch noch in einer etwas aufwändigeren OP eine weitere Elektrode auf der anderen Seite gelegt, es kam der zweite Schrittmacher dazu und jetzt hat sie zufriedenstellende Ergebnisse. Sie kann nachts länger durchschlafen ( bei ihr kam noch dazu, dass sie häufiger zur Toilette musste und deshalb früher mehrfach nachts aufstehen und katheterisieren musste).
Die Infektanfälligkeit hat sich bei ihr noch nicht entscheidend gebessert, aber das kenne ich auch von mir, es hat gedauert, bis sich mein Körper von den extrem häufigen Antibiosen erholt hatte. Mittlerweile ist das kein Problem mehr bei mir.

Ich hoffe, ich konnte dir ein wenig Mut machen, dass es sich bei dir mit der zweiten Elektrode noch weiter verbessern kann.
Frag doch mal deinen Arzt, warum er dir nur eine Elektrode gelegt hat, obwohl doch vorher gute Ergebnisse mit zweien waren ! Wie gesagt, soweit ich weiß, ist es üblich, bei der Behandlung von Blasenproblemen mit zwei Schrittmachern zu arbeiten, und der Erfolg ist ja auch in vielen Fällen zu sehen.

Für die anstehende OP wünsche ich dir alles Gute - und damit es noch besser klappt, probier anschließend mal die Entspannungsübung beim Toilettengang - wie mein Doc immer sagt , es gibt einen direkten Draht von der Blase zum Kopf. Und wenn der Kopf locker und unbeschwert ist, lässt auch die Blase locker und es läuft !!! Mach dir keinen Druck !

Alles Gute und liebe Grüße aus dem Herzen des Ruhrgebietes,

Bernhardine

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30 Jun 2017 08:49 #3 von laufmasche66
Hallo Bernhardine,

Ganz lieben Dank für Deine hilfreiche Antwort.
Das mit den Entspannungsübungen werde ich auf jeden Fall ausprobieren.

Mittlerweile gehe ich ja schon ziemlich unentspannt auf die Toilette.
Ich habe allerdings den Eindruck, dass je voller die Blase ist, desto weniger kann ich spontan pinkeln.
Es hilft mir jedenfalls zu lesen, daß es bei anderen Betroffenen auch nicht "auf Knopfdruck" geklappt hat.


Ich bin auch in Herne operiert worden . Beim PNE Test wurden auch 2 Elektroden gelegt. Das Marienhospital testet zur Zeit das Implantieren von nur EINER Elektrode beim dauerhaften Schrittmacher. Man will mit möglichst wenig Fremdmaterial arbeiten. Der Arzt sagte mir auch ,dass es vorher üblich war, 2 zu legen.
Er würde mir auch die 2. empfehlen, da der PNE Test so gut gelaufen ist.
Als die Behandlung anfing hatte ich ,genau wie Du ,hohe Erwartungen und die Hoffnung, nicht mehr kathetresieren zu müssen.
Mittlerweile wäre ich schon dankbar ,wenn ich mit 2 Mal kathetresieren auskomme.

Ja, Du hast mir auf jeden Fall Mut für die 2. Elektrode gemacht.!
Ich habe ja letztendlich keine andere Wahl, ansonsten bleibts , wie es ist.

Ganz liebe Grüße aus dem Märkischen Kreis ins Ruhrgebiet

die laufmasche66 :)

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30 Jun 2017 09:26 #4 von Bernhardine
Hallo Laufmasche,
....hast du vielleicht auch noch einen kürzeren Namen? Ist ja dann immer noch anonym, aber einfacher zu schreiben (und ich habe jetzt immer ne kaputte Strumpfhose vor Augen...).

So, dann warst du sicher in der Neurouroligie vom Prof. van Ophoven? Dort habe ich meine OPs vor drei Jahren gehabt, allerdings noch im alten Haus 2 in Herne-Börnig.

Die neue Methode mag ja ein netter Versuch sein, finde ich persönlich aber nur dann sinnvoll, wenn die Testphase zeigt, dass bei nur einem eingeschalteten Gerät genauso gute Ergebnisse erzielt wurden wie mit zweien! ....ob da nicht doch eher versucht wird, die Kosten für das zweite Gerät einzusparen??
Durch die implantierten Schrittmacher habe ich überhaupt keine Beeinträchtigung und ich gehe doch davon aus, dass das Material auf Verträglichkeit ausreichend sicher ist, zumal solche Geräte, wie Matti schon geschrieben hat, seit 20 Jahren eingesetzt werden.

Muss bei dir jetzt auch die zweite Elektrode noch gesetzt werden? Melde dich doch mal, wenn du in Herne im Krankenhaus bist!
Kommen werde ich nicht, da ich zur Zeit wegen einer OP unter dem Auge ziemlich verhauen aussehe und mich nicht raus wage!
Aber wir können ja mal telefonieren!

Bis dann , immer schön locker bleiben und grüß mir das Team im Krankenhaus! Ich bin die, die die Selbsthilfegruppe “Die Blase“ leitet!

Liebe Grüße,
Bernhardine

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30 Jun 2017 10:42 #5 von laufmasche66
Hallo Bernhardine,

Erstmal Toi,Toi,Toi für Dein operiertes Auge! B)

Ja,ich bin beim neurourologischem Team rund um Prof. Ophoven gelandet und fühle mich dort sehr gut aufgehoben.

Ich bin etwas erstaunt ,dass in meiner PNE Testphase gar nichts um-oder ausgestellt wurde. Dokumentation der Miktion/Restharnmenge klar- aber weitere Instruktionen habe ich nicht bekommen.
In der jetzigen Testphase wurde beim Kontrolltermin nach 14 Tagen umprogrammiert. Nach 3 Tagen bin ich wieder hingefahren, weil ich fast gar nicht mehr ausscheiden konnte. Wieder umprogrammiert.

Möglich, dass es bei der Implantation von nur EINER Elektrode Kosten gespart werden sollen/müssen.
Für mich schon blöd, weil ich nun noch weiter krank geschrieben werden muss. So wird es ja nicht nur mir alleine gehen.



Du hast Recht, die laufmasche66 ist doch etwas lang - schreib Konni, ist auch okay.

Nochmals viele liebe Grüße nach Herne

Konni

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30 Jun 2017 11:02 #6 von Bernhardine
Hi Konni,

ja, es ist einiges geändert worden im Ablauf zur Implantation der Schrittmacher.
Bei mir war der Ablauf wie folgt und hat sich von Juni bis November gezogen :

- Legen der Testelektroden unter Vollnarkose und Anschließen der Schrittmacher, die extern am Gürtel getragen wurden ( Verweildauer im Krankenhaus drei Tage . Dann zweiwöchhige Testphase zu Hause mit Miktionsprotokoll und verschiedenen Amperestärken, die ich selber einstellen konnte und sollte. Das Testprogramm war die ganze Zeit das Gleiche. Auswertung des Ergebnisses im Krankenhaus und Ziehen der Testelektroden ( ambulant, nicht schmerzhaft )

- nach gut acht Wochen dann wieder drei Tage im Krankenhaus, unter Vollnarkose Legen der endgültigen Elektroden, die Testgeräte blieben wieder extern, allerdings waren jetzt die Kabel schon unter der Haut verlegt. Wieder zwei Wochen Probezeit zu Hause.

- Erst jetzt die endgültige Entscheidung, dass tatsächlich zwei Geräte bei mir die besten Ergebnisse brachten und Anfang November dann die Implantation der Schrittmacher unter der Haut. Wieder drei Tage Krankenhaus.

Ich weiß von anderen Patienten schon, dass jetzt anders vorgegangen wird, dass die fest verankerten Elektroden schon im ersten Schritt eingebracht werden, weil damit bessere Ergebnisse schon in der ersten Phase erzielt werden und man eine OP einspart.
Hast du denn dann die zweite Elektrode jetzt schon liegen? Oder muss die auch noch eingebracht werden, um den zweiten Schrittmacher anschließen zu können?
Gut, im besten Fall wärst du mit nur einem Schrittmacher ausgekommen - jetzt musst du halt noch einmal unters Messer. Ich denke, dass das auch von den Versicherungen angeregt wurde, um Geld einzusparen. Die Teile kosten einiges, und wenn sie nur bei einem Teil der Patienten mit einem Schrittmacher weniger auskommen, rechnet sich das für die.
Dass die Patienten dann eine längere Zeit der Krankschreibung und eine weitere OP brauchen, ist dann wohl weniger wichtig....

alles Gute und ein schönes Wochenende!

Liebe Grüße

Bernhardine

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30 Jun 2017 15:36 - 30 Jun 2017 15:39 #7 von laufmasche66
Hallo Bernhardine,

Im Prinzip war das Procedere bei mir auch so.
Nächste Woche ist bei mir die Implantation der 2. Elektrode geplant. Eigentlich sollte das der OP -Termin für die Implantation des Schrittmachers unter die Haut sein , aber es ist ja dann anders gekommen.

Seitdem ich weiß, dass mit 2 Elektroden der Erfolg deutlich besser sein kann ,gehe ich halbwegs positiv in die nächste OP.


Wie sagte meine Freundin letztes? " Mit der Zweiten...... pinkelt man besser.........."

Wünsche Dir auch ein schönes Wochenende und nochmals DANKE!

Konni

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01 Jul 2017 17:49 #8 von Bernhardine
Hi Konni,

dann hatte ich was falsch verstanden , ich dachte, du hast den Schrittmacher schon implantiert.
Kann ich auch wirklich nicht nachvollziehen, dass dir , nach dem guten Erfolg mit zwei Schrittmachern, nur eine Elektrode eingesetzt wurde.
Ich glaube, das Verfahren müssen sie echt noch mal überdenken in der Neurourologie!!!

Auf jeden Fall grüß mir die Leute dort, ich wünsche dir alles Gute und den erhofften gute Ausgang !

Und immer dran denken : Liedchen summen, locker lassen, notfalls auch mal ein kleines Tänzchen vor dem Klo und dann läufts!! ;-

Liebe Grüße und ein schönes faules Wochenende ( der Garten gießt sich ja jetzt ganz alleine !

Bernhardine

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02 Jul 2017 15:20 #9 von laufmasche66
Hallo Bernhardine,

So langsam krieg ich die Krise. Die spontane Ausscheidung wird immer weniger und es fühlt sich genauso an wie ohne Schrittmacher.
Ich hatte diese Woche ganz gute Tage , aber es wird immer weniger. Die Batterien sind noch voll und ich spüre auch das Kribbeln ab und zu.

Versuche wirklich,mich zu entspannen und es gelingt mir auch ein kleines bisschen......ich hätte nicht gedacht dass mich das so belastet, zumal ich ganz positiv an die ganze Sache rangegangen bin.

Macht eine 2. Elektrode wirklich noch Sinn und muss ich mich ein Leben lang kathetresieren? Mit den üblichen Problemen die dazu gehören?
Ich könnte heulen, wenn ich mir vorstellen, daß der ganze Hokus Pokus umsonst war?!

Bin sehr gespannt auf meinen Klinik Termin diese Woche.

Wünsche Dir noch einen verregneten schön- gemütlichen Restsonntag

Konni

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02 Jul 2017 17:58 #10 von Bernhardine
Liebe Konni,

Ich weiß, wie sehr einem das Ganze zusetzt. Große Hoffnungen, bei jedem Gang aufs Klo der Blick auf die Skala des Messbechers und dann ist es wieder nicht so viel, wie man dachte.
Ich kann dir wirklich nur raten, dir nicht soviel Stress zu machen.
Du hast in der Testphase mit den zwei Elektroden erlebt, dass es besser lief ( im wahrsten Sinne !).
Wenn du es jetzt nicht ausprobierst, wirst du ewig grübeln, ob du dich richtig entschieden hast!
Also - in einer Woche weißt du vielleicht schon mehr! Und dann ist immer noch Zeit, sich mit Alternativen zu beschäftigen!

Alles Gute für nächste Woche und versuche, bis dahin überhaupt nicht mehr an Pipi zu denken! ;-)

Berhardine

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