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SNS bei chronischer Obstipation/Colonparese

27 Dez 2014 17:02 #11 von Laura
Hi, die Klinik in HH wurde mir von meinem Hausarzt als Spezialklinik empfohlen - unabhängig von SNS. Es galt ja im Frühjahr noch, eine Diagnose zu finden. Diese hieß dann endlich "Colonparese mit Entleerungsstörung" und ich freute mich, weil ich somit kein Hypochonder mehr war! Die vorgeschlagene Therapie mit Biofeedback, Resolor, Constella, Rifaximin hat nichts gebracht und somit war alles erledigt....die Möglichkeit eines Schrittmachers wurde von dort niemals erwähnt. Als nächstes, wäre dann der Dickdarm entfernt worden....
Eben beim Schreiben habe ich mir alles nochmal so durch den Kopf gehen lassen und spontan eine email an einen der damaligen Ärzte geschickt und einfach mal gefragt, weshalb sie die Möglichkeit einer SNS nicht einmal erwähnt haben....bin mal gespannt, ob was zurück kommt.

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27 Dez 2014 17:13 - 27 Dez 2014 17:16 #12 von Ano
Hi - klasse Foto von Dir !

Ja, ja - die Herren und Damen Ärzte - da können auch viele hier im Forum ein Lied davon singen ......

Es kräuseln sich einem die Zehennägel, wenn man diese Geschichten so liest.
Auch ich war kurz davor, einen Anus praeter zu bekommen, wenn ich nicht vorher von diesem SNS gehört hätte.

Deine Klinik wird Dir bestimmt schreiben, sie würden den SNS nicht kennen.
Selbst mein hiesiger Operateur, der mir vor Ort bei meiner schweren Darm-Op eigentlich den Schließmuskel-Schaden zugefügt hatte, hatte damals von einem SNS noch nie gehört !!!!! Ich hatte ihn in meiner Testphase besucht und ein intensives (aber auch nettes) Gespräch mit ihm geführt.

Ist doch irre, wie das Leben so manchmal spielt - und wie Zufälle für einen die Rettung sein können.
Freuen wir uns darüber !

Jetzt mach Dir keine Gedanken mehr über das Teilchen. Du hast es - es funktioniert - und so soll es sein!

Ganz viel Glück und Gesundheit im kommenden Jahr für Dich und Deine Familie !!!



LG, Ano
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27 Dez 2014 17:15 #13 von matti
Hallo Laura,

schön das du jetzt auch mit Foto hier vertreten bist.

@Ano

Nee Ano, dies hat nichts mit praehistorisch zu tun. Meine Indikation ist eine ganz andere. Bei mir wurde aus einem Hochdrucksystem eine schlaffe Blase geschaffen. Dies hier erklärt es noch einmal etwas ausführlicher.

www.aerzteblatt.de/archiv/26911/Behandlu...-Querschnittlaehmung

Es scheint sich aber tatsächlich generell so einiges getan zu haben. Dies verfolge ich in den Berichten hier schon seit langem.

Matti


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27 Dez 2014 17:17 #14 von Laura
Das wünsche ich dir auch und allen deinen Lieben; schön, dass ich Euch gefunden habe hier...
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27 Dez 2014 17:31 #15 von Ano
Laura - mir fällt noch ein ....

Sei doch bitte so lieb, und melde Dich ab und an mal hier und schreib uns, wie es Dir so geht.

Das ist so wichtig für all die anderen Betroffenen, die nicht so mutig sind und sich nicht trauen, zu schreiben.

Aber auch ich würde mich freuen, weiter von Dir zu hören.

Ich bin selbst damals als Stuhlinkontinente hier durch Zufall gelandet und obwohl es mir jetzt wieder gut geht, bleibe ich dem Forum treu und helfe anderen Betroffenen gerne.
Man hat auch zwischendurch immer mal wieder Tiefpunkte und wird dann hier sehr liebevoll von allen getröstet und aufgebaut.
Apropos Tiefpunkte: Auch Du wirst die vielleicht haben, sei nicht entmutigt davon - melde Dich, schreib darüber, für alles gibt es eine Lösung und hier auch reichlich Mitgefühl und Trost !!!

Lg, Ano
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01 Jan 2015 16:39 #16 von Pamwhy
Hallo Laura,

habe wohl die Beiträge vom 27.12. irgendwie übersehen, obwohl ich eigentlich immer alles lese....

Ich freue mich auch über dein neues Bild. Es ist so viel schöner, wenn man eine Ahnung von seinem Gegenüber hat.... :P

Anos letzten Beitrag kann ich nur unterstützen, bei mir war es auch ähnlich. Du hast ja am eigenen Leib erfahren, wie gut einem die Erfahrungsberichte von gleich oder ähnlich Betroffenen weiterhelfen können.

Außerdem sind wir hier fast so was wie eine kleine Familie und da ist es schön zu wissen wie es einem geht, wenn wir länger nichts hören machen wir uns schon etwas Gedanken ;)

Noch eine schöne Zeit und ganz....
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20 Jun 2020 12:51 - 20 Jun 2020 12:58 #17 von Markus S
Ich habe ein neurogene Darmlähmung die sich über die Jahre hin weiter verschlechtert hat. Früher haben Abführmittel wie Macrogol oder Laxaberal noch was gebracht. Dann Resolor oder Constella was auch nur kurzfristig was gebracht hat. Ich hatte einige Magen OP die wahrscheinlich den Nervus Vagus verletzt haben und dadurch der Darm sehr träge ist. Mittlerweile ist es so das nur noch Mittel wie z.b Movi-Prep die zur Darmspieglung sind den Stuhl entleeren können. Da ist auch immer die Angst einen Darmverschluss zu bekommen und die Angst wenn ich wieder mal 4 oder 5 Tage keinen Stuhlgang habe. Jetzt hat man mir einen Darmschrittmacher angeraten. Nun meine Frage hat jemand ein ähnliches Problem und Erfahrungen mit einem Darmschrittmacher?

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20 Jun 2020 14:32 #18 von Elkide
Hallo Markus,

herzlich Willkommen im Forum der Inkontinenz-Selbsthilfe e.V.

Habe seit fünf Jahren eine Blasen- und Darmlähmung mit Inkontinenz von Blase und Darm und vor vier Jahren wurden mir Schrittmacher (SNS = sakrale Neuromodulation) implantiert. Die Stuhlinkontinenz hat sich nach der Implantation bei mir um 70 % verbessert, was natürlich eigentlich schon super ist. Trotzdem haben mir die verbliebenen dreißig Prozent das Leben schwer gemacht, da man nie sicher sein konnte, dass nicht doch etwas in der Windel landete. Seit zwei Jahren entleere ich meinen Darm jeden zweiten Tag durch die Irrigation. Seitdem bin ich zu einhundert Prozent kontinent und auch Verstopfungen gehören der Vergangenheit an. Wie du dir vorstellen kannst hat sich meine Lebensqualität seitdem enorm verbessert.

Du findest auf unserer Homepage Artikel über die sakrale Neuromodulation bzw. Schrittmacher und auch über die Irrigation, wenn du die entsprechenden Begriffe in das Suchfeld eingibst. Auch findest du unter den genannten Suchbegriffen viele Erfahrungsberichte.

Liebe Grüße
Elke

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20 Jun 2020 18:38 #19 von Markus S
Danke für die Antwort! Mich würde mal interessieren wo du den Darmschrittmacher bekommen hast? In welchem Krankenhaus und welcher Arzt? Mir ist die Klinik in Giessen- Lich empfohlen worden! Nicht aufs Klo gehen zu können belastet mich sehr! Immer die Angst mit dem Darmverschluss! Meine Ärzte haben mir den Schrittmacher empfohlen und wenn der nichts bringt eine Teildarmentfernung! Immer nur mit Einläufen zu leben ist auch beschissen! Gruss Markus

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21 Jun 2020 08:29 #20 von Elkide
Hallo Markus,

habe die Implantation der SNS in der Uniklinik in Göttingen durchführen lassen, da ich dort auch zur ambulanten Sprechstunde gehe. Die OP an sich dauert nicht lange und kann bestimmt von jedem erfahrenen Operateur durchgeführt werden. Würde auf jeden Fall empfehlen, sich eine Klinik in Wohnortnähe auszusuchen, da die Feinjustierung und die verschiedenen Programme doch eventuell mehrere ambulante Termine erfordern.

Liebe Grüße
Elke

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