Frage Arbeiten währen PNE Testphase? SNM

Vielen Dank Formica für deine Antwort. Du hast mir echt extrem weitergeholfen und dass du auch noch in der gleichen Klinik wie ich angebunden bist ist voll interessant. 

Ich werde auf jeden Fall Anfang Juni nach meinem Abschlussprüfungen noch mal Kontakt mit den Ärzten in Herne aufnehmen, um solche Sachen halt noch mal zu besprechen. Dass ich mir frühzeitig Termine bei der Hausärztin buchen kann und dass ich frühzeitig auch mit meiner Schule Und meinem neuen Arbeitgeber, wo ich ab August meinen Anerkennungsjahr zu Erzieherin mache, alles klären kann.  

Und ja, nach deinen Erzählungen kann ich mir das definitiv sparen und werde das auch auf keinen Fall tun. Hätte nicht gedacht, dass man doch so extrem eingeschränkt ist. 

Mein Termin ist ja der 14. September und auch ich hab am 10. September meine 
 Voruntersuchung und innerhalb eines Tages kann man da jetzt auch nicht so viel regeln und klären deswegen hab ich gerne vorher schon Klarheit.


Ja, ich hab noch ein paar Fragen an dich

Das mit dem Greifarm ist auf jeden Fall eine ziemlich smarte Idee, Ich glaube, den bestell ich mir auch auch vor der OP. Wurde denn dein Eingriff auch Vollnarkose gemacht, wie es im Aufklärungsbogen drin steht?

Und du hattest ja von den Wundkontrolle Geschrieben aber da hat der Arzt einfach nur oberflächlich einmal drüber geguckt oder da kann ja schlecht das Pflaster abmachen? Und hat das Pflaster bei dir die ganze Zeit gehalten? 

Und wie war’s bei dir eigentlich als die Drähte wieder gezogen worden? Hat das irgendwie weh und ist man danach wieder voll einsatzfähig?

Hast mich auch noch interessieren würde Ob die Testphase, über die er erfolgreich war? Und wenn ja, wann du den nächsten Termin hast, beziehungsweise wie lange Erwarte es für Die permanenten Elektroden gibt. 


Vielen Dank nochmal für deine Antwort 

Hallo Christina,

gerne antworte ich auf deine Fragen.

Zuerst ein Punkt zur Klinikwahl: Ich komme aus Süddeutschland und habe mir das Marien Hospital in Herne wegen deren Patientenzahlen bewusst herausgesucht. Ich wollte von erfahrenen Ärzten behandelt werden und habe die lange Anreise dafür in Kauf genommen. Du bist in guten Händen!

Dann ein Punkt zu meinen Erfahrungen: Ich weiß nicht, wie "typisch" meine Erfahrungen wirklich sind. Es kann gut sein, dass du ganz andere Einschränkungen oder Herausforderungen erlebst. Wäre ich 30 cm kleiner, wäre der Wasserhahn wahrscheinlich kein Thema gewesen.

Zu deinen Fragen:
1. Eingriff in Vollnarkose: Ja, von der OP habe ich nur das vorher und nachher mitbekommen. Lief schnell, problemlos und so unstressig wie möglich.

2. Wundkontrolle: Ja, der Arzt schaut kurz drauf, drückt einmal sanft ("tut das weh?") und das wars. Das kann auch ein medizinischer Laie machen, so lange nichts weh tut oder sich gegenüber den Vortagen verändert hat. Bei mir hat meine Frau jeden Morgen und jeden Abend ein Photo gemacht und wir haben keine relevanten Rötungen, etc. erkennen können. Ich hatte aber auch den bestmöglichen Wundheilungsverlauf.
Zum Pflaster: Das ist kein normales Pflaster, sondern eine dünne, durchsichtige Plastik-Klebefolie ("wasserdichter Folienverband") in der Größe 30x30 cm. Sowas bekommt man auch bspw. bei Tätowierungen. Die Folie ist klar, man sieht also alles wunderbar.

3. Hat das Pflaster gehalten: Bei mir haben sich die Ränder etwas gerollt und die Ecken der Kabelverbindungen (man hat ein bisschen Elektrik unter der Folie) durchstoßen. Lass dir vom Krankenhaus ein Stück Folie für solche Reparaturen mitgeben, ich habe mir in der Apotheke noch eine Packung nachkaufen und eher spendabel und prophylaktisch überkleben lassen. Auch die Kabel zu den Impulsgebern haben wir mit normalem Sport-Tape zusätzlich fixiert, einfach damit weniger Bewegung auf den Folienrand wirkt.

4. Elektroden entfernen: Das war für mich der schockierendste Teil, weil es ein komplettes Nicht-Ereignis war. Ich erzähle es dir im Detail: "Stellen sie sich mal hin und beugen sich etwas vor, wir entfernen jetzt die Folie". Fühlte sich an wie normales Pflaster entfernen, dauerte keine 30 Sekunden. "So, sie können sich setzen". "Und die Elektroden?" - "die sind schon draußen, schauen sie hier!". Ich habe nichts davon gemerkt, konnte mich sofort wieder setzen und bewegen. Kein Blut, nicht mal ein normales Pflaster auf die Einstichstellen. Keine Nachsorge. Es ist einfach direkt vorbei und eigentlich wie vorher. Ich hatte mit mehr "Nachwehen" gerechnet, aber da war einfach gar nichts.

Wenn ich die Antworten 1, 2 und 4 zusammenfassen soll: Mach dir keine Gedanken wegen des medizinischen Teils der Prozedur. Das ist so schmerzlos und wenig unangenehm, dass es die Sorgen nicht wert ist. Der zusätzliche Aufwand im Alltag (auch das Nicht-vollständig-waschen-dürfen) ist eher das Problem, aber mit Vorbereitung - die du ja bereits machst - bewältigbar.

5. Testphase erfolgreich: Diese Antwort ist jetzt sehr persönlich, ich würde sie an deiner Stelle nicht beachten. Bei mir hat die Testphase überhaupt keine Veränderung ergeben (die Elektroden haben die ganze Zeit über funktioniert). Mir wurde aber auch klar gesagt, dass die SNM "kein Lichtschalter" ist und Zeit braucht. Ich habe das Angebot, mit der zweiten Testphase weiterzumachen, die Terminlage ist aber wohl ziemlich heftig mit langen Wartezeiten. Aktuell bin ich noch in meiner eigenen Entscheidungsphase, ob ich trotz enttäuschendem Test jetzt direkt weitermachen will und kenne daher keinen konkreten Folgetermin.
Lass dich von all dem aber nicht entmutigen. Meine Situation ist eine völlig andere als bei dir (seit 32 Jahren MS, der "sakrale" Schub war vor 30 Jahren, etc.) und ich will dich nicht mit meinem "Fehlschlag" runterziehen.

Zwei ungefragte Tipps gebe ich noch:
- Kauf dir fürs Autofahren (auch Beifahrer) und längeres Sitzen ein sehr weiches Kissen. Ich habe als Beifahrer ohne Kissen jede Unebenheit der Straße gespürt, mit Kissen ging es dann.
- Räume kurz vor dem Termin alle Alltagsgegenstände auf Bauchnabelhöhe oder höher. Auch mit Greifarm habe ich die Sachen nicht wieder runtergestellt, wenn ich sie nochmal gebraucht habe. Sie hätten gleich oben stehen können.

Ich stehe jederzeit für weitere Fragen zur Verfügung. Ich wiederhole aber auch, dass meine Erfahrungen nicht zwangsläufig typisch sein müssen.

Hallo 

Da hast du mir auf jeden Fall schon sehr geholfen. Ich bin auch nicht das erste Mal in Herne und ja man merkt wie viele Patienten die einfach haben aber gleichzeitig haben die viel Expertise. Ich war das erste Mal mit 6 Jahren in Herne und danach mit 16 wieder.


Zu mir meinte der Arzt, dass er in meinem Fall Die Chance bei 80 % sieht, dass mir dieser Schrittmacher hilft und wie du schon gesagt hast, habe ich ja ganz andere Voraussetzungen und beispielsweise keine neurologische Schädigung oder eine Nervenerkrankung. Deswegen gehe ich da relativ optimistisch an die Sache dran. 


Ich werde dann im Juni mit den Ärzten noch mal telefonieren. 
Ich persönlich fände es schon doof, wenn Die Testung erfolgreich ist und Die Permanenten Elektronen eingesetzt werden sollen ,und ich dann wieder siebeneinhalb Monate Wartezeit für den Termin hätte. Aber ich weiß halt auch, dass Termine nicht vom Himmel fallen. Aber vielleicht ist das ja schon irgendwie vorgemerkt Ich weiß es auch nicht. ich hätte halt zu mindestens gerne ne grobe Planung einfach für meine Ausbildung

aber deine Information hat mir schon extrem weitergeholfen, dass ich deutlich entspannt an die Sache rangehe. 

Viele Grüße 

 

martinK:

Ich habe bereits 6 Blasendruckmessungen hinter mir. Viermal wurde aufgrund des Verlaufs der EMG-Werte eine DSD diagnostiziert, zweimal konnte ich aber ähnlich wie Du gar nicht entleeren. 

Guten Morgen Martin. Mir steht eine Blasendruckmessung bevor. Ist dies unangenehm , oder spürt man nichts beim einführen des Katheders und beim ziehen?
LG

Hallo Sky Pad,

du wurdest bereits sachlich darauf hingewiesen, dass das vollständige Übernehmen oder Zitieren vorheriger Beiträge vor deiner eigenen Antwort nicht erwünscht ist. Trotzdem fügst du in deinen Beiträgen weiterhin ganze Texte – einschließlich deiner eigenen früheren Beiträge – ein, bevor du darauf antwortest (in einer weiteren Antwort vom heutigen Tag).

Du kannst selbstverständlich frei auf die bisherigen Beiträge eingehen und deine Antwort nach deinen Vorstellungen formulieren. Bitte füge deiner Antwort jedoch nicht den vollständigen vorherigen Beitrag voran. Wenn es für das Verständnis erforderlich ist, kannst du dich stattdessen kurz auf die relevanten Aussagen beziehen oder einzelne Sätze zitieren.

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Vielen Dank für dein Verständnis und deine Rücksichtnahme.

Gruß
Matti

Hallo Skypad

Ich kann nur von meinen Erfahrungen sprechen, die waren ausnahmslos positiv. Meiner Meinung nach sind zwei Sachen wichtig: Die Person, welche den Katheter einführt muss Erfahrung damit haben und dies regelmässig tun. Das ist natürlich in erster Linie ein Frage des Vertrauens. Dann kannst Du auch etwas dazu beitragen,in dem Du Dich so gut wie möglich entspannst und eben das Vertrauen aufbringst. Ich muss auch sagen, dass bei mir eine neurologische Gefühlsstörung Urogenitalbereich vorliegt, so dass ich beim Ein- und Ausführen von Kathetern per se nicht viel spüre.

Womit ich mehr Mühe habe, ist die Sitzposition während der Blasendruckmessung. Ich entleere insgesamt viel besser im Stehen. Gehen oder Liegen, und wenn ich während längerer Zeit immer gleich sitze, verkrampft sich mein Unterleib. Das war nicht schmerzhaft oder so, aber die Resultate waren nicht repräsentativ für mein Entleerungsverhalten im Alltag. 

Herzliche Grüsse
Martin

P.S.: Matti: Kann man die Zitierfunktion nicht so gestalten, dass sie weniger Platz einnimmt? Dann würde das Zitieren auch nicht so stören.