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Mein Leidensweg

15 Apr 2006 18:37 #1 von Jens Schriever ✝
Hallo

Nach dem ich mich vorgestellt habe möchte ich euch etwas von meinen Leiden berichten.
Es fing an 1995 dass ich Harninkontinenz Probleme bekam, und zum Urologen ging. Nach einer umfangreichen Untersuchung wurde mir gesagt dass ich an einer Dranginkontinenz leide. Mir wurden dann Spasmolyt Dragees verordnet, und ich sollte nach 14 Tagen wiederkommen. Als nach 14 Tage keine Große Besserung sich einstellte wurden weitere
Untersuchungen gemacht( Blasenspiegelung, Kontrastmittelröntgen der Harnwege und Blase)
Eine genaue Ursache für die Inkontinenz konnte nicht gefunden werden, und ich sollte schon damals ins Krankenhaus zur Diagnostik. Aus Angst vor dem was komme, habe ich das Krankenhaus abgelehnt und habe den Urologen gewechselt. Danach fingen die ganzen Untersuchungen von neuen an, und auch der wollte mich ins Krankenhaus schicken. Habe aber immer was vorgeschoben um nicht rein zu müssen. Mittler weise kam auch noch die Stuhlinkontinenz dazu. Letztes Jahr dann lies sich das Krankenhaus nicht mehr vermeiden, und ich bekam von meinen Urologen eine Überweisung ins AK Harburg wo ein Ambulanter Termin für Anfang März gemacht wurde. Bei der Untersuchung( 2 Tage) wurde festgestellt, dass die Inkontinenz Neurologisch bedingt ist. Ein Neurologe machte mit mir ein Paar Tests
und meinte nach Auswertung der Tests, der Urologischen Untersuchungsergebnisse, des Blutbildes (Anzeichen von einer Entzündung) und der Anamnese das dass Problem im Spinalkanal zu suchen ist (habe auch seit einiger Zeit Gangunsicherheit und Kraftlosigkeit in den Beinen). Außerdem habe ich einen sehr hohen Restharngehalt, was zur folge hatte dass ich einen Bauchdeckenkatheter dort bekam. Den Bauchdeckenkatheter wollte mein Urologe schon vor 2 Jahre setzen, aber das wollte ich nicht. Als Ersatz machte ich alle 4 Std. ISK.
Für mich war der Bauchdeckenkatheter damals bis zum März wo ich ihm bekam, das aller Letzten Mittel. Heute nach 6 Wochen Tragezeit, möchte ich ihn nicht mehr missen. Der Katheter hat mir wieder Unbekannte Freiheiten zurückgegeben. Früher war ein Windelwechsel von 6-7 mahl am Tage normal, und wenn man weg gegangen ist, gab es nur einen Gedanken: wo kann ich wechseln, wie die Entsorgung. Mit dem Beutel am Oberschenkel bin ich jetzt wieder Frei, und kann wieder alles machen. Wenn der Beutel voll ist, einfach auf Toilette gehen, Ventil öffnen, und schon ist die Angelegenheit vergessen.
Leider bin ich immer noch auf Windeln angewiesen wegen der Stuhlinko, und weil trotz Katheter manchmal etwas Urin abgeht. Heute komme ich mit 1-2 Windeln am Tag aus, wobei dann die Windel Feucht aber nicht total Nass ist. Das legen des Katheters ist in 15 Min. erledigt und ist fast Schmerzlos. Der Katheter wird unter Örtlicher Betäubung gelegt. Die ersten 2-3 Tage hat man leichte Schmerzen am Einstich (Spannung) und das Gefühl ständig zu müssen, aber es kommt nichts. Auch können Blasenkrämpfe auftreten, die aber lassen auch nach 2-3 Tage nach sobald sich die Blase an den Katheter gewöhnt hat. Danach spürt man ihn nicht mehr oder kaum. Die Pflege ist recht einfach: alle 2 Tage Verbandwechsel und das war’s.
Der Wechsel des Katheters sollte nach 6 Wochen geschehen, und ist in 5 Min. erledigt. Der Wechsel muss nicht im Krankenhaus erfolgen und wird in der Regel in der Praxis gemacht.
Auch der Wechsel ist fast Schmerzlos.
Wegen der Neurologischen Inkontinenz, werde ich jetzt am 19.04.06 ins AK Harburg gehen, um die Genaue Ursache abklären zu lassen.
Dies war meine Leidens Geschichte. Ich hoffe sie ist nicht zu lang geworden.


Gruß Jens

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15 Apr 2006 19:50 #2 von matti
Hallo Jens,

deine "Geschichte" ist keinesfalls zu lang, allerdings ist sie eines: Sie ist recht typisch.
Scham, Ängste und Resignation sind leider immer noch so häufig, dass viele Betroffene eine ganz ähnliche Geschichte haben wie du.

Man kann es nicht oft genug sagen: Geht zum Arzt, lasst eine Diagnostik machen. Hinter Inkontinenzproblemen können im schlimmsten Fall, lebensbedrohende Erkrankungen stecken.

Dir, mein lieber Jens, wünsche ich alles gute in der Klinik.

Laß uns bitte an den Ergebnissen deiner Untersuchungen teilhaben.


Lieben Gruß

Matti

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29 Apr 2006 16:11 #3 von Jens Schriever ✝
Hallo Alle Hallo Matti

Nun zur Untersuchung.
Am 19.04.06 bin ich auf der Neurologie im AK Harburg aufgenommen worden, und war dort bis 28.04.06 zur Diagnostik. Es wurde meine Halswirbelsäule und die Komplette Wirbelsäule im MRT dargestellt. Ergebnis: vermutlich eine Anomalie der Gefäße am Spinalkanahl. Darauf hin haben sie die Bilder nach Altona zu einem Professor geschickt.
Dieser meinte es ist keine Anomalie sondern Entzündungsherde. Es wurde mir danach
Nervenwasser aus dem Rückenmark entzogen und eine Blutprobe genommen. Der Laborbefund des Nervenwassers ergab drei erhöhte Werte, wo nach mein Kopf im MRT noch mal dargestellt wurde. Hier wurden zwei weiße Punkte entdeckt.
Es folgte Messung der Gehirnströme, Leitfähigkeit der Nerven, ein Sehtest wo die Reaktion gemessen wurde (Schachbretttest).
Es wurden weitere Reflexteste und Wahrnehmungsteste gemacht. Zu letzt wurde mir noch einmal Blut abgenommen was auf Vieren untersucht wurde.
Nach all diesen Tests und den Bilder vom MRT und der Diagnose aus der Urologischen Untersuchung bekam ich dann die Diagnose: primär chronisch progrediente E.d. ( MS)
Mit dieser Diagnose habe ich zwar schon gerechnet, aber sie hat mich doch sehr getroffen.
Mir wurde gesagt, dass ich einen Neurologen aufsuchen solle, der mich mit dieser Diagnose begleiten möge. Nun werde ich mir am Dienstag einen Neurologen suchen.
Das war’s erst einmal von mir.


Gruß Jens

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04 Okt 2006 18:05 #4 von Anonymous
hallo Jens,
wenn ich das alles hier so lese, bekomme ich angst.
angst deshalb, weil auch wohl mir der gang zu einem urologen nicht erspart bleibt. allerdings wehre ich mich noch immer imens dagegen, weil ich bisher im puncto inkontinenz davon noch nichts positives gehört habe.
all die weiblichen personen, es waren weibliche verwandte, die schon eine dementsprechende op hinter sich haben, sagten nichts gutes über solch eine op und ihr problem war danach auch nicht behoben, nach wie vor geht unkontrolliert urin ab. und alle sagten: eine op nützt nichts.
nun bin ich natürlich völlig verwirrt.
lieben gruß
anna-maria

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04 Okt 2006 19:31 #5 von matti
Hallo Anna-Marie,

nun die Aussagen deiner Freundinnen und Bekannten wundern mich nicht.

Diese Operationen, von dennen sie berichten, sind wahrscheinlich allesamt TVT Operationen.

Bei dieser OP wird durch das Einbringen eines Kunststoffbändchens die Blase bzw. Harnröhre aufgerichtet bzw. gestützt.

Grundsätzlich ist diese Op-Methode sehr erfolgreich.

Jetzt kommt aber das ABER:

Die Ursachen, welche zur Senkung oder Inkontinenz geführt haben werden häufig völlig vergessen.

Übergewicht, schwacher Beckenboden, Hormonmangel, Darmverstopfung usw. sind nach der OP genauso wie vorher vorhanden. Die OP beseitigt also nicht die Ursachen sondern nur die Folgen!

Ändert die Betroffene nichts an ihren Lebensumständen, welche zur Inkontinenz geführt haben ist ein erhöhter Misserfolgt vorprogrammiert.

Bei dir liegt die Sache allerdings erst einmal ganz anders. Zunächst muss eine gründliche Diagnostik erfolgen. Die Inkontinenzform muss ermittelt und die Ursachen herausgefunden werden.

Erst danach steht die Therapie an. Eine TVT Operation sollte ziemlich weit hinten stehen und erst nach vielen anderen Therapieversuchen zur Anwendung kommen.

Bei einer Belastungsinkontinenz steht ein gezieltes Beckenbodentraining als erstes an. Eine medikamentöse Behandlung kann diese sinnvoll ergänzen. Mit dem Medikament Yentreve steht seit ca. 1 Jahr ein Mittel bereit, welches bei Belastungsinkontinenz enorme Erfolge erzielen soll. Frag dazu deinen Arzt. Allerdings nützt es nichts einfach eine Tablette zu schlucken, evtl. vorhandenes Übergewicht muss reduziert werden der Beckenboden parallel gestärkt werden.

Laß dich also nicht mürbe machen und geh zu einem erfahrenen Urologen. Schreib mir (auch per Mail, wenn du möchtest), aus welcher Region du bist und ich schau mal von welchen Arzt wir bereits positives gehört haben.

Gruß

Matti

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05 Okt 2006 12:21 #6 von Anonymous
danke, Matti

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10 Okt 2006 20:58 #7 von Fernet
ich dachte Du bist schon längst beim Urologen gewesen.
Jetzt lese ich grade, das Du Dich immer noch davor "drückst".

Also geh jin, tu was, und glaube mir es ist nicht schlimm. Falsche Schamgefühle können wir uns in unserem Alter nicht mehr leisten, wohl aber ein Stück Lebensqualität zurückerobern.

Hier Kopie von meiner OP. Am 16.06. rein ins KKH am 17.06. um 12.00 entlassen und zm ca. 13.30 Uhr am PC und ans Forum geschrieben.


Verfasst am: 17.06.2006 13:45 Titel: OP durchgeführt - großes Stück Lebensqualität wiedergegeben

An euch ihr lieben, die mit mir gegangen sind und mir so viel Mut gegeben haben, nochmals ganz großen Dank.

Ja die OP fand gestern im Robert-Koch-Krankenhaus in Gehrden, durchgeführt von Dr. Seifert, in der Zeit von ca. 10.00 bis ca. 11.00 h (mit allem drum und dran) statt. Einzelheiten einer solchen OP kennt ihr ja alle.

Es ist alles besten verlaufen, hatte eine örtliche Betäubung und habe gar nichts gemerkt. Brauchte auch keinen Katheder anschließend, bin ca. zwei Stunden später schon zum WC gewesen und hatte keinerlei Schmerzen. Es fühlte sich insgesamt wie Muskelkater an. Konnte auch schon etwas vorsichtig ein paar Schritte laufen. Die Betreuung war erstklassig und freundlich.

Einfach so gut, so super und problemlos ist die OP verlaufen, das ich jedem nur raten kann - bei gleichem Problem Stressinkontinenz - sich helfen zu lassen.

Ich fühle mich wie neu geboren, denn das Resultat der OP ist jetzt schon merkbar.

Ich habe wieder ein Stück mehr Lebensqualität

Eure Ilona, die sich noch einmal bedankt für eure Unterstützung


Also wenn das nicht Mut Macht.

Jetzt gebe ich an Dich weiter und Morgen abend kannst Du ja Deinen Termin beim Urologen, den Du jetzt sicherlich machst, schon mitteilen.
In welcher Ecke Deutschlands bist Du? Wir können Dir hier bestimmt die richtigen Ärzte nennen und nicht die "aus der Verwandtschaft".

Gabz liebe Grüße Ilona

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06 Dez 2006 12:41 #8 von Jens Schriever ✝
Hallo Alle

Am 29.04.06 schrieb ich was aus der Untersuchung raus kam. Seit dem hat sich viel getan und ich möchte auf diesen Wege mein Frust loswerden. Seit Anfang Juli hat sich meine Ms soweit verschlechtert, das ich mit Interferon zu spritzen anfangen musste. Ich bekam Rebif 22 verordnet, und eine Beinführungsorthese. Diese ist bis zum heutigen Tage immer noch nicht bewilligt. Seit Montag den 04.12.06 hat sich mein Krankheitsbild so weit verschlechtert, dass ich bis zum 19.12.06 krankgeschrieben bin. Meine Interferon Dosis wurde von 22 auf 44 Mikrogram erhöht, und ich bekam Heute 1 Paar Unterarmgehstützen verpasst. Ohne diese kann ich kaum gehen. Ich hoffe jetzt, dass sich der Zustand schnell bessert. Was dem Katheter angeht, so besitze ich ihn noch, und werde ihn auch weiter besitzen. Der macht mir bis jetzt keine Probleme. Nach wie vor wird der alle 5-6 Wochen gewechselt.

Gruß Jens

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06 Dez 2006 13:06 #9 von klaro ✝
hallo Jens

danke für deine Mitteilung, nun auch offziell. Finde es gut, dass du auch hier, deinen "Frust" mal niederschreiben kannst, welcher ja sehr gut verständlich ist.

"Ich wünsche dir, dass du die schönen(guten) Momente, gross zu geniessen lernst,
und die üblen Momente, einfach vorbeiziehen lässt"

dies zittiere ich aus meinen Worten, weil ich mich selber auch daran halten muss. Ich kenne die auf und ab`s , resp. bisher mehr Tiefen als Höhen.

deshalb schrieb ich "guten Momente" und nicht gute Tage, weils auch bei mir nach wie vor massiv schnell kippt. Dies muss auch erlernt werden.

Ebenso wie das Wörtchen "schnell".. ich wünsch dir auch, dass du schnell wieder gesund wirst oder wieder "gesunder" als du im Moment dran bist.

Aber das "schnell" braucht auch immer so seine Zeit. Lass die diese Zeit. Und vergiss nicht, in den schlimmen Phasen, dass du lebst. Daher, auch die schönen, kleinen Momente, wenn man wieder einer da ist. ZIG FACH zu geniessen.

Das ist eine besondere Fähigkeit, die man leider oft erst, in massiv schlechten Krankheits tagen zu lernen vermag.

ich habs gelernt udn bin sehr sehr froh darum. Viele die ein Leiden haben, werden dies auch längst gelernt haben , dennoch muss man es jeden Tag, immmer wieder neu.. angehen.

Wie gesagt, " die Hoffnung stirbt zuletzt" . Bei mir stirbt die gar nie. Sie wird höchstens ab und an von schlimen Momenten überdeckt. Aber die Hoffnung ist IMMER da.

ich w¨ünsche dir, dass du dies auch erfahren darfst.. liebe Grüsse von klaro :roll:

viel Mut Jens. danke für deine "offenen Worte"

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