Inkontinenz Forum

Erfahrungsaustausch ✓ | Interessenvertretung ✓ | Information ✓ | Beratung ✓ ► Austausch im Inkontinenz Forum.

Neueste Forenbeiträge

Mehr »

Du kannst alle Bereiche des Forums kostenfrei, vertraulich und unverbindlich lesen. Wenn Du eine Frage stellen möchtest oder auf einen Beitrag antworten willst, ist es erforderlich das Du dich zuvor registrierst. Wir sind Gemeinschaft! Anmeldung / Registrierung

Registrieren

SNS bei chronischer Obstipation/Colonparese

24 Dez 2014 22:15 #1 von Laura
Hallo ins Forum und an alle Frohe Weihnachten auch von mir... :)
Ich habe vor einiger Zeit schon einmal gepostet, um mich über den Darmschrittmacher zu informieren. Leider bin ich wohl die einzige mit dem Problem der Obstipation. Trotzdem wurde ich entsprechend informiert - vielen Dank nochmal dafür (@ Ano).
Nunmehr möchte ich berichten, obwohl ich mich aufgrund meiner 20jährigen Odyssee immer noch nicht traue, daran zu glauben!!! Es ist tatsächlich besser!!! Vor acht Wochen habe ich erst testweise und dann nach 10 Tagen die SNS bekommen und es scheint wahrhaft zu funktionieren. Vorher hatte ich über ein Jahr keinen Stuhlgang ohne massive Einläufe (täglich über 1 Liter) und trotzdem ständig das Gefühl, "nachhelfen" zu müssen. In meinem Darm herrschte massiver Druck, der nur durch diese Einläufe vermindert werden konnte. Es war der Horror!!! "Von alleine" kam gar nichts mehr! Das hat sich geändert; als erstes hat dieser Druck nachgelassen, der mich so gequält hat und mich zu immer größeren Einläufen praktisch gezwungen hat. Ich habe zwar immer noch Blähungen aber lange nicht mehr so stark wie zuvor. Und tatsächlich funktioniert die Verdauung! Nicht optimal aber immerhin - was für ein Gefühl...ggg
Selbst jetzt noch beim Schreiben habe ich aufgrund meiner langen Krankengeschichte Angst, dass alles vielleicht doch wieder nicht wahr ist und muss mir selbst vor Augen halten, was ich soeben geschrieben habe...
Vielleicht interessiert sich jemand hierfür und ich bin wohl die erste Verstopfungs-SNS-Patientin, die sich über alle Maßen freut....(wenn sie sich mal traut...)
Frohes Fest und Gruß, Laura.
Folgende Benutzer bedankten sich: Ano

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

25 Dez 2014 18:43 #2 von Pamwhy
Hallo Laura,

ein besseres Geschenk hätte es zu Weihnachten gar nicht geben können.... :cheer:

Ich freue mich mit dir, dass die SNS bei dir so gut anschlägt und finde es sehr schön, dass du uns weiter an deiner Geschichte teilhaben lässt.

Ich hoffe du bleibst uns mit deinen Erfahrungen hier im Forum erhalten, damit auch andere davon profitieren können. Mutmacher und positive Geschichten können wir hier immer brauchen.

Ein schönes Rest-Fest wünsche ich dir noch und ganz...
Folgende Benutzer bedankten sich: Laura

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

25 Dez 2014 21:50 - 25 Dez 2014 22:03 #3 von Ano
Ach Laura - das freut mich unendlich für Dich !!!!!

Klasse, dass Du uns hier wieder berichtest - das ist für alle Betroffenen sehr hilfreich.
Du bist zwar bis jetzt die einzige in unserem Forum, die bei Obstipation einen SNS bekommen hat, es lesen aber bestimmt viele Menschen mit den gleichen Problemen anonym hier nach, die sich nicht trauen, sich zu registrieren bzw. zu schreiben.
Von daher macht es anderen Mut, ihr Schicksal nicht nur zu ertragen, sondern aktiv etwas daran zu ändern - jede Chance sollte genutzt werden.

Auch ich bin ja trotz SNS nicht mehr zu 100% kontinent - aber dieser Leidensdruck, der ist weg.
Und gerade der kann einem das Leben ja so schwer machen.

Freu Dich über die Erfolge, die Du bis jetzt schon erzielt hast - und vielleicht, nach etwas längerer Zeit, stellt sich Dein Darmtrakt doch noch ein bisschen mehr auf die jetzige Situation um bzw. ein und auch die restlichen Blähungen und Verdauungsprobleme verschwinden noch.
Man könnte evtl. mal ein anderes Programm ausprobieren, welches noch gezielter stimuliert. Da gibt es mit dem SNS noch so einige Variationsmöglichkeiten. Diese sollten aber ganz langsam angegangen werden und das neue Programm sollte auch über 2-3 Monate hinweg durchgetestet werden. Das könntest Du zu gegebener Zeit ja mal mit Deinem behandelnden Arzt besprechen. Für Dich ist das kein Umstand. Dein Arzt programmiert das mit seinem externen PC-ähnlichen Gerät und überspielt das auf Deinen Schrittmacher während Du bei ihm im Zimmer sitzt und nichts davon merkst, Du musst Dich dafür noch nicht einmal ausziehen - alles ambulant und innerhalb der Sprechstunde. Es dauert auch nicht lange.

Und selbst wenn nicht - bleib immer positiv - es ist doch jetzt schon ein wundervolles Lebensgefühl für Dich
und das schönste Geschenk, dass Du Dir machen konntest !!!

Dir und Deinen Lieben noch wundervolle Rest-Feiertage
und ein rundum schönes, positives und glückliches neues Jahr!

Herzliche Grüße,
Ano
Folgende Benutzer bedankten sich: Laura

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

26 Dez 2014 08:06 #4 von Laura
Hallo Pam, hallo Ano!
Vielen, lieben Dank an Euch - es ist schön, wenn sich jemand mit einem freut, der auch ganz gut nachvollziehen kann, was es für einen bedeutet...
Ich habe lange gezögert, hier wieder zu schreiben weil ich irgendwie abergläubisch bin und immer noch Schwierigkeiten habe, zu sagen "Ja, es geht mir besser. Es funktioniert ganz gut! Total verrückt - aber wahrscheinlich liegt das an meiner langen Krankengeschichte, wo so viele Ärzte, Therapeuten, TCM, Osteopathen bis Geistheiler sooo viel erzählt haben, was ich haben könnte und was ich dagegen machen könnte und dann war es nach einiger Zeit nichts (mehr) und alles war so besch... wie vorher :huh: Und immer wieder der Satz von Seiten der Familie: "Du musst dich halt damit abfinden!" Ohhh, wie habe ich diese Worte gehasst! :evil: Wie gut, dass sich das Durchhalten (anscheinend) gelohnt hat. Mich wundert nur selbst, dass ich diese unbändige Freude nicht zeigen kann, die man eigentlich erwarten könnte!? Aber wahrscheinlich muss das bei mir einfach die Zeit zeigen. Soweit meine eigenpsychologischen Versuche.. :whistle:
@Ano: Du schreibst, dass ich ein anderes Programm wählen könnte. Das weiß ich aber ich scheue mich davor, etwas zu verändern. Es läuft seit 6 Wochen das gleiche Programm und ich habe lediglich letzte Woche die Amplitude verstellt. Ich musste mich richtig dazu überwinden mit der Fernbedienung und so...irgendwie doch etwas unheimlich. Es ist aber gut zu wissen, dass noch mehrere Möglichkeiten offen stehen.

Eine Frage noch an alle SNS-ler: Auf welcher Amplitude steht euer SNS? Das würde mich interessieren.
Viele Grüße aus Hessen,
Laura.

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

26 Dez 2014 12:37 - 26 Dez 2014 12:37 #5 von Ano
Liebe Laura!

Ich bin gerade mitten in den Essensvorbereitungen - heute kommen alle zum Gänsebraten-Essen zu uns. :woohoo:

Hab nur schnell zwischendurch meine Mails gecheckt und will Dir trotzdem gleich schnell noch antworten.

Früher (vor meiner Revisions-Op) habe ich den Schrittmacher über Nacht immer ausgestellt, um die Batterie zu schonen.
Ich dachte, dann hält sie vielleicht länger als 5 Jahre und im Sitzen und Liegen bin ich ja kontinent.
Irgendwie habe ich immer an dieses Teil gedacht - es hat mich nicht gestört, aber in Gedanken war ich immer bei diesem Ding.

Mein Arzt sagte mir, ich soll es einfach vergessen, dass ich so ein Teil in mir habe. Ich soll leben, als ob das alles nicht geschehen wäre. Immer eingeschaltet lassen und nicht dran denken. Guter Spruch - Theorie und Realität sind halt verschieden.

Nach meiner Revisions-Op war ich so super eingestellt, dass ich jetzt tatsächllich dieses Ding IMMER an habe und wirklich nicht mehr dran denke. Ganz, ganz selten schaue ich mal nach, ob es überhaupt noch an ist .... Ich mach die Fernbedienung an und kontrolliere: ist an, tatsächlich - ist nun schon so selbstverständlich, dass ich wirklich nicht mehr daran denke.
Nach einem guten Jahr ließ die Wirkung etwas nach und ich habe das Programm gewechselt - seit dem wieder alles wunderbar in Ordnung, und das ist jetzt auch schon wieder 9 Monate her. Kann Zufall sein - ich hab mich auch anfangs schwer getan, das Programm zu wechseln, hab's aber dann doch gemacht und es war gut so.
Da ich ja in Schleswig-Holstein wohne und meine Klinik (+Arzt) in Hessen ist, hat mir mein Doc 4 verschiedene Programme auf meine Fernbedienung programmiert (mehr geht nicht) und ich kann selbstständig etwas ändern, ohne immer erst nach Hessen reisen zu müssen.

Jetzt muss ich mal eben mein Teilchen anstellen um zu sehen, wie hoch meine Amplitude ist ... nun sind auch noch die Batterien in der Fernbedienung leer gewesen - so lange war ich da nicht mehr dran, dass ich das nicht gemerkt habe.
Also nach Batteriewechsel: Amplitude 1,4 in Programm 3.
Dazu möchte ich Dir aber noch sagen, dass man nicht denken soll, je höher die Amplitude, desto größer die Wirkung!
Das hat mir mein Doc eingeschärft, weil ich anfangs immer dachte, ich müsste das leichte Pulsieren spüren können und erst dann wäre die Wirkung optimal. Dem ist nicht so! Das muss jeder ganz individuell für sich rausfinden, welche Stärke er einstellt.
Ich spüre überhaupt nichts - kein Prickeln, kein Pulsieren - und trotzdem wirkt es. Deshalb kann ich das auch alles komplett aus meinem Bewusstsein klinken, weil mich nichts daran erinnert.

Die schreiben zwar in der Bedienungsanleitung, man sollte den Schrittmacher beim Autofahren ausschalten. Mach ich aber nicht, weil es mir zu umständlich ist. Auch hat es noch nirgendwo an irgendeiner Diebstahl-Sicherung einen Alarm gegeben. Ergo habe ich meine Fernbedienung auch nie mit - sie liegt zu Hause im Schrank. Die kommt nur mit, wenn ich zu irgendeiner Untersuchung gehe (man weiß ja nie) oder wenn ich nach Hessen zu meinem Doc fahre.

Aber den Notfall-Ausweis solltest Du immer bei Dir tragen !!!

So - das in Kürze mit Würze - jetzt muss ich mich um meine Gans kümmern!!!

Genieße es - freue Dich einfach - ich freu mich mit Dir !!!

LG, Ano
Folgende Benutzer bedankten sich: Horsty, Laura

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

27 Dez 2014 08:03 #6 von Laura
Vielen Dank für deine schnelle Antwort! Lieb von dir! Hoffentlich hat die Gans nicht darunter gelitten.. ;)
Eine Frage noch: Bei welchem Arzt warst du in Hessen? Meine "Behandlung" ist soweit abgeschlossen; Überprüfungen finden nicht statt; ich soll mich nur bei Problemen melden oder wenn irgendwann die Batterie leer ist.
Das Verdrängen des Schrittmachers funktioniert mittlerweile schon besser; die Zeit der Testung mit dem externen Gerät war der Horror für mich. Ständig wurde man daran erinnert und sollte doch locker bleiben und auf "Verdauung" warten.... :dry:
Aber du hast recht; ich schaue nach vorne und freue mich - zwar immer noch vorsichtig und irgendwie ungläubig - aber ich freue mich :P
Lg, Laura.

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

27 Dez 2014 11:20 - 27 Dez 2014 11:33 #7 von matti
Hallo,

ich möchte diesen Beitrag ganz sicher nicht für meine Frage kappern (ja, ich habe tatsächlich auch einmal eine Frage) und hatte zunächst überlegt sie in einem separaten Thread zu stellen, aber eigentlich passt sie zu dem Themenverlauf.

Wie an verschiedenen Stellen bereits geschrieben, hatte ich ja auch einmal vor über 10 Jahren einen Schrittmacher, allerdings primär für die Blase.

Nun lese ich hier von einem Dauerbetrieb, der die Entleerung (in diesem Fall des Darms) regelt.

Hier setzt meine Frage an: Wenn bei mir der Schrittmacher eingeschaltet war, war ich kontinent. Um Urin zu lassen musste ich den Schrittmacher ausschalten. Innerhalb einer Minute hat sich dann meine Blase entleert.

Ihr habt den Schrittmacher nun dauerhaft an, seit unter diesem Dauerbetrieb kontinent bzw. wird die Entleerung geregelt und schaltet diesen auch für eine gewollte Entleerung gar nicht aus?

Matti

Ich muss aber auch schreiben, dass ich einen Schrittmacher hatte, der sich von den hier üblicherweise diskutierten Schrittmachern erheblich unterscheidet.

Infos zu meiner damaligen Operation: www.werner-wicker-klinik.de/media/files/...emeLZ-Verlauf_0_.pdf

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

27 Dez 2014 15:54 - 27 Dez 2014 15:57 #8 von Ano
@ Matti
Mein Gerät ist IMMER an - auch wenn ich auf der Toilette sitze.
Ganz am Anfang habe ich es mal ausprobiert, ob es besser oder schlechter funktioniert, wenn ich den Schrittmacher vorher ausschalte. Ich habe keinen Unterschied bemerkt.
Allerdings meine ich irgendwo in meinem "SNS-Handbüchlein" mal gelesen zu haben, dass manche Patienten besser ihren Darm/ihre Blase entleeren können, wenn das Teil vorher ausgeschaltet wurde. Ich finde diese Stelle leider jetzt nicht mehr.
Allerdings eine andere Passage - Zitat:
Sollte der Neurostimulator bei der Ausscheidung an oder aus sein?
Befragen sie hierzu bitte Ihren Arzt.

Es scheint also individuell recht unterschiedlich zu sein.

Aber Matti, Dein Gerät mutet ja geradezu praehistorisch an ... gibt's ein solches überhaupt noch und wird es noch praktisch angewandt ?

@ Laura
Ich hatte schon überlegt, ob ich Dich mal ansprechen soll - Du hast geschrieben, Du kommst aus Hessen und meine Klinik ist ja auch in Hessen ....
Also ich war/bin diesbezüglich in Fritzlar im "Hospital Zum Heiligen Geist" beim Chefarzt Dr. Bismarck in Behandlung.
Schau mal hier: Klick
Als ich von dieser Klinik zum ersten Mal erfuhr, dachte ich bei diesem Namen nur: "Ohgott-ohgott, das ist ja bestimmt kein gutes Omen". :woohoo: Aber das Gegenteil ist der Fall!
Dr. Bismarck ist ein ganz lieber, einfühlsamer und äußerst kompetenter Chirurg. Er hat seinerzeit, als er als Chefarzt dorthin kam, diese SNS-Therapie mit in dieses Krankenhaus gebracht. Es kommen auch andere Patienten extra dafür von weit her angereist (nicht nur ich).

Was jetzt die Nachsorge-Untersuchungen angeht, so steht in meinem "SNS-Handbüchlein" folgendes, Zitat:
Wie oft sollte mein Arzt mein InterStim-Therapiesystem prüfen?
Im Allgemeinen sollte das InterStim-Therapiesystem alle sechs Monate überprüft werden. In Abhängigkeit von Ihrer persönlichen Situation wird Sie Ihr Arzt möglicherweise in kürzeren oder längeren Abständen einbestellen.


Mein Doc (also Dr. Bismarck) macht bei mir immer eine jährliche Kontrolle in seiner Klinik-Ambulanz.
Ganz am Anfang (also direkt nach der Implantation) war ich sogar alle 2-3 Monate da, und das mehrmals.
In diesem Jahr war ich allerdings gar nicht dort. Ich stehe mit ihm bzw. seinen Sekretärinnen in telefonischem und E-Mail-Kontakt, da sie wissen, dass ich eine 5-stündige Autofahrt zu absolvieren hätte, um zur Ambulanz zu kommen. Ich bin zur Zeit sooo zufrieden, dass ich mit dem Doc vereinbart habe, dieses Jahr nicht zur Kontrolle zu kommen. 2015 im Sommer bin ich wieder da.

Ich finde diese Kontrollen nicht schlecht - man hat doch mal die eine oder andere Frage, die man gerne persönlich stellen möchte. Es könnten dann auch z.B. andere Programme eingespielt werden, wenn nötig und ein feedback ist immer gut - für beide Seiten.

Liebe Grüße,
Ano

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

27 Dez 2014 16:40 #9 von Laura
@Matti: Mein SNS ist auch immer an. Es ist ja nicht so, dass die Stimulation zu direktem Stuhlgang führt, sondern - so wie ich es verstanden habe- dient der Schrittmacher als "Taktgeber" für meinen Darm. Der hat total wirre Signale gesendet und war sozusagen so verstrullert :P dass ich keinen Stuhl mehr absetzen konnte und ständig das Gefühl hatte, ich müsse Einläufe machen, um den massiven Druck los zu werden.

@Ano: Ich bin per Zufall/Schicksal/Glück und auf Umwegen zu einer Ärztin gekommen in der Uniklinik Gießen, die sich auf SNS spezialisiert hat. Eine sehr nette und kompetente Person, bei der ich mich vom ersten Moment gut aufgehoben gefühlt habe. Wenn irgendetwas ist, kann ich sie anmailen oder anrufen. Da habe ich schon andere Ärzte getroffen.... :evil:
Eigentlich galt ich nach meinem Aufenthalt in dem Israelitischen Krankenhaus Hamburg (!!!) als austherapiert. Als nächste und letzte Möglichkeit wurde mir die totale Dickdarmentfernung angeboten...Was für ein Glück, dass sich doch noch alles zum Guten gewendet hat!!!
Warum die dort die Möglichkeit der SNS nicht mal erwähnt haben, verstehe ich allerdings nicht und ärgert mich im nachhinein. Immerhin gilt die Klinik als Spezialklinik für das Gebiet. Aber was soll´s....
Fritzlar ist übrigens nur um die 100km entfernt von mir, ungefähr so weit wie meine Klinik!
Lg, Laura.

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

27 Dez 2014 16:56 #10 von Ano
Moin Laura!

Also ich hab diese Hamburger Klinik mal gegoogelt - ich lese da nichts davon, dass die auch einen SNS implantieren könnten/würden.

Ich wohne ca. 45 Autominuten von Hamburg entfernt und im weiteren Umkreis (auch nicht in den hiesigen Unikliniken) gab es niemanden, der einen SNS kannte, geschweige denn implantierte.

Nachdem ich die Op in Fritzlar hinter mir hatte und anfangs so oft noch dort hinfahren musste, habe ich nochmal im Internet gesucht. Ich wollte einfach diese Fahrerei nicht mehr ....
Ich habe mit meinem Fritzlarerer Doc gesprochen und der hatte keine Probleme, wenn ich zur weiteren Behandlung woanders hingegangen wäre.
Ich habe EIN EINZIGES kleines Krankenhaus im Hamburger Raum gefunden, das diese Op macht. Ich habe mich dort hingewendet und sie angeschrieben, ob sie mich weiterbetreuen würden.
Als Antwort bekam ich (vom dortigen Oberarzt), sie würden zwar den SNS implantieren, aber sie würden nur IHRE EIGENEN PATIENTEN (also die, die von ihnen operiert wurden) ambulant weiterbehandeln.

Mein Fritzlarer Doc hat sich dann selbst um eine Lösung gekümmert und zusammen mit dem InterStim-Betreuer eine proktologische Praxis in Kiel ausfindig gemacht, die meine Weiterbehandlung übernommen hätten.

Da sich dann aber die Abstände zur Nachkontrolle vergrößert hatten, bin ich doch lieber in Fritzlar geblieben.
Ich gehe sowieso nicht gerne "fremd" - bin ich mal bei einem Arzt meines Vertrauens, dann bleib ich auch da.

LG, Ano

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Ladezeit der Seite: 0.170 Sekunden

- Anzeige -

Hollister Banner

- Anzeige -

 

- Anzeige -

 

Inkontinenz Selbsthilfe e.V.

Die Inkontinenz Selbsthilfe e.V. ist ein gemeinsames Anliegen vieler Menschen. Der Verein versteht sich als ein offenes Angebot. Unsere Mitglieder engagieren sich ehrenamtlich. Den Verein bewegt, was auch seine Mitglieder antreibt: Wir möchten aktiv zur Verbesserung der krankheitsbedingten Lebensumstände beitragen.

 

Impressum        Kontakt       Datenschutzerklärung

Spendenkonto:
Volksbank Mittelhessen eG
Inkontinenz Selbsthilfe e.V.
IBAN: DE30 5139 0000 0046 2244 00
BIC: VBMHDE5FXXX

Homepage-Sicherheit

Besucher: Sie sind nicht allein!

Heute 546

Gestern 739

Insgesamt 7809665

Aktuell sind 69 Gäste und 3 Mitglieder online

Alle Bereiche sind kostenfrei, vertraulich und unverbindlich. Wenn Sie eine Frage im Forum stellen möchten oder auf einen Beitrag antworten wollen, ist es erforderlich sich sich zuvor zu registrieren.