Frage Dringend Hilfe oder Erfahrungsaustausch bei langfristiger Puffi-Versorgung

Hallo, 

ich habe mittlerweile seit 09/2017, also knapp seit neun Jahren eine suprapubische Dauerkatheterversorgung, also einen Bauchdeckenkatheter.

Gibt es hier noch mehr Leute die dementsprechend lange schon einen Dauerkatheter haben und mir ihre Erfahrungen berichten könnten, denn ich habe ständig mit Schmerzen zu tun. 
Es fühlt sich an, als ob Glasscherben ganz unten ein bisschen rechtzeitig am Bauch die ganze Zeit irgendwo einschneiden würden. Ab und zu ist es auch ein ziehender stechender Schmerz.

Jeder Katheterwechsel ist mit Schmerzen und Überwindung und Bluten und was weiß ich was allem verbunden. Mein Wechselintervall beträgt 4 Wochen.

Heute war wieder ein Wechsel und wir haben auch Urin genommen, um erneut auf die Kultur zu untersuchen Bakterien Pilze etc. pp.

Beim übernächsten Wechsel, also in acht Wochen ist dann ein Ultraschall und vielleicht wieder eine Blasenspiegelung geplant... bei der letzten Blasenspiegelung vor was weiß ich, ca. 2 Jahren war die ganze Blase feuerrot innen entzündet hat schnell zu bluten angefangen usw...
2018 oder 2019 hatte ich noch einen Blasenstein, der operiert wurde.

Ich weiß nicht aber ich habe auch das Gefühl dass z.b der Darm vielleicht wenn er zu voll ist dann gegen die Blase drückt, heißt durch meine Grunderkrankung (inkompletter Querschnitt) habe ich sowieso auch mit Verstopfung zu tun und ich komme seit Wochen ohne Tränen nicht vom Klo runter, denn vor allem wenn ich versuche Stuhlgang zu haben werden diese Schmerzen da unten innen im Bauch, in der Blase, oder wo sie auch immer sind, teilweise auch unerträglich.

Eventuell ebenfalls zu erwähnen, mein Urin ist auch etwas trüb und ich habe ständig irgendwelche Partikel oder Schleimhaut Dinger oder irgendwas aus der Blase mit drin & nach dem Wechsel oft auch kleinere Blutpfropfen oder Blutbeimengungen.

Nun noch zum Wechsel an sich ... Jedes Mal ist er natürlich ziemlich verklebt & lässt sich dann schlecht entfernen. Irgendwann ist er dann entfernt, aber natürlich durch die Verkrustung reißt dann immer der Stichkanal etwas auf und es blutet wieder.

Und wenn man dann den neuen widersetzt, dann ist dieser Moment wo er durch die Blasenwand oder wo er eben durch dieses Loch ich glaube am Rand der Blase durchgeht extrem schmerzhaft, als ob da irgendetwas nicht stimmt, ich kann mir einfach nicht helfen.

Kennt das sonst noch jemand?
Hat jemand ein Rat für mich?

GLG und Danke

Marina

Hallo liebe Marina,

leider kann ich dir bezüglich deiner Fragen gar nicht weiterhelfen, denn ich betreibe ISK.
Ich möchte dir nur sagen, dass dieses Forum wirklich super hilfreich ist, du aber manchmal auch längere Zeit warten musst, bis Antworten erfolgen. Also hab Geduld, es werden sich bestimmt noch einige Betroffene hier melden.

Liebe Grüße
Petra

Liebe Marina,

das tut mir sehr leid dass du solche Probleme mit dem SPK hast!
Ich glaube diese Schmerzen, die ein SPK bei entzündeter Blase verursachen kann, kann nur jemand nachvollziehen die/der selber solche Erfahrungen gemacht hat.

Ich habe meinen SPK seit 12/2015 und kenne diese Schmerzen, auch diese die sich anfühlen als hätte man Glasscherben in der Blase, aus meiner Anfangszeit.

Bei mir lag der Grund darin dass ich das Kathetermaterial nicht vertrug und bei den Wechseln der neue Katheter immer viel zu weit in die Blase gesteckt wurde so dass die Katheterspitze durch die Materialunverträglichkeit eh schon gereizte Blase zusätzlich noch verletzte und sie sich entzündete. Ich hatte somit viele Monate lang eine schmerzhafte Dauerentzündung der Blase.
Auch der große mit 10ml geblockte Ballon verursachte ein permanentes Fremdkörpergefühl in der Blase. (Mittlerweile blocke ich nur noch mit 5ml, was vollkommen ausreicht).

Jeder Kontakt des Katheters mit dieser empfindlichen/verletzten/entzündeten Blasenwand verursachte höllische, meist stechende Schmerzen.

Auch das Problem beim Toilettengang kann ich gut nachvollziehen, besonders wenn bei festem Stuhl die Entleerung schwer fällt. Durch das Anspannen der Bauchmuskulatur wird der Katheter in der Blase (vor allem wenn sie leer ist) an die Blasenwand gedrückt und ist diese entzündet, verursacht das oft starke Schmerzen.
Mir hat es damals geholfen meinen Stuhl (mit Flohsamenschalen und viel Flüssigkeitszufuhr) möglichst weich zu halten.
Ob das bei dir auch möglich ist weiß ich nicht da du ja geschrieben hast dass du generell auf Grund deiner Grunderkrankung mit Verstopfungen zu tun hast und sicher schon vieles ausprobiert hast.

Du schreibst dass du ständig Schmerzen hast.
Bestehen die schon seit 2017?
Mich wundert es dass die Wechsel bei dir dann immer noch so schmerzhaft sind. 
Ich merke nur ein kurzes ziepen beim Ziehen des Katheters. Das Einführen des neuen Katheters verursacht bei mir keinerlei Schmerzen. 
Aber wie schon geschrieben zu Beginn meiner SPK-Zeit war das durchaus anders und extrem schmerzhaft.

Für mich hört es sich wirklich danach an dass deine Blase, wodurch auch immer, stark entzündet ist was diese Schmerzen erklären würde.

Du hast geschrieben dass der Katheter bei jedem Wechsel ziemlich verklebt ist und sich schwer entfernen lässt.
Wo genau ist er verklebt?
Meinst du die Ablagerungen an der Katheterspitze? 
Ja das kenne ich auch wenn ich mal mit dem Wechsel zu lange gewartet habe (in der Regel wechsle ich alle 6 Wochen, kann aber auch schon mal nach 8 Wochen erst passieren) dass dann diese Ablagerungen beim Ziehen des Katheters Miniwunden im Fistelkanal verursachen. Bei mir blutet es dann aber nur ganz wenig und ist am nächsten Tag wieder ok.

Letztendlich kann ich dir leider keine weiteren Tipps geben, nur dass diese starken Schmerzen durchaus nicht `normal` sind und dringend ärztlich abgeklärt werden sollten. 
Bei mir waren die Schmerzen bei den Katheterwechseln in der Anfangszeit so heftig dass ein Wechsel nur unter Kurznarkose möglich war.
Vielleicht kann man dir ja auch Schmerzmittel verordnen so dass du dir dadurch erstmal bis zur Abklärung und Lösungsfindung etwas Erleichterung verschaffen kannst. Ich kann mir vorstellen dass du dich durch diese Schmerzen in einer unguten Daueranspannung befindest...

Ich wünsche dir alles Gute und vor allem schnellstmöglich ein schmerzfreies Leben mit dem SPK.

Liebe Grüße,
Birgit

Hallo Birgit, 

verklebt ist der SPK etwas hinterhalb der Spitze, am schlimmsten an dem Ballon, der ja dann entblockt wird und sich wieder um den Katheter legt.

Ich habe seit 9 Jahren Probleme...
Mal mehr, mal weniger.

Aber so heftig wie jetzt, wo auch noch so ein richtiger wie Wundschmerz dazu kommt, glaube ich war es bisher noch nicht.

Ich habe heute unter Tränen auch beim Urologen angerufen, denn eigentlich war erst in acht Wochen wieder einen Termin mit dem Arzt geplant und habe gesagt ich brauche bitte unbedingt bald einen Termin beim Arzt ich habe solche Schmerzen es ist wieder sehr schlimm im Moment ... 
Fazit: am Montag Nachmittag habe ich einen Termin ... mal schauen was er spricht.

Wechselst du die Lage deines SPK, so das der Schlauch mal links und mal rechts rumliegt, oder hast du immer die gleiche Position?

mit den Wechseln hatte ich schon immer Probleme, aber nie so krass wie die letzten 3 mal.
Ganz am Anfang war es auch sehr schlimm bei mir, ich glaube man hat es auch sechs Wochen lang mithilfe eines Drahts am Anfang wechseln müssen ...
P.s. ich hab die "Kinder"größe CH12. Ich bin auch sehr dünn.

Von außen sieht der Einstichkanal relativ reizlos aus... manchmal bildet sich so ein kleine rötliche Wulst, aber nicht immer. Anbei ein Foto kurz vor dem letzten Wechsel. 

Aber die Schmerzen die jetzt die letzten drei Mal beim Wechsel waren es sind auch für mich wirklich unnormal das sind dermaßen Schmerzen und das ist auch wirklich wie ein Wundschmerz ... ich würde tippen / würde ich sagen das ist genau das Loch, also der Eingang von der Blase genau an dieser Stelle wenn da der Schlauch rein und rauskommt, dann könnte ich an die Decke gehen ich kann es mir nicht erklären...  es ist so schlimm:unsure:.
..
und genau wie du auch sagst... normalerweise ist es halt dann beim Wechsel das es halt ein eine kurze Zeit weh tut, aber das wird dann auch relativ schnell wieder besser. Am Anfang/bis 1-2 Tage nach dem Wechsel  ist es immer noch ein bisschen mehr, dass man den Katheter mehr spürt und es unangenehmer ist, finde ich, aber dieser "Wechselschmerz" vom Wechsel geht ja normal relativ schnell wieder vorbei oder zumindest in ein viel besseres Niveau.
Aber die letzten Male wie gesagt es ist fast durchgehend so schlimm, so dass man schon beim Wechsel denkt man hält es dann gar nicht mehr durch...
Wenn ich heute nur ganz leicht an den Schlauch komme, Schmerzspitze ohne Ende... & das ist nicht normal find ich.

Und ich weiß nicht ob es auch wirklich so ist, aber nach meinem eigenen Empfinden produziere ich jetzt auch weniger Urin wie sonst, obwohl sich nichts am Trinkverhalten geändert hat. Und es tut mir auch iw glaub, vor allem rechts, die Niere weh wobei das bei mir immer schwierig ist zu sagen da ich ja mit dem Rücken sowieso so Probleme habe Nierenschmerzen/Rückenschmerzen alles ist so im selben Bereichen deshalb ist es immer eine Einschätzung. 
(zudem ist meine rechte Niere auch voroperiert - Wanderniere 2011).

und so grundsätzlich vielleicht noch eine interessante Information... ich ähm, ich war in meiner Jugend sehr belastet mit Verwachsungen und auch Subileus-Zuständen (zudem habe ich auch Endometriose) und ich bin ca 8x am Bauch Voroperiert, aber die letzte Bauch-OP ist auch schon glaub über 10 Jahre her.
Ich glaube bei der letzte OP war die Mini-Op, das war die Blasensteinentfernung 2019 oder 2018.

Ich bin also auch ein kleines Ersatzteillager & muss also auch dazu sagen, dass ich dadurch, & durch alle unschönen Erfahrungen die damit zusammenhängen, extrem vorbelastet bin, was eben auch Ärzte und vor allem Krankenhäuser angeht ich weiß nicht wie viel Weihnachten oder Silvester ist schon im Krankenhäusern verbracht habe z.b . Auf gut deutsch: ich bin mittlerweile einfach psychisch diesbezüglich so geprägt, dass ich eigentlich keinen Fuß mehr in irgendein Krankenhaus setzen möchte und erst recht keine einzige Operation in meinem Leben mehr machen lassen möchte... 

Ich würde auch eigentlich behaupten, dass ich normalerweise eine sehr hohe Schmerztoleranz habe & ich nehme schon seit Jahren regelmäßig Opiate ein aufgrund meiner Rückenproblematik und der Spastik.

Durch diese ganzen Erfahrungen vermeide ich also eigentlich jeden Arzttermin oder jeden Besuch beim Arzt soweit es nur geht ... und leider warte lange bis ich überhaupt dann mal von mir aus zum Arzt gehe. 
Wenn es mir schlecht geht, dann "Jammer" ich nicht bzw. bin meist gar nicht in der Lage es richtig darzustellen, sondern spiele es selbst meist runter... ich sage dann eher noch naja es geht schon usw...
ich weiß auch nicht warum, es ist einfach so... vielleicht die Angst, dass mit irgendeiner Baustelle eine neue Ärzte/Krankenkassen/Krankenhaus-Odyssee angestoßen wird, einfach zu groß. 

Ich muss echt sagen ich habe so gehofft, dass du auf meinen Beitrag reagierst, du hast mir schon in der Vergangenheit, (in schwierigen oder schlechteren Phasen) emotional großen Support gegeben 😊.

Danke dir Dafür. 😘.

Keiner meiner Familie oder Bekannten (Freunde habe ich fast keine, da ich mich doch sehr von der Außenwelt isoliere) kann sich mit so einem Thema irgendwie identifizieren oder würde da irgendwas verstehen und man spricht einfach auch ungern über sowas über diese (doch iw intimen) Dinge - die meisten wissen gar nicht, dass ich ein SPK habe ... und da hilft es echt extrem von anderen Betroffenen Unterstützung zu bekommen.

GLG

Marina

Hallo liebe Marina,

ach Mensch, das tut mir so leid dass du im Moment so leidest.

Ich sehe es genau wie du dass diese aktuell so starken Schmerzen nicht normal sind!
Wie gut dass du für Montag einen Arzttermin bekommen hast.

Der Ballon legt sich nach dem Entblocken leider nicht völlig glatt an den Katheter an, sondern bildet kleine Wülste die die Ursache sind warum es beim Herausziehen in der Regel ziept. Wenn bei dir da noch Verkrustungen hinzu kommen, könnte ich mir vorstellen dass es dann an der Eintrittsstelle in die Blase beim Herausziehen zu Verletzungen kommt.
Ich bin gespannt welche Idee dein Arzt dazu hat.

Und was du zu deiner "Schmerzempfindlichkeit" geschrieben hast, das könnte von mir stammen.
Auch ich kann Schmerzen gut tolerieren und warte oftmals viel zu lange bis ich mit einem Problem zum Arzt gehe. 
Dann muss es wirklich schon extrem heftig sein. Nicht gut.....
Ich werde dann nämlich oft nicht von den Ärzten ernst genommen. Mir ist schon gesagt worden dass es ja nicht sooo schlimm sein kann sonst wäre ich ja schon früher gekommen.....so habe ich leider schon das ein oder andere gesundheitliche Problem verschleppt...

Und wenn man dann noch so viele unschöne Erfahrungen mit Ärzten und Krankenhäusern gemacht hat wie du, kann das wirklich an den Nerven zehren.

Meine Erfahrung ist: nicht aufgeben...und weiter nach Ärzten suchen bei denen ich mich gut aufgehoben fühle. Für mich haben sich solche Arztsuche-Odysseen bisher immer gelohnt.
Aber das kostet gerade in akuten Zeiten viel Kraft und Energie.

zu deiner Frage: in der Regel lege ich den SPK immer nach rechts. Ich erinnere mich aber daran dass ich in der Anfangszeit, in der ich die Schmerzprobleme hatte, den Katheter immer unterschiedlich platziert habe um herauszufinden ob es eine Position gibt bei der ich weniger Schmerzen habe.

Komm gut durch bis Montag und dann hoffe ich so sehr für dich dass der Arzt eine Idee zu deinen Schmerzen hat und dir helfen kann!!

Alles Gute und liebe Grüße,
Birgit

PS: ich möchte dich noch herzlich einladen am nächsten online-Treffen am 6.Mai ab 19h teilzunehmen. 
Ich finde diese monatlichen Treffen in kleiner, netter Runde immer als sehr wohltuend. 
In diesem geschützten Rahmen Gleichgesinnte, die mit irgendeiner Form von Entleerungsshörungen zu tun haben, zu treffen lässt mich mit meiner Thematik nicht so alleine fühlen.
Falls du dir vorstellen kannst beim nächsten Treffen dabei zu sein, kannst du dich über einen link hier auf der Startseite anmelden. 
Ich werde am 6. auch dabei sein und vielleicht sehen wir uns dort ja irgendwann mal...?
Ich würde mich freuen!

Liebe Grüße, 
Birgit

Hallo,

ich habe eine Frage an dich. Wäre es möglich, dein Bild in dem entsprechenden Beitrag auf unserer Webseite zu verwenden? Selbstverständlich würde das Foto anonymisiert sein. Dafür besitze ich eine Variante, bei der dein Tattoo nicht mehr erkennbar ist, sodass du auf keinen Fall mehr identifiziert werden kannst.

Gruß
Matti

Hallo Matti,

ja, in deiner bearbeiteten Version kannst du es gerne für eure Seite verwenden, wenn es euch hilfreich ist.

LG

Marina

Liebe Marina,

ich kann dir leider nicht viel weiter helfen. Ich habe aber immer mitgelesen

Ich hatte zwar auch starke Schmerzen als ich meinen SPK hatte, bei mir lag es allerdings daran, dass der Katheter zu tief gelegt wurde und durch das Schambein schmerzte. Ich hatte ihn auch nur 8 Wochen.
Inzwischen mache ich ISK.

Es hört sich nicht gut an und es tut mir leid, dass du gerade mit solchen Schmerzen leben musst. Ich mache mir  Sorgen, was du zur Harnausscheidung schreibt. Wenn sich dein Trinkverhalten nicht verändert hat, du deutlich weniger Urin ausscheidest und Schmerzen in der Niere hast, dann solltest du nicht bis Montag warten. Das sollte ziemlich schnell abgeklärt werden, spätestens wenn die Schmerzen in der Niere stärker werden, oder noch Fieber dazu kommt.

Dass du nicht mehr in ein Krankenhaus möchtest und Arzttermine vermeidest kann ich sehr gut nachvollziehen. Nach deinen ganzen Erfahrungen ist es absolut nachvollziehbar, dass du keine weiteren Krankenhausaufenthalte und Arztbesuche mehr möchtest. 
Ich habe auch ein "Kliniktrauma" und vor jedem Arztbesuch Angst. Ich habe angefangen nach und nach neue Ärzte zu suchen, Ärzte bei denen ich das Gefühl habe, dass sie mich verstehen und mich ernst nehmen.

Ich wünsche dir auf jeden Fall, dass du diesmal bessere Erfahrungen machst und mit deinen Schmerzen ernst genommen wirst. 
Du hast schon so viel durchgestanden, das zeigt, wie viel Kraft in dir steckt, auch wenn es sich gerade nicht so anfühlt. 

Viel Kraft und Energie.
Du bist nicht alleine, du kannst immer hier im Forum von deinen Schmerzen und Ängsten schreiben, es gibt hier viele die dich sehr gut verstehen können und deine Schmerzen ernst nehmen. 

Herzliche Grüße 
Daniela

Hallo Birgit,

so sieht es dann jetzt z.b. 2 Tage nach dem Wechsel aus, ca. 10min nach dem desinfizieren und säubern...

Rot, geschwollen, überwärmt und es suppt ein bisschen...
Auch nicht normal, oder (nach 9 Jahren Gewöhnung)



LG

Marina