Frage neurogene blase meldet sich an . . .

Hallo Ruthelisabeth

Sicher ist so eine Situation sehr peinlich, und kann mal vorkommen, aber bei einer 34 jährige Inkontinenz, sollte man schon wissen wann man seine Vorlage/ Windel wechseln muss, dass so was nicht passiert. Toiletten gibt es in der Stadt doch genug, und als Fußgänger sollte das kein Problem sein. Ich denke Matti hat schon Recht mit seiner Aussage, denn das mit der Pfütze ist ja nicht der Regelfall oder doch?


Gruß Jens

Hallo und einen Schönen Sonntag

Machen wir unsere Vorbehalte selbst? .... wieder ein interessanter Gedanke mehr!

Ich denke, Jein!

Zunächst aber: Was Ruthelisabeth berichtet, kenne ich so nicht. Vielleicht bin/war ich ja eher der vorsichtige Typ. Aber, daß meine Versorgung so am Anschlag war, habe ich immer vermieden. Zugegeben erkauft durch Verzicht auf das eine oder andere Stück Lebensqualität. Sprich: weniger getrunken, oder aber die Vorlage eben eins größer gewählt. Ich denke aber, daß mit dieser Schilderung auch nochmal ein Unterschied markiert wird, zwischen mehr oder minder sofort sichtbarer und 'unsichtbarer' Behinderung.

Ich selbst bin, was die Mitteilungsfähigkeit des Ganzen tatsächlich ein bißchen gespalten. Der Einfachkeit halber unterscheide ich jetzt mal zwischen fachlichem und privatem Gespräch.

Mit medizinischem Personal (Arzt, Praxisteam, Krankengymnastik) habe ich wenig Scheu, darüber zu reden. Das kann, muß aber nicht tiefer gehend sein. Ich bin dann auch insofern distanziert, als ich über mich wie über einen (anderen) medizinischen Fall berichte. Hat den Vorteil, daß man klar und informiert redet. Oder wenigstens so rüberkommt. Hat den Nachteil, daß Ärzte einen deswegen in der Sache für sehr stabil halten. Was nicht immer so ist.

Und das private Gespräch? Ich erzähl es natürlich nicht allen, aber es wissen inzwischen schon ein paar Leute. Da kann man dann auch ein bißchen variieren: 'Ich habe eine Blasenstörung' geht ja ebenso wie 'ich bin inkontinent'. Pesönlich finde ich den ersten Satz besser, weil man dann noch offenlassen kann, wodurch bedingt und in welchem Umfang.

Wenn ich es aber mitgeteilt habe, dann hatte ich schon oft das Gefühl, irgendwie distanzlos oder überprivat gewesen zu sein. Und wenn ich ehrlich bin, kann mir meine Umwelt auch gar nicht 'richtig' reagieren: Ein "Oh Du Armer" will ich nämlich ebensowenig hören, wie "Da hab ich aber letztens im Fernsehen gesehen, daß man das mit Beckenbodentraining oder Medikamenten gut in den Griff bekommt." Mag ja stimmen, aber nicht in jedem Fall. Am Liebsten wäre mir natürlich, meine Gesprächstpartner würden sofort in eine medizinisch-anspruchsvolle Diskussion mit mir einsteigen (s.o.). Aber in dem Stoff ist außer mir und meinem Urologen halt wirklich keiner richtig drin... - ich geb's ja zu!

Ansonsten tarne ich mein Leben nicht mehr übermäßig. Okay, meine Hilfsmittel sind inzwischen sehr dezent. Aber Inkoslips, die ja doch mal anfallen, tue ich in einer ganz normale Mülltüte in den Hausmüll. Auch Paketlieferungen von Abena (bspw.) nehme ich ungerührt entgegen!

Ganz schlimme Reaktionen habe ich noch keine erlebt! Mehr so kleine dezente Hinweise. Ein Freund zum Beispiel wollte partout darauf hinaus, daß eine solche Störung psycholgisch sei. Nun ja. So gut sind die Leute inzwischen ja auch erzogen, daß sie nicht anfangen zu lachen oder einen reaktionslos stehen lassen!

Ich gebe aber Matti recht. Das Hauptproblem ist, daß man sich selbst unter dauernde Beobachtung stellt. Das kommt schon durch die Blasen- oder Darmstörung an sich, verstärkt sich aber noch durch die Ängste, man könnte nicht mehr gesellschaftsfähig sein, weil die Hilfsmittel versagen.

Recht langer Text. Liegt am grundsätzlichen Thema...

Schönste Grüße,
Sebald

Ich wollte nur kurz in Diskussion SPK / ISK einsteigen. Vor ca einem Monat hab ich vom Bauchdeckenkatheter auf das Selbstkatheterisieren gewechselt. Und wenn ich gewusst hätte, wie relativ einfach das (zumindest bei uns Männern) geht, hätte ich meinen Urologen schon viel eher daraufhin gedrängt. Für mich eine echte Verbesserung der Lebensqualität - alleine schon, weil ich wieder ganz normal Duschen kann. Und die SpeedCath Compact sind so unauffällig, das selbst die meisten Kollegen noch gar nichts mitbekommen haben.

Auch meine Blase meldet sich nicht, wenn sie voll ist und ich geh deshalb auch nach der Uhr. Das klappt mittlerweile ganz gut und man kann ja selber abschätzen, wenn man mal mehr getrunken hat.

In diesem Sinne, viele Grüße
Simon

Jens schriever schrieb: Hallo Ruthelisabeth

Sicher ist so eine Situation sehr peinlich, und kann mal vorkommen, aber bei einer 34 jährige Inkontinenz, sollte man schon wissen wann man seine Vorlage/ Windel wechseln muss, dass so was nicht passiert. Toiletten gibt es in der Stadt doch genug, und als Fußgänger sollte das kein Problem sein. Ich denke Matti hat schon Recht mit seiner Aussage, denn das mit der Pfütze ist ja nicht der Regelfall oder doch?


Gruß Jens

na prima, auf die antwort habe ich geradezu gewartet. - klar doch ich bin zu blöd . . . *das ist jetzt ganz ehrlich mehr witzig als böse gemeint !!!*
ehrlich, eine neurogene blase wie meine, reagiert wann und wo und wie sie will.
und sie gibt null, kein, nada, vorzeichen!
und wenn ich aus der u -bahn komme - ungefähr 5 minutern gehweg nach hause- und noch ist die vorlage nicht mal halbvoll, und dann laufe ich los und auf der hälfte, nur gute 2 minuten vom eigenen klo weg, geht sie auf, gibt einen schwall raus , die vorlage ist voll . . . und weil dann immer noch ein nachschlag kommt, passiert eben die ampelsituation ( 1 minute vor der wohnungstür) doch öfters mal ( wobei das nicht immer wirklich "nur" die ampel ist).

Sebald,
ich kann nicht vorsichtiger sein und weniger trinken - zum einen wegen der (zusätzlich) geschädigten nieren, noch macht das auch nur irgendeinen unterschied bei meiner blase.
was glaubst du was ich in 34 jahren alles getestet und ausprobiert habe ?

Simon,
und jetzt kommt ja noch mein schmankerl: ich kann meine blase nicht gewollt öffnen ( und auch nicht schließen). ich kann also nicht auf befehl, wunsch oder aus vorsorge entleeren.
deshalb ist ja meine neurogene blase eben eine neurogene blase mit einer blasenentleerungsstörung.

und nein, ich will keinen und ich lasse mir auch keinen urin/blasen-katheter legen. ( nierenkatheter hatte ich schon einige)
rein medizinsch ist der bei mir weder indiziert noch macht er wirklich sinn, außer dass er mich dann endgültig nicht nur psychisch sondern auch noch körperlich in die behindertenecke drängt.

ich finde aber dass eine blasenstörung keine behinderung ist, sondern schlichtweg eine krankheit. - und nicht jede krankheit ist eine behinderung. ( was mich aber nicht gehindert hat einen antrag auf schwerbeschädigung zu stellen - damit ich früher in rente gehen kann, mit geringeren abzügen, bis jetzt allerdings erfolglos)

ruthelisabeth schrieb: und nein, ich will keinen und ich lasse mir auch keinen urin/blasen-katheter legen.

Hallo Ruthelisabeth,
ich glaub, der Hinweis von SimonSays ging an mich, weil ich mich ja von meinem Bauchdeckenkatheter nicht trennen mag - noch nicht. Zur Zeit geht es mir gut damit und ich sehe nicht die Notwendigkeit ein, meinen abzuschaffen und dann selbst zu katheterisieren. Zur Zeit überwiegen in meinem Verständnis für mich noch die Vorteile. Vielleicht wird sich irgendwann auch mal meine Einstellung dazu ändern, aber momentan ist es so gut, wie es ist

Im übrigen habe ich scheinbar nicht so ein großes Problem mit der Blase wie so manch anderer hier, weil ich ja immer noch merke, wenn sie anfängt zu schmerzen und kann dann eigentlich rechtzeitig zur Toilette gehen.

Duschen kann ich übrigens auch mit Bauchdeckenkatheter - baden würde ich allerdings nicht damit - auch nicht Schwimmen gehen. Aber bei der Dusche sehe ich kein großes Problem. Ich klebe mir den Schlauch vor dem Duschen immer mit zwei Streifen Klebeband am Bauch fest, so kann der nicht beim Stehen nach unten ziehen. Außerdem habe ich noch große Gleichgewichtsprobleme beim Stehen - vor allem mit geschlossenen Augen beim Haare waschen - und dusche somit im Sitzen. Nur, wenn ich den Intimbereich wasche, stehe ich für die kurze Zeit auf - da muss ich ja auch nicht Augen bei schließen *grins*.

Viele Grüße, Hille

Hallo nochmal und vor allem Ruthelisabeth,

Du sprachst mich auf die Sache mit dem Trinkverhalten an. So habe ich v.a. die Anfänge meiner Entleerungsstörung 'gelöst'. In dem Sinne war das also keineswegs ein Tipp. Vielmehr hat es auch mir nicht gut getan... - Hinsichtlich der Versorgung sind mir Deine 34 Jahre erst im Nachhinein so richtig bewußt geworden. Die sind eine lange Zeit, in der sich einiges auch im aufsaugenden Bereich geändert und definitiv verbessert hat. Ich hoffe, Deine Situationsbschreibung bezog sich auf diese Urzeit der Versorgung. Heute hast Du ja sehr viele Möglichkeiten, dein Hilfsmittel bis hin zum Slip auf deine Bedürfnisse und den Tagesablauf einzustellen...
Beste Grüße,
Sebald

Hallo,

ich habe gelernt, dass es selten gut ist mit Emotion auf einen Beitrag zu antworten. Deshalb schlafe ich in der Regel wenigstens eine Nacht über meine Antwort, gerade wenn ich persönlich angesprochen wurde. Allerdings möchte ich hier einmal eine Ausnahme machen, weil die Anzahl der Antworten in recht kurzer Zeit, mir meine Antwort sonst immer schwieriger macht. Meine Antwort möchte ich primär an RuthElisabeth richten, hier scheint mir der größte Diskussionsbedarf.

Liebe RuthElisabeth,

dein Hinweis auf deine Inkontinenzform und den damit verbundenen Folgen ist wichtig. Er ist es vor allem vor dem Hintergrund, dass ausnahmslos alle Mitglieder die dir geantwortet haben, ebenfalls eine neurogene Blase haben! Sie dürften also deine Situation aus persönlichen Erleben nachvollziehen können. Der große Unterschied zwischen den Betroffenen scheint aber das management der Erkrankung zu sein. Deshalb ist es vielleicht gar nicht so unsinnig sich ein mal mit den Erfahrungen der Anderen auseinanderzusetzen. Sie scheinen ja alle nicht die Folgen, wie beispielsweise die von dir beschriebene sichtbare öffentliche Blasenentleerung zu haben.
Dein Hilfsmittel scheint auf jeden Fall deiner Inkontinenzform nicht angepasst zu sein. Sprich: Es ist für die Menge und Form deiner Urinentleerung unterdimensioniert. So einfach ist das.
Mit management meine ich, dass du eine neurogene Blase auch wie eine neurogene Blase "behandeln" must. Würdest du beispielsweise nicht darauf warten, bis sich deine Blase völlig unkontrolliert selbstständig entleert hättest du dieses "Ampelproblem" erst gar nicht. Du kannst die Krallen wieder einfahren, weil jetzt meine Erklärung folgt

Würdest du vor deiner Heimfahrt Selbstkatheterismus betreiben, währe deine Blase leer und würde spielend eine Heimfahrt und den Nachhauseweg garantieren. In diesem Zusammenhang stellt sich auch die Frage ob deine Nierenschädigung unmittelbar mit deiner Blasenentleerungsstörung in Verbindung steht. Wenn dies der Fall ist, dann sind dies bereits Folgen deines Fehlmanagements der Blasenentleerung. Hohe Drücke in der Blase sind "gift" für die Nieren. Die Todeursache nummero uno noch vor gut 50 Jahren bei Querschnittgelähmten (die alle eine neurogene Blase haben!).

Ich möchte bestimmt hier keine Wertungskala für das persönliche Schicksal aufführen. Du hast mich aber persönlich angeschrieben, wenn ich wüsste wie sich eine neurogene Blase anfüllt bzw. welche Folgen dies habe, würde ich dies anders beurteilen. Mit 29 Jahren habe ich die Diagnose Multiple Sklerose erhalten, mit 32 Jahren wurde ich Rentner, mit 33 Rollstuhlfahrer, mit 34 zum Pflegefall. Ich glaube ich kann deine Situation beurteilen und nachvollziehen! Wahrscheinlich werde ich in den nächsten 10 Jahren meine Selbstständigkeit zum größten Teil verlieren, evtl. die Fahigkeit zur Selbstbestimmung. Ich habe im Übrigen damals für eine Berufstätigkeit gekämpft, nicht für die Rente. Und ehute "kämpfe" ich jeden Tag für meine Selbstständigkeit, weil dies ganz entscheident meine Lebensqualität beeinflusst.

Bei Sätzen wie "alle hier im Forum" werde ich schnell allergisch. 1450 Mitglieder hat dieses Forum. Fünf bis sechs haben dir geantwortet. Wie kommst du auf die Idee der Sippenhaftung.

Nun noch einmal etwas zum ewigen Thema der Tabuisierung. Von meiner Seite kann doch gar kein anderes Statement kommen, als das von mir abgegebene. Wir betreiben doch dieses Forum (daneben gibt es auch noch einen Verein, der mehr Zeit in Anspruch nimmt als dieses Forum) nicht um Inkontinenz weiter in der Schmudelecke zu lassen. Es geht bei unserem Vereinsziel doch primär um die Verbesserung der Lebensqualität der Betroffenen. Wir sind keine Mediziner. Deshalb steht doch nicht die Einflussnahme auf Therapien im Vordergrund, sondern das Streben nach Normaität mit der Erkrankung.

Ein Beispiel: 40 jährige Frau, 3 Kinder. Nach der letzen Geburt zunehmend inkontinent.

Verhalten 1: Frau schämt sich. Geht nicht zum Arzt, verwendet Binden für die Monatshygiene. Der geliebte Einkaufsbummel mit den Freundinnen wird immer häufiger abgesagt, aus Angst vor den Folgen der Blasenschwäche. In der Partnerschaft läuft es immer schlechter, weil Intimität immer weniger stattfindet. Verantwortlich dafür ist die Scham vor dem Partner, dem sich die Frau natürlich nicht anvertraut. Es kommt zu ersten Problemen im Job, weil ein ständiger Uringeruch vorhanden (aufgrund der völlig falschen Hilfsmittel!) ist. Zudem kommen es immer wieder zu Fehlern in der Tätigkeit, weil der Kopf nicht frei ist. Alles dreht sich um die Blase, die Erreichbarkeit der nächsten Toilette.
Um es einmal abzukürzen: Am Ende hat sich der Partner eine Freundin genommen, die Ehe ist gescheitert. Aufgrund der Lebenssituation nimmt die Isolation immer weiter zu, die Frau wird depressiv.

Verhalten 2: Frau nimmt die körperlichen Signale ernst und geht zum Arzt. Dieser stellt eine Belastungsinkontinenz fest und verordnet ein Beckenbodentraining. Der Partner wird eingeweiht und zeigt großes Verständnis, gerade weil sie nicht nur seine Frau sondern vor allem auch die Mutter der gemeinsamen Kinder ist, deren Geburt und Schwangerschaft diese Inkontinenz zur Folge hat. In einem persönlichen Gespräch mit der besten Freundin erfährt die Frau das ihre Freundin vor einigen Jahren selbst an Inkontinenz gelitten hat. In der Apotheke erhält die Frau die richtigen Hilfsmittel. Dadurch muss sie sich sogut wie nicht einschränken, weil sie diskret und geruchneutralisierend sind. Das Beckenbodentraining zeigt nach einem halben Jahr gute Erfolge, nach einem Jahr hat die Frau ihr Inkontinenzproblem hinter sich gelassen.

Zugegeben frei erfunden, aber keinesfalls praxisfremd. Es ist doch völlig absurd, wenn man den Umgang mit seiner Inkontinenz nur in schwarz/weiß betrachtet. Natürlich gibt es überhaupt keinen Grund dafür seine gesamte Verwandschaft, die Kollegen oder Hinz und Kunz darüber zu informieren. Wichtig ist zunächst erst einmal das man selbst kein Versteckspiel betreibt. Man stelle sich einmal vor ein Inkontinenter geht zu einem Facharzt für Urologie. Dann wird die ganze Praxis zusammenlaufen, die Sprechstundenhilfe auf jeden Fall erst einmal Handschuhe überziehen und der Arzt noch am Abend seiner Frau von diesem unglaublichen Ereignis berichten. Der Urologe wird darüber klagen, dass er nie diese Fachrichtung gwählt hätte, wenn er gewusst hätte das sich solche Menschen in seine Sprechstunde verirren. In einem Pressebericht in der überregionalen Presse wird natürlich am nächsten Tag umgehend über diese unglaubliche inkontinente Person, samt Adresse und Bild berichtet. Die Folge: Der inkontinete Mensch muss an den Rand der Stadt ziehen, in ein ehemaliges Lager für Lebrakranke. In diesem verbringt er den traurigen Rest seines Lebens.

Wir haben eine Frau als Bundeskanzlerin, einen Homosexuellen als Aussenminister, einen Menschen mit Migrationshintergrund als Vizekanzler und Wirtschaftsminister und trauen unserer Gesellschaft noch immer keinen offenen Umgang beim Thema Inkontinenz zu.
Wer Flecken auf Stühlen hinterlässt, hat kein Problem mit der Gesellschaft aufgrund seiner Erkrankung, sondern aufgrund der Flecken. Wer Kaugummi unter Tische klebt, oder Schokoladenhände am Sofa abwischt wird ähnliches erleben. Im Jahr 2011 muss kein inkontinenter Mensch nach Urin richen oder häufig Flecken an Kleidung oder Möbel hinterlassen. Wer dies tut, macht etwas falsch, auch wenn der vorgehaltene Spiegel manchmal ein Bild zeigt, was man nicht sehen möchte.

Gruss

Matti

....ich gebe zu, ich bin wahrscheinlich ausserhalb der Norm.
Mich interessiert es nicht, ob jemand weiß, daß ich inko bin.
Und ich bin auch dieserhalb niemandem, aber wirklich niemandem, darüber Rechenschaft schuldig, nicht einmal meiner Familie.

Nun habe ich aber das Glück, in solche Situationen, wie sie Ruthelisabeth beschrieben hat, gar nicht oder nur äusserst selten zu kommen, daher kann ich eine derartige Situation auch nicht einschätzen.
Andererseits kann einem dies überall passieren, nicht nur, wenn man inko ist.
Ich möchte nicht wissen, wieviele Menschen sich zum Beispiel heute in Dortmund in die Hose gepinkelt haben....

Wie ich Ruthelisabeth schon schrieb :
Ich habe in den weit über sieben Jahren meiner Inko festgestellt, daß sich kein Schwein für meine “spezielle” Behinderung interessiert.
Ein Gespräch ergibt sich, man antwortet, die/der Gesprächspartner/in nickt mitfühlend, hämisch oder desinteressiert, dreht sich um und hat die Mitteilung schon wieder vergessen......
Ich will damit sagen, daß wir die Reaktion der "Normalos" auf einige Vorkommen ganz einfach überschätzen.

Mich persönlich belastet meine erektile Dysfunktion mehr als meine Inko, ( auch wenn mir dies anfangs gar nicht so vorkam )
Diese ist die Folge der Blasenkrebs-OP und nicht mehr umkehrbar.
In manchen Situationen ist diese “Offenbarung” sicherlich auch nicht gerade einfach.....

Solange wir die “Behinderung” nicht aus den eigenen Köpfen bekommen, solange können wir doch auch nicht erwarten, daß sie von der “Gesellschaft” akzeptiert wird.

Matti hat meiner Meinung nach recht.

Gruß
Eck hard

Hallo Ruthelisabeth

Die stärksten Windeln haben eine Aufnahmekapazität von ca.3 Liter. Das ist natürlich nur ein theoretischer Wert, aber 1 Liter wird die Windel immer fassen. Bei einen Blasenvolumen von 400-500 Ml geht so mindestens 2 Abgänge rein. Wenn du weißt wie deine Blase funktioniert, was du nach 34 Jahren wissen solltest, musst du nach der 1. Leerung wechseln. Auch solltest du immer Windeln zum wechseln dabei haben. In einer Stadt als Fußgänger, hast du immer eine Möglichkeit zum wechseln z.b. Kaufhaus, Restaurant, öffentliche Toiletten, Bistro/Cafe, Bahnhof usw. Anders ist es als Rollstuhlfahrer, der nicht immer eine behindertengerechte Toilette findet. Wenn sich deine Blase komplett entleert, ist sie nicht nach 5-10 Min. wieder voll. Ich denke, solche Unfälle müssen mit etwas Planung und den richtigen Hilfsmittel nicht sein.


Gruß Jens

Hallo an alle die hier mitschrieben, mit diskutieren
du/ihr solltet mir bitte, bitte, freundlicherweise glauben, dass ich meine blase absolut n.i.c.h.t. steuern kann.
management ist hier nicht möglich und bei der besonderen form meiner erkrankung wäre sogar das vielgepriesene beckenbodentraining total kontraproduktiv.- habe ich ein ausdrückliches startverbot bekommen.

laut aussagen meiner urologin bin ich einer unter ca 100tsd den diese form der entleerungsstörung erwischt.
sie selber hat nur einen annähernd ähnlich gelagerten patienten in einer wirklich sehr großen (gemeinschafts)praxis, die zudem auch noch direkte verbindungen zur uniklinik und zwei weiteren kliniken hat. - also ein breites spektrum an patienten – und doch bin ich seit mehr als 14 jahren der einzigste neuzugang mit dieser erkrankung.
geschätzt gibt es vermutlich weniger als tausend menschen in D mit einem vergleichbaren krankheitsbild. *das macht nicht wirklich mut*

zu den nieren;
nein, sie haben absolut keine schädigung durch ein falsches blasenmanagement.
- sondern es trat im jahr 2000 völlig unerklärbar ein nierenstau an der li Niere auf.
und zwar vorwiegend im liegen. egal auf welcher seite ich lag, und schon innerhalb weniger minuten, füllte sich das nierenbecken bis hin zur größe eines tennisballes.
und nur links.
die rechte niere ist und war noch nie von diesem Phänomen betroffen.
genauso unerklärlich wie dieser stau auftrat und selbst mit nierenkathetern nicht zu verhindern war – genauso unerklärlich hat sich dieses Phänomen nach 7 jahren wieder verflüchtigt.
zurück blieb eine ziemlich kaputte klitzekleine linke niere, die aber immer noch arbeitet.
die rechte niere ist über die jahrelange schwerstarbeit ein wenig überbelastet gewesen und hat geschätzte 75-85% ihrer funktion. ein szintigram ist immer nur ein richtwert und zeigt niemals ein eindeutiges ergebnis.

Jens, tatsächlich brauche ich keine windeln.
und in dieser größenordnung schon absolut gar nicht.
meine blase „fasst“ maximal 800ml. ( will sagen da macht sie garantiert immer auf !!)
und öffnen tut sie tatsächlich wann sie will, mal bei 100ml mal erst bei 400ml – das macht ein management schlichtweg nicht möglich.
die vorlagen die ich benutze, fassen bis zu 800ml, sind im grunde also überdimensioniert - aber trotzdem laufen sie schon mal über.

zudem ist es weder eine reine streß-noch eine reiz- oder dranginkontinenz.
es gibt tage da kann ich locker 8-12 stunden mit einer fast trockenen vorlage hinkommen weil die blase nicht aufmacht. und das ist sogar sehr häufig in wirklich anstrengenden situationen der fall; zb 15 stunden non-stop flug nach singapur.
ein andermal bereite ich mich sozusagen ein wenig vor, trinke nicht so viel kaffee ( weil der manchmal schon merklich reizt) weil ich beispielsweise ins theater will, oder eine längere bahnfahrt vor mir habe, und dann habe ich eine blase mit nicht mal 100ml . . .
oder ich bin zuhause und bewege mich im üblichen rahmen*** - und auch hier zuhause im täglichen n.i.c.h.t. eintönigen ablauf*** ist es manchmal mehr und öfter und ein andermal so gut wie gar nicht, dass ich die vorlage wechseln muß, oder es läuft und tropft, oder eben auch nicht.

es gibt für mich keine normalität mit dieser erkrankung, in all den jahren, mit allen dignostischen mitteln und auch regelmäßigen immer wieder angesprochenen möglichen neuen behandlungsmöglichkeiten.

ehrlich gesagt, ich wäre überglücklich würde sich da mal was anbieten das für mich sinnvoll wäre es wenigstens auszuprobieren.
selbst die botoxthearpie kommt nicht in frage.

Eckhard, ich wünschte, ich wäre auch so cool wie du und könnte meine peinlichkeit endlich mal begraben. du hast natürlich vollkommen recht wenn du sagst, du bist niemandem rechenschaft schuldig. das sehe ich im prinzip auch so.
aber mal ganz ernst gefragt, und auch weit weg vom eigentlichen thema hier: glaubst du wirklich dass sich menschen/männer in einem Fußballstadion aus freude in die hose pinkeln ? – also das würde mich echt interessieren.


***und um auch noch mal auf beruf oder arbeit sprechen zu kommen
der übliche rahmen, den ich weiter oben erwähne, ist bei mir recht viel; durch einen kleinen garten direkt mit der wohnung verbunden, dann noch ein mittelgroßer balkon dazu. außerdem bin ich hier zuhause der heimwerker ich baue und repariere so gut wie fast alles selber und alleine – mein mann ist etwas jünger und noch voll berufstätig. zudem muß ich (diabetiker)diät für ihn kochen, was tgl ziemliche aufwendige und langwierige küchenarbeit impliziert, wir essen viel salate, rohkost. brot backe ich auch selber, wegen des zuckergehaltes im industriebrot
ich habe mehr als vierzig jahre eherenamliche altenarbeit – viele jahre neben einer sehr stressigen berufstätigkeit nebenbei – und seit mehr als zwanzig jahren vereinsarbeit in diversen sozialen bereichen, hinter mir.
seit 1999 habe ich das erwerbsleben eingestellt, nicht ganz freiwillig, aber auch nicht wirklich mit riesigem bedauern.
ich habe schließlich in den 15 jahren meiner selbständigen geschäftlichen berufstätigkeit mehr als dreißig jahre arbeistleistung erbracht, bei einem durchschnittlichen 12 stunden geschäftstag, verbunden mit ziemlich schwerer körperlicher arbeit, und das an 6 tagen die woche und am Sonntag dann noch die verwaltungsarbeiten die in der woche nicht zu schaffen waren.
somit erklärt sich eben auch der partielle schlaganfall mit 27.
versicherungsmäßig habe ich fast durchgehend an der obergrenze eingezahlt, war aber immer in der gesetzlichen versichert – auch weil mich bereits mit 28 keine private kasse mehr aufnahm auf grund meiner wahrheitsgemäßen ausführungen bezüglich der rätselhaften blase ( damals ja noch o.B.).
und jetzt warte ich auf die rente mit 65, weil mir die vorgezogene altersrente abgelehnt wurde. (klage vorm landesozialgericht läuft. - auch so etwas machen wir in eigenregie, da wir beide profunde rechtskenntnisse mitbringen)

tja, und erhlich gesagt bin ich trotzdem ein positiv denkender mensch, habe spaß am leben, beschäftige mich körperlich – wie oben erwähnt – und geistig fit halte ich mich mit diversen PC-arbeiten (Access datenbanken basteln – auch das ehrenamtlich ( für diverse vereine, meine tierärztin), ich habe ein gutes dutzend blogs zu beackern, in denen ich auf den unterschiedlichsten bereichen blogge – wenn auch nicht immer regelmäßig, und die ab und zu auch umgestaltet, angepasst sein wollen.
da wir bereits 1981 in die „PC-welt“ eingestiegen sind und selber programmieren gelernt haben, ist also auch diese digitale welt ein mir sehr lange bekanntes und vertrautes medium.
ich will damit sagen, ich sitze nicht zuhause rum und klage über mein schicksal.
ich beschäftige mich im normalfall auch nicht wirklich damit. ( das forum ist und bleibt im grunde die ausnahme, und dass ich meine geschichte jetzt in einem blog aufzuschreiben, zu erzählen beginne)
es ist wie es ist, und basta.
depressionen kenne ich nicht, will ich nicht.
dass ich dennoch hin und wieder hadere - - - nun ja, wer tut das nicht ? - - - ist nun also nicht wirklich therapiebedürftig
und mit meiner allerliebsten urologin rede ich ausgiebig und in epischer breite – aber nicht immer nur über die blase .

ich wünsche uns allen eine gute woche.

dass alles wird noch sehr viel detaillierter als hier, demnächst im blog zu lesen sein.

grüße
ruthelisabeth