geantwortet auf folgenden Beitrag:
Hallo Matti,
auf solch einem Niveau begebe ich mich nicht, wie Du Dich hier in diesem Posting gibst. Wenn Du der Meinung bist, das ich "auf einen selbstzerstörerischen Weg bist" dann ist das Deine Meinung.
Den Rest Deines überflüssigen Postings werde ich unkomentiert stehen lassen, da ich darin sehe wie "Weitsichtig" und aggresiv Du bist und Du meinst mit komplexen Themen auszukennen von denen Du null Ahnung hast. Anscheinend bist Du wohl im Fachgebiet promoviert, so dass Du Dich mit dem Posting so weit aus dem Fenster lehnst und anscheinend mehr Kenntnis von meiner Krankengeschichte hast wie meine behandelnden Ärzten.
Tom
Mein lieber Tom,
mit der Meinung ist das so eine Sache. Ist sie doch nicht mehr als eine subjektive Ansicht und Einstellung zu Zuständen, Ereignissen oder anderen Personen. Für eine eigene Meinung, die ich mir bestimmt nicht nehmen lassen werde, ist die Basis eigene Erfahrung und eigenes Wissen, natürlich immer vor dem Hintergrund der eigenen gesellschaftlichen Umgebung und Deutungsmuster. Es bedarf ganz sicher zur eigenen Meinung keiner Promotion.
Auch mit dem Niveau ist es nicht so einfach. Zumeist wirkt Niveau nur aus einer Richtung arrogant.
Über Meinung und Niveau benötigt es aber hier auch keiner Diskussion. Erstere habe ich in meinem Beitrag gar nicht vertreten, ich schrieb ausdrücklich von Gefühl, nicht von Meinung. Zudem habe ich keine Feststellung getroffen, sondern den Sachverhalt völlig offen
hinterfragt.("Und du denkst nicht das in deiner Therapie auch nur im entfernstesten etwas schief läuft?")
Im weiteren Verlauf habe ich meine Einschätzung kundgetan, nicht mehr und nicht weniger. Selbstverständlich traue ich mir nach über 10 Jahren Selbsthilfearbeit zu, darauf hinzuweisen das dauerhafte Infekte und ein offen getragenes Urinablaufsystem ganz bestimmte Folgen haben
können. Diese Folgen (Schrumpfblase, IC, Schmerzen, Nekrosen) werden in deinen Beiträgen ja auch bestätigt. Dabei habe ich nicht den Anspruch einer medizinischen Beurteilung. Meine Einschätzung basiert schlichtweg auf dem Erfahrungsaustausch mit hunderten, wahrscheinlich tausenden Betroffenen und natürlich eigenen Erfahrungen. Darauf basiert dieses Forum.
Im Prinzip ist mein Beitrag ein Anstoß, du kannst sogar von meiner Absicht einer Hilfestellung ausgehen.
Allerdings ist eine Diskussion mit einer anderen Person immer schwierig, wenn mitunter der vorhandene Krankheitswert dies unmöglich macht. Gerade im Hinblick darauf, auf welche Äußerung von mir, du doch sehr empört reagierst. Die Anderen zwei lässt du in deiner Antwort, obwohl du sie ebenfalls zitierst, dabei völlig außeracht.
Persönliche Beurteilungen über mein Wissen, die Lebenserfahrung und meine persönlichen Lebensumstände hast du in deinen Antworten getroffen. Sogar eine gewisse Sippenhaftung, du schreibst von Mitgliedern, bringst du zum Ausdruck.
Dreist hingegen ist es, auf eine nicht mehr vorhandene Privatmailfunktion, zur Fortsetzung der Kommunikation hinzuweisen. Wir stellen mit diesem Forum eine kostenfreie, nicht kostenlose, Möglichkeit des gegenseitigen Erfahrungsaustausches zur Verfügung. Unsere Vorstellung von Selbsthilfe ist der öffentliche Erfahrungsaustausch, weil davon
alle profitieren.
Für ein eins zu eins Geschnacke gibt es zahlreiche andere Möglichkeiten.
Du schreibst steht’s von einer seltenen Erkrankung, ohne einmal das „Kind“ beim Namen zu nennen. Auch im Hinblick auf deine zusätzliche Versorgung mit Vorlagen und Windeln, trotz liegendem Dauerkatheter, gehst du nur sehr nebulös ein. Du führst immer Gründe an, die du dann aber nicht weiter erläuterst. Du kannst es mir doch dann nicht verübeln, wenn aus diesen fehlenden Fakten persönliche Beurteilungen eines Sachverhaltes entstehen.
Wenn es mir gefällt, werde ich auch zukünftig Beiträge nach meinem Gusto kommentieren. Wo kämen wir denn hin, wenn man eine Darstellung nicht mehr (kritisch) hinterfragen dürfte. Nicht selten sind hier in diesem Forum dadurch nämlich hanebüchene (Fehl-)entwicklungen einmal überdacht worden.
Dies würde ich auch Dir wünschen.
Matti
darauf erhielt ich diese Antwort:
Hallo Matti,
Dein Beitrag ist bei mir anders rüber gekommen.
Du kannst Dir sicher vorstellen, dass ich nichts unversucht lasse um an meiner
momentanen Gesundheitssituation zu ändern und bin daher auch seit 8 Wochen in
einem anderen Krankenhaus in Behandlung. Sämtliche meiner Ärzte werden auf den
gleichen Stand gebracht durch Übersendung sämtlicher Krankenberichte, Blutwerte
usw..
Du kannst Dir sicher vorstellen, dass ein TSK nicht sehr erstrebens- und
lebenswert ist. Doch wenn alles andere nicht funktioniert und der TSK zur Zeit
die einzigste Option ist, dann macht man auch das. Was die OP im Dezember
angeht, so geht der neue Arzt Step by Step vor, da ihm die ganze Situation und
das ganze Krankheitsbild ihm noch nicht vorgekommen ist und er selbst auch die
vorherige Klinik sehr kritisiert hat, da die nach dem ich den TSK bekommen habe
sich um nichts mehr gekümmert hat. Erst jetzt im Dezember hat sich diese IC nach
über 6 Jahren aufgrund der Biopsie bestätigt. Es ist in den nächsten Wochen auch
vorgesehen, dass ich wieder einen ganzen Tag in der Klinik verbringen werde wo
ich auch dem Schmerztherapeuten vorgestellt werde um evtl. die Medikamente
umzustellen, was bei mir aufgrund der Allergien und Unverträglichkeiten nicht
sehr einfach ist. Momentan stellt sich für den Arzt die Sache so dar, dass auch
meine Blase evtl. nervlich bedingt ist, was di
e Kälte und das massiv geringe Blasenvolumen erklären würde.
Da ich ein Jahr älter bin wie Du kannst Du Dir vorstellen, dass ich noch
versuche relativ aktiv zu sein und dadurch es immer wieder zu Katheterunfällen
kommt und ich mich von oben bis unten voll mache und habe somit aus der Not eine
Tugend gemacht und habe mit Vorlagen und Windeln gute Erfahrung gemacht, da auch
Wärme und Schutz der Blase zu weniger Schmerzen führt und man auch einigermaßen
sitzen kann.
Sicher, Du hast auch recht, dass man die Schliessmuskelgeschichte schon sehr
lange nicht mehr macht, doch habe ich mich dazu entschlossen, dass wenn die
neuerlichen Versuche, die der Arzt nun mit mir geplant hat (darunter auch neuer
Botoxversuch), nicht funktionieren das anzugehen, da eine OP für mich ein Risiko
darstellt was ich nicht kalkulieren kann. Ich ginge dann in eine OP rein und
wüsste nicht ob ich als Pflegefall oder mit mehreren (2) Stomas oder gar 3
rauskomme oder gar liegen bleibe. Ich habe in dieser Geschichte (OP) schon mit
einige Chirurgen gesprochen und habe bisher immer die gleiche Antwort erhalten,
dass diese erst an mich gingen wenn akute Lebensgefahr bestünde, da ich dann mit
dem Ergebnis, so wie ich aus der OP herauskomme zu leben habe.
Ich habe weitreichende gesundheitliche Probleme, die ich versuche in den Griff
zu bekommen, was mir und den Ärzten bisher nicht so gelungen ist wie wir es uns
gewünscht haben. Doch muss ich mich selbst entscheiden was mir lieber ist! Ein
recht eingeschränktes Leben oder gar kein Leben. Nehme ich den Strohhalm, den
man mir reicht, an und versuche es oder lasse ich es und es geht nur noch
begrenzt weiter.
Du kannst Dir sicher, wie viele andere, gar nicht vorstellen was das für ein
Leben ist, wenn man gerne Wasser lassen würde/müsste und man es nicht kann und
merkt, dass die Blase sich füllt und langsam beginnt zu schmerzen. Daher wäre es
sicherlich auch mal angebracht ein wenig die Wortwahl etwas zu überlegen, da
Dein Text mir eben etwas anders rübergekommen ist. Ich hätte mir vor Jahren
nicht erträumen lassen mal mit diesen Problemen konfrontiert zu sein und sich
laufend und immer zu rechtfertigen. Teilweise auch Dinge zu hören wie Spinner
oder gar selbst zugefügt usw.. Ich wäre froh ich bräuchte das alles nicht,
könnte arbeiten gehen und hätte keinen Behindertenausweis mit 100 und G. Könnte
ein normales Leben führen, doch das ist mir vergönnt. Stattdessen fahre ich von
Arzt zu Arzt in der Hoffnung ein wenig Hilfe bzw. Linderung zu erhalten.
Gruß
Tom
lische Grüße
