Frage Bin mit ISK etwas überfordert

Mit sechs Jahren war ich das erste Mal in der Neurourologie Und dort wurde eine überaktive und Hypersensible Blase und eine DSD festgestellt Weswegen ich dann mit dem ISK anfangen musste Aber für mich als Kind, war das überhaupt nicht schlimm. 

die Pause, kam deswegen zu Stande, ich die Klinik gewechselt habe und die Ärzte dort (Kinder Nephrologen) meinten ich bräuchte das nicht. aber die hatten halt leider, wie sich im Nachhinein rausgestellt hat, wenig Expertise von meiner Erkrankung. 


und mit 17 Jahren bin ich wieder in die Neurourologie gewechselt und sollte dann wieder mit dem ISK anfangen. und habe das auch circa anderthalb Jahre gemacht und dann wieder aufgehört. weil ich zu derzeit nicht in der Neurourologie angebunden habe und es zu dem Zeitpunkt keine logische Konsequenz gab, wenn ich es nicht tue. 

2025 habe ich dann aus eigener Motivation wieder angefangen mit dem ISK wegen ständiger Blasenentzündung und versagen der Antibiotikaprophylaxe. Ich habe nämlich das Problem, dass mein Blasenmuskel aus unerklärlichen gründen nicht genug Druck aufbaut, um den Urin vollständig aus der Blase raus zu drücken. Weswegen ich auch im September die Testphase für den Blasenschrittmacher habe


wenn ich unterwegs bin, mache ich den ISK meistens im Sitzen, sofern die Toilette halt sauber ist. aber auch dort desinfiziere ich meistens nicht und große Folgen hatte das bis jetzt noch nicht. bezüglich des ISK im stehen, nehme ich den Katheter und Erfühle mit dem Katheter die Harnröhre und ggf. spreize ich mit den Fingern die Scharmlippen zu Seite. Und wenn man dann doch mal im Vaginaltrakt lande, dann ist das halt eben so. Ich persönlich, nehme dann keinen neuen, wenn ich die Harnröhre auf Anhieb nicht finde. natürlich sagen die Ärzte und Pflegekräfte, dass man dann immer einen neuen Katheter nehmen muss aber da sollte man sich nicht zu verrückt machen. Und ja, das im stehen pinkeln, ist auf jeden Fall eine Übungssache Und ich mach das auch nicht so häufig, deswegen brauche auch ich dann im stehen manchmal auch zweiten Anlauf oder findet die Harnröhre nicht direkt.

bezüglich der Impfung, habe ich keine positiven Nutzen davon gehabt. Kann bei mir aber auch daran liegen, dass sich im Zeitraum der Impfung die Keime chronisch in meine Blase eingenistet haben. Meine Blase ist chronisch mit Keimen besiedelt, die sich teilweise in der Blasenschleimhaut ein so genannten Biofilm gebildet haben. Das Problem ist, dass die Antibiotika eben eine schlechte Zelldurchlässigkeit haben Und die Keime im Urin abtöten, aber nicht die Keime, die in der Schleimhaut sitzen. Glücklicherweise merke ich es im Alltag kaum bis gar nicht, dass meine Blase chronisch besiedelt ist.


ich persönlich habe meistens unterwegs immer einen ISK dabei aber auch nicht immer. Da habe ich das Glück teilweise auch so aufs Klo gehen zu können. Nur dass das entweder Restharn da ist oder ich leicht presse.



ich hoffe, auf jeden Fall, dass bei der Blasendruckmessung bei dir irgendwas gefunden wird, warum die Entleerung sich bei dir so verschlechtert hat. So etwas passiert ja nicht auf einmal plötzlich ohne Grund. 

Viele Grüße 

Einen schönen guten Morgen Liebe DanFi und schön, dass du da bist 

Du hast ja auch schon einiges hinter dir und durftest dich, wie auch der/die eine oder andere hier im Forum mit dem ISK auseinandersetzen. Genau wie auch bei dir ging es mir in der Anfangsphase genauso. Ich war zum einen total überfordert und wollte mich damit irgendwie gar nicht anfreunden/damit abfinden. Aber was blieb mir übrig, ich konnte meine Blase ja nicht selbständig entleeren. Also dann doch ISK, ob ich will oder nicht! Zuerst, ich erinnere mich noch ganz gut(liegt jetzt auch schon eine lange Zeit hinter mir)wurde mir der ISK mit dem Lofric Katheter in der Klinik gezeigt. Dies war total unangenehm. Ich war den Tränen nahe. Aber es half ja nichts ich musste es irgendwie trotzdem versuchen.Zu Hause habe ich es dann alleine versucht und was soll ich sagen, ja, ich fühlte mich auch alleine. Wie soll das gehen? Desinfizieren , Harnröhre finden usw. Was für eine Sch....dachte ich nur und warum?! Die ersten Versuche waren gar nichts. Ich traf dich Öffnung nicht, verbrauchte gefühlt 4-10 ISK und es machte mich auch echt wütend. Ich habe mich dann durch Anraten meiner Ärztin an eine Homecare Beraterin gewandt. Sie kam zu mir nach Hause und war so verständnisvoll und geduldig. Endlich jemand wo sich Zeit nimmt und mir alles in Ruhe erklärt. Es ist schon etwas ganz anderes, in der eigenen Umgebung zu Hause zu sein. Hier hatte ich auch die Möglichkeit einen anderen Katheter Speedi Cath auszuprobieren. Ich versuchte natürlich immer alles richtigzumachen, aber dieses ständige Desifizieren, reizte meine Haut so sehr, dass ich dachte, ich versuche es jetzt ohne. Es kam immer wieder der Gedanke auf: Früher hatte ich dies ja auch nicht. Gesagt, getan. Nachdem ich einige Tage den ISK (11-12 x am Tag) angewendet hatte (was natürlich viel zu viel war) bahnte sich die erste Blasenentzündung an. Auch hier blieb ich nicht verschont und diese kam immer und immer wieder. Ich hatte auch alles ausprobiert, Mannose, Antibiotika usw. Meine Restharnmenge war auch anfangs enorm hoch. Es war echt ärgerlich. Ich dachte immer, dies kann doch nicht sein, was mach ich falsch?? Irgendwann entschied ich mich dann für den SNS. (ich wollte nichts unversucht lassen und schöpfte alle Möglichkeiten aus)Hier sang dann noch ca. einem halben Jahr der Restharn. ( nur noch ein paar Tröpfchen oder ca. 50). Auch das Pipi machen funktionierte immer mal. ISK machte ich dennoch weiter. Allerdings ohne desinfizieren und ich fahre damit echt gut. In der Zwischenzeit habe ich mich auch für den Luja entschieden. Ich brauche allerdings auch einen kleinen Spiegel, welche ich zwischen meine Oberschenkel drücke. Dies führe ich im Stehen durch und je nachdem setze ich mich dann hin. Ganz ohne Spiegel geht es bei mir auch nicht.
Da ich aber immer noch mehr wollte, habe ich mich auch für einen zweiten SNS entschieden. D.H. ich habe links und rechts einen. Hier bin ich heute noch am Ausprobieren, was am besten ist und mir hilft. Es hat sich sehr viel getan. Ich kann, je nachdem meine Blase komplett entleeren. Dennoch gibt es auch Tage, wo es nicht funktioniert. Ich sage immer, es ist wie eine Achterbahn und das Leben. Es gibt gute und eben nicht so gute Tage. Was ich aber beobachten konnte ist, wenn es mir gut geht (ich fröhlich bin) geht alles besser und einfacher. Von daher versuche ich, so positiv wie möglich zu bleiben 

Liebe DaFi ich wünsche dir auf diesem Wege alles Liebe und Gute, nicht verzagen :)Und Kopf hoch du bist nicht alleine.

Liebe Grüße Simone 

Hallo Simone, danke für das teilen deiner Erfahrungen. 

Bezüglich des SNS habe ich mich auch schon schlau gemacht, aber ich stehe ja gerade noch am Anfang. Somit denke ich das es dafür noch zu früh ist. Auch kann ich mir das irgendwie nicht richtig vorstellen. Hat man da dann ein manuelles Kästchen um die Reize zu aktivieren? Entleert man regelmäßig oder nur nach Spontanurin? 

Ich habe jetzt in den letzten Tagen versucht, das ISK etwas entspannter anzugehen. Ich führe seit Beginn ein Tagebuch und notiere mir meine spontanen Toilettengänge, die ISK Mengen und was ich trinke (allerdings nur die Gesamtmenge, aufteilen stresst mich). Ich hatte gehofft das sich der Restharn verbessert, dass ist leider nicht der Fall.

Ich finde das man mit all dem schon ziemlich alleine gelassen wird. Hier hast Du dein Handwerkszeug und dann mach mal. Es ist nervlich eh schon sehr belastend und dann muss man selber schauen wo man Unterstützung und Hilfe bekommt. Und zwischen den Untersuchungen vergehen Wochen.

Nachdem ich nicht mehr so viel desinfizieren, geht es mir untenrum auch schon viel besser. Das mit dem Spiegel zwischen den Beinen habe ich noch nicht versucht werde das aber auch mal in Angriff nehmen.

Was ist bei Dir der Grund der Entleerungsstörung und wie lange hast Du ISK gemacht bevor Du SNS Angriff genommen hast?

Einen schönen Sonntag wünscht 

DanFi 

Liebe DanFi,

ich hänge dir hier mal einen Link bezüglich den SNS unten an. Ich finde das Forum und die Informationen so hilfreich, vielleicht kann dir dies auch noch etwas helfen, falls du dir die Seite noch nicht angeschaut hast.

www.inkontinenz-selbsthilfe.com/der-blas...rale-neuromodulation

Jeder menschliche Körper ist individuell.  Bei einem schlägt diese Therapie prima an und die Blasenentleerung wird besser oder sogar gut. Bei einem anderen gibt es andere Fortschritte/Verbesserungen, wie Reduzierung der Restharnmenge. Die spontane Migration ohne ISK. Es ist so pauschal aber nicht zu sagen. Ich hatte damals Endometriose und mir wurde die GM entfernt. Dabei wurde der Blasennerv beschädigt. Ich konnte von heute auf morgen keinen Urin mehr lassen. Daher versuchte ich alles und hatte zuerst eine SPK dann ISK und IVES und schlußendlich die Schrittmacher.

Ich hatte auch erst knapp 2 Jahre damit gewartet, bevor ich mich dafür (für die SNS) entschieden habe. Zuvor hatte ich, wie du auch, täglich Tagebuch geschrieben und täglich ISK durchgeführt. Aber ganz ehrlich, mir wurde dadurch schnell bewusst, dass ich mich dadurch permanent mit dem Thema und der Blase befasste, mehr als mit allem anderen. Die Gedanken drehten sich wirklich nur noch um dieses Thema. Was habe ich getrunken, wann war ich auf dem WC, was bleibt an Restharn usw. Dies war dann irgendwann sehr frustrierend. ( da die Trinkmengen und die Ausscheidung doch wirklich sehr schwankend waren). Ich war dann auch sehr genau und hab echt alles aufgeschrieben und die Mengen gemessen. Ich habe dann irgendwann versucht, nicht so streng zu mir zu sein und etwas Leichtigkeit zu bekommen.(klar, ging nicht von heute auf morgen). Aber ich merkte, dass es mir dadurch auch gedanklich besser ging. Natürlich kann uns die Angst, das Ungewisse niemand nehmen, aber wir können alle versuchen, es anzunehmen und das Beste aus der Situation zu machen. Und ein kleines Stückchen auf dem Weg, werden wir doch begleitet, und zwar hier und dies finde ich wunderschön. 

Ganz liebe Grüße Simone und einen wunderbaren Sonntag

Hi Simone, 

da hast Du ja auch schon einiges hinter Dir und das Leben ändert sich von jetzt auf gleich. Wie soll der Kopf damit klar kommen..... 

Ich finde es toll das ihr andere mit euren Erfahrungen unterstützt, keiner kann das so gut nachvollziehen wenn man es nicht selber erlebt hat. Vielleicht kann ich ja auch irgendwann unterstützen und anderen Mut machen. 

Danke für den Link. Vorstellen kann ich es mir nach wie vor nicht wie das funktionieren soll 

Das mit dem Pipi Tagebuch ist so ne Sache. Zum einen stresst es mich, wie auch Dich damals sehr. Auf der anderen Seite hilft es mir aktuell zu sehen wie meine Blase tickt. Aber leider sieht man damit auch schwarz auf weiß, dass sich der Restharn nicht bessert und das wirft mich dann auch immer wieder zurück...... Ich habe ja nach wie vor die Hoffnung, dass sich das über die Zeit wieder reguliert.... Irgendwann werde ich das sicherlich auch lassen....

Ich starte heute Abend mit Beckenbodengymnastik und erhoffe mir dadurch unten rum ein wenig Entspannung rein zu bringen. 

Hab einen schönen Start in die Woche 
DanFi