Frage IVES

Liebe Simone,

für Deutschland kann ich dir das nicht sagen, wer mit ives Erfahrung hat. Ich komme aus Österreich und war auf der Neuro-Urologie in Innsbruck, die ich sehr empfehlen kann. Dort hat man alles diagnostiziert und ives empfohlen. Diese wurde dann im Krankenhaus Korneuburg verschrieben und erklärt, ich habe es zuhause gemacht.

Ich habe deine Geschichte jetzt nicht so verfolgt, was ist die Ursache für deine Blasenstörung?

LG

Johannes

Hallo Johannes,
vielen lieben Dank. Ich hatte auch einen Arzt in Zürich gefunden, allerdings spielt da die Krankenkassen bezgl. der Abrechnung nicht mit
Ich wurde am 3.4. das erstmal operiert(Endometriose). Hysterektomie( Vorstufe Krebs). Am 5.4. erneut Notoperation(Blut im kompletten Bauchraum....eine Naht riss auf) Katheter. Am 6.4. wurde Katheter gezogen(angeblich zu früh). Kein Druckgefühl kein Drang auf die Toilette. Kein Urin...nichts...Neuer Katheter wurde gelegt. Leider bemühte sich der Arzt nicht wirklich (obwohl die Urologen in einem Haus waren) Ich war am Ende. Er meinte nur " es war eine Herausforderung für Ihn die OP und wir sind ja alle nur Menschen) Ich könne ja die nächsten 4-6 Wochen hier im Krankenhaus bleiben und schauen(ist nur ein kleiner Auszug aus dem was ich da erlebt habe)
Am 11.4. habe ich mich dann selbständig entlassen mit einem suprapubischer Katheter. Dann ging die Reise los einen "guten Urologen zu finden". Der eine sagte abwarten, der andere verschrieb mir ein Ventil ohne Anleitung ..und ich probierte alles aus.
Insgesamt war ich bei 7 Urologen und hatte verschiedene Meinungen.
Seit 1 Monat katherisiere ich mich ca. 7 mal täglich immer so nach 1 1/2 Stunden.
Bisher hatte ich 1 Blasenmessung(dort hat man mir dann gesagt, dass das Nervensystem nicht reagiert.
Ja, das weis ich auch(dachte ich) Dann hieß es abwarten.
Die andere Klinik hatte mir die Möglichkeit gegeben entweder IVES oder Elektronen am Bein oder Blasenschrittmacher. Diese Möglichkeiten gäbe es....
Und nun bin ich seit dem 15. August bei dem IVES.
Das ist so meine bisherige Reise in Kurzversion und alles was ich doch nur will ist gesund zu werden!!!!!

Lieber Gruss Simone

Liebe Simone!

nach deinen Schilderungen weiß man also gar nicht, was da schief gegangen ist, ob es von der Narkose ist oder ein Nerv verletzt wurde. Wurde schon evoziertes Potential gemacht? Mit der Untersuchung kann man feststellen, ob etwas in der Nervenleitung zur Blase nicht passt.

Bei mir war das in Ordnung und die Interpretation, dass die Borrelien die Nerven direkt in der Blase geschädigt hätten oder die Blase infolge längeren Restharns geschädigt wurde. Jedenfalls hat sich nach der ives die Situation für mich deutlich verbessert, es hat aber ziemlich lange Zeit gedauert und der Erfolg ist nicht sofort eingetreten.

Ein Blasenschrittmacher war die andere Option, die man mir in Innsbruck angeboten hatte, dazu gibt es auch einige Erfahrungen hier am Vereinsforum.

Eigentlich sollte eine Kostenübernahme zumindest innerhalb der EU möglich sein, du könntest ja, wenn du noch eine Fachmeinung benötigst, den Herrn Dr. Kiss anrufen und mit ihm die Situation besprechen, er ist ein sehr netter und hilfsbereiter Neuro-Urologe.

neurourologie.tirol-kliniken.at/page.cfm?vpath=ueber-uns/team

Es würde helfen, wenn dir dein behandelnder Urologe - hoffentlich hast du jetzt einen deines Vertrauens -das vermittelt. Ich war auch bei einigen Urologen, Neurologen und anderen Ärzten, bis ich zu den richtigen Diagnosen und die für mich richtigen Behandlungen gekommen bin.

An deiner Stelle würde ich jetzt die ives fertig machen, wenn der Harnwegsinfekt weg ist und dann nach einigen Wochen weiterschauen.

Alles Gute

Johannes

Hallo Johannes,

ein evoziertes Potential wurde bei mir nicht gemacht?! Ich weis nicht mal ob ein Nerv durchtrennt wurde, oder verquetscht ist??Das konnte mir bis dato noch niemand beantworte.(dies geht leider auch nicht aus den Arztbericht heraus)
Morgen muss ich wieder in die Klinik wo ich das IVES verschrieben bekommen habe. Dort wird dann geschaut inwieweit die Entzündung abgeklungen ist. Ich habe zwar noch etwas Schmerzen, da sich alle Muskel(so fühlt es sich zumindest an)zusammengezogen haben.(der Körper hat einfach gestreikt!)
Aber ich werde mich mal mit dem Arzt wo du vorgeschlagen hast in Verbindung setzen....was hab ich zu verlieren. Eine Email ist schon raus......!!!
DANKESCHÖN *DANKESCHÖN*DANKESCHÖN*
Ich werde weiterberichten und bedanke mich ganz herzlich bei DIR .....Auch für DICH nur das BESTE.

Gruss aus dem Schwarzwald

Liebe Simone!

Hoffe, dass es klappt mit Innsbruck, die sind spezialisiert auf Uro-Neurologie. Ich musste auch die leidvolle Erfahrung machen, dass die klassische Urologie mit neuronalen Störungen nicht viel anzufangen weiß. Ich wurde mehrmals zwischen Urologie und Neurologie hin- und hergeschoben. Aber mein Urologe war so ehrlich, zu sagen, er weiß nicht mehr weiter umd empfahl mich auf die Uro-Neurologie. Dort wurden einige Untersuchungen gemacht, eben auch das Evozierte Potential, da konnte festgestellt werden, dass kein Nerv zwischen Rückenmark und Blase geschädigt war. Das gab dann Anlass, die ives auszuprobieren, weil das Problem direkt in der Blase lag.

Ich hatte auch Glück, einen herausragenden Neurologen in der Betreuung zu haben, der dann die Neuroborreliose diagnostiziert hat. Wenn man das zu lange verschleppt, bleiben dauerhafte Schäden, ich konnte nach der Therapie wieder arbeiten gehen und heute, nach vier Jahren, geht es mir wieder sehr gut. Ein Jahr lang ging es sehr schlecht, ein weiteres brauchte ich, um wieder (nicht) ganz fit zu werden. An den ISK habe ich mich so gewöhnt, dass es für mich kein Thema mehr ist.

Melde dich bitte wieder, ich drücke dir die Daumen, dass man zumindest herausfindet, was die Ursache ist, dann kann man besser damit umgehen und zielgerichteter therapieren.

Ich habe meinen „Fall“ mit meinem Urologen und mit meinem Neurologen in Wien sowie mit einem Borreliosespezialiten hier publiziert:

www.hindawi.com/journals/crim/2015/185917/

Bei mir nannte sich das „sakrales Bannwarth Syndrom“. Bevor ich es hatte, wußte ich auch nicht, dass es so etwas gibt.

Liebe Grüße aus Wien

Johannes

Hallo Johannes,

danke für deinen ausführlichen Bericht mit all den hilfreichen Info´s. Also bei einem Neurologen war ich bis dato noch nicht(wurde mir auch ehrlich gesagt nicht empfohlen). Aber selbst ist ja die Frau oder Mann (gute Idee).
Danke dafür...
Heute war ich in der Klinik. Mein Urin ist wieder ok. Ich kann meine IVES Therapie fortsetzen.
Ich habe mit der Ärztin gesprochen. Hab ihr erklärt, dass dies mit dem ISK keine Dauerlösung für mich ist.
Sie meinte, dass wir ja nicht am Ende sind, und Sie sich nun um mich kümmern werden. Ich sollte nun weiter die Therapie IVES durchführen und dann schauen wir weiter.
Jetzt bin ich am überlegen , so wie du geschrieben hast, ob ich nicht einfach einen Neurologen aufsuche?
Von deinem Arzt aus Tirol habe ich noch keine Rückmeldung

Ganz lieber Gruss...ich werde Dich auf dem laufenden halten wenn ich darf #
Gruss Simone

Liebe Simone,

Das ist sicher nicht verkehrt, das einmal von einem Neurologen ansehen lassen. Es klingt ja stark nach einem neurologischen Problem. Mit Antwort auf email musst du Geduld haben, warte einmal eine Woche, dann kannst du dort ja einmal anrufen und höflich nachfragen. Und, klar, halte uns am Laufenden wie es weiter geht, das hilft auch anderen in ähnlicher Situation.

Nicht aufgeben ist jedenfalls die Devise,

Johannes

Hallo Johannes,

das mach ich auf jeden Fall. Soeben habe ich das IVES durchgeführt...alles gut
Die ersten Anrufe bezüglich einem Termin bei einem Neurologen habe ich getätigt...allerdings stellt sich das auch wieder schwierig heraus. Termine erst nächstes Jahr im Februar???Hammer...aber ich bleib dran.
Und klar, sobald ich eine Nachricht von Hr. K. habe melde ich mich.

DANKESCHÖN....Gruss Simone

Hallo Simone,

in Deutschland sind mir zwei Spezialkliniken bekannt, die eine Neuro-Urologie haben.

Meines Wissens ist die Klinik in Herne die aus meinem Bekanntenkreis am höchsten frequentiert.

Sollten Deine Bemühungen nicht erfolgreich sein, würde ich die bisherigen Unterlagen dorthin schicken und um eine Zweitmeinung bitten.

Gruß Heribert

Hallo Heribert,

vielen lieben Dank für die Info. Jetzt habe ich einen Termin in genau 14 Tage bekommen:)
Die Arzthelferin welche den Anruf entgegengenommen hat war super nett, jetzt bin ich guter Dinge ...ich werde natürlich weiterberichten und bin auch über jede Info dankbar und froh;)

Gruss Simone