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Dauerkatheter mit Ventil - Schmerzen

22 Feb 2014 17:56 #21 von uschi64
Hallo Gerd,

vielen Dank für Deine netten Worte, auch wenn ich nicht glaube, dass ich so ein Kompliment verdient habe.

Es ist mir aber wichtig, zu Deinem Beitrag meine Sicht der Dinge loszuwerden.

Nach meinem Empfinden, gibt es keinen "harmlosen Inkontinenten". Jeder Betroffene, der sich plötzlich vor der Situation "ich bin inkontinent" wiederfindet, sieht das ganz sicher nicht als harmlos, sondern hat seine persönlichen Probleme damit. Man muss sich wieder damit abfinden, dass der Körper nicht so will wie man es gerne hätte und muss einen Weg finden, nicht nur physisch, sondern auch psychisch damit umzugehen. Diese Auseinandersetzung ist nicht zuletzt deshalb so schwierig, weil das Thema Inkontinenz in der Gesellschaft immer noch hinter vorgehaltener Hand diskutiert wird. Obwohl es so viele Betroffene gibt, ist es in den Augen vieler immer noch mit dem Begriff "peinlich" belegt.

Genau aus diesem Grund denke ich, dass Du einen sehr wertvollen Beitrag im Sinne aller Betroffenen leistest. Du gehst hin und versuchst, das Thema Inkontinenz gesellschaftsfähig zu machen, ihm die Peinlichkeit und Verschämtheit zu nehmen.

Bitte mach damit weiter und lass Dich nicht entmutigen. Vielen Dank dafür!

Liebe Grüße
Uschi

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24 Feb 2014 15:49 #22 von uschi64
Hallo,

jetzt gibt es einmal ein kurzes Update, obwohl sich eigentlich gar nichts verändert hat.

Auch nach x-maligem Anruf beim Urologen, warte ich immer noch auf den täglich für den gleichen Tag versprochenen Rückruf. Es tut sich rein gar nichts. Auch die Versuche, einen anderen Doc zu finden, der sich der Situation annimmt, hat zu keinem befriedigenden Ergebnis geführt. Das Beckenbodenzentrum München bietet mir sehr gerne einen Termin im Mai an, hatte aber noch den tollen Tipp, ich solle doch bei meinem Urologen einfach mal anrufen. Der Versuch, einen anderen Urologen zu finden, endete mit dem Angebot, doch mal beim Urologen anzurufen.

Offensichtlich habe ich keine Chance, außer darauf zu warten, dass der tägliche Rückruf auch tatsächlich einmal stattfindet. Was ich einfach nicht verstehen kann, ist, dass man einfach mit einer Diagnose versehen im luftleeren Raum stehen gelassen wird. E besteht keine Chance, einmal mit einem Doc darüber zu sprechen, geschweige denn, irgendein weiteres Procedere mitgeteilt zu bekommen. Es geschieht schlichtweg NICHTS.

Es wäre auch unglaublich schön, wenn mein Doc einmal sehen würde, dass rein psychisch diese Diagnose nicht unbedingt mit einem Schnupfen zu vergleichen ist. Da erwarte ich aber offensichtlich deutlich zu viel.

Langsam macht mein "Nervenkostüm" auch schlapp, ganz abgesehen davon, dass der Dauerkatheter auch immer wieder "rumzickt".

Sollte tatsächlich einmal irgendwer irgendwie reagieren, lasse ich es Euch wissen.

Stopp, ich darf jetzt auch nicht unfair sein. Es gibt doch einen Doc, der sich über die Situation Gedanken macht und nach der Ursache forscht. Ich hatte am letzten Freitag meinen Termin zum "Pumpentanken" - wofür ich auch extra nach Köln fliegen musste, da sich hier kein Arzt dazu bereit erklärt hat -. Bei dem Termin habe ich die neue Problematik angesprochen und die Ärzte dort wollen sich noch diese Woche die alten Wirbelsäulen-Bilder ansehen, ob damals schon etwas dahingehendes übersehen wurde. Sollte das nicht der Fall sein, hat man mir sofort angeboten, eine neue Diagnostik zu starten. Leider müsste ich dann dafür wieder nach Köln :oops:. Es zeigt aber, dass es auch noch Docs gibt, die sich in die Situation der Patienten versetzen können und helfen wollen.

Soviel zunächst mal von mir. Euch allen wünsche ich eine schöne und sorgenarme Woche.

Liebe Grüße
Uschi

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24 Feb 2014 17:40 #23 von Ano
Liebe Uschi !

Dank für Deine ausführlichen Berichte, die ich allesamt interessiert gelesen habe.
Ich bin zwar von der "Stuhlinkontinenz-Abteilung" ;) ,
habe aber dennoch immer einen Blick auch auf die anderen Threads.

Ich finde es schlichtweg inakzeptabel, wie hier mit Dir als Patientin umgegangen wird.

Wie wäre es, wenn Du Dich beschwerdemäßig mal an die für Dich zuständige KV (Kassenärztliche Vereinigung) wenden würdest - unter Namensnennung des "säumigen" Urologen - und wenn Du dort mal nachfragen würdest,
ob ein solches Verhalten angemessen sei bzw. ob man Dir einen anderen adäquaten Urologen nennen kann,
der mit Deiner derzeitigen Situation nicht überfordert ist.

Vielleicht bewegt sich dann etwas. Ist nur so eine Idee von mir ....

Lass Dich nicht unterkriegen !!! Ich drück die Daumen, dass Du bald Hilfe bekommst !!!

LG, Ano

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24 Feb 2014 19:49 - 24 Feb 2014 19:57 #24 von matti
Hallo Uschi,

mein Ratschlag hat nichts mit Werbung zu tun, aber wende dich mit deiner Problematik mal an den:

SIEWA HomecareTelefonservice

Die beraten und betreuen in allen Fragen rund um deine medizinische Versorgung und unterrichten bei dir Zuhause und dies kostenfrei. Obwohl Siewa ein Tochterunternehmen von Coloplast ist, wird herstellerübergreifend beraten und versorgt. Die kümmern sich auch um die Verordnung und das Rezept.

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von 8:00 Uhr bis 17:00 Uhr.
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0800 468 62 00

Ohne nun auf deine missliche Lage noch einen draufsetzen zu wollen, aber deine Geschichte ist ein ganz klassiches Beispiel dafür, dass du viel zu früh die Praxisräume "verlassen" hast. So ziemlich alles ungeklärt, es sind zig Probleme und Fragen offen, die in der Praxis hätten beantwortet werden müssen!

Nun gut, ich habe mittlerweile auch jahrelange Erfahrungen, ich lasse mich ganz sicher weder so abkanzeln noch kann mich jemand so im Regen stehen lassen. Dann fliegt die Praxis auseinander.

München ist dir drittgrößte Stadt Deutschlands. Es dürfte dort hunderte Urologen geben. Für eine Pumpenauffüllung quer durch Deutschland zu fliegen ist auch unnötig, evtl. aber deines Umzuges geschuldet und der dadurch entstandenen Kurzfristigkeit, ohne einen Arzt vor Ort zu haben.

Um meinem Beitrag einmal die Krone aufzusetzen: Tret deinen Mann mal gewaltig, gerne auch von mir, in den Arsch! Mensch, der scheint auch mit Scheuklappen durch die Gegend zu laufen.

Matti
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24 Feb 2014 22:53 #25 von uschi64
Hallo Matti,

vielen Dank für den Tipp mit SIEWA. Den Weg werde ich jetzt auf jeden Fall mal versuchen.

Was ich nicht ganz verstehe, ist Deine Anmerkung, dass ich die Praxis zu schnell verlassen habe, ohne alle Fragen dort zu klären. Bisher bin ich ja noch nicht mal bis zum Doc vorgedrungen. Wie oder wem hätte ich denn die Fragen stellen sollen? Es geht mir ja genau darum, mit dem Doc zu sprechen, um diese Fragen alle zu klären. Da hilft es auch gar nichts, mich in die Praxis zu stellen und einen Sprengsatz zu zünden (obwohl mir weiß Gott danach wäre).

Zum Thema "hunderte Urologen in München": auch das habe ich versucht (zwar nicht bei 100 und mehr, sondern nur bei fünf verschiedenen Praxen, die mich auch abgewimmelt haben mit dem tollen Angebot, meinen Urologen anzurufen). Auch das BBZ war da nicht hilfreich.

Für meine Pumpenfüllung versuche ich seit November einen Ansprechpartner zu finden. Und auch hier läuft man schlicht und ergreifend gegen die Wand. Ich habe jetzt den Pumpenhersteller kontaktiert und diese werden nun versuchen, eine Praxis hierfür zu finden, kennen das Problem aber auch nicht erst seit gestern.

Damit kein Punkt unbeantwortet und keine Frage offen bleibt: Meinem Mann jetzt "gewaltig in den Arsch zu treten", würde nur dazu führen, dass auch er Schmerzen hat. Es wäre noch lange keine "Eintrittskarte" zum Urologen. Glaubst Du allen Ernstes, dass ich schneller einen Termin bekomme, wenn er da auch noch als Wutzwerg auftritt? Oder soll er hingehen und die Praxis in Einzelteile zerlegen? Wem wäre denn damit gedient?

Dir danke ich für Deine klaren Worte, aber nur weil ich bei den Weißkitteln momentan auf Ignoranz stoße, setze ich mich nicht hin und mache alles was mir über den Weg läuft dafür verantwortlich oder greife jetzt zu Wuthandlungen. Das hilft mir dann zwar, mich abzureagieren, bringt mich in der Sache aber nicht weiter. Sorry für die klare Antwort, aber Deine Worte kann ich nicht so im Raum stehen lassen.

Liebe Grüße
Uschi

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24 Feb 2014 22:57 #26 von uschi64
Liebe Ano,

vielen Dank für Deine aufbauenden Worte. Auch wenn mich momentan manchmal Wut und Verzweiflung packen, gebe ich so schnell nicht auf. Es bleibt mir ja auch gar keine andere Wahl B)...

Liebe Grüße
Uschi

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25 Feb 2014 22:32 #27 von Pamwhy
Hallo Uschi,

hab leider ein bisschen gebraucht, irgendwie hat er mir die letzten neusten Beiträge bei dir nicht angezeigt, bzw. die Neu-Kennzeichnung hat gefehlt, sonst hätte ich schon eher was geschrieben....

Was mich so ein bisschen bei diesen Urologen irritiert ist, dass du doch sicher sagst, dass du neu nach München hergezogen bist und du eben nicht mal schnell zu deinem alten Urologen nach Leipzig kannst. Ich weiß ja nicht, was du bei der Terminanfrage sagst, aber bei der Erwähnung, dass du diesen Dauerkatheter schon eigentlich vorletzte Woche hättest loswerden sollen und sofort auf ISK umstellen sollst kann ich mir das fast nicht mehr vorstellen....

Am besten gehst du persönlich zur Praxis und kampierst mal da eine Weile... ;)

Nein im Ernst. Ich hatte dieses Problem hier bei uns auch. Als mich die Schwester von SIEWA aufgefordert hat sofort zum Urologen zu gehen, weil mein Urin sehr blutig aussah und sie eine schwere Infektion vermutete. Ich hab dann übers Internet eine Praxis rausgesucht, die ganz gute Bewertungen hatte, die Praxis kannte ich als solches nicht. In unserer Kreisstadt selbst hat es leider gar keine Urologen, da muss ich schon mal 20-30 Minuten fahren.

Die erste Aussage der Arzthelferin war, dass ich frühestens einen Termin im August haben könnte, wir hatten zu diesem Zeitpunkt aber Mai. Ich hab dann so lange auf die gute Frau eingeredet, dass es wohl nicht sein kann und ich mit einer Infektion jetzt sofort einen Termin bräuchte, dass es letztendlich geklappt hat. Ich müsste nur viel Wartezeit mitbringen, überraschenderweise bin ich dann aber sogar schon nach einer halben Stunde dran gekommen und der Urologe hat sich dafür, dass er eigentlich gar keine Zeit hatte, dann wirklich viel Zeit für mich genommen.

Wenn du erst 5 Urologen angerufen hast, probier es einfach weiter. Ich habe den Urologen über Jameda gesucht. Ich hab dir im Link schon mal München mit derzeit 66 Treffern voreingestellt. Da siehst du die Noten und kannst dir auch die verschiedenen Bewertungen (es gibt sogar die Bewertung Warten auf Termin!!!!!) der einzelnen Ärzte ansehen. Mir hat das bei meiner Entscheidung, da ich ja auch vorher Null Ahnung von den Ärzten und Praxen in meiner Umgebung hatte, sehr geholfen.

Vielleicht hast du da ein paar gute Praxen dabei, die du noch nicht kontaktiert hast und hast Glück...., notfalls persönlich vorbeigehen und das ganze seeeehr ausführlich schildern...., da können die dich nicht so einfach abwimmeln, wie am Telefon.

Was ist eigentlich mit deinem Bericht, hast du den mittlerweile erhalten, in so einem Fall am besten gleich mitnehmen....

Hoffentlich hilft dir der Link weiter, bis bald, sowie viel positive Energie von mir und ganz, ganz....

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26 Feb 2014 01:32 #28 von uschi64
Hallo Pam,

danke für Deine Liste.

Die Irritationen wegen des Urologen kann ich ganz schnell auflösen. Ich hatte gar keinen Urologen in Leipzig. Der Urologe, der jetzt die Schwierigkeiten macht, ist von Anfang an mit der Sache befasst. Wir haben zwar bis Anfang Februar noch unseren Hauptwohnsitz in Leipzig gehabt, haben aber schon seit Juli 2013 hier in München in einer Ferienwohnung gewohnt. Mein Mann war vorher nur projektbezogen für seinen jetzigen, festen Arbeitgeber tätig. Das Igenieurbüro, für das er die Projekte bearbeitet hat, hat am jeweiligen Einsatzort immer die Unterkunft gestellt. In Leipzig war ich schon seit Juli 2013 nicht mehr beim Doc.

Der Urologe hier in München soll also nicht die Behandlung übernehmen, sondern hat auch schon die Anfangsdiagnose gestellt und auch die Urodynamik veranlasst. Wäre das nicht der Fall gewesen, hätte ich natürlich jetzt das ganze Branchenbuch hoch und runter durchtelefoniert.

Die Praxis ist also durchaus über den ganzen Vorgang informiert und reagiert trotzdem in dieser Art und Weise.

Auch der von mir erwähnte Hausarzt kennt mich schon seit Juli letzten Jahres, da ich ja alleine schon durch die ganze Schmerzsymptomatik permanent in Behandlung bin. Bei Deiner jetzigen Fragestellung verstehe ich auch erst, warum Du kürzlich davon schriebst, dass sich in der Kürze der Zeit wahrscheinlich noch kein Vertrauensverhältnis zwischen meinem Hausarzt und mir aufgebaut habe.

Morgen habe ich einen Termin bei eben diesem Hausarzt und werde ihn nochmals persönlich um Hilfe bitten. Vielleicht hilft es ja doch irgendwann einmal.

Als wir zunächst - so der alte Stand - befristet hier in München sein sollten, habe ich z.B. auch noch gar nicht versucht, mir einen neuen Neurochirurgen für die Pumpenfüllung zu suchen, da sich die Suche für die wenigen Monate gar nicht gelohnt hätte. Erst als im November klar war, dass wir dauerhaft hier bleiben, habe ich mich umgehend nach einer neuen Anlaufstelle umgeschaut (und keine gefunden).

Den Bericht über die Urodynamik habe ich fünf Minuten nach meinem Anruf auf dem Fax gehabt. Vorher hatte ich nochmal beim Urologen angerufen und danach gefragt. Wieder sagte man mir, dass man keinen Befund habe. Als ich das im Krankenhaus erwähnte, erklärte mir die freundliche Sekretärin, dass sie diesen auf meine Bitte hin bereits zum dritten Mal gefaxt habe. Nachdem ich den Befund hatte, habe ich ihn persönlich an den Urologen gefaxt und angerufen, ob er jetzt endlich vorläge. Dies wurde mir bestätigt und ich hörte den altbekannten Satz: "Der Doktor wird sie heute deshalb anrufen.". Ja, ja...

Sollte ich morgen beim Hausarzt erfolgreich gewesen sein, melde ich mich wieder.

Nochmals lieben Dank für Deine Antwort.

Liebe Grüße
Uschi

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26 Feb 2014 13:54 #29 von Pamwhy
Hallo Uschi,

also so wie das läuft (ich nehme mal nicht an, dass er dich mit jemand anderem verwechselt B) ), nachdem ich es jetzt auch verstanden habe ;), würde ich mir vorher (wenn dein Hausarzt dir nicht gleich diesen Spiegel verschreibt - jetzt hast du ja den Bericht, es sollte also möglich sein) aus der Liste einen Urologen aussuchen und deinen Hausarzt bitten einen Termin auszumachen (mein Hausarzt macht das immer, wenn es dringend ist und der Termin nicht erst in drei Monaten erfolgen soll)...., du hast ja genug Munition ;) (Hinhalten mit dem Termin / dreimal nicht vorhandener Bericht usw.).

Das Verhalten deines Urologen finde ich jedenfalls mehr als nur merkwürdig.....

Ich hoffe, du konntest meinem Geschreibsel oben folgen ;)

Drück dir immer noch die Daumen und ganz...

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26 Feb 2014 19:19 #30 von uschi64
Hallo Pam,

man mag es kaum glauben, aber morgen um 15 Uhr habe ich eine Audienz bei meinem Urologen :woohoo:! Ganz plötzlich kann sich gar keiner dort mehr erklären, wie es zu der Verzögerung kommen konnte :ohmy:. Es geht also nur dann nicht, wenn der dumme und unmündig Patient anruft. Ein schwaches Bild...

Außerdem habe ich heute mit SIEWA telefoniert. Man gab mir einige Informationen und, angesprochen auf den Beinspiegel, teilte mir mit, dass ich bei einer Entscheidung für ihr Unternehmen einen "Musterbeinspiegel" von ihnen zugesandt bekäme. Ich solle mich nach dem Urologen-Termin melden und dann werde man meine Daten aufnehmen. Mir wurde auch mitgeteilt, dass die Techniker Krankenkasse monatlich 150 Katheter zahlen würde. Was macht man denn, wenn man am Anfang beim Katheterisieren einen Fehler macht und einen zusätzlichen Katheter benötigt? Bei mir soll ja auch erreicht werden, dass die Blase sich möglichst wieder verkleinert. Muss man da nicht ohnehin häufiger katheterisieren? Muss man dann die Zusatzkosten selber tragen?

Wenn ich morgen vom Urologen zurück bin, werde ich berichten, was er mir denn so alles zu sagen hatte. Vielleicht fällt ihm ja auch wieder ein Grund ein, den Dauerkatheter noch zu behalten ;)...

Drücke mir bitte die Daumen, dass alles glatt läuft und ich nach dem Termin etwas klüger und einen Schritt weiter bin. Einen Zettel mit vielen Fragen habe ich schon vorbereitet.

Ganz liebe Grüße
Uschi

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