Hallo Conichero

Das Saugvolumen ist schwierig zu quantifizieren, weil es z.B. vom Entleerungsverhalten und von der Anatomie bzw. der Lage des Körpers beim Entleeren abhängt. Am relevantesten scheint mir noch der sogenannte ADL-Wert zu sein, der unter simulierten Realbedingungen bestimmt wird. Da schneidet das geschlossene Hilfsmittel (mit Seitenflügel und Klettverschlüssen), welches ich derzeit vorwiegend (noch) verwende, mit 1185 g (Grösse L) etwas besser ab als die Premium Mobile Pants von Molicare mit 10 Tropfen, welche für die Grösse L, für welche ein ADL-Wert von 704 g angegeben ist. Bei der gesamten Saugstärke hat Dein Produkt mit 1418 g verglichen zu 1307 g einen leicht höheren Wert (siehe www.rehadat-gkv.de/index.html?pgnr=15 ). Das spielt aber alles nicht so eine grosse Rolle. Aus dermatologischer Sicht ist Dein Produkt vermutlich genauso gut wie meins und auch mein Produkt muss ich nach einigen Stunden wechseln; niemand möchte 11 Stunden lang in seinem Urin unterwegs sein. Der Hauptgrund, dass ich derzeit vorwiegend im Alltag Hilfsmittel verwende, die man über Seitenflügel und Klettverschlüsse fixieren kann ist, dass man ich beim Wechseln die Hose nicht ausziehen muss.

Wenn keine Verwandten vorhanden sind, welche Euch bei der Reise unterstützen, gibt es auch Organisationen, welche so etwas anbieten:

www.drk.de/hilfe-in-deutschland/senioren...en/betreutes-reisen/
reisemaulwurf.de/

Ob man mit so einer Organisation auf die Kanaren fliegen kann, weiss ich allerdings nicht. Ich würde auf alle Fälle die Reiosepläne nicht begraben, so lange Du und Deine Frau den Mumm haben, so etwas zu tun.

Ich wünsche Dir alles Gute und grüsse Dich herzlich
Martin

Lieber Conichero,
Ich bin in Sachen SBK ein wenig erfahren, allerdings aus exakt dem gegensätzlichen Grund - ich habe wegen einer neurogenen Sache mehrfach einen Harnverhalt gehabt und generell Schwierigkeiten, die Blase zu entleeren. Ich hatte erst wochenlang einen DK über die Harnröhre, dann 6 Wochen einen SBK. Ich weiß, dass es hier einige Menschen gibt, die damit gut und schon jahrelang leben. Das scheint also ein sehr subjektives Ding zu sein, und ich will ihn auch nicht grundsätzlich schlecht machen. Aber Du hast ja explizit nach genau solchen Erfahrungen gefragt.
Bei mir gab es nahezu durchgehend Probleme in Sachen Schmerzen, zum Schluss auch einen Infekt. Ich empfand ihn als total einschränkend, konnte nicht wirklich sitzen und auch kein Auto fahren, weil der Katheter ständig in die Blase rutschte und dort tüchtig weh tat. Ich konnte mir beim besten Willen nicht vorstellen, damit arbeiten zu gehen oder gar zu verreisen. Ergo bin ich sehr froh, ihn wieder los zu sein. Die Worte der Oberärztin in Herne zum SBK waren übrigens: "Ich hasse die Dinger". Und zwar, weil sie so viele chronische Infektionen und Verletzungen hervorrufen. Ich zitiere hier nur.
Bei der Abwägung mit Deinen Problemen, die durch die Inkontinenz verursacht werden, hast Du ja schon viel Hilfreiches erfahren.

Ich hoffe, Du findest eine für Dich gute Lösung und kannst unbeschwert auf die Kanaren reisen!

Alles Liebe von Katrin

Danke lieber Michael,
darf ich Dich noch einmal behelligen? Würde gern mehr über das von Dir gennate Windeln wissen. Also Gr. L, 10 Tropfen, Attends Adjustables. Ob die auch von Krankenkasse bezahlt werden, mit evtl. Aufpreis, den man dazu zahlen muss. Meine nicht die € 10 p. m. Vor allem die Hilfsmittelnummer und weitere Infos wären über die Windeln wichtig. Würden mir sehr helfen, wenn Du es mir schreiben könntest. Würde mir die dann von meinem Urologe aufschreiben lassen. Wieviele benötigst Du täglich? Ich bekomme 4 Stk. pro Tag von den Moli Care, wie bereits genannt. Mein Arzt will nämlich immer alles haarklein wissen, ehe er was verordnen soll. Nochmals herzlichen Dank für Deine Mühe. Mit lieben Grüßen Conichero

Allerliebste Katrin,
danke Dir von ganzem Herzen für Deinen Beitrag, der ist genau der Richtige. Quasi das Sahnehäubchen an Information, die meine innersten Fragen betrifft. An der Sache SKB bin ich schon mehr als 1/2 Jahr dran zu forschen, ob er überhaupt bei mir in Sachen "endlich trocken" im unteren Bereich funktionieren würde. Denn eigentlich soll er ja einem Blasenverschluß abhelfen. Doch bei mir geht der Harn von selbst, ohne mein Dazutun bestens ab. Da ich auch mal eínen tech. Beruf erlernt hatte und auch damit von "kommunizierenden Röhren" erfuhr, hatte ich Bedenken, ob ein SBK überhaupt so funktionieren würde, wie von meinem Urologen erläutert. Er sagte, sei danach ganz trocken, benötigte keine Windeln mehr. Dies war ein Widerspruch zu dem von mir Erlernten. Fragte nochmal eindringlich den Arzt. Er wiederholte seine Aussage. Er sagte zudem, er würde die OP in seiner Klinik selbst machen. Da kam bei mir der Gedanke auf, es könnte hinter dieser Empfehlung von ihm, die OP zu machen, evtl. ein finanzielels Eigeninteresse vorliegen. Also schrieb ich innerhalb von Deutschland 4 Professoren von urologischen Spezialkliniken an, schilderte die Art meiner Inkontinenz, fragte, ob mir ein SBK helfen könnte, trocken zu bleiben. Alle 4 Antworten waren unisono die Gleichen, ein SBK sei bei mir wirkungslos, wäre kontraindiziert. Wohlgemerkt, es waren nur die Fragen nach der reinen, versprochenen Funktionsweise meines Urologen. Erst als der Wunsch meiner Frau sich nach einem letzten Urlub mehr und mehr verdichtete, kam die Frage auf, weche Probleme könnten auf der langen Reise auftreten und wie dem begegnen - Vorsorge walten lassen, auch wegen der Hygiene dort, die ist nihct so gegeben, auch nicht vom Leitungswasser her, man muss ja auch die Sonnenmilch wieder vom Körper ab bekommen und was ist mit einer medizinischen Versorgung vor Ort. Diese Fragen hatte mein Urologe bei seiner Antwort ausgeklammert. Muss ja alles schriftlich machen, da ich nahezu taub bin. Jetzt kommst Du meine liebe Katrin ins Spiel und rundest mein Wissen ab. Meine bereits vorher vorhandenen begründeten Zweifeln, wurden durch Dich bestätigt. War bereits vorher zu 98% sicher es nicht mit einem SBK zu versuchen. Daher von Dir das Sahnehäubchen. Danke, danke, bin bei 100%. Habe zudem oft probleme bei Ärzten, wenn ich denen mein Alter nenne, meinen manche, ich sei schon dement und mit meinen kognitiven Fähigkeiten wäre es nicht mehr weit her. Auch dagegen muss ich mich oft auflehnen. Danke für Deine Geduld und verzeih mir, wollte mit diesem Beutrag auch mal die Hintergründe beleuchten. Kann auch schlecht sehen, bitte Schreib- u. Buchstabenfehler ignorieren.
Verbleibe mit allerbesten und vielen dankbaren Güßen Conichero Und gute Besserung und gute Lösung in Deinem Fall.

Lieber Conichero, es freut mich sehr, dass ich Dir mit meinem Beitrag helfen konnte!
Ich möchte nochmal drauf hinweisen, dass meine Erfahrungen wirklich individuell sind, ich hab hier schon viel von Mitgliedern gelesen, die gut mit dem SBK klarkommen, und ihn als gutes Hilfsmittel betrachten.

In Deinem Fall kann ich Deine Bedenken und logischen Überlegungen gut nachvollziehen, leuchtet mir auch nur bedingt ein, dass ein SBK da wirklich die Lösung bringen kann. Aber wie gesagt, ich bin nicht bewandert auf dem Feld der Inkontinenz.

Was ich sagen kann, ist, dass das Legen des Bauchdeckenkatheters nicht schlimm war für mich, auch Deine Bedenken in Sachen Hygiene, Sonnencreme und so - das ließe sich bestimmt regeln. Wenn Du das Ding halt gut vertragen solltest. Und nach allem, was ich so gelesen habe, ist das nun einmal total unterschiedlich.
Auch das Ziehen war nicht wild. Da bleibt dann nur ein kleines Loch, das schnell verheilt.
Die zum Beispiel von der Ärztin genannten negativen Auswirkungen entstehen ja meist erst nach längerem Tragen...
Zur Not könntest Du es ja mal testen? So wurde es bei mir ja gemacht.

Ganz liebe Grüße von Katrin

Liebe Katrin,
danke nochmal für Deinen Hinweis auf die Indidualität. Habe das schon so richtig eingeordnet gehabt. Mach Dir keine Sorgen. Dein Beitrag hat nur mein Vorwissen bestätigt, denn ich hatte sehr viele weitere Kontakte über eine längere Vorzeit . Auch da waren die Erfahrungen durchwachsen. Nur macht es einen stutzig, wenn ein Arzt nur in einer Richtung aufklärt, als sei damit der Stein der Weisen gefunden worden, überhaupt keine Art von Komplikationen auftreten können, konkreten Fragen ausgewichwen wird oder sie negiert. Hatte allerdings nicht den Urologen auf die divergierenden Aussagen der Fachprofessoren hingewiesen, die ich schriftlich habe, dass ein SBK kontraprduktiv sei, weil bei mir überhaupt kein Verschluß vorliegt. Urologe würde mir sicherlich die Freundschaft kündigen, wie schon mal vorher bei anderem Urologen geschehen, als dieser mir offeriert, hätte Prostatakrebs und müsste operiert werden. Auch er hatte in einem Krankenhaus Belegbetten. War vor 10 Jahren. Holte mir Zweitmeinung und zahlte dann aus eigerner Tasche den Aufenthalt in onkologischer Abteilung der Urologie. Ergebnis, meine Prostata weitet sich quer aus und behindert den Harnausfluß der Blase nur minimal. Keine Tumormarker. Auch sonst nichts festzustellen. Als ich dass Krankenhausergebnis dem Arzt vorlegte, wurde mir empfohlen, einen anderen Arzt zu suchen, wegen meiner Schädigung des Vetrauensverhältnisses. Bin ein bewußter und in der Regel gut informierter Patient und daher unbequem. Mein Kardiologe, der mir auch einen Stent verpassen lassen wollte, hatte nach Jahren mir gestanden, dass es richtig von mir war, diese OP nicht zu machen. Wir hatten uns inzwischen etwas angefreundet. Er arbeitet jetzt im Krankenhaus in Forschungsabteilung, sollte mein jetziger Kardiologe eine OP veranlassen wollen, soll ich vorher meinen 1. Kardiologen um seine Meinung bitte. Na ist denn das nicht was? So Du Arme, möchte es hiermit bewenden lassen und Dir nochmal herzlich danken. Erkenne an, dass es durchaus Patienten gibt, die mit solche einem SBK gut zurecht kommen. Andere wieder nicht. Viele herzliche Grüße Conichero

Liebe Katrin,
Vielelicht hatte ich Fehler gemacht, hatte Danke in Deinem Beitrag angeklickt. Danach erschien Dank löschen. Kenne mich mit dem System hier nicht so aus, ist denn das Danke Piktogramm automatich auf Danke eingestellt? Und wenn man daruf klickt, verweigert man dann das Danke. Dann habe ich unsissentlich alles bei allen falsch gemacht. Wollteaber allen Danken. Conichereo

Lieber Conichero,
Alles gut, ich finde Deine Ausführungen interessant und nicht zuviel!
Da ich ja eine wirklich seltene neurologische Erkrankung habe, kann ich Deine Erfahrungen mit Ärztinnen und Ärzten nur bestätigen - es wird häufig entweder nichts getan, oder so aus Verlegenheit irgendwas. Etwas übertrieben dargestellt. Ich will gar nicht per se auf dem gesamten Berufsstand rumhacken, aber ich habe noch vor einem Jahr nicht gedacht, dass solch ein Alptraum in Deutschland möglich ist, wie ich ihn erlebt habe.
In Bezug auf den SBK habe ich genau das erlebt - mir wurde er als total unproblematisch und die Lösung meiner Probleme verkauft. Zum Glück hatte ich mich hier vorher schon informiert und war darauf vorbereitet, dass es eben nicht immer so reibungslos verläuft.
Ja, gut informiert sollte man sein, außerdem auf Zack und stark genug, für sich einzustehen. Das immer wieder zu schaffen, ist nicht leicht.
Ich freue mich wirklich über Deine Rückmeldung - Du findest eine Lösung, und ihr schickt uns ne schöne Postkarte aus dem Urlaub, ja?

Alles Liebe von Katrin

Liebe Katrin,
noch nen Gedicht, wie einst Heinz Erhard gesagt haben würde. Es geht hierbei um das KHs Herne. Hatte mich da auch hingewandt gehabt. Zur neuro- urlogogischen Abteilung bei Herrn Prof. van Obhoven, dem Leiter. Fragte an, wegen eines Blasenschrittmachers. Wurde aufgefordert Überweisung und meine komplette Anamnese zu übersenden und welche Medikaent ich täglich einnehme. c.a 12 -14. (richten sich je nach meinem Zustand und mein Befinden. Er bekam alles, wobei meine Anamnese 2 eng beschriebene DIN A 4 Seiten umfasst. Nach einiger Zeit kam ein Anruf vom Prof, er sprach mit meiner Frau, fragte noch nach dies und das. Musste also nicht nach Herne. Dann kam Befundbericht, sage mal 3Zeiler. Darin wurden einge Unfälle, die ich erlitten hatte erwähnt, die er aus meiner Anamnese entnommen hatte. Diesen Bericht hätte ich mir selbst zusammen stellen können. Die Antwort auf meine Kardinalfrage fehlte, ob bei mir ein Blasenschrittmacher eigesetzt werden könnte oder nicht. Frage nochmal nach, ob denn nochwas was käme, aus dem ich entnehmen könnte, ob Blasenschrittmacher möglich oder nicht. Antwort darauf, Fall wäre abgeschlossen. Bin genau so dumm geblieben wie vorher. Werde den Fakultätsvorstand der Uni Bochum Bericht erstatten, dass ich nur Objekt war, um an eine Überweisung zu kommen, ohne adäquate Antwort zu erhalten. Auch unser Ministeriun für Gesundheit und Soziales in Düsseldorf. Werde dies in den nächeten Tagen auf den Weg bringen. Habe keinerlei Scheu, hatte beruflich auch oft mit ganz hoch stehenden Personen aus Wirtschaft und Politik zu tun. Wenn die Streiks vorbei sind, werde ich damit beginnen. Hatte im Leben sehr viele Unfälle, auch in Orthopie angesiedelt und böse Infektionskrankheiten durch Auslandsarbeiten. So jetzt ist alles raus. Liebe Grüße und danke, wie tets. Conichero

sebst

Hallo Conichero

Betreffend den Attends Adjustables:

Hilfsmittel-Nr.: 15.25.31.8027
PZN 03969227

Ich wohne in der Schweiz und kriege von der Krankenkasse einfach einen Pauschalbetrag, den ich irgendwie für medizinisch anerkannte Inkontinenzhilfsmittel einsetzen kann. Ich vermute, aber dass das Produkt auch in Deutschland unterstützt wird. Es ist zwar ein eher teures Produkt, aber immer noch billiger als Deine jetzige Lösung.

Zum SBK: Ich kann Deinen Urologen teilweise verstehen. Klar, es gibt ein Infektrisiko und wenn Du unten nicht dicht bist, wird der SBK zu keiner vollständigen Kontinenz führen. Aber wenn nur schon die Hälfte weniger ins Hilfsmittel verlieren würdest, könntest Du weniger oder dünnere Hilfsmittel verwenden, was möglicherweise Deiner Haut und auch Deiner Mobilität gut tun würde. Aber natürlich musst Du erstens diesen Nutzen auch sehen und zweitens für den Eingriff und die Pflege des SBK-Tragens danach bereit sein. Wie Brigitte und Katrin geschrieben haben, ist das Setzen des SBKs ein kleiner Eingriff und entfernt ist der Katheter auch wieder schnell. Aber ja, wenn man schon etwas älter ist, können auch kleine Eingriffe problematisch sein, das kann ich in Deinem Fall nicht beurteilen.

Herzliche Grüsse
Martin