Hallo,
ich habe diesen Beitrag aus Versehen im Forum Umfragen eingestellt. Bin hoffentlich jetzt im richtigen Forum.....

Hallo an alle,
ich bin neu hier und hoffe auf manche Tipps. Also erst mal zu meiner Geschichte: Ich hatte im November 2007 eine Hirnstammencephalitis. Ich war vom Hals an abwärts gelähmt , konnte nicht mehr sprechen und bin seither inkontinent was mich brutal belastet und mit dem ich überhaupt nicht umgehen kann. Die Lähmung hat sich Gott sei Dank wieder zurückgebildet, und auch die Stimme kam wieder. Nur bei der Inkontinenz hat sich noch nichts getan. Ich übe mit einer Elektro-Stimulation (Von Synthik) schon seit 9 Monaten habe das Medikament "Yentreve und Miktonorm schon ausprobiert, was aber leider keine Wirkung zeigt. Das heißt, es ist laut Ultraschall zu erkennen, dass sich nichts bewegt wenn ich versuche anzuspannen, es ist, als ob der Schließmuskel gar nicht vorhanden ist. Es ist aber nicht so, dass ich einnässe. Bis zu einem gewissen Grad bin ich trocken. Zum Beispiel ist nachts noch überhaupt nichts passiert. Wenn ich zu Hause bin und regelmäßig auf eine Toilette kann, die allerdings frei sein muss und in unmittelbarer Nähe d.h. nicht weiter als ca. 10 Meter, da ich wenn ich das Gefühl habe dass ich muss (ich probiere das mit Drücken auf die Blase) , kann ich nicht mehr ewig auf eine Toilette laufen. Wenn es mal läuft kann ich nicht mehr einhalten. Zu Hause habe ich es relativ gut im Griff, allerdings bin ich total unsicher wenn ich weg gehe. Da ich zu Hause relativ gut zurecht komme, trage ich auch nur die Tena lady normal Einlagen. Allerdings bin ich lange nicht mehr so impulsiv wenn wir weggehe. Wenn ich z.B. viel getrunken habe, was ich auch soll damit der Stuhlgang nicht zu hart wird da ich nicht drücken kann, und wir wollen einkaufen gehen , muss ich erst warten, bis ich ca.2-3 mal auf dem Klo war, sonst ist der Druck zu stark uns ich kann es nicht halten.

Es wäre mir oberpeinlich wenn ich in die Hose pinkeln würde. Ich habe auch schon mal bewusst in eine Tena pant gepinkelt um zu sehen wie dicht sie ist. Aber auch da bekam ich keine Sicherheit, da die ganze Menge ,die unweigerlich kommt, nicht aufgenommen wird. Genau so geht es mir mit dem Stuhlgang. Wenn ich morgens noch keinen Stuhlgang hatte bin ich den ganzen Tag ( wenn ich unterwegs bin) total unsicher und voller Angstgefühle, da ich dies überhaupt nicht beeinflussen kann. Das kommt so urplötzlich von einer Minute auf die andere, dass ich wenn ich fort bin mit Sicherheit kein Klo mehr erreichen würde. Wie gesagt, bis jetzt ist noch nie was passiert, aber ich gehe nicht mehr frei weg, habe ständig Angstgefühle und fühl mich zu Hause am wohlsten da keinerlei Kontrolle über Harn und Stuhl da ist. Ich habe schon sehr viele Berichte in eurem Forum gelesen, und bewundere jeden von euch der sagen kann : ich bin inko na und??" Leider bin ich ziemlich fertig

Vielleicht kann jemand ein paar aufmunternde Worte für mich finden.

Viele Grüße

Bärbel

Hallo und guten Abend, Bärbel,

sei erst einmal herzlich willkommen im Forum.

Nein, nein, glaube man bloss nicht, dass denjenigen, welche heuer sagen : “Ich bin inko, na und ?” der Arsch nicht ebenfalls auf Grundeis ging, als sich die Inko manifestierte.
Unsere - leider wenigen - “schreibenden” Mitglieder sind halt nicht mehr behandelbar und haben sich daher mit ihrer Behinderung arrangiert.....

Deine momentane Behinderung kann wohl nur ein Neurologe - in Verbindung mit einem Proktologen - behandeln bzw. zuverlässig diagnostizieren.
Aufgrund Deiner Beschreibung scheint es mir aber weniger am Schliessmuskel als mehr an den Sensoren in der Blasenwand zu liegen, welche den Blasenfüllstand zum Gehirn melden.
Dies ist wohl noch eine Folge der Lähmung.
Läge es am Schliessmuskel, würdest Du kaum den Harn halten können.

Den Schliessmuskel, ( Beckenbodenmuskel ), solltest Du aber nicht nur mittels Elekto-Stimulation trainieren, sondern ein “richtiges” Beckenboden - Muskeltraining durchführen, welches ganz sicher erheblich effektiver ist.
Schau mal hier : http://www.inkontinenz-selbsthilfe.com/ ... .php?t=732
und hier : http://www.inkontinenz-selbsthilfe.com/ ... ining.html
Geh zu einer erfahrenen Physiotherapeutin.

Hinsichtlich des verwendeten Hilfsmittel “Tena Lady normal” solltest Du Dir eine aufnahmefähigere Einlage besorgen, ( z.B. Tena Lady super ) damit Du zumindestens harnmässig psychologisch sicherer bist, wenn Du das Haus verlässt.
Zuhause solltest Du aber darauf verzichten, damit Du Dir nicht unterbewusst ein zu grosses Sicherheitsgefühl aufbaust und dann auf ein vernünftiges Beckenbodentraining verzichtest.

Über die Darminko kann ich nicht raten, da habe ich nur ganz bedingte Kenntnisse.....

Wichtig und effektiv ist meiner Meinung nach ein richtiges Beckenbodentraining.
Eine Elektro-Stimulation kann dieses nur begleiten, aber keinesfalls ersetzen !!

Und gehe doch einmal zu einem Psychologen, der könnte dir sicherlich helfen, das Angstgefühl zu beherrschen.

Gruss
Eckhard

Ps.: Bitte nicht böse sein, Bärbel, aber der passt gerade so gut :
Treffen sich zwei Freunde auf der Straße.

Freund 1: "Hallo, lang nicht mehr gesehen. Gehst du nicht mehr aus?"
Freund 2: "Ich würde ja gerne, aber ich pinkele mich dann dauernd ein,
ich habe nämlich eine permanente Blasenschwäche!"
Freund 1: "Warst du schon beim Arzt?"
Freund 2: "Ja, aber der konnte mir auch nicht helfen, jetzt bleibe ich halt
so viel wie möglich daheim."
Freund 1: "Geh doch zum Psychiater! Das ist wahrscheinlich ein
psychisches Problem."
Freund 2: "Das ist eine gute Idee. Der wird mir vielleicht helfen können."

Ein paar Wochen vergehen, da treffen sie sich wieder.

Freund 1: "Und, warst du beim Psychiater?"
Freund 2: "Ja, schon."
Freund 1: "Das heißt, du machst dir nicht mehr dauernd in die Hose?"
Freund 2: "Oh doch! Aber jetzt bin ich stolz darauf ..."

Hallo Bärbel,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum.

Eckhard hat Dir ja schon so einiges dazu geschrieben. Ich gebe noch zu bedenken, dass es nicht nur eine spinale (also vom Rückenmark ausgehende) Reflexinkontinenz gibt, sondern auch eine Supraspinale (also dem Rückenmark übergeordnete, sprich: hirnorganische) Inkontinenz.

Dies solltest Du ggf. noch einmal von einem Neurologen testen lassen (auch wenn ich mir vorstellen kann, dass Du erst einmal von Ärzten die Nase voll hast ). Insbesondere aufgrund Deiner Krankengeschichte.

Der Umgang mit einer Inkontinenz ist uns allen anfangs sehr schwer gefallen. Der Rat klingt dümmlich, ich weiß, aber das einzige was hilft, ist sich selbst Zeit zu geben. Daran gewöhnt habe ich mich auch bis heute nicht, aber man kann sich mit der Zeit damit arrangieren.

Ich hoffe, Du findest hier noch weitere Antworten.

Gruß

Hannes

Hallo,

ich habe mich mit meiner Inkontinenz arrangiert, abfinden ist etwas ganz anderes. Warum sollte ich mich auch mit etwas abfinden, was täglich mein Leben einschränkt, teilweise bestimmt.

Täglich klagen, mich verkrichen, vereinsamen, nein das will und brauche ich nicht aufgrund der Inkontinenz. Völlig frei und ohne jede Einschränkung ist mein Leben aber auch nicht. Bei mir kommt, wie bei vielen, hinzu, dass die Inkontinenz ja nur ein kleiner Teil meiner gesamten Erkrankung darstellt.

Als Rollstuhlfahrer hast du tatsächlich täglich "Hürden" zu überwinden. Dennoch geht mir der Hut hoch, wenn jemand sagt "Ich sei an den Rollstuhl gefesselt". Ich antworte dann immer: "Wenn man mich jemals an den Rollstuhl gefesselt sehen würde, solle man sofort die Polizei rufen".

Ursachenforschung, Diagnostik und Therapie sind mühsam und zeitraubend. Ich für meinen Teil konnte mich aber erst arrangieren, als ich sozusagen nur noch Therapievorschläge erhielt, welche für mich nicht in Frage kommen (Stoma usw.).

Gruss

Matti

Hallo Eckard,Matti und Struppi,
erst mal vielen Dank Für die Antworten. Es ist nicht so, dass ich nicht versuche, die Inkontinenz eben zu akzeptieren. Ich weis nur nicht, wie ich damit umgehen soll wenn ich genau weis ich hab jetzt z.B einenKaffee getrunken oder ein Glas Wasser und muss ganz sicher spätestens in 30,40 oder 50 Min. zur Toilette muss sonst läuft`s und hab aber keine Toilette in der Nähe. Allein das Wissen, dass ich nichts halten kann, macht z.B einen Stadtbummel für mich zum Angstlauf. Allein die Vorstellung in die Hose zu pinkeln, was unweigerlich passieren würde, hemmt mich so, dass ich solche Aktivitäten stark reduziert habe. Ich versuch mich zu überwinden, da ich ja auch an meine Mitmenschen denken muss, die selbstverständlich auch mal was mit mir unternehmen wollen.
Natürlich wissen die meisten von meinen engeren Bekannten von meinem Problem, aber als gesunder Mensch kann man sich schwer vorstellen, wie es ist, wenn man total machtlos ist. Diese Machtlosigkeit ist es auch, die mich am meisten fertig macht.
Ich bin übrigens seit letzter Woche bei einem Psychologen in Behandlung. Kann natürlich noch nichts sagen.

Liebe Grüsse

Bärbel

Hallo Bärbel,

herzlich Willkommen hier und viel Spaß bei Austausch.

LG Anna