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Völlig verzweifelt- Fragen zu neurogener/spastischer Blase

24 Jul 2023 21:28 #11 von martinK
Hallo Rose

Ja, die neurologische Grunduntersuchung ist nichts kompliziertes, dennoch aber eine wichtige Grundlage für weitere Massnahmen. Gut, dass sie bei Dir gemacht und nichts gefunden wurde.

Sei geduldig mit Deinem Körper. Auch bei der Beckenbodenphysiotherapie kann es lange dauern, bis Du einen Effekt wahrnimmst. Ich würde die Übungen weiterführen, insbesondere wenn Du das Gefühl hast, dass da unten irgendetwas nicht in Ordnung ist. Ich übe regelmässig z. b. vor dem Einschlafen oder im Fitness nach den Kraftübungen beim Ausdehnen. Die Harninkontinenz ist dadurch zwar nicht besser, aber mein Beckenboden fühlt sich besser an und ich glaube auch dass ich nun den Stuhl besser im Griff habe.

Ich wünsche Dir sehr, dass Du eine Antwort und eine Therapie für Deine Inkontinenz finden wirst.

Alles Gute und herzliche Grüsse
Martin

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25 Jul 2023 11:42 #12 von Rose
@hippo80 Du hast wahrscheinlich Recht und ich sollte nicht so viel lesen. Das fällt nur so schwer weil meine Symptome immer schlimmer werden (habe nun auch Muskelzuckungen in Armen, Händen, Beinen und Unterleib.)

Deine Geschichte rührt mich und es ist furchtbar was es für Krankheiten gibt. Ich wünsche dir, dass du nie den Mut verlierst und versuchst das Beste daraus zu machen.

@Martin ich werde die Übungen weiterhin machen. Und wenn es nur hilft die Muskulatur etwas zu kräftigen.
Ich hoffe, dass am Donnerstag die Untersuchung stattfindet. Dann schauen wir weiter.
Vielen Dank dir!!

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25 Jul 2023 13:46 #13 von hippo80
Hallo Rose.
Bis Donnerstag sind es ja nur noch 2 Tage. Was mir in solchen Situationen hilft, ist der Blick darauf, ob die Symptome sich wirklich verändert haben oder ob es nicht vielmehr die dauerhafte Beobachtung und das Daraufwarten (unbewusst), dass alles viel schlimmer wird.
Da du ja relativ frisch entbunden hast und von Muskelzuckungen schreibst, hast du mal versucht Magnesium einzunehmen? Magnesium selbst nimmt der Körper nur soviel auf wie braucht, eine Überdosierung mit gesundheitlichen Folgen also nicht so ganz wahrscheinlich. Eher bekommst du, wenn es zuviel auf einmal ist, Durchfall davon. Magnesium ist aber ein wichtiger Baustein in der Muskelaktivität und eine Mangelversorgung kann Zuckungen verursachen (häufig bei Sportlern als sogenannter Wadenkrampf, der auch nichts anderes als ununterbrochene Muskelkontraktionen darstellt). Man kann es, wie empfohlen auch im Blut testen, wobei der Blutspiegel medizinisch eher nebensächlich ist, da er mit jeder Nahrungsaufnahme steigt und fällt. Ein Arzt empfiehlt da wirklich das Probieren mit regelmäßiger Einnahme.
Ansonsten sollte auf jeden Fall noch Vitamin B1, B6 und B12 bestimmt werden. Und da d6 schwanger warst und inzwischen eventuell auch deine Menstruation wieder eingesetzt hat den Eisenwert und das Speichereisen (Ferritin).
Was mir gerade noch so einfällt: ist eigentlich deine Schilddrüse untersucht bzw alle 3 Schilddrüsenwerte bestimmt? Auch eine latente Schilddrüsenstörung kann Muskelproblematiken auslösen. All das sehe ich als eher wahrscheinlich für deine Problematik an als eine schwere neurologische Grunderkrankung. Im Übrigen kenne ich keinen Arzt,der ohne Verdacht mal einfach so ein EMG veranlassen wird. Wie hat der Prof mal zu mir gesagt: wer viel sucht wird viel finden ohne etwas zu wissen.
Ich wünsche dir alles Gute und viel Kraft. Dani

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26 Jul 2023 13:03 #14 von Rose
Magnesium nehme ich nun seit ein paar Tagen wieder regelmäßig. Hatte ich in den letzten Wochen hier und da mal eingenommen.
Der Eisenwert ist in Ordnung. B1 steht noch aus, B6 war etwas zu niedrig, B12 in Ordnung jedoch im unteren Bereich.
Nehme seit 14 Tagen Purabiotik Darm balance zu mir um die B Vitamine aufzufüllen.
Zur Schilddrüse wurde nur ein Wert untersucht, dieser ist auch ok.

Wenn man in sich rein hört findet man sicher mehr als wenn man es nicht tut.
Es ist jedoch auch so, dass ich z.B. nachts wach werde und mein ganzer Unterleib pocht und vibriert. Dann merke ich wie ich permanent tropfe.
Zuvor habe ich ja tief geschlafen und konnte somit nicht in mich rein horchen oder mich kirre machen.
Diese Situationen sind es, dir mir Angst machen.
Danke dir Dani. Ich werde morgen berichten was die UD ergeben hat.

LG Rose

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27 Jul 2023 14:07 #15 von Matti
Hallo Rose,

ich heiße jedes Mitglied in unserem Forum herzlich willkommen und schätze jeden Beitrag sehr. Allerdings möchte ich dir einen wichtigen Ratschlag mit auf den Weg geben: Versuche dich für fünf Tage komplett von Internetrecherchen zu möglichen Krankheiten und Symptomen fernzuhalten.

Jeder von uns ist in der Lage, sich selbst eine "Pest- oder Cholera-Diagnose" zu stellen. Die Symptome sind oft offenkundig und müssen nur richtig wahrgenommen werden. Ich möchte dich daran erinnern, dass eine übermäßige Beschäftigung mit deiner Symptomatik selbst ein Verstärker für deine Beschwerden sein kann.

Ich spreche aus Erfahrung, wenn ich dir sage, dass das ständige Nachschlagen von Symptomen und Krankheiten dich in einen Teufelskreis führen kann. Ich empfehle dir daher, eine Pause von diesen Gedanken zu machen und dich auf andere Dinge zu konzentrieren. Gib deinem Körper und Geist die Gelegenheit, sich zu entspannen und neue Energie zu tanken.

Gruß
Matti

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27 Jul 2023 20:25 #16 von Rose
Hallo Matti,

Ich gebe dir Recht bei dem was du schreibst. Ich sollte versuchen mehr Abstand von dieser ganzen Sache zu nehmen und mich nicht verrückt zu machen.

Es ist jedoch so, dass ich fast täglich Verschlechterungen bemerke und mein Urinverlust enorme Ausmaße annimmt. Meine Kontrolle über die Blase wird immer schlechter und ich habe große Angst mir mein Leben lang Vorwürfe zu machen, dass ich jetzt nicht alles gegeben habe um hier entgegen zu wirken.

Ich möchte dennoch kurz berichten was es heute bei der UD. gegeben hat.
Es ist herausgekommen dass meine Harnröhre sehr schlaff ist und nicht mehr richtig abdichtet. Sie hält kaum Druck stand. Das ist es auch was ich tagtäglich bemerke und es wird immer schlechter.

Warum dass so ist, konnte man natürlich nicht sagen. Es wurden ein MRT Becken angeordnet und nochmals ein evtl. Verdacht auf MS geäußert.

LG Rose

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31 Jul 2023 08:17 #17 von martinK
Hallo Rose

Gut, jetzt hast Du eine erste urodynamische Messung. Mich würde interessieren, wie die Diagnose "schlaffe Harnröhre" zu Stande kam; hattest Du Leckagen beim Husten, oder war der Schliessmuskeldruck insgesamt zu tief?

Eventuell würde es sich lohnen, Dein Schliessmuskelverhalten mit Ultraschall zu untersuchen (das ist eine kleine Sache, meine Physiotherapeutin macht das z.B.). Bei mir sieht man, dass sowohl die Anspannung wie die Entspannung vermindert und verspätet ist. Vor alle das Entspannen des Schliessmuskels funktioniert nur schlecht, was bei neurologischen Problemen im Lenden- und Sakralbereich wohl typisch ist. Wie ich meine Situation interpretiere ist meine Inkontinenz Folge der Kombination von überaktiver Blase und mangelnder Schliessmuskelkontrolle.

Herzliche Grüsse
Martin

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01 Aug 2023 21:02 - 01 Aug 2023 21:06 #18 von Rose
Hallo Martin,

der Verschlussdruck der Harnröhre ist sehr schlecht. Alle anderen Werte wie z.B. Füllvermögen der Blase waren unauffällig.

Ich wurde dort gründlich untersucht und die Ärztin nahm sich viel Zeit. Auch ein vaginaler Ultraschall sowie Ultraschall über der Bauchdecke wurden gemacht. Dabei hat sie sich auch die Harnröhre angeschaut, ich habe gepresst und gehustet. Nichts abgeknickt, es sah alles normal aus.
Das dürfte die Untersuchung sein die du empfiehlst oder?

Seit ein paar Tagen habe ich außerdem immer wieder Schmerzen im Genitalbereich. Schmerzende Schamlippen sowie ein eher ziehender Schmerz drumherum.
Meine Sitzbeinhöcker schmerzen auch hin und wieder.

Eine Idee von mir ist noch, dass evtl. mein Pudendus-Nerv eingeklemmt oder beschädigt sein könnte.
Er ist nach seiner Teilung auch mit einem Ast für die Muskulatur der Harnröhre zuständig.
Ich weiß nur nicht, ob das ein kribbeln im ganzen Körper auslösen kann.

LG Rose

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02 Aug 2023 23:16 #19 von MichaelDah
Hallo Rose,

was war denn _genau_ die Diagnose? Die müssen doch etwas zu der Art der Inkontinenz (Belastung, überaktive Blase…) und Ursache (Muskel, Beckenboden, neurogen oder idio­pa­thisch) gesagt haben - nur die Aussage das der Verschlussdruck schlecht ist scheint mir für eine UD doch sehr unspezifisch. Konnte die Inkontinenz denn z.B. beim Husten nachgewiesen werden oder ist sie bei der Untersuchung nicht aufgetreten?

Wie auch immer - ich vermute mal, du hast noch keinen richtigen schriftlichen Befund bekommen. Das dauert für gewöhnlich mehrere Wochen - ich konnte auch immer nur die Ausdrucke von der UD und Röntgenbilder gleich mitnehmen.

Das Becken MRT kann zwar noch das eine oder andere Aufdecken auch so eine Nervenquetschung - allerdings staune ich ein wenig das bei den massiven Problemen die du da hast, da nichts im Ultraschall zu sehen war. Melde dich doch mal wenn der richtige Befund da ist das würde mich interessieren.

viele Grüße
Michael

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03 Aug 2023 10:53 - 03 Aug 2023 11:10 #20 von Rose
Hallo Michael,

ich versuche mal ein Foto anzuhängen.
Ich habe den Brief bereits erhalten zusammen mit zwei Ausdrucken mit Messwerten. Ich denke nicht, dass da noch etwas kommt.
Ich habe es zumindest so verstanden, dass alles ok ist außer der Verschluss der Harnröhre.
Es hat während der Untersuchung immer mal wieder getropft. Es wird jedoch unter Belastung nicht mehr, das ist es auch was alle Ärzte verwundert.

Die Ärztin war überfragt und sagte ich solle mich mal in der Urogynäkologie im ev. Krankenhaus Hagen vorstellen.

P.S. ich denke es sollte im letzten Satz "unauffällig" heißen. Sie sagte ja, dass alles normal aussieht

LG Rose
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