Frage Seit Blasenmuskellähmung und ISK Gedankenexplosionen: Trinken - Ablassen

Liebe Angelika!

Du hast mir wirklich super toll weitergeholfen!!! Dankeeee! 
Schön, zu lesen, dass es doch tatsächlich noch weitere Menschen mit dieser Einschränkung gibt! 
Und viel wichtiger: du nimmst mir wirklich meine Angst. Wenn ich lese, dass es dir anfänglich auch so ging, wie mir, kommt mein Kopfkarussell tatsächlich auch mal zum Stillstand.
Und deine Tipps geben mir viel mehr Sicherheit in meinem neuen Leben!!!
Ich wette, es werden sich bei mir noch eine Menge neuer Fragen auftun und dann ist es natürlich mega, wenn du dich wieder einschaltest und dir die Zeit nimmst, zu antworten. 

Einen schönen Abend!
Petra

Hallo Petra,

ich hab den doppelten Beitrag gelöscht - kann wohl manchmal passieren wenn man zu schnell ist - war jedenfalls bei dem alten Forum so - beim dem neunen hatten wir es bislang nicht - naja mal beobachten…

LG
Michael

Hallo Petra,

Du bist hier ja schon bestens durch Angelika  (liebe Grüße!) betreut, da muss ich kaum noch meinen Senf dazu geben. 
Aber ich möchte mal ein riesiges Rääspeckt!!!( neijn, nicht den Rotstift rausholen bitte) raushauen, wie Du Dich mit diesem völlig desaströsen Beginn schlägst und Dir Deine benötigten Informationen zusammen sucht. 
Du machst das echt großartig! 
Ich musste mir anfangs zwar alle möglichen Alltagsvorgehensweisen ausdenken, aber ich war über mehrere Wochen in der Neuro-Urologie, mit allen damit verbundenen Einweisungen, Informationen, Betüddelungen.Das ist so krass, wie der erste Urologe sich nicht-verhalten hat und Du Dir alles im Internet zusammen suchen musstest.
So, wie Du am Ball bleibst, wirst Du Dir in einigen Monaten gar nicht mehr vorstellen können, was Dir am Anfang alles Probleme bereitet hat.

Grüße von Valerie

Hi Valerie!

Grins!!! No worries, bin Englischlehrerin!!! Von Deutsch habe ich keine Ahnung! (Hihihi...) Außerdem bin ich krank geschrieben und außer außerdem ist dein Schreibstil ja ohnehin der beste ever und an Unterhaltsamkeit nicht zu überbieten!!! 
Das ganze dann so voll gepackt mit großartigen Informationen! Love it!!!
Das werde ich dir bestimmt noch 1000 Mal mittteilen!!! 

Und: Dein letzter Satz ist mein erklärtes Ziel!!!

Ich drück dich!
LG
Petra

Hallo Petra,

ich reagiere auf Deinen Kommentar von heute Morgen hier, da es letztlich um die Blasenfüllung und deren Folgen geht, die Du hier thematisiert hast.
Die unlogischen Mengen, wie Du sie so treffend nennst, nerven mich schon auch arg.
Ich kann jetzt nicht behaupten, bisher in meinem Leben alles unter Kontrolle gehabt zu haben, falle aber eher durch ein Übermaß an Eigenverantwortung auf als umgekehrt.
Noch während meines anfänglichen Klinikaufenthalts hatte ich mir von allen für mich relevanten Lebensmitteln den Wassergehalt herausgesucht und die Liste im Zimmer aufgehangen.(Spoiler: selbst Quark besteht zu 80% aus Wasser). Ich war dann irgendwann bei max. ein Liter Wasser als Trinkmenge, um nicht die Vorgabe von zwei Liter Miktionsmengen pro Tag zu überschreiten, da bin ich echt mies draufgekommen.
Das geht für mich nicht auf Dauer.
Zuhause habe ich sofort meine heissgeliebte Teekanne verbannt, es gibt nur noch einzelne Tassen. Die sonst immer mit herumgeschleppte Trinkflasche wurde aus dem Rucksack geschmissen, hier steht nur noch ein Wasserglas mit 150ml Volumen.
Und was hat's geholfen? Wenn andere ein schlechtes Gewissen haben, die Gummibärchen weggemümmelt zu haben, ist mein guilty pleasure zu viel Äpfel, Möhren u.ä.
Was ich versuche: möglichst an meine persönlichen Erfahrungen angepasste ISK-Abstände. D.h. grade am späten Morgen teils nach anderthalb Stunden, bei Aufenthalt im Kalten auch, gegen Abend dafür auch mal länger.

Zu der glatt bewandeten Harnblase: eine umfangreiche Patientenschulung würden sich wahrscheinlich die meisten wünschen, hatte ich leider auch nicht. Ich habe es nach der Entlassung im Arztbrief gelesen, dass es vor Ort thematisiert wurde, kann ich nicht erinnern.
Für Dich frisch nachgeschaut, wird sie beim Cystogramm erwähnt. Das schlaue Internet meint, dass das eine Röntgenuntersuchung der Blase ist.

Ich würde Dir so sehr wünschen, dass Du das Zutrauen findest und Dich für Teneriffa entscheidest.
Wie Simona es auch beschreibt, ist die Anspannung bei gewissen Herausforderungen bei mir auch noch da. Und dann merkt man, dass es geht, und wie gut die Ablenkung ist. Dieses Frühjahr habe ich nach einer gefühlten Ewigkeit eine 40km-Wanderung gemacht. Bei so vielen Stunden war klar, dass ich mehrmals einen Platz zum ISK finden muss (habe ich nicht, musste absteigen und habe erstmals in ein Pissoir kathetisiert...was ein Spaß!).
Der Stress, ob der gleichfalls gelähmte Darm mitspielt. Ob die Sphinkter mir mal wieder ein Schnippchen schlagen und ich unterwegs mit Inkontinenz konfrontiert werde. Es wurde ein wunderbarer Tag, es hat mich darin bestärkt, immer mal wieder die Grenzen auszutesten.

Ich schicke Dir gute Gedanken! Valerie

Hallo Petra,

also zu dem Cystogramm das Vallie erwähnt hat vielleicht noch ein paar Ergänzungen: Ich kenne das eigentlich so, das eine Durchleuchtung bei der Urodynamik gemacht wird. Das war jedenfalls bei mir meistens so und nennt sich dann Video Urodymamik. Je nach dem wie gut der Digital Wandler des hierbei benutzten Röntgengerätes ist kann man dann mehr oder weniger gut etwas sehen.

Bei mir war es beim erstem mal so, das erst die UD gemacht wurde. Nachdem danach ein paar Sachen unklar waren (u.a. die Ursache für die hohe Restharnmenge) wurde dann noch mal die Blase mit Kontrastmittel gefüllt und mit einem großen Digitalen Gerät Bilder geschossen wurden. Das nannte sich dann Miktionszysturethrographie und Refluxzystographie.    

Das Thema der Trabekulierung der Blase - als der Bildung von Ausstülpungen würde ich bei dir jetzt nicht unbedingt sehen. Das passiert eigentlich eher in einem Hochdrucksystem. Bedeutet: irgend etwas behindert den Ablauf und der Blasen Muskel baut sehr hohe Miktionsdücke auf. Typische Kandidaten für diese Komplikation sind im neurologischen Bereich die Detrusor Sphinkter Dyssnergie und natürlich jede Art von Obstruktion - als bei Männer i.d.R. die Prostata.

Man muss auch nicht immer das Röntgengerät anwerfen - manche Ausstülpungen kann man bei gefüllter Blase auch mit dem Ultraschall sehen. Das kommt allerdings darauf an wo sie liegen - weil du mit dem Ultraschall nur auf die Blase drauf - aber nicht durch sie hindurch schauen kannst. 

In deinem Fall ist die Blase ja - wenn ich das richtig verstanden habe - hypothon also schlaff. Da besteht das Problem der hohen Blasendrücke nur wenn die Blase wirklich sehr voll wird - das natürlich in Abhängigkeit von der Compliance - also der Dehnbarkeit in Abhängigkeit zum Volumen. In dem Fall bekommst du das aber meistens mit, denn es entsteht dann i.d.R. eine Überlaufinkontinenz wenn das Ende der Dehnbarkeit erreicht ist. Lange Rede kurzer Sinn: Ja klar kannst du die Urologin fragen allerdings vermute ich, das Trabekulierung bei dir weniger das Problem ist, da die hypothone Blase ja relativ schnell erkannt wurde und du jetzt ISK machst. 

Die Trabekulation betrifft in Summe wohl häufiger Männer, weil Man(n) eben nichts von der Prostata Obstruktion merkt da die Blase das nach Kräften zu kompensieren versucht. Dieser Prozess kann über Jahre gehen und am Ende gibt es dann - wenn man nicht vorher eingreift öfter mal eine Tannenbaum Blasse und nicht selten zusammen mit einem Harnverhalt der einen dann in das nächste Krankenhaus befördert…

Das kann dir aber dank ISK eher nicht passieren.

Zu den unlogischen Mengen…: Die nerven mich auch komplett. Bis zur Liste mit Lebensmitteln wie Vallie das gemacht hat habe ich es tatsächlich nicht getrieben, aber ich habe lange Zeit wirklich peniebel in und output mit einer App getracked und versucht irgendwelche Muster zu finden. Das hat aber leider nicht gereicht um die Sache für mich ausreichend vorhersagbar zu machen. 

Auf der Reha hatte ich das auch mit ISK versucht in der Hoffnung damit auf die Hilfsmittel verzichten zu können - das hat aber auch nicht funktioniert. Die Episoden waren in der Summe zwar weniger aber meistens genau so hefig wie ohne ISK. Da die Blase bei mir meistens so lange rumspackt bis relativ leer ist, mach ich ISK eigentlich nur noch um gelegentlich zu sehen ob sich was geändert hat und es mehr Restharn gibt. 

Von daher du bist da wirklich nicht alleine mit dem unlogischen Mengen und wenn da jemand tatsächlich mal eine coole Lösung gefunden haben sollte - dann bitte her damit  

LG
Michael

Hallo meine großartige Valerie!

Ja, das hast du genau richtig analysiert, irgendwie driftete der letzte Chat von dem Hauptthema nur unwesentlich in eine andere Richtung...
Ich ertappe mich auch täglich dabei, zu überlegen, geht Tee in größeren Mengen, vielleicht auch selten mal eine Cola? 
Oh nein, lieber doch nicht! Wasser ist ja vielleicht doch irgendwie berechenbarer (was für irre Gedanken).
Der Wassergehalt in Lebensmitteln hat mich bis eben noch nicht sehr beschäftigt, aber jetzt, da du davon schreibst...

Ich hoffe, dass ich dann irgendwann auch an Erfahrungswerte etwas anknüpfen kann und tatsächlich auch lieber einmal mehr ISK betreibe, als zu selten. 
Ich hatte ja wirklich anfänglich immer Panik, meinen winzig kleinen Harnröhreneingang nicht zu treffen und somit war mir klar: je weniger ich trinke, desto weniger muss ich mich der Treff-Challenge mit dem Katheter stellen.
Aber hier zu Hause ist das jetzt wirklich easy zu managen und mein Kopf ist schön entspannt.
Hach, und was freue ich mich auf MEIN eigenes Klo in der Schule, wenn ich hoffentlich am 3. Dezember wieder loslegen kann mit Arbeiten.

Teneriffa und unkomfortable fremde Klos lassen leider immer noch alle Alarmglocken bei mir schrillen. 
Es ist zwar jedes Mal super toll, wenn du und weitere Chatmitglieder mich pushen und mir sooooo viel Mut zusprechen, aber ich bekomme mich da noch nicht so hin konditioniert, dass ich wirklich sage: Tschakka, ich packe das!

Hinzu kommt, dass es auf Teneriffa ja doch etwas wärmer ist, als hier und ich dann logischerweise mehr trinken werde und somit häufiger "Fremdklos" aufsuchen muss.
Wenn ich denn schon fliegen sollte, will ich nicht den ganzen Tag nur in Puerto de la Cruz in der Hotelanlage sitzen, wo ich mein cozy Klo auf dem Zimmer habe.
Oh man, wie soll ich den Stecker von meinem Gedankenkarussell ziehen?

In der Theorie ist mir auch klar, dass ich neue Herausforderungen annehmen muss, aber zur Zeit bin ich echt noch kein Praxismensch...aber ich arbeite mich millimeterweise voran...echt eine coole Nummer, wenn ich lese, dass du den Männern ihr Pissoir streitig gemacht hast.
Du schaffst es echt immer, mich von meinen Angst-Gedanken weg zu beamen, wenn ich deine Erfahrungsberichte lese.
Aber leider fehlt meinem Gehirn noch die Nachhaltigkeit.

Kurz noch zur Harnblasenwand: also röntgen lassen? Hmmm, will ich wirklich wissen, ob ich ein höheres Risiko für HWIs in mir trage? So oder so würde ich munter meine D-Mannose weiter konsumieren und seit eben besitze ich auch Omni Biotic Woman (Lactobazillen) nach dem Tipp von Simona und auch das würde ich regelmäßig einnehmen.

So, that´s it für heute. Hab eine gute Nacht, nochmals 1000 Dank für ALLES und bis demnächst...
LG Petra 

Guten Abend Michael!

Was für ein kommunikationsintensiver Abend. Erst Valerie, jetzt du...und eigentlich war ich bei diesem grauen Nieselwetter komplett auf frühes "Ins-Bett-Gehen" gepolt.
Aber umso toller, noch von euch zu hören (na ja: zu lesen... ).

Vielen Dank auch für deine detaillierten Informationen. Interessante urologische Untersuchungsmethoden - noch nie davon gehört, aber jetzt ist mein Horizont erweitert.
Ja, richtig, meine Blase ist komplett schlaff mit unbekannter Ursache, das schrieb ich vor zwei Wochen in einem Chat. Keine neurogene Blase, keine MS, kein Bandscheibenvorfall...

Wenn ich dich richtig verstanden habe, könnte ich eine entsprechende Untersuchung (ob nun Ultraschall, Röntgen, Verabreichung eines Kontrastmittels...) ansprechen, aber das würde bei bei meiner Diagnose der schlaffen Blase keine so neuen Erkenntnisse bringen. Ich habe mich auch schon innerlich von dem Gedanken verabschiedet, wissen zu wollen (oder zu müssen), wie es nun genau um die Beschaffenheit meiner Blasenwände steht.

Denn Fakt ist ja, dass unser Körper jede Menge Bakterien beherbergt, von denen die meisten ja auch dringend notwendig sind, wenn sie sich denn auch an ihrem vorgegebenen Platz aufhalten.
Wenn sich Keime oder Bakterien dann doch verirren und zu einem HWI führen, ist das natürlich riesengroßer Mist, aber wenn man durch bestimmte Maßnahmen das Risiko etwas eindämmen kann, dann ran an den Feind!

Hygiene und bestimmte "Nahnungsergänzungsmittel" (dank Simona habe ich nun ergänzend auch Lactobazillen in mein Repertoire aufgenommen) stehen dann on top.

Krass, dass du mit Hilfe eine App versucht hast, ein Muster von "rein zu raus" zu finden, aber das zeigt ja unterm Strich, dass uns "Betroffene" andere Gedanken umtreiben, als "normale" Toilettengänger.

Und genau treffend, was du schreibst: es ist wirklich so wichtig zu merken, dass man nicht alleine ist mit seinen Gedanken, Problemen und Einschränkungen.
Dieses Forum pimpt mich immer wieder richtig gut auf!!! 

Sry, dass es so lange mit der Antwort gedauert hat, aber mein armer Mann ist fast verhungert und ich musste ihm zwischen Valerie und dir noch ein leckeres Abendessen zubereiten.

Vielleicht liest du das sogar nicht mehr heute, weil es nun schon übelst spät ist, aber wie auch immer: schön, dass es dich gibt und du so umfassende Infos parat hast.

Gute Nacht!
LG
Petra

Hallo Petra,

ich kann Deinen Vorbehalt, Dich jetzt irgendwelchen Herausforderungen zu stellen, die sich eigentlich noch zu groß anfühlen, gut nachvollziehen. 
Da ist man auch niemandem irgendetwas schuldig, wann man sich was wie wo zutraut, auszuprobieren.
Du hast jetzt mit Deinem Wiedereinstieg bei der Arbeit auch bestimmt erstmal genug im Kopf.
Eins nach dem anderen. Und wenn Du jetzt dank Mannose erstmal nicht ständig daran denken musst, wann die nächste HWI kommt, ist das doch schon mal etwas.

Wenn ich mich richtig erinnere, hast Du direkt Katheter für ein halbes Jahr bekommen.
Da ist das grade keine Option. Aber ich würde mir tatsächlich mal Muster von anderen Kathetern zukommen lassen, dass Du den Unterschied in der Handhabung siehst. Bei dem Luja finde ich das auch gar nicht so einfach, grade unterwegs. Für mich macht das schon einen ganz schön großen Unterschied aus.
Den von mir genutzten Infyna chic kann man sehr entspannt auf die aufgeklappten Kappe stellen. Alles ist mit einer Hand gut machbar, das ist mir zu mindestens mit dem Luja nicht gelungen. Er ist auch länger als der Luja, ich kann ihn geöffnet sicher seitlich in die Hosen- oder Jackentasche stecken, das macht es für mich viel unkomplizierter. Da ich mir auch einen super genialen Spiegel um moduliert habe, den ich am Finger befestigen kann, bin ich nie auf Ablageflächen oder befestigen am Oberschenkel- am Anfang habe ich auch mit Beinspiegel inkl. Klettband gearbeitet oder anderes angewiesen. Das macht es für mich auch gedanklich einfacher, mich auf fremde Situationen einzulassen. 
Für mich war das Weglassen des Desinfizierens auch ein Gamechanger, nicht noch mit Sprühflasche und Kompressen jonglieren zu müssen. 
Das lässt Du jetzt schon weg, da bist Du viel schneller mit, als ich es war.

Ich hoffe, Du bist schon voll Vorfreude auf Deine Schüler, die Dich bestimmt schon sehnsüchtig erwarten.

Grüße von Valerie

Eins fällt mir grade noch ein zum Herunterrutschen des Spiegels von der Klobrille:
Bevor ich diese an anderer Stelle erwähnte extrem stumpfe Antirutschmatte aufgeklebt hatte, habe ich zuhause immer einen Waschlappen untergelegt, das hat auch gut funktioniert. Allerdings benutzte ich keine Weichspüler, dadurch sind sie herrlich rau und auch antirutsch.

Hallo Michael,

ich hatte so ein wenig gehofft, dass jemand, der kundiger ist, noch etwas zu den Untersuchungen sagen kann, wunderbar, danke Dir.
Was ich aber nicht so richtig verstehe:
Warum ist es dann bei regelmäßigem ISK überhaupt wichtig, dass die Miktionsmengen um die 400ml sind? 
Da meine Blase wohl extrem großvolumig ist, bei Harnverhalt damals 3l, muckt sie auch heute bei einem Liter und mehr so überhaupt nicht. 
Warum kann man das bei einer atonalen Blase dann nicht einfach hinnehmen und stresst sich unterschwellig die ganze Zeit?

Falls Du das nochmal einordnen  könntest, wäre das toll.

Grüße von Valerie