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Hallo!

26 Jan 2019 18:21 - 26 Jan 2019 18:23 #31 von matti
Hallo,

um etwas Licht in den offensichlich starken Nebel zu bringen, noch einmal ein paar Erklärungen.

Es scheint extrem schwierig zu vermitteln, was die Inkontinenz Selbsthilfe e.V. ist, welche Aufgaben und Ziele sie sich laut Satzung gegeben hat und welcher Unterstützungsbedarf möglich ist. Dieses Forum ist EIN Angebot der Inkontinenz Selbsthilfe e.V. nicht DAS Angebot, auch wenn es einen Schwerpunkt der Vereinstätigkeit bildet.

Deshalb noch einmal klar und deutlich:

Zu den Aufgaben und Zielen der Inkontinenz Selbsthilfe e.V. gehören die Gründung, Förderung und Unterstützung der dem Verein angeschlossenen Selbsthilfegruppen (bundesweit). Desweiteren ist die Inkontinenz Selbsthilfe e.V. bei der Organisation, Durchführung und Teilnahme von Vorträgen, Veranstaltungen und Messen gerne behilflich.
Dem Verein angeschlossene Selbsthilfegruppe (auch in Gründung!) können durch finanzielle Förderung in der Öffentlichkeitsarbeit unterstützt werden. Es gibt zudem viele externe Fördermöglichkeiten, die wir gerne vorstellen und wir sind bei der Beantragung dieser Mittel gerne behilflich. Gleiches gilt bei der Raumsuche, Vermittlung von Referenten, Kontaktherstellung usw.

Dies ist alles auf unserer Homepage zu finden und ist Kern unserer Satzung. Ich stehe völlig auf dem Schlauch, warum WIR diese Angebote mitunter nicht in der Wahrnehmung vermitteln können. Hier müssen wir offensichtlich deutlich besser in der Kommunikation werden und auch im Vorstand noch intensiver Aufgaben und Ziele herausstellen.

Wir vermitteln gerne an externe Unterstützung, beispielsweise Selbsthilfekontaktstellen, bieten aber auch ein vereinsinternes Unterstützungsangebot.

Also, bei Interesse zum Gründen einer Selbsthilfgruppe gerne die Geschäftsstelle kontaktieren.

Hinzu kommt, dass es im Münsterland sehr wohl bereits eine bestehende Selbsthilfegruppe (Deutsche Kontinenz Gesellschaft e.V) gibt. Treffen finden in Georgsmarienhütte regelmässig statt.

Osnabrück
Treffen jeden 1. Dienstag in den ungeraden Monaten, 16:00 Uhr, Franziskus-Hospital Harderberg, Raum Andreas, Alte Rothenfelder Str. 23, 49124 Georgsmarienhütte
Ltg: Birgit Stegemann, Buchenweg 37, 49186 Bad Iburg

Gruß

Matti

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26 Jan 2019 18:37 #32 von bienchen123
Hallo Elke,

vielen Dank für deine Stellungnahme!
Ich habe gerade festgestellt, dass dieses Anliegen bzw. die Suche nach einer Selbsthilfegruppe und einem "echten" Gesprächsaustausch in einem anderen Themenforum hier nebenan auch recht aktuell, quasi parallel, behandelt wird - nämlich unter dem Punkt "Austausch-Treffen".
Ich wohne, wie geschrieben, im Münsterland. Herne ist für mich auch relativ weit, v.a. der Weg ist mir öffentlichen Verkehrsmitteln schlecht zu meistern.

Ich habe jetzt von einer Kontinenz-Selbsthilfegruppe erfahren, die sich etwa alle zwei Monate in der Nähe von Osnabrück trifft.
Das scheint mir ganz gut erreichbar und ist erst einmal eine Option für mich - und vielleicht auch für einige andere "Nur-Mitleser" in diesem Teil Westfalens oder im Osnabrücker Land? Ich plane jedenfalls, dort einmal hinzufahren.
(Ich habe wirklich bisher noch absolut keine Erfahrung mit einer Selbsthilfegruppe - egal in welcher "Kategorie"!!!)

Aber, liebe Elke, ich finde deinen Einsatz großartig - und dieses "Gesprächscafe" ist auch eine gute Idee!
Nein, du nimmst mir nicht den Mut - du machst mich neugierig und ermutigst mich, selbst aktiv zu werden!
Darf ich mich bitte gelegentlich bei dir melden (etwaige Detailfragen, Rückmeldung)?

Ich danke dir nochmals und wünsche dir alles Gute - und einen schönen Sonntag!
bienchen

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26 Jan 2019 18:48 #33 von bienchen123
Hallo Matti,

ja, genau, diese Gruppe wurde mir auch genannt - die meine ich...!!!!
Der Termin wurde mir auch genannt... - scheint also alles zu stimmen und zu passen.
(Ich finde es ja nur umso bemerkenswerter, dass man diese Gruppe in Münster (Uniklinik) nicht kennt.)

Dank dir für deine Mühe!

bienchen123

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29 Jan 2019 16:35 #34 von Elkide
Hallo liebes Bienchen,

selbstverständlich kannst du dich jederzeit mit Fragen an mich wenden. Es würde mich sehr freuen, wenn ich dir ein wenig helfen könnte.

Alles Liebe
Elke
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02 Feb 2019 16:46 #35 von AngelikaS
Hallo Simone,

Ich hatte ja versprochen mich nach der neurologischen Untersuchung zu melden, um zu berichten, was die Nervenmessung ergab.
Also hier war alles in Ordnung, nun habe ich eine Überweisung zum MRT des Kopfes bekommen. Termin erst im März, jetzt heißt es wieder warten ... warten ... warten und selbst kathetern :(

Es ist schon sehr zermürbend, weil man doch immer auf ein Ergebnis wartet und dann auf das große Wunder der Heilung hofft.

Übrigens zu deiner Frage die Blutuntersuchung bezüglich Vitamin B 12 Mangel betreffend.
Ich will das nämlich auch machen lassen. Ich habe meinen Hausarzt angerufen und nachgefragt, ob er das machen würde - er kennt ja mein Blasenproblem - und ich kann nächste Woche schon zum Blut abnehmen kommen.
Meine Frage, ob ich das selbst bezahlen muss, hat er verneint (bin gesetzlich versichert).
Man freut sich direkt, wenn mal etwas ganz unkompliziert klappt.

Ich hoffe dein Heilungsprozess geht voran, ich wünsche es dir jedenfalls sehr.

LG Angelika

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02 Feb 2019 16:58 #36 von kleines-engelchen
Liebe Angelika,

schön, von Dir zu lesen.
Mmmhhh...genau so war es auch bei mir mit dem MRT....alles ok(Gott sei Dank auf einer Seite, auf der anderen Seite, ach Menno, was ist es dann)
Ja, bezüglich dem Blutbild auf Vitamin B12 hat die Arzthelferin gemeint, dass es berechnet wird. Und es gäbe ja von B1-B12 Werte bzw. jeweils ein Blutbild und der Preis läge zwischen 30-40 Euro.
Ich finde es schön, wenn Dein Arzt dies so macht, ohne Kosten. Ich werde den Test trotzdem machen, denn ich/wir haben ja nur eine Gesundheit...und da mach ich alles.
Bei mir war am Mittwoch eine nette Dame(Medizintechnik) und hat mich für die Biofeedback Therapie eingelernt. Jetzt mal schauen. Ich bekomme meine Blase immer öfters leer(mit etwas Druck)Laut Arzt ist es ok(ist wie beim Stuhlgang). Ich machen zusätzlich noch das Beckenbodentraining und gehe ab Montag wieder zur Osteopathie und Hypnose. Und dann nehme ich derzeit noch Nervenheilungstabletten(aus der Apotheke). Es tut sich was,aber man braucht wirklich unendlich viel Geduld. Ich drück Dir weiterhin alle Daumen und Fusszehen.......

Ganz lieber Gruss Simone

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02 Feb 2019 17:27 #37 von AngelikaS
Liebe Simone,

Du hast völlig recht, wir haben nur eine Gesundheit. Und hätte ich nicht das große Glück, dass mir keine Kosten entstehen, hätte ich es trotzdem machen lassen. Komisch ist es trotzdem, dass das so unterschiedlich gehandhabt wird ...

Jetzt machst du mich aber neugierig, du machst Biofeedback ... was muss ich mir darunter vorstellen?
Hat dir das dein Urologe empfohlen oder hast du selbst darum gebeten?
Auch Beckenbodentraining würde mich interessieren. An welchen Arzt sollte ich mich wenden, Hausarzt/Urologe?

Ich bin offen für alles, was mir irgendwie weiter helfen könnte, vom Kathetern
irgendwann mal wegzukommen.

Ich danke dir schon jetzt, du hilfst mir mit deinen Antworten und deiner herzlichen Art sehr weiter.

LG Angelika

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02 Feb 2019 20:51 #38 von kleines-engelchen
Hallo Angelika,

dafür sind wir doch alle da, um mit all den Informationen weiterhelfen zu können und dürfen.
Ich war erneut in eine Uniklinik und wurde dort sehr gut beraten und der Arzt meinte, dass er mir das Biofeedbackgerät noch verschreiben könnte.
Dies ist ein Training für den Beckenboden. Damit wird gezielt erreicht, den Beckenboden anzuspannen und entspannen. Ich habe dies natürlich dankend angekommen. Und dann kam eine Dame und hat mich eingewiesen. Es gibt zwar auch Geräte in der Apotheke zu kaufen oder auch im Internet, allerdings finde ich ohne Einweisung (schließlich führt man da eine Sonde in den Körper)würde ich dies nicht empfehlen.(ist aber meine Meinung).
Das mache ich jetzt erstmal für 3 Monate( 15 Minuten morgens und abends).
Gleichzeitig bin ich ja noch an der IVES Therapie. (diese hat mir meiner Meinung nach bis jetzt am besten geholfen). Diese Therapie kam direkt vom Urologen. Muss aber von der Krankenkasse genehmigt werden da es über 2000 Euro kostet.(für 9 Wochen).Mache diese Therapie bereits zum zweiten mal.
Beim zweiten mal, ging es nicht so schnell(da war die Krankenkasse etwas zurückhaltend) Nur als ich dann gesagt habe: ICH WILL DOCH NUR GESUND WERDEN...dann ging es ...(Gott sei DANK)und mal ehrlich, was zahlt man ein Leben lang an die Kasse???
Und das Beckenbodentraining habe ich vom Hausarzt verschrieben bekommen(auf Rezept-Krankengymnastik). Und dann habe ich online ein Zentrum gesucht, wo gezielt Beckenbodentraining anbieten. Gleichzeitig habe ich noch ein Rezept zur Osteopathie(auch vom Hausarzt) erstellen lassen. Diese Kosten bekommst du von der Krankenkasse(weis allerdings nicht ob das alle Kassen machen) wieder zurück. Dies ist gerade bei Operationen gut, damit innerlich keine Vernarbungen entstehen bzw. gelöst werden.
So bin ich ganz schön beschäftigt...aber was tut man nicht alles...Aufgeben ist für mich keine Option ....und solange man die Möglichkeit hat
Und das mit dem Vitamin B12 werde ich am Montag gleich besprechen und schauen was mein Arzt dazu meint(da er ja auch die Geschichte von mir kennt und mich ja auch sehr gut unterstützt.) Hierfür bin ich unendlich dankbar.

Ich hoffe ich konnte dir etwas helfen
Falls du Fragen hast, schreib einfach....

Einen ganz lieben Gruss
P.s. Du/Wir sind nicht alleine....:)
Simone

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02 Feb 2019 21:43 #39 von AngelikaS
Hallo Simone,

ich bin dir sehr dankbar für die wertvollen Informationen.
Bisher hat mir kein Arzt etwas derartiges empfohlen, außer dass man mir das Einsetzen eines Blasenschrittmachers angeraten hat, bzw. vorher natürlich die Testphase.
Aber dazu bin ich noch nicht bereit, schließlich ist ja noch nicht mal die Ursache meiner Blasenentleerungsstörung erkannt worden.

Also werde ich jetzt gezielt nach Beckenbodentraining, Biofeedback und IVES nachfragen.
Danke, danke, danke !!!☺

Gut dass es dich/euch gibt
LG Angelika

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02 Feb 2019 22:36 - 02 Feb 2019 22:48 #40 von kleines-engelchen
Hallo Angelika,

also bei mir hat man 3 Möglichkeiten angeboten.
Erstmal ISK dann ca. 3 Monate später IVES(dies würde/kann den Heilungsprozess beschleunigen) da die Nervenbahnen angeregt werden.
Dann Elektronen (PTNS)war die 2te Möglichkeit am Bein und falls gar nichts nützt eben der Blasenschrittmacher (als letzte Option).
Aber auch hier sollte man laut Aussagen des Arztes ca. 13-15 Monate bzw. 1-1/12 Jahre warten(da sich die Blase noch erholen kann).
Das PTNS habe ich auch, allerdings merke ich da ehrlich gesagt nichts.(daher lasse ich dies derzeit)
Dann habe ich noch einen anderen Arzt gefragt, dieser war viel weiter weg. Er hat alles auch so bestätigt(unabhängig von der ersten Aussage/Arzt.
Allerdings meinte er noch; Es gäbe eben das Biofeedbackgerät und Tabletten. Und noch eine Möglichkeit einer Operation(dies ist die aller letzte Option) Hierbei werden Nervenbahnen unter dem Arm hinten im Rücken nähe Po eingepflanzt. Dies ist aber eine ca. 8 stündige OP. Also es gibt Möglichkeiten.(dies wollte er mir hiermit vermitteln) Er fragte dann ob ich es ausprobieren möchte. Klar, was habe ich zu verlieren. Dann hat er gleich einen Kontakt hergestellt mit der Medizintechnik damit sich jemand bei mir meldet für das Hometraining. Und eine Woche später kam dann eben die Frau mit dem Gerät und hat mich eingelernt.
Ob und wie weit dies alles bei Dir klappt oder möglich ist, würde ich an Deiner Stelle gleich mit deinem Arzt besprechen.
Ach ja, ich war ja insgesamt bei 7 Urologen und davon sind/waren 3 TOP(und bestätigen diese gleichen Möglichkeiten ohne voneinander zu wissen).
Wiederum einer der Herren wollte davon gar nichts wissen, auch auf Nachfragen meinte er nur: ach gewöhnen Sie sich an die Situation.
Der andere meinte es gibt nur ein sup. Katheter....(dieser hätte ich bestimmt jetzt noch) wenn ich mich nicht weiter informiert hätte...Traurig aber wahr...
Und die restlichen waren überfordert und kurz angebunden.(da war ich mehr auf der Autobahn unterwegs als bei den Ärzten)
So erging es mir.
Von dem her, dranbleiben und wenn du meinst oder das Gefühl hast du bist noch nicht an der richtigen Stelle, dann weiter.....
Das wird !!!!!!

Ganz* feste* Daumen* drück*
Simone

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