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Hilfsmittelversorgung- Jetzt reichts!!!!!

10 Feb 2020 16:05 - 10 Feb 2020 16:21 #11 von Birgit1
Hallo zusammen,

zu dem leidigen Thema Hilfsmittelversorgung gab es am 16.1.20 in der Essener WAZ einen Betroffenenbericht mit der Überschrift : "Kampf um Windeln und Würde" der dieses Problem als ein Beispiel von vielen gut veranschaulicht.

Ich fand es erstaunlich und aber auch erfreulich dass die Zeitung diesem Problem eine ganze Seite widmete, wird dieses Thema, gerade was Hilfsmittelversorgung bei Inkontinenz oder auch das Thema "Inkontinenz" im Allgemeinen, doch häufig gerne totgeschwiegen.

Ich hänge den Bericht als Pdf an, würde ich ihn verlinken, wäre er leider nur für WAZ Abo+ Leser zu lesen.

Viele Grüße,
Birgit
Anhang:

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10 Feb 2020 17:17 - 10 Feb 2020 17:20 #12 von Ayk
Hallo
Wenn ich das lese, kommt mir gleich wieder die Galle hoch und ich sehe immer mehr die Dringlichkeit und die Notwendigkeit das Thema an die Öffentlichkeit zu bringen.
In Mario. L´s Fall, müssten sowohl der Arzt, als auch die Vertreter der AOK mit dem Knüppel bekommen und mit der Nase in die volle Windel gedrückt werden.

Nicht umsonst gibt es die Formulierung der Staatssäkretärin von 2009
"„Der individuelle Versorgungsanspruch der Versicherten wird durch Ausschreibungen nicht eingeschränkt. Maßgeblich bleibt weiterhin der im Einzelfall festgestellte Bedarf. Soweit für ein erforderliches Hilfsmittel weder Ausschreibungen durchgeführt wurden noch Rahmenverträge mit Leistungserbringern bestehen oder die Versicherten auf dieser Grundlage nicht in zumutbarer Weise versorgt werden können, muss die Krankenkasse eine Vereinbarung im Einzelfall mit einem geeigneten Leistungserbringer treffen, auf deren Grundlage die Versorgung dann erfolgt. Dies gilt auch, wenn beispielsweise wegen individueller Verträglichkeitsprobleme Versicherte mit den vom Ausschreibungsgewinner zur Verfügung gestellten Produkten nicht zurechtkommen oder aus anderen medizinischen Gründen ein Sonderbedarf im Einzelfall besteht. (...) "

Mit diesem Brief kann man einiges erreichen, sollte man den Inhalt kennen und dementsprechend nutzen. Auch wenn Mario L.`s Bedarf jetz auf der Verordnung steht, kann es immernoch sein, daß der Versorger die Belieferung verweigert ( wie bei mir ), weil die KK versucht die Kosten im Rahmen der Vertragsvereinbarung mit dem Versorger, auf diesen abzuwälzen. Dieser weigert sich aber ebenfalls. Hier ist schnelles Handeln des Betroffenen gefragt um beiden Meinungen sofort in entsprechender Form zu widersprechen.

Die Veröffentlichung der Zeitung ist aber erst mal ein sehr guter Anfang und hier dürfen die Betroffenen ( WIR ) nicht locker lassen.
Es wäre sehr zu begrüßen, wenn sich endlich deutlich mehr Betroffene öffnen und das Thema nicht so weit unter den Tisch kehren, daß es weder gesehen, noch gehört wird.
Gruß Ayk

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10 Feb 2020 18:07 - 10 Feb 2020 18:08 #13 von Inkontinenz Selbsthilfe e.V.
Hallo Ayk,

Menschen sind emotionale Wesen. Dem entsprechend sind Diskussionen zu Themen im Netz wie im realen Leben häufig durch Emotionen geprägt. Wir können deine Verärgerung aufgrund der dargestellten Versorgungssituation sehr gut nachvollziehen.

Dennoch bitten wir dich herzlich die sachliche Ebene nicht zu verlassen. Befürwortung von Gewalt oder Aufruf zu Gewalt sind hier nicht erwünscht.
"Die Feder ist mächtiger als das Schwert".

Das Adminteam

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11 Feb 2020 08:02 - 11 Feb 2020 08:03 #14 von Ayk
Hallo
Hier bin ich wohl tatsächlich etwas zu weit gegangen.
Daher möchte ich mich auch in aller Form für die entsprechenden Aussagen entschuldigen!!!

Ich verabscheue ebenfalls Gewalt und auch wenn mir gerade kein entsprechender Spruch einfällt.
Ein einzelner Wolf erreicht oftmals mehr Aufmerksamkeit, als eine Herde Schafe

Ayk

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12 Feb 2020 20:04 #15 von martinK
Hallo zusammen

Ich habe an der Umfrage nicht teilgenommen, weil ich in der Schweiz wohne, so dass meine Teilnahme nicht repräsentativ wäre.

Ayk, ich bin nicht überzeugt, dass man mit den hier teilnehmenden Teilnehmern eine kritische Masse erreichen kann, um betreffend der Versorgung etwas zu erreichen. Viele betrachten nicht in erster Linie die Beschaffung von Hilfsmittels als Problem (sondern haben mit der Blase oder dem Darm Probleme, ohne dass sie dauernd auf Hilfsmittel angewiesen sind, andere kommen mit wenig oder billigeren Produkten zurecht). Nüchtern betrachtet ist es so, dass Institutionen wie Krankenhäuser oder Pflegeheimen (die zudem oft selber in Gruppen organisiert sind) gegenüber den Versorgern/Krankenkassen die viel bessere Verhandlungssituation haben als wir Individualbezüger. Für uns erreichen können am ehesten die Vereine (und ich bin sicher, dass Matti da einiges unternimmt), indem sie versuchen, politisch Druck auszuüben. Insofern wäre es meiner Meinung sinnvoll, Matti bei seinem Lobbying zu unterstützen um an der offensichtlich unbefriedigender Situation der Finanzierung etwas zu ändern (Frage ist wie, das weiss er vermutlich am besten).

Insgesamt ist mein Eindruck, dass der Hilfsmittelmarkt "ungesund" ist. Zu viele Mitstreiter, unklare Kostenstrukturen und Preise und zu viele verschiedene Produkte. Das deutet darauf hin, dass der Markt hier nicht wirklich "spielt", was natürlich für die Preisentwicklung kein gutes Zeichen ist. Zudem habe ich den Eindruck, dass die Tarife und die Definition des Inkontinenzgrads eher willkürlich sind und überarbeitet werden sollten (in der Schweiz ist das zumindest so).

Herzliche Grüsse
Martin

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13 Feb 2020 15:00 - 13 Feb 2020 15:11 #16 von matti
Hallo Martin,

du hast es in deinem Beitrag gut beschrieben.

Wir haben dies einmal so formuliert:
„Zusammenkunft ist ein Anfang. Zusammenhalt ist ein Fortschritt. Zusammenarbeit ist der Erfolg“.

Es ist für mich völlig nachvollziehbar, dass eine gehörige Portion Verärgerung aufkommt, wenn man von einer unzureichenden Versorgung oder wirtschaftlichen Aufzahlung (selbst) betroffen ist. Da steigt schnell die Wut auf. Wut und entsprechend emotionale Reaktion sind aber selten ein Schlüssel zum Erfolg. Völlig klar, dass ein sachlicher Umgang mitunter nur schwer gelingt, wenn sich die eigene Situation als unbefriedigend herausstellt oder „Kämpfe“ gefochten werden müssen, für die man weder Kraft noch Sinn hat.

Die Versorgungssituation ist für einige Betroffene (ca. 20% sind bekannt und mit der Schwere der Inkontinenz nimmt der Anteil zu)) nach wie vor nicht zufriedenstellend. Dies obwohl sich der Gesetzgeber der Problematiken angenommen hat und in gleich zwei Gesetzen (HHVG und TSVG) die Situation verbessern wollte.
Das der Gesetzgeber überhaupt Handlungsbedarf sah (und sieht) hat ganz viel mit dem „Lobbying“ (wie du schreibst) zu tun. Ich bevorzuge lieber den Begriff „Interessenvertretung“. Für mich hat Lobbytätigkeit aber auch nicht generell den schlechten Ruf, der ihr mitunter zugeschrieben wird.

Als Verein und Interessenvertretung nehmen wir uns seit Jahren diesem Thema an. Es gehört zu meinen persönlichen Aufgaben mit den beteiligten Akteuren in Gespräch zu kommen, zu diskutieren, zu fordern.

Ich habe in den letzten drei Jahren mit Bundestagsabgeordneten aller Fraktionen (bis auf eine mit der ich keine Gespräche führe) gesprochen. Alle konnten die teilweise unbefriedigende Situation nachvollziehen. Die oben angesprochenen gesetzlichen Anpassungen (beispielsweise das Verbot von Ausschreibungen, Anpassung Hilfsmittelverzeichnis) sind doch genau auf diese Gespräche zurückzuführen (nicht ausschließlich, aber als Mosaikstein des Ganzen). Ich verfolge regelmäßig das Engagement, gerade der Abgeordneten, mit denen ich in persönlichen Austausch stehe oder stand. Dies ist hoch.

Ich war im persönlichen Gespräch mit dem zuständigen Staatssekretär im Gesundheitsministerium, mit der Referatsleiterin Hilfsmittel bei der GKV, mit den Entscheidern diverser Krankenkassen, dem BVMed (vertritt als Wirtschaftsverband über 220 Industrie- und Handelsunternehmen der Medizintechnik-Branche, darunter die 20 weltweit größten Medizinproduktehersteller im Verbrauchsgüterbereich).

Ich stehe im direkten und stetigen Austausch mit fast allen führenden Hilfsmittelherstellern der aufsaugenden und ableitenden Hilfsmittel. Ich führe auch Gespräche mit Leistungserbringern, darunter auch Firmen die sich besonders „aggressiv“ im Preiswettbewerb verhalten.

Ich tausche mich regelmäßig mit Vorständen diverser Betroffenenorganisationen aus, teilweise haben wir gemeinsame Strategien entwickelt oder kooperieren in unseren Forderungen. Ebenso sind wir in Kontakt mit den Dachorganisationen der bundesweiten Selbsthilfe, beispielsweise der BAG.
Die Inkontinenz Selbsthilfe e.V. ist ein sehr aktiver Akteur im Bereich der Interessenvertretung. Natürlich kann dies alles nur in dem Rahmen erfolgen, der einem kleinen Verein wie unserem möglich ist.

Von den genannten Gesprächspartnern vertreten sehr viele Positionen, die im Ergebnis unseren Zielen sehr nahekommen.

Ich kann nachvollziehen, wenn jetzt vielleicht der Gedanke keimt, dass sich dies ja alles gut anhört, die Versorgungssituation sich aber immer noch nicht befriedigend darstellt. Dies stimmt. Es gibt immer noch zahlreiche Betroffene, die unterversorgt sind und / oder ihre benötigte Versorgung nur durch teilweise hohe wirtschaftliche Aufzahlungen erhalten (laut Zuzahlungsbericht GKV im Schnitt 72 Euro! (16% der Versorgten)). Es würde allerdings noch viel, viel mehr schlecht versorgte Betroffene geben, wenn wir uns nicht in die Diskussion eingebracht hätten. Wir haben Teilschritte erreicht. Der Dialog ist aber lange noch nicht angeschlossen.

Ich sitze hier manchmal und frage mich wie es gelingen kann nicht nur die Stimmen derer zu vertreten, die dies teilweise aus unterschiedlichen Gründen gar nicht für sich selbst können, sondern viel mehr direkte Stimmen zu hören.

Wer nach der Darstellung der Tätigkeit der Inkontinenz Selbsthilfe e.V. noch immer davon überzeugt werden muss, dass gerade einmal 24 Euro Jahresmitgliedsbeitrag eine sehr lohnende Investition sind, kann wahrscheinlich im Solidargedanken nicht erreicht werden. Warum? Die Inkontinenz Selbsthilfe e.V. betreibt (sehr erfolgreich) ein Forum zum gegenseitigen Erfahrungsaustausch. Der Verein ist aber kein Forum, sondern eine Interessenvertretung für Betroffene, deren Tätigkeit weit über die Bereitstellung eines Online Forums hinausgehen.

Hätte der Verein für jeden ausgesprochenen Dank im Forum auch nur einen Euro erhalten, würden wir einen eigenen Geldspeicher benötigen. Es gibt wenig "Kultur" für das Internet. Man ist gewohnt das alles (das Meiste) kostenfrei ist. Was dahintersteckt, egal. Wir haben hier im Forum ein gutes Niveau, was auch daran liegt das wir hin und wieder einmal auf die einfachsten Formeln des gegenseitigen Miteinanderes (bsp. Grußformel) hinweisen, dass Fragen nicht an Antwortrobotern gestellt werden, sondern an Menschen die sich hier ehrenamtlich engagieren.


Herzliche Grüße
Matti
Folgende Benutzer bedankten sich: Jens Schriever, Cvetoslava, Birgit1

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14 Feb 2020 10:13 #17 von Ayk
Hallo
An welcher Stelle in meinen Beiträgen habe ich je die Arbeit des Vereins, bzw. Mattis Fachkompetenz oder Engagement in Frage gestellt?
Im Gegenteil, in vielen Beiträgen habe ich explizit darauf hingewiesen und meinen Dank ausgedrückt.
Und leider kann man über dieses Forum auch keine kritische Masse erreichen, um bezüglich der Versorgung zeitnah etwas zu erreichen, zumal die derzeitigen sinnlosen politischen Diskussionen keinen Raum dafür lassen.

Die betroffenen Menschen sind leider nicht bereit, sich mit ihren gesundheitlichen Problemen zu outen, um eventuell mehr Aufmerksamkeit für das Problem Inkontinenz zu erreichen.

Eigentlich könnte auch ich mich zurücklehnen und sagen: für mich hab ich`s doch erreicht.
Leider bin ich nicht dieser Typ und es hat mir schon so einige Nachteile gebracht.
Aus politischen Gründen wurde mir der Zugang zu höherer Bildung verwehrt!
Für jede meiner Staatsratseingaben ( DDR ) durfte ich 3 Monate Reservistendienst ableisten, betrieblich war ich immer ein Unruhestifter, was soziale Fragen für meine Kollegen angeht, mit dem Ergebnis, dass ich nach 25 Jahren Betriebszugehörigkeit, mit dem niedrigsten Lohn in Rente gehen werde, und das nicht wegen mangelnder Qualifikation.Trotzdem habe ich mit jeder Aktion zumindest für andere etwas erreicht.

Meine Orthografie ist sicher nicht die Beste, aber in allen meinen Schreiben, egal wohin, konnte ich immer den Sinn deutlich darstellen.
Ich halte es auch für den Erfahrungsaustausch hier nicht für sinnvoll, dafür öffentlich gescholten zu werden. Viele „Schreiber“ könnte das durchaus abschrecken.

Nur wenige Forenteilnehmer mit höherer Bildung werden in solchen Foren nach wirtschaftlicher Hilfe und Unterstützung suchen, da es für sie keine wirtschaftliche Notwendigkeit gibt, für die Friseuse, oder Verkäuferin mit Mindestrente schon!
Und ein großer Schwerpunkt dieses Forums ist eben die Hilfsmittelversorgung, neben dem natürlich auch sehr wichtigen Austausch zu gesundheitlichen Problemen.

All dies ist der Grund meiner Aktivitäten, auch bezüglich der Öffentlichkeit, nur habe ich dafür wohl einen sehr ungünstigen Zeitpunkt erwischt. Das traurige, aber durchaus zu erwartende Ergebnis der Wahlen in Thüringen und die Diskussionen der Führenden dieses Landes auf zum Teil (Kindergartenniveau) sind deutlich wichtiger.
Aber der Grund für diese Ergebnisse, ist durchaus auch in hier diskutierten Themen zu suchen.
Angefangen bei den Regelungen der Renten, über viele Soziale Bereiche, sind dringende Überarbeitungen nötig.
Gruß
Ayk

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14 Feb 2020 14:42 - 14 Feb 2020 15:28 #18 von matti
Hallo Ayk,

ich denke wir sind uns einig, dass wir uns für dieselbe Sache engagieren.

Als Verein fordern wir die Herstellung gesamtgesellschaftlich verbindlicher und/oder am Gemeinwohl orientierter und der ganzen Gesellschaft zugutekommender Entscheidungen. Wir unterscheiden nicht nach Bildungsniveau oder wirtschaftlichen Verhältnissen der Betroffenen. Das die Not und der Unterstützungsbedarf einiger gesellschaftlicher Gruppen höher ist, steht dabei nicht im Widerspruch.

Ich bin nicht der Meinung, dass tagesaktuelle Ereignisse, wie du sie am Beispiel der Vorgänge in Thüringen benennst, tatsächlich direkte Auswirkung auf die stattfindenden Diskussionen zu unserem Themenfeld haben. Ob sie insgesamt förderlich sind, ist streitbar.

So wurde gerade in dieser Woche das Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetz – IPREG (vormals: Gesetz zur Stärkung von Rehabilitation und intensiv-pflegerischer Versorgung (Reha- und Intensivpflege-Stärkungsgesetz - RISG) vom Bundeskabinett beschlossen.

Du hattest dein Anschreiben an die von dir genannten Medien öffentlich zur Diskussion gestellt und um Rückmeldung gebeten. Explizit hattest du um „Zustimmung und Unterstützung“ gebeten. Mir lag und liegt es fern dich zu diskreditieren. In deinem Schreiben sprichst du neben deiner eigenen Situation aber auch von und wenn man dies weiterführt für die Betroffenen. Dies stelle ich nicht in Frage, im Gegenteil dein Engagement ist sehr lobenswert.

Natürlich kann jeder nur im Rahmen seiner Möglichkeiten agieren. Meine Erfahrung zeigt allerdings, dass man sehr professionell, überlegt und fachlich versiert dem Gegenüber entgegentreten muss. Ich sag es einmal mit meinen Worten: Die Adressaten sind allesamt Profis und die „knallen“ dich mit drei Sätzen rhetorisch an die Wand, wenn nicht der entsprechende Hintergrund vorhanden ist.

Gerade und nur deshalb habe ich darauf hingewiesen, dass es aus meiner Sicht sehr sinnvoll wäre deine berechtigten Anliegen zu kanalisieren, ihnen einen strategisch guten Weg zu bereiten. Es dürfte ja sehr transparent geworden sein, dass wir an diesem Thema engangiert "arbeiten". Nun ist es aber nicht immer möglich, alles liegen und stehen zu lassen, sprich laufende Projekte und Aufgaben zurückzustellen, weil dieses Thema gerade einer einzelnen Person ganz besonders unter den Nägeln brennt. Es stehen bereits in den nächsten vier Wochen zwei Gesprächsrunden zu genau dieser Thematik mit hochrangigen Vertretern an. Genau dort bringe ich beispielhaft die Versorgungssituation von "Cvetoslava" an. Ich frage nämlich direkt den Vertreter des genannten Unternehmens.

Natürlich nehmen einige Medien sich auch einem persönlichen Schicksal mitunter an. Allerdings ist auch dabei eine gewisse Vorsicht geboten. Zumindest bei einigen Medien werden Menschen eher vorgeführt, was man beispielsweise an den ganzen (angeblichen) Reality Dokumentationen vom Format „Armes Deutschland“ eindrücklich sehen kann. Deshalb hatte ich mir den Hinweis erlaubt, dass gezielte Ansprache von Medien mir sinnvoller erscheint, als sein Anliegen an diverse Medien pauschal zu richten.

Du bist politikkritisch. Dein gutes Recht. Ich persönlich schaue mir an, wer von den politischen Akteuren eigentlich welche Meinung vertritt und dies speziell unser Themengebiet betreffend.
Hierzu kann man beispielsweise Pressemitteilungen unterschiedlicher Stellungsnahmen und Aussagen nutzen. Sehr schnell ergibt sich daraus eine Übersicht, wer für was steht. Mir liefert dies in meiner Argumentation wichtige Hinweise, weil zu erkennen ist ob Akteure nahe an den Forderungen liegen, die wir vertreten, oder eben auch nicht. Beide Seiten sind im direkten Austausch wertvoll.

Die Pressemitteilung des BVMed bietet beispielsweise eine solche Möglichkeit:
www.bvmed.de/de/bvmed/presse/pressemeldu...hexperten-entwickeln

oder ein Jahr zuvor

www.inkontinenz-selbsthilfe.com/vereinsn...e-klarstellung-kommt

Ich möchte dich in deinem Engagement doch gar nicht ausbremsen, ganz im Gegenteil! Es ist bewundernswert und leider viel zu wenig in der Gesellschaft vertreten.

Den nachvollziehbaren persönlichen Frust und die berechtigte Verärgerung kann und darf man loswerden.
Ich bin nicht überzeugt davon, ob deine Aussage “Und leider kann man über dieses Forum auch keine kritische Masse erreichen“ so zutrifft. Über welche Möglichkeit sollte man Betroffene den sonst erreichen? Wünschenswert wäre die Organisation der Betroffenen. Deshalb steht hinter dem Forenangebot auch ein Verein, eine Interessevertretung. Ein Mitgliedsantrag ist in drei Minuten ausgefüllt. Das wir uns von Vereinsseite stark engagieren, dürfte aus meinem Statement sehr deutlich geworden sein. Deinen Mitgliedsantrag haben wir bereits erhalten.

Auch wenn dieses Thema regelmäßig hier wieder zur Diskussion steht: Jedes Forenprofil bietet die Möglichkeit eine ganze Reihe von persönlichen Kontaktinformationen zu hinterlegen. 99% der Forenmitglieder verzichten darauf. Frag nicht mich warum.

Die Möglichkeit eines privaten Austausches wäre problemlos möglich. Privatchats, von uns initiiert, führen allerdings zu einem Ergebnis, was unserem Anliegen nach gegenseitigen (öffentlichen) Erfahrungsaustausch (dies ist nun einmal unser Angebot) entgegenspricht. Wir hatten vor Jahren die Möglichkeit des Privatchats. 80% des Austausches fand privat statt, 20% öffentlich. Dabei ging es fast ausschließlich um Themen, die in einem völlig anonymisierten Forum durchaus öffentlich diskutiert werden könnten. Neben dem 1:1 und dem direkten Austausch, bietet jeder öffentliche Beitrag ein wunderbares Archiv. Unzählige Betroffene erhalten bereits Antworten auf ihre Fragen, ohne sie selbst gestellt zu haben. Dies erfüllt den Zweck der Bereitstellung eines solchen Angebotes und wird unserer satzungsmäßigen Zielsetzung mehr als gerecht.

Massenweise wurden vor allem die weiblichen Forenteilnehmer von mehr als unseriösen Leute belästigt. Hunderte Werbebotschaften diverser und dubioser Firmen und Personen wurden ohne Rücksprache an Forenmitglieder versendet. Der öffentliche Bereich hier wird moderiert und notfalls auch administriert.

Hinzu kommt, dass wir uns mit unserem Online Angebot (virtuelle Selbsthilfe) gar nicht von einer Selbsthilfegruppe vor Ort unterscheiden. Auch dort sitzt niemand mit einem Kartoffelsack über dem Kopf gezogen (wobei man hier sogar noch anoymer bleiben kann) und es wird sich auch nicht ins Séparée zurückgezogen.

Wer sich darüber hinaus in einer Gruppe, einem Team für seine Interessen und die der Menschen die dies aus unterschiedlichen Gründen nicht selbst für sich können, engagieren möchte, sollte nicht nur kostenfrei die Strukturen eines Vereins nutzen, sondern ein Teil davon sein oder werden. Ein Vorstand bildet keinen Verein, es sind seine Mitglieder.

Gruß
Matti

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14 Feb 2020 17:48 #19 von martinK
Hallo zusammen

Ayk, vermutlich habe ich mich nicht verständlich genug ausgedrückt, tut mir leid. Ich wollte Dir nicht unterstellen, dass Du die Arbeit des Vereins kritisieren würdest (was ich übrigens auch nicht schlimm fände). Wie Matti schreibt, denke ich, dass für die Situation der Betroffenen am meisten erreicht werden kann, wenn die Aktivitäten über den Verein kanalisiert werden. Die Gründe dafür sind in Mattis letztem Beitrag sehr schön beschrieben.

Meiner Meinung nach wäre eine Institution (z.B. eine Stiftung), welche unabhängig von den Behörden, Krankenkassen und den Versorgern den Betroffenen auf professionelle Art zur Seite steht die beste Lösung, um die Anliegen der Betroffenen zu unterstützen. Die Aufgabe der Stiftung wäre, direkt mit den Kontinenzzentren und den Ärzten zusammenzuarbeiten und den Betroffenen Beratung und Unterstützung in allen Belangen der Inkontinenz anzubieten. Zum Beispiel könnte die Stiftung auch die Verhandlungen mit den Krankenkassen und Hilfsmittelversorgern übernehmen oder den Betroffenen in alltäglichen und persönlichen Fragen zur Seite stehen. Solche Stiftungen gibt es ja bereits für viele Krankheiten, und diese Stiftungen können durchaus politische Ziele erreichen und das Gesundheitswesen massgeblich beeinflussen. Wichtig wäre natürlich der einfache Zugang der von Inkontinenz Betroffenen zur Stiftung (und umgekehrt) und die Sicherstellung der Finanzierung (es ist definitiv einfacher, Geld für die Unterstützung von Krebskranken zu organisieren als für inkontinente Menschen).

Soweit in weiss, gibt es im deutschsprachigen Raum keine solche Stiftung für Inkontinenz (ich habe zumindest im Internet nichts gefunden), aber ich kann mir gut vorstellen, dass dies im Selbshilfeverein oder hier im Forum bereits diskutiert wurde. Die Stiftung müsste meiner Meinung nach sehr stark von Betroffenen getragen werden. Zum Teil habe ich den Eindruck, dass gerade bei der Wahl der Hilfsmittel Betroffene sich gegenseitig am besten beraten können.

Natürlich ist es eine Mammutaufgabe, eine solche Stiftung auf die Beine zu stellen...

Herzliche Grüsse
Martin

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14 Feb 2020 20:44 - 14 Feb 2020 20:47 #20 von matti
Lieber Martin,

vielleicht sollten wir aufpassen, dass wir keine Wolkenkuckucksheime errichten.

Eine Stiftung ist in Deutschland eine Einrichtung, die mit Hilfe eines Vermögens einen vom Stifter festgelegten Zweck verfolgt. Dabei soll das Vermögen auf Dauer erhalten werden und die Destinatäre (Begünstigte) können nur in den Genuss der Erträge kommen.

Die Tätigkeit wird also nicht direkt aus dem Vermögen (welches man erst einmal besitzen muss) bestritten, sondern aus den Erträgen dieses Vermögens. In der Verwaltungspraxis fordern die meisten Stiftungsbehörden ein Ausstattungskapital von mindestens 25.000 Euro, in einigen Bundesländern auch mehr, insbesondere dann, wenn die Stiftung selbst operativ tätig ist. Du kannst dir ja einmal den Ertrag aus 25.000 Euro ausrechnen.

Das was du als Aufgabengebiet und Tätigkeitsfeld beschreibst kann ja nicht mehr ehrenamtlich (ist etwas anderes als gemeinnützig) geführt werden. Es würden Versicherungsfachleute, Verwaltungsfachangestellte, Rechtberatung, ärztliche Beraterteams uvm. benötigt. Wenn du so etwas bundesweit anbieten möchtest, kann man den Personalaufwand ja mal hochrechnen.

Selbst wenn dir dies alles gelingt, gibt es eine Gesetzgebung. In dieser habe ich nichts davon gelesen das Stiftungen irgendetwas mit den Verhandlungen zur Preisfindung zu tun hätten.

Was du beschreibst ist entweder das Handeln von sehr großen Vereinen oder von Einrichtungen, die Verbraucherinnen und Verbraucher sowie Patientinnen und Patienten in gesundheitlichen und gesundheitsrechtlichen Fragen qualitätsgesichert und kostenfrei informieren und beraten. Hier sei das Beispiel der nach § 65b Sozialgesetzbuch Fünftes Buch geförderten Unabhängige Patientenberatung Deutschland gGmbH (UPD) genannt.

Ich bin ja davon überzeugt, dass 10.000 Vereinsmitglieder (was schon einmal ein sicheres Jahresbudget von 240.000 Euro ermöglicht) bereits Strukturen ermöglichen, die zumindest viele der von dir genannten Bereiche abdecken könnten. Leider fehlen uns dazu noch genau 9900 Mitglieder.

Gruß
Matti

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