Frage Bin mit ISK etwas überfordert

Hallo zusammen, ich habe lange überlegt zu schreiben und habe mich jetzt endlich dazu durchgerungen. Ich bin sehr dankbar, dass es dieses Forum gibt und hoffe auf Tips und Hilfe. 

Ich, 52 weiblich, kam vor 10 Wochen mit 40 Fieber, einem Nierenstau und Nierenstein in die Notaufnahme. Meine Blase war zum brechen voll und überdehnt. Es wurde direkt eine Harnleiterschiene und ein Katheter gesetzt. Tage danach wurde der Katheter gezogen aber ich konnte nicht pinkeln. Zwei weitere Tage später ein erneuter Versuch, ohne Erfolg. 

Nachdem auf dem CT zu sehen war, dass meine GM viel zu gross ist wurde mir eine Entfernung dieser nahegelegt. Somit bin ich mit Dauerkatheter für zwei Wochen nach Hause, Termin für GM Entfernung war am 15.04.26. Zwei Tage danach ein erneuter Versuch den Dauerkatheter zu ziehen. Pinkeln hat funktioniert aber nicht so wie es sein sollte. Die Restmengen haben sich von Tag zu Tag erhöht (160 ml/240 ml/800 ml). Resultat war erneutes Fieber aufgrund einer Entzündung. Wieder AB über die Vene. 

Verlegung von der GYN auf die Uro. Nach einigen Tagen wurde die Harnleiterschiene gezogen und eine Harndruckmessung durchgeführt. Die war okay, aber das Restharn Problem blieb leider bestehen (250 ml). Mit Dauerkatheter nach Hause und ne Woche später ISK in der Klinik erlernt. 

Seit dem soll ich meine Blase 4 bis 6 mal am Tag leeren. Das mache ich jetzt seit gut 4 Wochen. Hatte seit dem drei Blasenentzündungen mit AB (mit denen ich aber auch vorher schon zu tun hatte). Aktuell ist wieder eine im Anmarsch. Ich halte mich an alle Regeln die mir im KH und von meiner Katheter Vertreterin gezeigt wurden. Auch habe ich das Gefühl, das ich das octenisept nicht vertrage. Mein Schritt brennt ziemlich stark. Was mache ich falsch. Ich wäsche mir vorher die Hände und setzte den Katheter nur dann wenn dieser mit nichts in Verbindung kam. Ich desinfizieren und lasse das Mittel einwirken. Auch beim schieben des Katheters habe ich immer das Gefühl auf einen leichten Wiederstand zu treffen. 

Ich katheterisieren nach jedem selbstständigen Pipi machen (ist leider nicht viel 20 ml bis 70 ml) und ziehe noch zwischen 200 ml bis knapp 300 ml aus der Blase. Das mache ich 5 bis 6 mal am Tag. 

Kann mir jemand Tips geben. Vielleicht hätte jemand ja das selbe Problem und kann mir Mut machen, das sich das langfristig reguliert. Aktuell nehme ich morgens und abends Myocholine, das hilft aber nicht wirklich. 

Die ganze Situationen ist sehr belastend für mich, denn ich konnte immer eigenständig Pipi machen. Aktuell bin ich noch krank geschrieben und auch in Psychologischer Behandlung. Urodynamik ist Ende Juni. 

Sorry für den langen Text, ich habe mir eh schon Mühe gegeben diesen so kurz als möglich zu halten. 

Hallo liebe DanFi!

Erst einmal willkommen in diesem Forum! 
Mir ging es vor acht Monaten ähnlich wie dir. Ich konnte auch von einem auf den anderen Tag nicht mehr alleine entleeren.
Mein erster Urologe damals war absolut nicht empathisch und sagte, ich müsse mit einem DK leben.
In diesem Forum bekam ich dann innerhalb kürzester Zeit super wertvolle Tipps!!!
Ich habe mich dann an verschiedene Homecare-Unternehmen gewandt und tolle Mitarbeiterinnen kennengelernt, die mich über ISK aufgeklärt haben.
Ich hatte, ebenso wie du, anfänglich Octenisept verwendet, weil das ja hier in Deutschland so angeraten wird. Dann habe ich erfahren, dass in vielen weiteren europäischen Ländern solche Vorgaben gar nicht existieren.
Also habe ich auf das Desinfektionsspray komplett verzichtet, da es bei mir vorher Schmerzen im gesamten Intimbereich verursacht hat. Diese Nebenwirkungen hast du ja leider auch.
Seit sieben Monaten hatte ich keinen HWI. Und ich wasche mir tatsächlich meine Hände vor dem ISK auch nur total "normal".
Für den ISK verwende ich immer noch einen Spiegel, um ganz sicher zu gehen, dass der Katheter wirklich null ungewollte Berührungspunkte hat.
Das ist zwar etwas umständlich, gerade wenn man unterwegs ist, aber ich habe einen kleinen Spiegel mit integriertem Licht auf einer niederländische Homepage für Hilfsmittel entdeckt und dieser Spiegel ist so klein und praktisch, dass man ihn easy in einer winzigen Tasche mitnehmen kann und nur unter die Klobrille klemmen muss.
Mycholine wurde mir anfänglich auch verschrieben, als klar war, dass keine neurogenen Ursachen vorliegen.
Dieses Medikament soll ja den Blasenmuskel unterstützen oder auch stärken.
Da sich mein Blasenmuskel aber komplett zurückgebildet hat, half das Medikament null Komma gar nicht.
Dass du in psychologischer Behandlung bist, ist mega wichtig! Ich hatte am Anfang auch wöchentlich Termine bei einer Psychotherapeutin und gehe nun nur noch alle drei Wochen hin.
Glaub mir, je länger du mit dieser Einschränkung lebst, desto mehr wird der ISK Alltag für dich und die psychische Belastung reduziert sich.
Ich war am Anfang dieser Behinderung kurz davor, mir das Leben nehmen zu wollen, weil ja nichts mehr so war wie vorher...ach, mal schnell aufs Klo...neeeee, war ja nicht möglich. Lange Flüge um die Welt, wandern in Canyons, auf Gletschern und in den Bergen...komplett gar nicht dran zu denken.
Inzwischen fliege ich wieder in den Urlaub, allerdings noch keine Langstrecke und auch beim Wandern muss ich noch genau planen, wo, denn ich kann noch nicht in der freien Natur (so wie Valerie - sie wird dir hier im Forum auch noch über den Weg laufen mit super Ratschlägen!!!).
So, abschließend hoffe ich, dass du mit deiner Einschränkung auch in einigen Monaten besser umgehen kannst und ich drücke dir die Daumen, dass du deine HWIs irgendwie unter Kontrolle bekommst.
Diesbezüglich wirst du hier noch eine Menge Unterstützung von andern Forumsmitgliedern bekommen.
Ach so, ja, einen Minitipp kann ich dir noch geben: D-Mannose kann vielleicht helfen, dass sich Bakterien in deiner Blase nicht mehr so gerne einnisten. 
Liebe Grüße
Petra 

Liebe Petra, 

vielen lieben Dank für deine Antwort und den Einblick den Du mir dadurch gibst. Es hilft sehr, wenn man weiß, dass man mit seinen Problemen nicht alleine ist und sich wertvolle Tips holen kann. Mein Umfeld ist toll und unterstützt mich sehr, aber sich mit betroffenen auszutauschen ist dann doch was anderes. 

Den Spiegel den Du beschrieben hast habe ich auch schon zu Hause. Er ist wirklich sehr sehr praktisch, wenn er nicht so teuer wäre hätte ich schon einen zweiten.

Ich versuche bereits jetzt schon, mein ISK bei Freunden und Familie durchzuführen um die scheu zu verlieren. Wie das dann in der Arbeit wird, stellt sich dann noch heraus. Aber es wissen alle Bescheid und sind sehr verständnisvoll. 

Ich kann mir aktuell jedoch noch nicht wirklich vorstellen, so frei damit umzugehen wie Du. Urlaube sind für mich aktuell undenkbar. Selbst ein einstündige Spaziergang bereitet mir Stress, weil keine Toilette in der Nähe ist. Aber Du bist ja schon viel weiter als ich, vielleicht kommt das noch. 

Am liebsten wäre es mir ich könnte bereits ohne Spiegel im Stehen ISK durchführen aber leider sind meine bisherigem Versuche gescheitert. 

Wie reinigt Du Dich vor dem ISK im Intimbereich? So ganz ohne traue ich mich nicht, aber octenisept ist echt der Horror. Das brennt nach bis zum nächsten ISK. Und wie lange hast Du gebraucht um den Katheter entspannt setzen zu können? Ich bin nach fast 4 Wochen immer noch angespannt und habe das Gefühl auf Wiederstand zu stoßen. 

D Mannose nehme ich bereits seit langer Zeit TÄGLICH, genau wie Canephron zur Vorbeugung.

Viel Dank vorab für Deine Rückmeldung und einen schönen restlichen Abend für Dich.

Grüße DanFi ) 

Hallo DanFi!

Ja, alles was du schreibst, habe ich genau so auch durchgemacht (bis auf die HWIs, aber die hatte ich auch als Kind schon nie gehabt). 
Für mich ist am Anfang der Diagnose eine komplette Welt zusammengebrochen. Ich brauchte etwa vier Monate, um den ISK relativ gut hinzubekommen und nun, nach acht Monaten, gehört er schon fast routinemäßig zum Tagesablauf.

ISK im Stehen wirst du auch hinbekommen.
Nimm dir ein Wochenende und teste! Oder in der Woche, du bist ja noch krank geschrieben. Das war ich übrigens auch für zwei Monate. Also, ran an den Feind!!! Du wirst das schaffen! Egal, ob du dann am Anfang einige Katheter "verschießt" oder zunächst gar nichts sehen kannst, weil der kleine hellblaue Spiegel dabei gar nicht geht. 
Du brauchst dafür einen anderen, kleinen Kosmetikspiegel und eine Stirnlampe, die du, mit Saugnäpfen oder Antirutschband versehen, auf der Toilettenbrille oder dem zugeklappten Toilettendeckel positionierst.
In dem Fall sind Katheter mit integriertem Beutel ganz gut, weil du dann auch eigentlich gar keine Toilette brauchst, dann geht es auch zum Beispiel auf einem niedrigen Tischchen.

Übrigens träume ich auch noch, wie du, vom ISK OHNE Spiegel, aber da bin ich auch noch nicht...

Das Desinfektionsmittel ganz wegzulassen hat mir am Anfang auch riesiges Kopfzerbrechen und Angst bereitet, dass ich mir alle Keine dieser Welt zulegen könnte...aber es ist so schön, nicht das Brennen und die Rötungen im Intimbereich zu haben.
Und wie schon geschrieben, ich habe null Infektionen bekommen.

Unterstützende Familie und Freunde sind soooo wertvoll!!! Toll, dass du sie hast! Natürlich ist es immer besser, mit Gleichgesinnten Kontakt zu haben, aber die Mischung aus beidem und die Zeit werden dich immer stärker machen.
Okay, konnte ich mir vor acht Monaten auch gar nicht vorstellen, aber da haben mir auch tolle Leute hier im Forum so viel Zuspruch und Hilfen gegeben, dass ich jetzt da bin, wo ich mir schon die Schulnote "zwei" geben würde.

Noch ein kleiner Tipp für deine Zukunft: hast du in deinem Beruf einen Schwerbehindertenbeauftragten? Wir als Lehrer haben so jemanden hier in Schleswig-Holstein.
Vielleicht kannst du dich da ja mal umhören und es gibt solche Personen auch für dich.
Versuche dann auch, einen Schwerbehindertenausweis zu beantragen. Ich habe das sofort gemacht und nun einen GdB von 60. Das bringt einige Erleichterungen im Berufsalltag und auch steuerliche Vorteile (na ja, sehr gering, aber trotzdem...).

Ich habe übrigens mit dem ISK auch auf den Toiletten von Freunden begonnen. Das nimmt den Stress vor fremden Toiletten.
In meiner Schule hat man für mich extra ein eigenes WC geschaffen - meine Chefin und der Hausmeister haben sich großartig eingesetzt!!!

Inzwischen war ich dreimal im Urlaub und habe entsprechend sechsmal Flughafentoiletten nutzen müssen. Das war die ersten vier Male ein Albtraum!!! Aber die letzten beiden Male liefen richtig gut.

Also: lass die Zeit für dich arbeiten und es wird bestimmt alles für dich immer mehr zur Gewohnheit werden. 
Und: schreibe bei jedem noch so kleinen Problem hier ins Forum. Die Antworten helfen enorm!!!

Liebe Grüße
Petra

Hallo Petra, 

wow, das klingt bei Dir alles so positiv und "einfach" wobei Du bis dahin sicherlich auch viel durchgemacht hast. Ich muss mich in Geduld üben, die Zeit wird für sich sprechen. Ich bewundere und beneide Dich sehr und finde Deine Einstellung und Deine Umgang mit der Situation toll!!!!!! 

Ich habe heute nochmal einen Termin mit meiner Coloplast Beraterin vereinbart. Sie kommt morgen erneut vorbei. Das gibt mir dann vielleicht noch ein wenig Sicherheit. Auch schickt sie mir noch weitere Katheter zum Testen.

Generell bin ich eigentlich ein positiver Mensch, der sich den Aufgaben des Lebens immer positiv zuwendet aber diese Situation ist schon besonders.

Mir wurde in der Arbeit angeboten, eine extra Toilettenkabine für mich einzurichten. Finde ich wirklich toll, so kann ich all meine Utensilien in der Arbeit lassen ohne diese immer mitschleppen zu müssen. Wie gesagt, wir werden sehen wie es ist. 

Zwecks der HWI kann es ja auch sein, dass ich es aktuell irgendwie nicht hinbekomme, meine Blase komplett zu leeren. Wenn nichts mehr läuft drehe und wende ich mich immer, beuge mich nach vorne und hinten, um wirklich alles auszulassen. Ich ziehe den Katheter erst dann ganz langsam, wenn nichts mehr läuft. Dann tröpfelt es noch ein wenig und das war es dann. Hast du hierzu vielleicht noch Tips? 

Ich notiere mir täglich meine Trinkmengen und das was ich ausscheiden. Das stimmt aber nicht überein. Aber es war ja auch sehr warm und der Körper benötigt ja auch noch Flüssigkeit. 

Du siehst, dass sich aktuell alles um dieses Thema dreht (geht morgens beim Aufwachen direkt schon los) und ich hoffe es kommt irgendwann der Tag, an dem ich auch wieder Freude an anderen Dingen habe. Ich vermisse meinen Sport aber ich habe in den letzten Wochen so viel abgenommen, dass ich körperlich gar nicht in der Lage wäre auch nur ein Gewicht zu heben. 

Jetzt wünsche ich dir mal einen tollen Start in die Woche, ich wusel mich hier mal weiter durch. 

Liebe Grüße von der überforderten DanFi 

Hallo DanFi,

Petra hat dir ja schon ganz viele hilfreiche Tipps gegeben. 
Da kann ich mich nur anschließen. 

Ich mache inzwischen seit 8 Jahren ISK. Ich kann mich noch sehr gut an meine Anfänge erinnern. 
Ich war total am Boden zerstört und war völlig verzweifelt. 
Ich dachte, ich wäre weit und breit alleine mit diesem Problem. 
Per Zufall bin ich damals auf dieses tolle Forum gestoßen.

Ich habe seit dem Kindesalter unter ständig wiederkehrenden HWIs gelitten. Im Erwachsenen Alter war es eigentlich noch schlimmer. 

Und im hohen Alter (66 Jahre) hat meine Gynäkologin bei einer Routine Untersuchung eine total volle Blase beim Ultraschall gesehen.
Ich war natürlich vor der Untersuchung auf der Toilette. Komischerweise musste ich nicht und hatte keinerlei Druckgefühl.

Ich sollte am gleichen Tag noch zu einem Urologen, was ich auch gemacht habe.

Man hat mir zuerst gar nicht glauben wollen, dass meine Blase mit 700 ml gefüllt war (hatte meine Gyn. schon festgestellt).

Keinerlei Druck, nix.
Urin wurde dann per Katheter abgelassen und ab da an hat sich nichts mehr geändert.
Meine Blase hat einfach die Arbeit eingestellt. 

Ich wurde dann im ISK eingewiesen.
Erst im Stehen mit Beutel und natürlich mit Spiegel. 
Nach ca. einem Jahr habe ich es ohne Beutel versucht und es klappte gut.
Spiegel brauche ich allerdings auch nach 8 Jahren immer noch. 
Ich verwende einen Kosmetikspiegel mit 3 x Vergrößerung mit Drahtgestell zum Klemmen unter die Toilettenbrille (gibt's in den gängigen Drogerie Märkten).
Den kleinen blauen Spiegel habe ich auch, aber der hat leider keine Vergrößerung. 

Inzwischen katheteresiere ich 6 bis 7 mal täglich. 
Ich benutze den SpeediCath Eve, 12 ch und komme sehr gut zurecht damit.

D-Mannose nehme ich auch vorbeugend jeden Abend ein.
Octonisept vertrage ich seltsamerweise  gut.

Die letzte Blasenentzündung hatte ich vor einem Jahr, musste mit Antibiotika behandelt werden.

Im Gegensatz zu früher eine große Verbesserung, da hatte ich fast monatlich eine HWI.
Dafür aber ISK.

Aber inzwischen habe ich mich an ISK gewöhnt, ist ja auch schon eine lange Zeit vergangen. 

Ich wünsche dir jedenfalls alles Gute und lass den Kopf nicht hängen. 
Alles braucht seine Zeit. 

Solltest du noch Fragen haben, kannst du sie mir gerne stellen. 

LG Angelika 

Hallo Angelika, 

danke für deinen Einblick und die aufmunternden Worte. Auch Dein Leben wurde von jetzt auf gleich vor 8 Jahren auf den Kopf gestellt und auch Du, wie viele andere hier, hast Deine Weg für Dich gefunden. Das lässt mich hoffen. 

Ja, das mit den HWI habe ich auch schon von Kindesbeinen auf. Es wurde nie die Ursache dafür gefunden. Ich habe mal für ein halbes Jahr Ruhe und dann geht es wieder los. 

Restharn hatte ich auch schon immer, aber nie in diesen Mengen. Im März 25 wurde ein Restharn von 25 ml gemessen. Ich weiß somit nicht, was wann passiert ist.

Ich glaube ich könnte mich mit dem ISK, wenn ich es dann irgendwann mal perfekt beherrsche, anfreunden, denn es ist schon ein gutes Gefühl zu wissen, dass die Blase komplett leer ist. Aber aktuell ist es einfach nur Stress, zumal ich die Ursache ja noch nicht kenne.

Es gibt so viele unterschiedliche Geschichten von so vielen Frauen, das ist unglaublich. 

Ich freue mich auch weiterhin über Unterstützung aus allen Richtungen. 

Liebe Grüße 
DanFi

Hi DanFi!

So ging es mir auch, als ich vor 8 Monaten tolle Hilfe von Valerie bekam. Was habe ich sie beneidet um ihre lockere und entspannte Schreibweise und ihre Gesamteinstellung!!!! 
Aber auch sie ist, genau wie ich jetzt, natürlich schon sehr weit gekommen, aber wir beide denken sicherlich auch oft über unsere Situation nach und haben auch mit Problemchen zu kämpfen...

Ich habe meine Katheter von Coloplast. Hier stehe ich zu 10000 % (!!!) auf den Luja!!! 
Dieser Katheter hat sehr viele Microaugen und macht dich wirklich "alle" (also....klar, was ich meine  )
Ich sitze immer ruhig ohne zu ruckeln und Positionswechsel auf der Toilette, bis der Katheter von alleine ein paar Millimeter herausrutscht und dann ist aber auch wirklich NICHTS mehr in der Blase.

Ich habe auch viele weitere Katheter getestet, aber keiner war so angenehm und unkompliziert wie der Luja. Und er ist so herrlich kurz, dass man super mit ihm manövrieren kann, ohne eine Kollision zu erleiden.

Ein eigenes Klo auf der Arbeit ist Gold wert!!! Zugreifen!!! Du kannst dir alles, wie auch zu Hause, aufbauen und musst nichts durch die Weltgeschichte transportieren.  

Thema: Trinkmenge und was kommt da dann eigentlich raus??? Boah, das kannst du null berechnen!!! Das treibt mich auch immer noch um, obwohl ich u.a. Biolehrerin bin und weiß, dass es hier überhaupt keine Konstanten gibt.
Das wird hier im Forum auch immer wieder diskutiert. Da gibt es einen super Beitrag von Matti!

Es ist wirklich krass, solange man "normal" zur Toilette gehen kann, macht man sich überhaupt keine Gedanken, aber jetzt, in dieser Situation, dreht sich alles darum.
Es ist leider so: du hast keine Kontrolle über das, was nach dem Trinken im Verhältnis dann früher oder später wieder ausgeschieden wird. 
Ich habe tatsächlich NIE aufgeschrieben, wie viel ich wann getrunken habe. Und ich spüre nichts in meiner Blase. Also gehe ich dann manchmal nach drei Stunden ISK praktizieren, mal nach fünf Stunden, je nachdem, wann ich glaube, es könnte jetzt so weit sein. Und ich erlebe immer eine Überraschung!!!!! Mal ist viel drin, obwohl ich echt nicht viel getrunken habe, mal genau umgekehrt...

Also, lass dich nicht unterkriegen von deiner Einschränkung und freue dich auf das erste Mal Sport, den ersten Urlaub, den ersten längeren Spaziergang...es ist einfach am Anfang der totale Zusammenbruch, aber es wird gaaaaaaanz bestimmt von Monat zu Monat besser.

Und dass du abgenommen hast, finde ich ganz normal in deiner Situation. Es fehlt einfach anfänglich die Lebensfreude und Essen gerät in den Hintergrund. Das ging mir auch so, wobei ich nur meinen Schokoladenkonsum, der bei locker drei Tafeln am Tag lag, etwas reduziert habe, da Zucker ja das 5-Sterne-Hotel für Bakterien darstellt.

Ich bin gespannt, was du berichten wirst, wenn das erste halbe Jahr in deinem neuen Leben rum ist und wie viele Fortschritte du dann gemacht hast!

Lass gerne immer wieder von dir hören! Und nie vergessen: du bist NICHT alleine!!!

Ganz liebe Grüße
Petra