Frage Bin nervlich völlig am ende

Hallo Reviloliover, Patagonier und alle anderen,

ich freue mich wirklich, wenn sich zum einen die Symptome bessern oder gar beheben und ich freuen ich genauso for jeden, der schlussendlich Hilfsmittel findet, die wirklich helfen und Lebensqualität geben.

Mir ist es aber immer ein  Rätsel, warum - insbesondere nach Prostata-OP's - es in der Regel lediglich ausschließlich Pads als Hilfsmittel zu geben scheint - und wenn nicht 2 oder 3 reichen, dann nimmt man eben 10, 15 oder mehr pro Tag; hat das medizinische Personal denn keinerlei Kenntnisse, was es auf dem Hilfsmittelmarkt alles gibt?!? Vor allem, wenn sich die Reduzierung der Inkontinenz nach kurzer Zeit eben anders als "geplant" nicht so schnell einstellt, gibt es doch wesentlich bessere (und preiswertere) Möglichkeiten... 

Meine Inkontinenz (aus ganz anderen Ursachen) fing auch lediglich mit einem Tröpfeln an, später (nach " Normalisierung" meiner wesentlich weniger als regulären Flüssigkeitszunahme) kam noch eine Dranginkontinenz hinzu. Da wir uns gerade im Urlaub befanden, griff ich zunächst einfach nach dünnen Pants aus dem dortigen Supermarkt, was für das Tröpfeln absolut ausreichend war. Als dann die Dranginko hinzukam und ich feststellte, dass nach einem guten Schwall die Pants zu wechseln waren und wenn ich dies 5-10 mal am Tag tun muss und ich zudem mich kaum weit vom Badezimmer entfernen konnte war es mir (und meiner Frau) als Pragmatiker, die wir nun mal sind, klar dass die dünnen Pants eben nicht das geeignete Hilfsmittel sein konnten und ich hatte mich - schon während des Urlaubs - um bessere Hilfsmittel (Windeln) gekümmert, mit denen ich dann auch ganz normal und "menschenwürdig" durch den Alltag kam.
Natürlich war ich nach dem Urlaub beim Arzt, bekam Diagnose, und Therapiemöglichkeiten aufgezeigt und wir berieten, was getan werden konnte, was nicht und was ich als Patient letztendlich wollte und was nicht.

Mir kommt es aber jetzt hier auf den rein pragmatischen Ansatz an. Wenn jemand - egal ob temporär oder permanent - über Tag und Nacht 1 - 2 Liter Urin verliert, dann sind in meinen Augen Pads, die vielleicht 100 oder 200 ml aufnehmen können, schlicht und ergreifend absolut ungeeignet; ich muss dann eben 10 bis 20 mal am Tag wechseln, damit bin ich an Haus / Wohnung gefesselt und komme kaum vor die Türe, insbesondere kann ich nirgendwo hin, wenn nicht dort eine Toilette verfügbar ist. Auch ist dann an unterbrechungsfreien, guten Schlaf nicht mehr zu denken und man wird nach wenigen Tagen zum Zombie...
Wenn ich hingegen eine gute Windel (etwas dünneres am Tag, etwas dickeres für die Nacht) wähle, brauche ich über Tag nur einmal wechseln, die eine Dickere reicht die ganze Nacht über ohne wechseln und ich kann statt dessen ein ganz normales, aktives und soziales Leben führen, unbesorgt arbeiten gehen, Freizeitaktivitäten nachgehen und so weiter. Ich schlafe die Nacht durch und bin am Morgen fit und ausgeruht. Ich empfinde ein solches Leben wesentlich angenehmer als eines, in dem ich zwar "nur" Pads und keine Windeln benötige, aber welches mich alle paar Minuten an meine Erkrankung erinnert und mich total fesselt. Zudem ist die Qualität von guten Windeln, was Saugvermögen, Geruchsbindung, trockenes Hautgefühl, Passform betrifft den Pads (insbesondere denen von zuzahlungsfreien Produkten) turmhoch überlegen. Auch preislich sind drei Windeln / Tag günstiger als 10 - 15 Pads / Tag! Nochmals: ich verstehe nicht, warum weder medizinisches Personal noch Betroffene anscheinend nicht einfach pragmatisch denken können oder wollen!

Auch dies nochmals deutlich gesagt: ich freue mich über jeden, der seine Inkontinenz mit vertretbarem Aufwand überwinden oder reduzieren konnte oder Hilfsmittel gefunden hat (wie z.B. Urinalkondom), mit dem man gut zurechtkommt und ein schönes Leben führen kann. Aber in meinen Augen (und für mich persönlich) gehören auch die sogenannten "aufsaugenden Inkontinenzhilfsmittel, insbesondere gute Windeln in allen Formen) mit dazu, aber mir erscheint es so zu sein, dass diese im Allgemeinen nur als allerletzte Option, wenn nachweisbar nichts anderes funktioniert hat, zähneknirschend akzeptiert wird. Auch wird nirgendwo von irgendeiner Seite auf die Existenz solch guter Produkte hingewiesen, man muss sich selber eigenständig mit diesem Markt beschäftigen und einiges durchprobieren, bis man die für sich selbst geeignetsten und besten Dinge findet! 

Viele Grüße
Helmut

Hallo Helmut,

das kann ich auch nicht verstehen. Schwiegervater wurden nach der Prostata Op auch nur Pads als Hilfsmittel angeboten. Er musste tagsüber ständig wechseln und schwamm nachts im Bett. Inzwischen ist er stark dement, was das ganze noch schwieriger macht. Erst durch mich, bzw. mit Unterstützung beim Arztbesuch durch meinem Mann wurden Schwiegervater saugstarke Pants verschrieben. Jetzt kommt er mit 3-4 aus, auch nachts bleibt das Bett wieder trocken. Das frage ich mich schon, warum der Arzt meiner Schwiegermutter die Optionen nicht vorgeschlagen hatte.

Für mich waren Windeln auch die letzte Option, und mein Kopf hat sich dagegen gewehrt. Ich habe es aber ganz schnell nach ein paar Unfällen mit nasser Hose unterwegs akzeptiert und mich selbstständig durch die ganzen Hersteller und Modelle gekämpft. 

Liebe Grüße Daniela

Hallo und guten Abend,
wer könnte Deine Ängste und Sorgen sowie Deinen Ärger über die Versorgung besser nachvollziehen als ich.
Aber, und hier bin ich selbst ein wenig überrascht gewesen. Seit ein paar Tagen bin ich in der Lage den Harndrang (auch nachts) bewusst wahrzunehmen und, und ich denke das liegt am konsequenten Training, den Harnfluss durch anspannen des äußeren Schließmuskels so lange anzuhalten das ich letztlich in die Toillette urinieren kann. Irgendwie hat es da Klick gemacht und ich hab den starken Verdacht das ich immer den falschen Muskel angespannt habe so wie ich es von früher gewohnt war. Der ist aber gar nicht mehr da und daher lief es auch aus mir heraus wie aus einer defekten Wasserleitung. Natürlich klappt das nicht immer aber es ist ein erster Fortschritt der mir viel Hoffnung macht
Mit Hartmann habe ich allerdings sehr posiitive Erfahrungen gemacht. Ich nutze die Molicare Form Premium 6 Tropfen und benötige am Tag etwa 4 und in der Nacht 5-6 Stück. Die Abfertigung durch die Versorger kenne ich gut und habe mich daher entschlossen selbst zu zahlen. Das ist zwar nicht gerade billig, aber sehr viel Stressfreier.
Meine Physiotherapiepraxis ist sicher nicht auf Beckenbodentraining spezialisiert aber der Therapeut macht seine Arbeit ziemlich gut. Mein Urologe hat mir bisher 2x 6 Siitzungen a 20 minuten verschrieben und eine dritte Verordnung sollte kein Problem sein.Zur Zeit überlege ich eine REHA in Anspruch zu nehmen. Ist zwar keine richtige AHB mehr bringt aber vielleicht doch noch etwas.
Also lass den Kopf nicht hängen. Bei fast fünfzig Prozent aller Patienten dauert die Rekonvaleszenz tätsächlich ein bis zwei Jahre.
Aber in dieser Zeit wirst Du gute und schlechte Tage haben. Ich denke inzwischen sehr zielorientiert und mir ist klar das Dir das in Deiner momentanen Situation so gut wie gar nicht hilft, aber Du musst bedenken : Dir sind aus diesem empfinsamen Körperbereich mehrere Organe entfernt worden deren Nerven über Jahre und Jahre das Zusammenspiel gelernt haben.
Das muss erst alles neu "verdrahtet " werden. Und das braucht Zeit. (Sagt der richtige ) Aber nur so kann es klappen. und wenn alle Stricke reissen gibt es noch andere Mögliichkeiten (Magnetresozanztherapie/Biofeedback/ und ganz zum Schluss der künstliche Schliessmuskel- über den momentan weder ich noch mein Urologe nachdenken.
mit solidarischen Grüßen
Patagonier

Kleiner Nachtrag.
meine letzte Antwort war speziel auf den Beitrag von Reviloilover gemünzt. Ich finde hier aber keine Möglichkeit nachträglich zu editieren bzw. die Antwort zu spezifizieren.

Hallo Patagonier,

du kannst deinen eigenen Beitrag so lange editieren, wie es das vom Administrator eingestellte Zeitfenster erlaubt – derzeit sind dies 10 Minuten nach dem Posten. Nach Ablauf des eingestellten Zeitraums wird der "Bearbeiten"-Button für “normale Benutzer” nicht mehr angezeigt. Hat in diesem Zeitraum bereits ein anderer Nutzer auf deinen Beitrag geantwortet, ist das Editieren generell nicht mehr möglich. Danach ist das Bearbeiten nur noch für Moderatoren oder Admins möglich.



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Gruß
Matti

Hallo Helmut und Daniela,
Hallo zusammen

Mir erging es genauso beim Urologen. Als ich ihn vor Jahren das erste Mal aufsuchte, schickte er mich nach den Untersuchungen mit einem Probepack von Hilfsmitteln nach Hause. Als ich dieses öffnete, fand ich verschiedene Einlagen von verschiedenen Herstellern mit maximal mittlerer Saugstärke darin vor. Ich war etwas irritiert, denn er hätte doch alleine an Hand des Inkontinenz-Tagebuchs, seiner Diagnose (Dranginkontinenz) und der Pants, die ich damals schon trug, sehen müssen, dass leichte Einlagen nie reichen würden …

Ein anderes Mal liess ich mir vom Urologen ein Kondomurinal anpassen. Er streifte mir das Kondom nach einer Untersuchung über den noch feuchten Penis. Das Resultat: bereits auf dem Heimweg rutschte das Kondom ab und der Urin lief mir bis fast in die Socken … Und das Beste: er zeigte beim Anpassen einer Praxisassistentin, wie das geht … 

Irgendwie scheinen Urologen keine Ahnung zu haben von Inkontinenz-Hilfsmitteln. Ist ja nur am Rand ihr Business.

Die Sache mit den Hilfsmitteln besserte erst, als meine Hausärztin ein Jahresrezept für ein Sanitätshaus ausstellte, mit dem sie gute Erfahrungen gemacht hatte. Von da weg hatte ich erstmals eine wirklich professionelle Beratung, denn auch in der Apotheke, wo ich davor meine Hilfsmittel bezog, schienen sie nicht sehr viel Ahnung zu haben.

Was die Hilfsmittelversorgung angeht, bin ich froh, in der Schweiz zu leben. Die Krankenkassen übernehmen hier je nach Inkontinenzgrad einen kleineren oder grösseren Betrag pro Jahr und dafür kann ich bei einem Versorger die Hilfsmittel beziehen, die ich brauche. Sollte der Betrag einmal nicht reichen, was auch schon vorgekommen ist, kann ich über Hausärztin und Versorger einen begründeten Antrag bei der Krankenkasse für eine Erweiterung stellen. Und das war, zumindest bei mir, kein Problem.

Wenn ich lese, was da in Deutschland diesbezüglich jeweils abgeht: fürchterlich! Da stehen mir die Haare zu Berg …

Liebe Grüsse
Markus

Hallo zusammen, Sebald

Hallo Markus,

ich beneide euch Schweizer sehr um die Regelung der Hilfsmittelversorgung! Genau so etwas würde ich mir auch hier in Deutschland wünschen: ein Arzt bescheinigt den Inkontinenzgrad (leicht / mittel / schwer) und dementsprechend kann ich bei der Krankenkasse Rechnungen der von mir gekauften Produkte einreichen - das wäre ein Traum! 

Jetzt müsste man nur noch eine qualifizierte Hilfsmittelberatung finden; vielleicht könnte hier das Englische System der "Contionence Nurse" eine Vorlage sein? @Sebald: ich erwarte von keinem Urologen/Arzt, mehr als grobe Kenntnisse über Inkontinenzhilfsmittel zu haben - aber wer dann? Apotheker? Sanitätshäuser? Irgendwie bräuchte man Fachleute, die einen qualifiziert beraten können...

Markus, deine "ersten Beratungserfahrungen" decken sich irgendwie mit meinen, die ich mit zwei verschiedenen Online-Versorgern nach (elektronischer) Vorlage meins ärztlichen Rezeptes, der dann folgenden telefonischen "Beratung" und Erhalt der Wunderkiste mit entsprechenden Produktproben mit dann anschließender weiteren telefonischen "Beratung". Die gesendeten (low cost) Produkte waren eher in der Art "Plastikfolie mit aufgeklebten Küchenrollenpapier", die Aufzahlungen für die besseren Prdukte (die ich in Vorkenntnis auch anforderte) waren höher, als wenn ich die gleichen Produkte ohne Einreichung von ärztlichen Rezept als Selbstzahler einfach. online im Netz bestellte... In mir breitete sich der Wunsch aus, das der freundliche Herr, der mich telefonisch beraten hatte, zwei Wochen lang Toilettenverbot bekommen und ausschließlich die mir von ihm empfohlenen Produkte selber benutzen müsste - vielleicht würden dann bessere Hilfsmittel in den Mustersendungen verschickt!

Ich habe dann vieles selber durchprobiert, natürlich viel im Netz recherchiert, welche Produkte mit welchen Vor- und Nachteilen (und welchen Erfahrungsberichten) in Frage kommen könnten, habe mir von Herstellern einiges an Proben zukommen lassen und dann nach ca. 4 Wochen die Windeln gefunden, die mir genehm waren. Oft lasse ich mir bei meinen Bestellungen auch ein Paket von Alternativen mitschicken, um auch neues auszuprobieren - so bleibt man auf dem Laufenden!

@Sebald: ich bin kein Freund von blumigen Umschreibungen; "aufsaugende Inkontinenzhilfsmittel" oder "saugfähige Einweg-Funktionsunterwäsche" finde ich sehr sperrig und missverständlich. Meine Frau und ich bevorzugen in der Kommunikation die Dinge ohne Scheu und Verlegenheit beim Namen zu nennen - ich trage klar und eindeutig "Windeln" und ab und zu eine "Windelhose" (=Pant), als solche kaufe ich sie ein und so bezeichnen wir sie; auch bei meinen (erwachsenen) Kindern rufen diese Bezeichnungen keinerlei Peinlichkeit oder Scheu hervor, ebenso hat mein Arzt mit diesen Bezeichnungen keine Problem...

Liebe Grüße
Helmut

Lieber Helmut,

liebe Engagierte in unserem Forum,

deine – und eure – Anliegen zur Versorgung mit Hilfsmitteln und der dazugehörigen Beratung sind absolut nachvollziehbar und berechtigt. Gerade deshalb fällt es mir schwer nachzuvollziehen, warum so viele von euch sich mit großem Engagement im Forum einbringen, aber dennoch bislang keine Vereinsmitgliedschaft abgeschlossen haben.

Bereits seit einigen Wochen sind wir wieder einmal in diesem Bereich aktiv und im Austausch mit verschiedenen Akteuren. Erst heute Morgen waren zwei Mitglieder unseres Vorstands in einem Online-Meeting gemeinsam mit Vertreterinnen und Vertretern von Selbsthilfevereinen, Fachgesellschaften, Herstellern und Leistungserbringern aktiv. 
Hintergrund unseres Engagements ist der aktuelle Bericht der Finanzkommission, also des vom Gesundheitsministerium eingesetzten Expertenrats, der das Ziel verfolgt, möglichst viel Geld im Gesundheitswesen einzusparen. Die Empfehlungen dieses Gremiums gehen nun in die politische Umsetzung und könnten erhebliche Auswirkungen auf die Versorgung mit Hilfsmitteln und die entsprechenden Beratungsangebote haben. 

In dem heutigen Austausch haben wir genau darüber beraten, eure Anliegen eingebracht und gemeinsam deutlich gemacht, welche Befürchtungen eine Wiedereinführung von Ausschreibungen oder ein Wechsel auf Festbeträge auslösen würde. Wenn an dieser Stelle weiter gespart wird, wird sich die Versorgungssituation, die ja bereits heute alles andere als zufriedenstellend ist, keinesfalls verbessern. Durch die kontinuierliche Arbeit der letzten Wochen sind wir jetzt auf dem Stand, zeitnah und gezielt zu agieren.

Unser Forum ist zweifellos das Herzstück unseres Vereinsangebots. Doch unser Engagement geht weit darüber hinaus: Als Interessenvertretung sind wir aktiver Teil der Kooperation mit Selbsthilfegruppen, Fachgesellschaften, Herstellern und Leistungserbringern. So definieren wir beispielsweise gemeinsam mit den großen Fachgesellschaften Leitlinien, bringen die Interessen der Betroffenen erfolgreich bei der Fortschreibung des Hilfsmittelverzeichnisses ein und setzen uns in verschiedenen Gremien für eure Anliegen ein. 
Gemeinsam arbeiten wir daran, die drohende Wiedereinführung von Ausschreibungen beziehungsweise Festbeträgen kritisch zu begleiten und Lösungen zu entwickeln. In diesem Rahmen bringen wir eure Anliegen direkt in die Gespräche mit politischen Entscheidungsträgern ein und zeigen klar auf, wo die aktuellen Probleme liegen und welche Herausforderungen im Falle einer Wiedereinführung zu erwarten wären.

Das ist echte Interessenvertretung – nicht im Eigeninteresse einzelner Vorstandsmitglieder, sondern vor allem für euch. Der Mitgliedsbeitrag beträgt lediglich 24 Euro im Jahr. Es geht dabei nicht um eine Verpflichtung zur aktiven Mitarbeit, sondern darum, durch diesen kleinen Beitrag die Arbeit des Vereins zu unterstützen und unserer gemeinsamen Stimme mehr Gewicht zu verleihen – sowohl durch die Anzahl der Mitglieder als auch durch die Signalwirkung nach außen.

Ich würde mich sehr freuen, wenn du – und auch alle anderen, die sich hier engagieren – diesen Schritt überdenkst und uns als Mitglied unterstützt. Gemeinsam können wir noch mehr bewirken!

Hallo zusammen

Zunächst, Patagonier freut es mich, dass es bei Dir aufwärts geht und Du eine Perspektive hast!

Ich gebe Matti recht. Die Situation in Deutschland betreffend Hilfsmittelversorgung wird sich meiner Meinung nach nur dann verbessern, wenn von Organisationen, welche die Betroffenen vertreten, Druck ausgeübt wird. Das ist aber nicht umsonst… Leider wird unsere Welt immer mehr von „Erbsenzählern“ dominiert, die mit Scheuklappen durch die Welt laufen und denen der Blick fürs Gesamte komplett fehlt. Umso anstrengender und aufwändiger ist es, wenn man solche Verantwortliche des Besseren belehren muss.

Zur Frage, ob Ärzte eine Kompetenz im Bereich Inkontinenzhilfsmittel aufweisen sollen, bin ich der Meinung, dass so etwas keinen Sinn macht. Diese Kompetenz sollte bei den Pflegefachkräften und bei der Praxisassistenz liegen. Ich würde nie auf die Idee kommen, mich von meiner Ärztin betreffend Hilfsmittel beraten zu lassen.

Herzliche Grüsse
Martin