Hallo Bernhardine,

Danke für Deine verständnisvolle Antwort.

Ja, diese Woche wird die 2. Elektrode gelegt.
Und Du hast Recht, ich würde immer darüber nachdenken, ob es nicht doch geklappt hätte , sollte ich mich jetzt dagegen entscheiden.

Es ist wirklich mal so , mal so. Mal läufts einigermassen gut , am nächsten Tag wieder nicht. Warum das so ist- keine Ahnung.
Ich möchte es auf jeden Fall versuchen, und wenn erreicht wird, dass ich mich 2mal/Tag noch kathetresieren muss, wäre das für mich auch ok. So bin ich wenigstens grösstenteils unabhängig.

Ich werde berichten und grüße Dich ganz herzlich

Konni

Hallöchen,

Bin mittlerweile operiert und die 2.Elektrode liegt. War alles komplikationslos.
Restharn habe ich leider immer noch, kann aber trotzdem weit mehr spontan ausscheiden. Ich komme mit 2 Mal kathetresieren aus, soll zur Zeit noch 3 Mal kathetresieren. Der Restharn schwankt zwischen 100-300ml bei 2-3 Mal kathetresieren. Wenn ich mich nur 2 Mal kathetresiere habe ich auf keinen Fall MEHR Restharn!
Es ist zwar kein 100% iges Ergebnis, aber gefühlt sind es schon so 70-80%
Die erneute Testphase läuft jetzt ne gute Woche.
Es ist jedenfalls ein stabileres Ergebnis als mit nur einer Elektrode.
Meine Sorge ist, das die Ärzte das auch so einschätzen und den Schrittmacher einsetzen, obwohl ich ggf.weiter kathetresieren muss. Natürlich nicht mehr so häufig.Ich wäre dann auf jeden Fall unabhängiger, was mir beruflich und privat sehr viel mehr Lebensqualität geben würde.

Wie ist das denn bei anderen Schrittmachertraegern: kommt Ihr ohne kathetresieren aus?
Bernhardine, wie ist das bei den Mitgliedern Deiner Selbsthilfegruppe?
Oder kann sich auch nach der Implantation noch was ändern, vielleicht noch besser werden?
Einer der Ärzte sagte mir, dass sie auch Patienten betreuen, die trotz Neuromodulation noch weiter (wenn auch weniger) kathetresieren müssen.

Bin auf Eure Antworten gespannt.

Liebe Grüße von
Konni.

Hallo Konni,

das hört sich doch ganz gut an. Mir hat man gesagt, wenn bei einer Sache (habe Harn- und Stuhlinkontinenz) mehr als 50 Prozent Verbesserung Eintritt, ist das auf jeden Fall ein Implantationsgrund. Hatte dann in der Testphase beim Darm 70 - 80 PRozent Verbesserung und bei der Blase so ca. 30 Prozent .

Man hatte mir schon im Vorfeld gesagt, dass sich am kathetern bei mir nichts ändern würde, sondern nur an der Häufigkeit des Katheterns. GEnauso ist es dann auch eingetroffen. In guten Phasen, wo zusätzlich das Botox wirkt, kathetere ich 6 - 8 mal und in schlechten dann zwischen 12 - 15 mal täglich. ES ist zwar etwas lästig, aber eigentlich ja nicht viel aufwendiger als normal auf die Toilette zu gehen. Ich empfinde es nicht als Einschränkung. Bin sehr glücklich, dass es heute die Möglichkeiten mit Schrittmachern und oder Botox gibt.

Vielleicht hast du ja Glück und kommst ohne Katheter aus. Ich drücke dir jedenfalls beide Daumen.

Liebe Grüße
Elke

Liebe Konni,

schön, dass du die OP gut überstanden hast - und noch viel schöner, dass du einen Erfolg merkst !
Und ich denke, dass das noch ausbaufähig ist. Habe ich jedenfalls bei mir so erlebt. Es wurde mit der Zeit noch besser und die Restharnmenge kam dann nach und nach in einen Bereich. dass ich das kathetern lassen konnte.
Aktuell kann ich dir von der Christel aus meiner Selbsthilfegruppe berichten, dass sie mit der Implantation der zweiten Elektrode eine Verbesserung , also Verringerung der Restharnmenge und auch längere Durchschlafphasen in der Nacht festgestellt hat.
Sie kathetert noch weiterhin einmal abends, ist aber noch am Testen, ob sie das ändern kann.
Bei ihr kommt dazu, dass ihre Blase eine recht kleine Kapazität hat und deshalb erstmal ein bißchen Ruhe einkehren muss.
Und , wie ich auch schon erleben musste, dauert es noch eine ganze Zeit, bis man Ruhe mit den Infekten hat! Das geht leider nicht von jetzt auf gleich - bei mir hat es ein ganzes Jahr gedauert, bis ich praktisch infektfrei war ( bzw. nur noch ein , zwei Infekte im Jahr, die dann aber auch erklärbar waren wie z.B. Verkühlung .
Ich denke, dass man, solange immer noch kathetert werden muss, immer noch Keime in die Blase einschleppt und es deshalb auch noch keine gravierende Besserung in der Hinsicht geben kann.
Aber das dauert noch, bis sich alles eingespielt hat, also nicht verzweifeln!

Dass man neben den Schrittmachern noch kathetert ist nicht unbedingt ein Ausschluss für die Implantation der Schrittmacher. Bei uns in der Klinik in Herne wird das jedenfalls so gehandhabt.
Und vor allem, wenn der behandelnde Arzt das auch befürwortet, sollte es normal weitergehen mit dem geplanten Ablauf.

Ich wünsche dir weiter alles Gute und die notwendige Gelassenheit dabei ! Es geht leider nicht alles immer so schnell, wie wir es gern hätten.... was mir damals auch sehr schwer gefallen ist, weil ich eine ganz Fixe bin, die immer alles sofort erledigt haben möchte !
Aber wir sind ja lernfähig, oder?

Einen schönen Sonntagnachmittag noch!
Liebe Grüße

Bernhardine

Hallo Elkide, Bernhardine und Natalja,

Ganz lieben Dank für Eure Antworten!
. Ihr macht mir wirklich Mut und nachdem ich Eure Antworten gelesen habe, relativieren sich meine Sorgen doch etwas!
Bin froh, die Inkontinenz Selbsthilfe gefunden zu haben.

Natalja, bei mir ist es fast genau so, wie bei Dir. Hatte sehr hohe Restharnmengen und konnte zum Schluss gar nicht mehr spontan ausscheiden. Habe manchmal gar nicht gemerkt, wenn die Blase voll war. Nur den Nierenstau habe ich ich - Gott sei Dank- ausgelassen.

Es lässt mich ja hoffen, dass es auch nach einer festen Implantation durchaus noch besser werden kann, so wie bei Dir Bernhardine und bei Natalja ja auch..
Ich muss wohl einfach mehr Geduld haben.....-. nicht gerade meine Königsdisziplin.
Es lässt sich ja auf jeden Fall eine Tendez erkennen . Wenn ich an die letzten Wochen vor dem PNE Test denke, wo wirklich gar nichts mehr ging.....ist es jetzt doch eine deutliche Verbesserung.
Ich muss mich in dieser Woche wieder in der Klinik vorstellen und ich bin doch sehr gespannt.

Hab mich sehr über Eure Antworten gefreut und sage für heute erstmal " Nachti" !

Konni.

Hallo Bernhardine,

war heute zum Kliniktermin- meine Restharnmengen sind bei 150-300 ml und somit noch zu hoch. Der Schrittmacher wurde nochmal anders programmiert.
Es soll nochmal eine Blasendruckmessung durchgeführt werden, um zu sehen, ob die Blase Druck aufbaut.
Tut sie das nicht, kann es sein, dass der Schrittmacher nicht fest implantiert wird und alles war umsonst!
Natürlich sind auch die hohen Kosten ein Thema.

Obwohl der Arzt auch eingeräumt hat, dass die deutliche Reduzierung von 6mal auf 2mal kathetern/Tag eine Implantation rechtfertigen würde, da es für mich eine deutliche Verbesserung darstellt..

Also wenns ganz schlecht läuft, war alles umsonst und es bleibt wie es war- ich konnte ja gar nicht mehr normal auscheiden.
Mittlerweile ist die Miktionsmenge DEUTLICH mehr- bis zu 350 ml und somit auch der Restharn nicht mehr als 300 ml.
Ich war eigentlich nicht unzufrieden mit dem Ergebnis, aber es ist wohl nicht ausreichend.

Ich habe übrigens Euren Flyer der Selbsthilfegruppe in der Ambulanz gefunden !!

Liebe Grüße
Konni

Warnsinn es freut mich das es bei dir klappt in meiner test Phase klappt nix trage es immer noch seit 29.11.18 und seit dem die Testphase habe habe ich 4x Blasenentzündung warum schlägt es nicht an

Bei blasenschrittmacher werden die Nerven s2 und s3 angeschlossen was ist s4 das ist auch möglich

Hallo Ihr lieben.

Ich habe seit dem 27.08.19 einen SNS und bin noch mitten in der Testphase. Bei mir soll das Problem wegen Harnverhalt so gelöst werden.
Meine Blase ist mittlerweile so weit gedehnt, dass fast gar keine Muskelschicht mehr vorhanden und die Blase total schlaff ist.
Leider merke ich auch nicht immer, wenn meine Blase schon übervoll ist.

In Euren Berichten habe ich jetzt von 2 Dioden gelesen. Meine Testphase läuft mit einer Diode und einen Schrittmacher.
Ich hatte zuletzt vor der OP, so gut wie gar keinen Druck mehr in der Blase aufbauen können. Restharn Menge belief sich zwischen 600 - 1050ml.
Ich muss zugeben dass ich ein "ISK-Muffel" war und mir das wohl selbst so eingebrockt habe.

Nun jetzt zur Testphase:
Ich habe schon bereits in der ersten Woche recht gute Erfolge mit dem SNS gehabt. Die Restharnmenge belief sich zwischen 250-450ml.
Letzte Woche Freitag hatte ich den ersten Nachkontrolle Termin nach der OP. Ich bin total optimistisch an die Sache heran gegangen und freude mich schon meinen ersten Erfolgsbericht abliefern zu können.
Da die Klinik die mir den SNS gesetzt hat, 3 Stunden von mir entfernt ist und ich bereits um 9Uhr da sein sollte, war das noch einmal mit dieser Fahrstrecke eine Herausforderung. Prompt hatte ich schon direkt am Freitag morgen 4:30 Uhr die ersten Probleme. Ich hatte dieses mal an den Morgen nicht katheterisiert sondern nur so normal auf die Toilette gegangen.
Auf der Fahrt dorthin musste ich 2 mal anhalten, weil ich zur Toilette musste. Beim zweiten Gang habe ich dieses mal katheterisiert und musste mit schrecken feststellen, dass es schon wieder 650 ml. an Restharn waren.
Dort in der Klinik angekommen, hatte ich davon berichtet. Sie konnten mir das selbst nicht erklären warum es plötzlich wieder so hoch ist trotz vorheriger Erfolge.
Ohne das Programm zu ändern und nach der Versorgung der OP wunden, bin ich wieder nach Hause.

Seit diesen Freitag morgen ist es nicht mehr so super Erfolgreich wie zuvor.
Mein derzeitiges Problem ist, dass ich hauptsächlich morgens den SNS beim einschalten nach dem Toilettengang nicht mehr spüren kann. Ich begebe mich bereits an der oberen Grenze der Stromstärke und spüre nichts. Erst im Laufe des Tages wird das Gefühl wieder besser und ich kann nach den nächsten Toilettengängen die Stromstärke verringern.
Auch der Erfolg mit geringem Restharn ist nicht mehr dauerhaft gegeben. Schon wieder bewege ich mich hier mit Restharnmengen zwischen 100 - 500ml.
Die Batterie hatte ich diese Woche gewechselt, weil sie nur noch 25% anzeigte und meine Anzeige funktioniert nur auf 25er Schritten.
Nach dem Tausch war es kurzfristig besser, aber jetzt schwankt es schon wieder so extrem mit dem Restharnmengen.
Was kann das nur sein? Wieso gibt es jetzt plötzlich nachträglich wieder verstärkt Probleme, wo doch zu Anfang alles schon richtig gut lief?

Eine Verbesserung zu vor der OP ist auf jeden Fall zu spüren und ich hatte wirklich schon mich riesig über den Erfolg gefreut, denn ich möchte so gerne mich von der ISK verabschieden.
Ich habe zwar jetzt mit der Zeit gelernt wie ich richtig mit ISK umgehe und die Verletzungen wurden weniger, aber dieser ständige Infekte und die doch recht oft vorkommenden Verletzungen würde ich so gerne verabschieden.

Habt Ihr eine idee wo das Problem liegen könnte? Oder ist das normal, dass es sich verändern kann und vielleicht einfach nur eine andere Programmierung mir wieder aus diesem Dilemma helfen kann?

Nächste Woche Donnerstag, steht die Urodynamik Untersuchung nach der OP statt. Ich muss zugeben, dass ich Angst habe das der SNS nicht den gewünschten Erfolg liefert und ich dann doch weiterhin so oft katheterisieren muss.
Durch die immer wiederkehrenden Verletzungen beim ISK muss ich ständig wieder einen Dauerkatheter tragen, was ja auch nicht so prickelnd wegen aufsteigende Keime ist.

Entschuldigt diesen langen Text.

LG
Steffi