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Hallo!

19 Jan 2019 21:47 #11 von christian507
hallo Simone,
ich habe zwei Fragen : hast du wegen der Vollnarkose kein Blasengefühl und Blasendruck ,oder wurden Nerven durchtrennt ,wie bei mir,oder anders ?
wie bekommst du es unter Kontrolle ,das nicht einfach so Urin so abläuft ,oder war die Behandluung mit dem Dauerkathter falsch ?
Ps(( hatte früher auch ein ISK wegen dem Restharn und eine windel für das ablassen des urins was einfach so austrat - ich finde der Dauerkatheter war ein guter Wechsel ))

auch von mir LG
schön Samstag Abend

hallo ,ich bin Christian 14 Jahre alt und habe eine Inkontinenz ,weil meine Niere herrausoperiert wurde und so durch Nerven durchtrennt sind ,sodass ich jetzt ein transurethraler Dauerkatheter habe .Ich weiss über die erhöhte Inferktion bescheid
ich habe ein Urinbeutel

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19 Jan 2019 22:40 #12 von kleines-engelchen
Hallo Christian,

es liegt bei mir auch an den Nerven. Nur ob diese derzeit "nur"irritiert oder gequetscht oder angerissen oder durchtrennt wurde, ist derzeit noch nicht sicher.
Befinde mich laut den Ärzten(war hier inzwischen bei 4 Urologen/Neurourologen) noch in der Heilungsphase.??!!
Das mit dem Dauerkatheter hat Vor/Nachteile und ich bin froh, keinen mehr zu haben.
Die Ärzte wollte auch nicht, dass ich diesen dauerhaft trage.
Ich versuche nach dem Gefühl auf die Toilette zu gehen. Und dann verwende ich den ISK. Aber ich hoffe, dass ich ganz vom ISK wegkomme.
Urin so verliere ich nicht.(Gott sei Dank). Mir reicht das völlig was ich habe.

Dir wünsche ich auch weiterhin alles GUTE und bei Fragen, einfach Fragen.

Gruss simone

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19 Jan 2019 23:33 #13 von AngelikaS
Hallo liebe Simone,
Meine Blasenfunktionsstörung wird wohl auch eine nervliche Ursache haben. MRT der Wirbelsäule wurde bereits gemacht, scheint aber bis auf eine Bandscheibenvorwölbung sowie Arthrose in der Lendenworbelsäule keine Probleme, die Blase betreffend, zu machen.

Nun muss ich nächste Woche zum Neurologen und ich hoffe langsam, dass man dort die Ursache (Restharn von ca. 500 bis 600 ml) finden wird. Spontan kann ich so gut wie keinen Urin lassen, obwohl die Blase prall gefüllt ist.
Ich hoffe so stark, dass ich irgend wann wieder ganz normal auf die Toilette gehen kann. Seit einem halben Jahr geht das nur noch mit ISK 4 - 5 mal am Tag. Aber Gott sei dank durch ISK bisher ohne Harnwegsinfekte.

Mein größter Wunsch ist auch, irgend wann vom ISK wegzukommen.

Ich hab allerdings ein wenig Angst, weil ich nicht nachgefragt habe, wie die Untersuchung beim Neurologen ablaufen wird.
Liebe Simone, wie lief die Untersuchung bei dir, bzw. waren es mehrere?

Vielen Dank schon im voraus für eure Antworten.
Liebe Grüsse
Angelika

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20 Jan 2019 14:02 #14 von bienchen123
Hallo Simone!

Danke für deine Stellungnahme!

Aber hat bei dir noch jemals ein Arzt einen Versuch unternommen, eine Ursache für diese Problematik zu finden? - Ich meine, ganz plötzlich keinerlei Gefühl mehr für die Blase zu haben - das ist doch wirklich unvorstellbar!
Und ich habe auch den Eindruck, dass Ärzte mir das nicht einmal glauben, dass es so war, wenn ich es berichte!!!
Bei mir wurde zügig - also noch während ich im Krankenhaus war, in der zweiten Woche nach der OP - ein Neurologe und Psychiater konsultiert. Die Ärzte in der Klinik hatten vermutet, es bestünde einzig und allein eine psychische Ursache, wenn die neurologische Seite in Ordnung wäre.

Aber es ist wirklich kein Arzt von denen, mit denen ich seitdem zu tun hatte, interessiert und bereit, einer Ursache "ernsthaft" nachzugehen.
Ich finde das auch insofern schlimm und beängstigend, weil ja niemand vorhersagen kann, ob ich vielleicht irgendwann nicht doch noch einmal eine Narkose brauchen könnte/ werde. Und wer weiß und kann vorhersagen, was dann passiert????
Natürlich ist mir inzwischen klar, dass das Ergebnis meine aktuellen Probleme nicht oder wahrscheinlich nicht beeinflussen wird.
(Einzig mein Vertrauen in Ärzte und Kliniken ist völlig dahingeschmolzen - mittlerweile habe ich echt Angstzustände, wenn ich zu einem Arzt muss, den ich noch nicht kenne. Insofern hat inzwischen ganz sicher auch die Psyche einen Schaden abbekommen...)

Aber hast du denn zwischenzeitlich Veränderungen bezüglich der Blase bemerken können? Gibt es Anzeichen von Besserung - und wenn sie noch so klein sind? Irgendwie muss sich doch diese "Heilungsphase", von der deine Ärzte sprechen, begründen lassen?

Du machst mir ein wenig Hoffnung, dass sich bei mir auch noch mal etwas "in die richtige Richtung bewegt"!
Ich weiß ja, das Nervenzellen durchaus in der Lage sind, sich in gewisser Weise zu regenerieren. Aber es heißt bei mir inzwischen immer öfter nur noch seitens der Ärzte: "Das ist ja jetzt alles schon eine Weile her..." - und da hatte ich die große Hoffnung schon aufgegeben, dass sich noch etwas tun würde.

Ich würde mich total freuen, wenn du dich noch mal meldetest.
Viele Grüße
bienchen123

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20 Jan 2019 15:19 #15 von kleines-engelchen
Hi Bienchen,

ich war bereits bei genau 7 Urologen in 7 verschiedene Städte.
Das ganze kommt definitiv von der OP, denn davor hatte ich NIE Probleme mit der Blase.
Die Erholungsphase der Blase kann 1-1 1/2 Jahren andauern. Solange sollte man der Blase auch Zeit geben( also ca. 13-15 Monate).
Dies haben mir die Ärzte immer wieder gesagt.
Ich war auch in einer Neurourologie, MRT, Blasendruckmessung, Uniklinik.......
(Osteopathie, Akupunktur, Hypnose, Raiki und jetzt noch Beckenbodentraining mach ich nebenbei)
Und ja, am Anfang ging bei mir gar nichts nach der OP, kein Tropfen nichts....Und jetzt bekomme ich die Blase "fast immer" komplett leer.
Allerdings fehlt noch das Druckgefühl. Ich verlasse mich derzeit nach meinem Gefühl(und schaue was ich trinke/Trinkmenge).
Ich hatte jetzt schon 2x die Elektrostimulation gemacht(bin gerade noch dabei) und dann möchte ich noch das Biofeedback Gerät benutzen(wenn ich es dann erhalte-bzw. genehmigt bekomme.) Diese Dinge laufen über die Krankenkasse und ist nicht einfach, dies genehmigt zu bekommen. Beim ersten mal war das kein Problem aber beim zweiten mal war schon schwierig. Sind halt Kosten wo die Krankenkasse tragen muss!!Nur ich muss ehrlich sagen, ich möchte nichts unversucht lassen und wir wollen doch ALLE NUR GESUND werden!!

Lieber Gruss Simone

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20 Jan 2019 15:25 #16 von kleines-engelchen
Hallo Angelika,

ja ich war auch schon beim Neurologen.(Neurologie und Nervenheilkunde)
Hier wurden Oberflächenelektroden auf der Kopfhaut gesetzt und die Reaktion geprüft.
Gleichzeitig die Reaktion an den Beinen. /Nervenbahnen. Das zuckt dann etwas(wie ein kleiner Schlag). Dies wird in verschiedenen Stromstärken durchgeführt. Ist aber nicht schlimm.
Danach noch ein paar Übungen.
Aber da war das Ergebnis in Ordnung auch keine Auffälligkeiten. Danach musste ich noch ins MRT, da war auch alles ok.

Falls du noch Fragen hast, melde dich...

Liebe Grüsse Simone

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20 Jan 2019 15:57 #17 von AngelikaS
Danke liebe Simone für deine Erklärungen.
Ich muss Dienstag zum Neurologen und werde anschließend berichten wie es mir ergangen ist bzw. ob es einen Befund gibt.
Ich hoffe immer, dass man endlich die Ursache der Blasenfunktionsstörung findet und dann gezielt behandeln könnte ...
Na ja, ich bin halt auch nicht die geduldigste.

LG Angelika

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20 Jan 2019 16:00 - 20 Jan 2019 16:00 #18 von kleines-engelchen
Hallo Angelika,

sehr-sehr gerne :)
Genau, berichte uns, was der Arzt gemeint hat.(ich habe gleich das Ergebnis erhalten)

Ich drück Dir die Daumen

Lieber Gruss und einen schönen Restsonntag

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21 Jan 2019 11:21 #19 von bienchen123
Hallo Simone,
vielen Dank für deine ausführliche und offene Antwort!!!

Da hast du bisher ja schon wirklich viel unternommen.
Einiges kommt mir auch bekannt vor, Beckenbodentraining, Biofeedback und Akupunktur habe ich auch probiert - mit sehr unterschiedlichen Erfolgen.

Mich interessiert aber noch in dem Zusammenhang:
Wurden dir die jeweiligen Therapien jeweils von den behandelnden Ärzten empfohlen oder hast du über die Selbsthilfegruppe o.ä. von den Angeboten und Möglichkeiten erfahren?
Ich frage deshalb: Mein Urologe ist nämlich ausgesprochen nett und handwerklich versiert und geschickt- aber alles, was ich an Therapien probiert habe, habe ich selbst erst anregen müssen. Er hat mir nur einmal probeweise ein Medikament verordnet. Und als dies nicht den erhofften Effekt brachte, hat er quasi aufgegeben :unsure: - aber er unterstützte z.B. eine Fahrt zu einer Spezialklinik (für Blasendruckmessung) und verordnete dann auch das Biofeedback-Training, das die Ärzte dort empfahlen.
Ich bin froh, durch das Forum viele neue Ideen zu bekommen, um meine Probleme teils neu und teils weiter anzugehen - ich habe das Gefühl, dass manche Ärzte da vieles selbst einfach nicht wissen...

Danke nochmals und alles Gute weiterhin!
bienchen123

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21 Jan 2019 12:47 #20 von kleines-engelchen
Hallo bienchen 123,

ich habe auch von der Uniklinik 2 verschiedene Tabletten verschrieben bekommen(für die Blase).
Diese nehme ich nun.
Hier hat mir der Arzt auch das Biofeedback empfohlen. Darauf warte ich allerdings noch.
Die IVES(Elektrostimulation) wiederum habe ich von einer anderen Klinik.(obwohl dies der Arzt von der Uniklinik auch kannte und mich gut aufklärte)
Bezüglich Akupunktur/Osteopathie/Beckenbodentraining/Hypnose/Raiki ging es mir wie dir. Dies kann man laut Arzt machen aber wurde jetzt nicht empfohlen auf Ansprache kam nur: ja, kann man machen.
Aber ich möchte ja nichts unversucht lassen.....
Und ja ich gebe Dir auch Recht, dass viele Ärzte LEIDER überfordert sind :dry:
Oder man einfach die Aussage bekommt, gewöhnen Sie sich daran...Nach diesem Satz dachte ich...NEIN und jetzt erst recht NICHT.

Ich wünsche Dir einen schönen Tag und melde Dich falls du Fragen hast ...

Ganz lieber Gruss Simone

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