Frage Arbeiten währen PNE Testphase? SNM

Hallo zusammen ich bin neu hier 🤗

Ich bin Christina 23 und habe eine neurogene Blasenentleerungsstörung im Sinne einer Hyperkapazitären und Hyposensitiven Blase

Die Entleerung Störung, habe ich schon seit meiner Kindheit und war zeitweise, wie aktuell jetzt auch im Marienhospital in Herne, in der Neuro-Urologie angebunden. 

Seit anderthalb Jahren habe ich extrem so Probleme mit Blasenentzündung bekommen, die wirklich monatlich auftreten. Trotz Dauer Antibiose und ISK Mittlerweile sind die Keim multiresistent und chronisch in meiner Blase. In dem Zuge habe dann beim Urologen besprochen, dass wir meine Entleerungsstörung noch mal angehen wollen da ich eigentlich seit 2021 nicht mehr in urologischer Behandlung deswegen war. 
Die Ärzte in Herne, waren teilweise ein bisschen skeptisch ob das denn nötig sei, weil die Blasendruckmessung aus 2021 gut aussah (aber das hat nicht den Alltag wieder gespiegelt). meine ursprüngliche Diagnose war eine DSD.

Nun ist hatte ich im Februar endlich meine langersehnte Blasendruckmessung und ich glaube die Ärzte, aber auch ich war über das Ergebnis ein bisschen schockiert. weil ich den Hand rang, kaum gemerkt habe und ein relativ hohes Blasenvolumen von 660 ML hatte und kaum Harndrang gemerkt habe aber auch ja bei der Entleerung nichts kam beziehungsweise erst beim zweiten Anlauf 100 ml kamen. eine DSD, konnte aber nicht feststellen, aber eben, dass mein Blasenmuskel eben zu schwach ist und sich wenig anstrengt, die Urin aus meiner Blase auszudrücken. 

Glücklicherweise haben die Ärzte wie ich Handlungsbedarf gesehen und so kriege ich bald meinen schrittmacher. Das Thema wurde von denen schon vorher mal angesprochen, wo ich knapp 18 war aber da wollte man erst mal noch abwarten. 

der Termin für PNE Testphase ist am 14. September. Ganz optimal ist der Termin für mich leider nicht, aber es geht halt nicht anders. Es ist nämlich so, dass ich Anfang August mein Berufsanerkennungsjahr als Erzieherin starte.  meine Frage ist wie lief das bei euch ab wie lange bei ihr im Krankenhaus? und wie war das bei euch mit arbeiten während der Testphase mitarbeiten? meine Testelektroden bleiben fast drei drei Wochen drin und wenn danach wieder gezogen. Ich hatte online schon gelesen, dass halt mit Bewegung und körperliche Aktivität ein bisschen aufpassen muss und auch gucken muss, dass die Haut am Rücken nicht so auf Spannung gerät, da die Elektroden ja nur mit einem Pflaster fixiert sind. Aber ich arbeite in der Kindertagesstätte und dort muss man sich ständig bücken. Sitzt auf extrem niedrigen Stühlen muss ständig sich hinsetzen, aufstehen und bewegt sich dort doch schon relativ viel. Und man arbeitet ja fast hauptsächlich irgendwie am Boden, wenn man irgendwie Kinder anziehen umziehen muss oder ein kind irgendwie heben muss. und ich frag mich halt, ob ich für die circa drei Wochen überhaupt arbeiten gehen kann? natürlich kann man seine Tätigkeiten ein bisschen runterfahren. Aber ob das als Erzieherin so möglich ist in der Kindertagesstätte, wo viel Trubel ist oder auch mal was passiert.

leider habe ich den Termin für die Voruntersuchung Donnertags wenn am kommenden Montag die OP ist. Ich werde mich auf jeden Fall mit den Ärzten noch mal in Verbindung setzen und nach deren Meinung fragen, dass ich das einfach rechtzeitig planen kann mit meiner Berufsschule und mit meiner Kita aber ich würde mal interessieren, was ihr dazu sagt, wenn ihr damit gerungen habt, wie realistisch ist es für die Zeit, arbeiten zu gehen? ich möchte ja auch nicht, dass durch eine falsche Bewegung meine Elektroden verrutschen und es irgendwie mein Ergebnis verfälscht, wird. und es kommt ja dazu, dass man alles protokollieren muss.



Vielen Dank schon mal im Voraus für eine Antwort 

Christina 


 

Hallo Christina,

erst einmal herzlich willkommen hier im Forum!

Leider gibt es speziell zu deiner Kombination (PNE-Testphase und Arbeit in der Kita) kaum direkte Erfahrungsberichte.
Allgemein wird empfohlen, während der PNE-Testphase vorsichtig mit Bewegungen zu sein, die die Elektroden verschieben könnten. Tätigkeiten mit viel Bücken, Heben oder ruckartigen Bewegungen sollten möglichst vermieden werden, weil ein Verrutschen das Testergebnis verfälschen könnte.

Viele Kliniken raten dazu, während der Testphase auf körperlich anstrengende oder unvorhersehbare Arbeiten zu verzichten.
Einige Betroffene berichten, dass sie in Berufen mit viel Bewegung (z. B. Pflege, Erziehung, Handwerk) entweder Urlaub genommen oder sich krankschreiben lassen haben, um die Testphase nicht zu gefährden.

Mein Rat:
Sprich unbedingt nochmal mit deinem Ärzteteam und schildere genau, wie dein Arbeitsalltag aussieht. Sie können am besten einschätzen, wie groß das Risiko ist und ob eine Krankschreibung ratsam ist.

Plane auf jeden Fall, dass du deine Tätigkeiten in der Kita in dieser Zeit stark einschränken musst – vielleicht gibt es Möglichkeiten, dich für diese Wochen in weniger körperlich fordernde Aufgaben einzuteilen.

Generell wäre es auch ratsam, sich zumindest der Leitung der Kita anzuvertrauen, damit sie über deine Situation Bescheid weiß und dich ggf. unterstützen kann.


Es ist wahrscheinlich schwierig, den normalen Arbeitsalltag in einer Kita während der PNE-Testphase ohne Einschränkungen zu bewältigen.

Bestimmt finden sich hier im Forum noch weitere Anwenderinnen und Anwender, die aus ihren Erfahrungen berichten können. Manchmal braucht es allerdings etwas Geduld, denn nicht jede oder jeder, den dies persönlich betrifft, schaut täglich ins Forum.

Alles Gute für die bevorstehende Testphase und dein Anerkennungsjahr – und wenn du magst, berichte gern, wie es für dich gelaufen ist!

Herzliche Grüße
Matti

Hallo Christina

Matti hat eigentlich schon alles geschrieben und hoffentlich meldet sich noch jemand mit einem Erfahrungsbericht.

Mich würde etwas anderes interessieren, weil Deine Schilderung mich an meine Situation erinnert: Wie entleerst Du sonst, bzw. hast Du vor der Untersuchung ein Blasentagebuch geführt, und passt Dein übliches Entleerungsverhalten zur Urodynamikuntersuchung?

Ich habe bereits 6 Blasendruckmessungen hinter mir. Viermal wurde aufgrund des Verlaufs der EMG-Werte eine DSD diagnostiziert, zweimal konnte ich aber ähnlich wie Du gar nicht entleeren. In meinem Alltag bin ich vorwiegend inkontinent, in der Vergangenheit hatte ich aber auch ab und zu mal starken Harnverhalt. Mein Eindruck ist, dass die neurogene Blase mit DSD zumindest in meinem Fall sich bei der Blasendruckmessung abnormal verhalten kann.

Herzliche Grüsse
Martin

Hallo,

vielleicht ganz interessant zum Thema: Destrusor-Sphinkter-Dyssynergie

www.inkontinenz-selbsthilfe.com/destruso...urologisches-problem

Gruß
Matti

Hallo Christina,
hier kommt noch ein kurzer Erfahrungsbericht zu Deiner Frage.
Allerdings kann ich nur schildern, wie es bei mir verlief, ohne eine vorige PNE-Testphase. (Die wurde nicht durchgeführt).
Mir wurden gleich die permanenten Elektroden gelegt, mit einem externen Testschrittmacher.
Für diese Phase wurde max. 6 Wochen Zeit gegeben, wovon ich die ersten 2 Wochen krank geschrieben war.
Ich sollte die gesamte Zeit kein Rad fahren und Dehnbewegungen vermeiden. Nach 2 Wochen habe ich wieder gearbeitet,
auch mit etwas körperlicher Anstrengung.

Bei der Implantation des permanenten Schrittmachers war ich nur wenige Tage krank geschrieben, und es war weniger schmerzhaft, aber hier waren inzwischen (wegen der Wartezeiten während der Coronapandemie) mehrere Monate vergangen,
und die Elektroden sollten fest verwachsen gewesen sein. 
Vielleicht hilft Dir dies, aber frag bitte die Ärzte genau zu Deinem Fall und Deinen Arbeitsbelastungen.

Viele Grüße
Shaun

Hallo Martin, 

Ja, ich habe vor der Urodynamik ein Blastagebuch geführt und Dort konnte ich meine Blase teilweise entleeren, aber eben nicht Vollständig. Ich hatte Restharn mengen von 50- 400ml Und habe selbst auch gemerkt, dass mein Blasenmuskel gar nicht den nötigen Druck aufbaut. Und ab und zu kam auch nichts

2020 Wurde in einer Videourodynamik Die DSD nochmals bestätigt Aber beispielsweise ein Jahr später war die Urodynamik in Ordnung. Trotzdem hatte ich weiterhin Restharn. Es ist halt bei mir nicht immer gleich. 

Und in der Untersuchung aus Februar wurden angeblich keine Anzeichen einer DSD gefunden Sondern, dass ich während der Miktionsphase teilweise einen Blasendruck von null hatte. 
In der Untersuchung hat man zwar einen erhöhten EMG gesehen. Aber im Bericht steht, dass Aktuell keine Anzeichen für eine DSD gibt. 

Da ich mein ganzes Leben lang eine DSD hatte, frage ich mich, ob diese Hypokontraktilität die DSD einfach nur ein bisschen überschattet. 

Ich hatte auch vor dieser Untersuchung ein bisschen Angst, dass dann doch zu gut läuft und die Ärzte sagen ja ist ja alles in Ordnung aber das war zum Glück nicht der Fall. Sondern eher im Gegenteil. So schlecht hatte ich das noch nie, dass ich bei über 500 ml kein Harndrang gespült habe ist schon sehr untypisch Aber ich merke auch im Alltag, dass meine Blase ist, halt oft nicht schafft die nötigen Druck aufzubauen, um alles raus Zu bekommen. 

Man muss aber auch sagen, dass ich Zwischen 2021 und 2026 keine Uroynamik mehr hatte Da die Ärzte mir 2021 gesagt haben ich soll in dem Jahr noch mal wiederkommen und ich das einfach nicht gemacht hab. Von 2021-2025 Habe ich auch nichts mehr Katheterisiert, Trotz Restharn ja gut klargekommen bin. Erst als die Harnwegsinfekt und dazu zu sagen, der Antibiotikaprophylaxe kamen 2025 Habe ich mit dem Katherisieren Wieder angefangen und dort wieder vorstellig geworden. 

Viele Grüße Christina

Hallo Christina

Vielen Dank für Deine Antwort. Dann deckt sich die Urodynamikmessung zumindest recht gut mit Deiner Erfahrung aus dem Alltag. Bei mir kann die Blase genug Druck aufbauen (leider sogar zu viel), aber der Blasenschliessmuskel kann klemmen, so dass ich nicht oder nur schlecht entleeren kann. Dabei kann es vorkommen, dass ich dies nur merke, weil ich lange keine Entleerung hatte, oder weil ich Druck oder gar Schmerzen im Unterleib spüre. 

Bei den beiden Urodynamikmessungen ohne Entleerung spürte ich diffus Harndrang und es kam zu Detrusorkontraktionen, einfach ohne Entleerung. Der Test wurde jeweils bei ca 800-900 ml Blasenfüllung gestoppt. Einmal konnte ich danach den Grossteil auf der Toilette entleeren, das zweite Mal wurde die Blase mittels Katheter entleert.

In den letzten zwei Jahren hatte ich aber nur unregelmässig Harnverhalt, meist scheint die Entleerung ganz gut zu klappen. Der Restharn ist bei mir erfahrungsgemäss auch schwankend, aber nicht so hoch wie bei Dir. Derzeit katheterisiere ich, wie Du es einige Jahre lang getan hast, auch nicht, bzw. nur dann, wenn ich nicht entleeren kann, oder ich zum Beispiel beim Schwimmen Harnverlust vermeiden möchte. Richtig wohl fühle ich mich dabei nicht, aber ich habe (noch) keinen Weg gefunden, wie ich ISK machen kann ohne ständig mit Harnweginfekten kämpfen zu müssen.

Gibt es eine Diagnose betreffend der Ursache Deiner neurogenen Blase?

Herzliche Grüsse
Martin

Hallo Martin 800-900 ml Blasenvolumen ist ja schon sehr viel und dass du dies auch kaum merkst. 

Ja, also in meinem Fall gibt es leider oder Gottseidank keine Erklärung/ Diagnose als  Ursache für meine Probleme. Ich war in meinem Leben schon zweimal im MRT von Kopf bis Becken mit Kontrastmittel und es wurde nichts gefunden. 

auch der Arzt im Februar bei der Blasendruckmessung hat auch noch mal gefragt, ob denn dort irgendwas wäre aber am Ende sagt er auch, dass es wohl bis zu 20 % der Patienten keine klare Ursache haben. 


Gibt es bei dir denn eine Diagnose als Ursache der Blase? 
Und kennst du das auch wenn man dafür Käpfen muss dass gewisse Ärzte einen Ernst nehmen?


Liebe Grüße Christina 

Hallo Christina

Ich weiss nicht genau, wie es bei mir im Alltag ist. Als ich mich mehr oder weniger regelmässig katheterisierte, hatte ich am Morgen am meisten Restharn und am Abend fast gar nichts. Meist entleere ich immer kleinere Mengen unkontrolliert und versuche dabei entspannt zu sein. Dadurch, dass meine Blase überaktiv ist und ich kein Gefühl für den Blasenschliessmuskel habe, ist die Entleerung bei mir vermutlich ziemlich labil. Manchmal schaffe ich es, auf der Toilette ordentlich zu entleeren (es tönt blöd, aber das sind wahre Glücksmomente), oft entleere ich unkontrolliert ohne dass ich gross Drang spüre oder auf die Entleerung reagiere und manchmal blockt der Blasenschliessmuskel wenn sich die Blase entleeren möchte, was ätzend sein kann. Dies war vor ein paar Jahren ziemlich ausgeprägt, heute kommen solche Situationen zum Glück selten vor.

Bei mir ist die Ursache auch nicht zu 100% geklärt, aber es gibt klare Anhaltspunkte (Autoimmunkrankheit & ausgeprägte Spina bifida occulta). Ich hatte sehr viel Glück mit meiner Neurologin, die zielstrebig, hartnäckig und systematisch meine Krankheit untersucht. Heute hatte ich zufällig eine Messung der Somatosensibel Evozierte Potentiale (SEP). Das Signal der Füsse ist bei mir extrem schwach und verschmiert (die Neurologin hast über ein halbe Stunde lang versucht, das Signal zu optimieren). Da aber diese Messung in den letzten 6 Jahren 1-2 Mal pro Jahr durchgeführt wurde, sieht man in den letzten drei Jahren dennoch eine kleine aber monoton verlaufende Verbesserung, die vermutlich mit der Immunglobulintherapie, welche seit dann bei mir durchgeführt wird, zusammenhängt. Allerdings ist diese Verbesserung in einem Bereich, das ich davon nichts merke. Das SEP-Signal der Hände ist allerdings absolut normal, was gut ist.

Aber ja, die Situation, dass die Ärzte meine Inkontinenz rein auf die Psyche zurückführten, kenne ich auch. Als Kind war das so, und auch in den ersten Jahren nach dem Wiedereintreten wurde mehrmals eine Psychotherapie vorgeschlagen, was für mich gar nicht indiziert war. Ich denke, dass bei den Blasenentleerungsstörungen vieles noch nicht verstanden ist und auch Methoden, welche kleine aber signifikante Störungen messen können, nicht etabliert sind. Und natürlich wird die Blase auch durch die Psyche beeinflusst, dies macht die Diagnose nicht einfacher...

Herzliche Grüsse
Martin   

Hallo Christina,

ich bin auch neu in diesem Forum und hätte nicht gedacht, dass ich direkt helfen kann. Ich habe gerade eben erst (Anfang April) die erste Phase der PNE-Testung im Marienhospital Herne durchgeführt und kann dir gerne erzählen, wie es bei mir ablief. Ob das dann bei dir auch so wird, kann ich allerdings nicht sagen, ich habe auch nur einen Erfahrungswert von Eins.

Kurz zu mir: Männlich, 48 Jahre, groß (> 190 cm, wird relevant) und körperlich nicht eingeschränkt (außer der Blase, offensichtlich).

Meine Testelektroden blieben insgesamt 16 Tage drin. Ich beantworte mal deine Fragen der Reihe nach mit meinen Erfahrungen:

- Wie lief es ab, wie lange im Krankenhaus? Bei mir Aufnahme und Voruntersuchungen an einem Dienstag, OP Mittwoch morgen, Entlassung Freitag morgen. Also 3 Tage im Krankenhaus, mit einem stressigen ersten Tag (dicke Laufmappe) und dann zwei Tagen praktisch ereignislos. Die OP war kurz und unproblematisch, das lief alles sehr routiniert ab, man merkt, dass Herne wirklich die Fallzahlen hat. Etwas überraschend war dann noch die Aussage, ich solle in den 2 Wochen Testphase viermal zum Hausarzt zur Wundkontrolle. Die Termine hätte ich gerne im Voraus schon buchen wollen. Ich habe 2 Termine geschafft, aber letztlich war medizinisch bei mir alles problemlos.

- Wie war arbeiten während der Testphase? Ich arbeite in der IT im Home-Office, also war der Alltag herausfordernder als die Arbeit, deshalb beantworte ich mal in diese Richtung. Die Elektroden sind nicht nur mit einem Pflaster befestigt, der ganze untere Rücken ist mit Klebefolie bedeckt und die Elektroden samt Kabel sind darunter. Die Test-Impulsgeber trägt man an einem Umschnallgürtel. Die Klebefolie ist ein guter Indikator, wie viel Bewegungsspielraum man hat. Mir wurde gesagt, die Folie soll nicht spannen. Und das bedeutete bei mir effektiv kein Vorbeugen. Ich habe entdeckt, dass ich mit meiner Körpergröße bei jedem Wasserhahn in die Vorbeuge gehe - da war dann plötzlich eine Lücke von 10-20 cm. Ich habe viel mit Kniebeugen kompensiert, aber der Fußboden (und die Socken!) war unerreichbar. Ich habe mir so einen Teleskopstab-Greifer kaufen lassen, damit ich kleine Dinge vom Boden aufheben kann. Die Socken hat mir meine Frau angezogen - Schuhe gingen auch nur mit Hilfe. Schwerere Dinge (mehr als 2 Kilo) hochheben habe ich mich auch nicht getraut, das habe ich direkt in der Elektrodenregion gespürt. Ein weiterer Aspekt: Du trägst zwischen Brustkorb und Hüfte relativ viel Verkabelung und Geräte auch über dem Pflaster (aber unter dem T-Shirt) mit dir herum. Wenn da jemand dran zieht oder hängen bleibt, wäre das nicht förderlich.
Also meine Erfahrung zusammengefasst: Bücken ist unmöglich, ständiges Hinsetzen und Aufstehen habe ich vermieden. Beim Gang zum Hausarzt (ca. 1 km) hat mich eine alte Dame mit Rollator überholt.

Meine Elektroden sind in der Zeit nicht bzw. nur minimal verrutscht, ich kann also nicht sagen, wo die Grenze des Machbaren genau verläuft. Aber ich würde in deiner Situation nicht Arbeiten gehen, vor allem weil die Anforderungen an deine Bewegungen so unplanbar sind.

Wenn du weitere Fragen an mich hast, immer gerne!