Neueste Forenbeiträge

Mehr »

Du kannst alle Bereiche des Forums kostenfrei, vertraulich und unverbindlich lesen. Wenn Du eine Frage stellen möchtest oder auf einen Beitrag antworten willst, ist es erforderlich das Du dich zuvor registrierst. Wir sind Gemeinschaft! Anmeldung / Registrierung

Registrieren

Hallo!

21 Jan 2019 13:07 #21 von Frankfurter

bienchen123 schrieb: Ich bin froh, durch das Forum viele neue Ideen zu bekommen, um meine Probleme teils neu und teils weiter anzugehen - ich habe das Gefühl, dass manche Ärzte da vieles selbst einfach nicht wissen...


Hallo und Guten Tag,

das Nichtweissen ( Hilfe ) der Ärzte liegt an was ????
- keine richtige Ausbildung
- kein Interesse
- passt nicht in die Kostenvorgaben der KV
- keine Lust--keine Zeit
- Patient hat wirklich ein Problem
- usw.....

In anderen Lebensbereichen wird aber sehr viel deutlicher auf einen ( evtl. ) Mangel von den Betroffenen
hingewiesen. Nur weil die "Inkontinenten" sich nicht trauen laut auf einen Misstand hinzuweisen,
haben viele Ärzte auch kein Interesse an einer Änderung dieser miesen Situation.

Über die OP einer Vulva ( größer - kleiner ) wird öffentlich im TV diskutiert, aber über die Lösung von
Inkontinenzproblemen habe ich noch nichts gesehen oder gelesen außerhalb eines Forums
( .. das lesen aber nicht die Ärzte :sick: .)

Nur gemeinsam sind wir stark, und werden gesund. Zumindest wird das Leiden erträglicher ?? !!

Gruss

Frankfurter

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

21 Jan 2019 13:14 #22 von kleines-engelchen
Hallo Frankfurter,

schön geschrieben: GEMEINSAM SIND WIR STARK!!!:)

GEMEINSAM SCHAFFEN WIR DAS!!!
(Aber auch hierzu zählen auch die Ärzte, wäre schön, wenn auch diese so denken/würden)

Aber du hast Recht...vielleicht sollte man auch mal ins TV gehen(Stern TV).
Hier würde man eine ganze Sendezeit in Anspruch nehmen können........
Folgende Benutzer bedankten sich: bienchen123

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

23 Jan 2019 11:54 #23 von bienchen123
Hallo Frankfurter und hallo Sabine,

ihr habt meiner Meinung nach ja völlig Recht!

Frankfurter, ich befürchte leider auch, dass das Desinteresse bei vielen Ärzten schon sehr groß ist - daraus resultieren dann vermutlich die von dir aufgelisteten anderen Möglichkeiten...
Hinzu kommt dann noch, dass mir gegenüber auch zwei Ärzte schon zugegeben haben, in gewisser Weise meinem Problem und dessen Therapieversuchen gegenüber ganz einfach "frustriert zu sein": Ärzte möchten eben am liebsten auch nur/ möglichst viele Erfolge sehen!
Oder fehlt es vielleicht an speziellen Fortbildungsangeboten - die Inkontinenz ist in ihrem Ergebnis und in ihren Folgen für die einzelen Betroffenen ja sehr ähnlich, aber die Ausprägungen und vor allem Ursachen sind sooooooooo vielfältig. (....das kann ich aber als Nicht-Mediziner überhaupt nicht beurteilen....)???
Man macht sich halt als Patient so seine Gedanken...(Sorry, es fällt mir etwas schwer, meine Gedanken zu formulieren bzw. die Sachverhalte vernünftig und nachvollziehbar darzustellen. Versteht ihr, was ich meine?)

Ich war und bin jedenfalls noch immer sehr erstaunt, wieviele Betroffene es gibt!
Und mir ist noch aufgefallen, dass ein offener Umgang meinerseits mit der Inkontinenz auch andere Menschen mitteilsamer macht und mich deren Reaktionen und Antworten wirklich oft ins Staunen bringen und ich dann denke: "Was denn, du hast tatsächlich auch ein Problem mit der Kontinenz?! Das hätte ich nicht gedacht!"

Und was ich in diesem Zusammenhang mal kurz loswerden möchte:
Wie sind die regional aktiven Selbsthilfegruppen - ich meine jetzt ganz konkret die (In-)Kontinenz-Sebsthilfegruppen - eigentlich verteilt?
Hintergrund ist: Als mir im letzten Jahr ein Arzt (übrigens Fachgebiet HNO (!!!)) die Empfehlung gab, mich doch mal nach einer Inkontinenz-Selbsthilfegruppe umzuschauen, habe ich in Wohnortnähe keine gefunden! Wir leben im Münsterland - und mein Anruf in der Uniklinik Münster ergab, dass es dort in der Tat keine Inkontinenz-Selbsthilfe-Gruppe gibt! Und man konnte mir auch dort nicht sagen, wo es eine solche Gruppe gäbe. Das hat mich zunächst sehr enttäuscht - und später dann auch extrem gewundert! Ich bekam weiter eine sehr nette Mail aus der Klinik, in der es sinngemäß hieß, dass man mich gerne seitens der Klinik unterstützen würde, wenn ich Interessen daran hätte, selbst eine Inkontinenz-Selbsthilfegruppe zu gründen!
(Übrigens bin ich damals auf den Seiten dieses Vereins "gelandet" - und habe auch seitdem immer mal wieder im Forum geschmökert.)
Und mittlerweile weiß ich und bin davon überzeugt:
WIR SIND DOCH SEHR VIELE BETROFFENE!

Und mich würde in dem Zusammenhang auch interessieren:
Erstens: Wird die Inkontinenz in den Medien wirklich so stiefmütterlich behandelt? - Ich habe das persönlich bisher zugegebenermaßen noch nicht so verfolgt - und so fernseh-begeistert bin ich auch nicht...
Zweitens: Gibt es denn Fachärzte, die hier auch Mitglieder sind bzw. regelmäßig im Forum "stöbern"?

Ich wünsche euch alles Gute!
Bienchen123

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

23 Jan 2019 14:55 #24 von matti
Hallo,

hier wird ein interessantes Thema angesprochen. Ich werde mal meine Sicht der Dinge dazu abgeben.

Zweifelsfrei ist das Thema Inkontinenz tabuisiert. Allgemein wird häufig von einer gesellschaftlichen Tabuisierung gesprochen. Ist dies aber so? Aus meiner Sicht wird stark tabuisiert, aber nicht durch die Gesellschaft, sondern gegenüber der Gesellschaft. Dies ist ein großer Unterschied!

Die Betroffenen verheimlichen, verstecken und tabuisieren IHRE Erkrankung teilweise in einer Art und Weise, dass bei mir die Frage aufkommt, wie eigentlich ein „normales“ soziales Leben noch stattfinden soll. Ich habe hier unzählige Berichte gelesen, wo selbst gegenüber dem Partner die Inkontinenz jahrelang verschwiegen wurde.

In den Vorstellungsrunden hier im Forum, ist sehr häufig davon zu lesen, dass man seit Monaten mitlese, sich aber erst jetzt „getraut“ hätte selbst einen Beitrag zu schreiben. Bedenkt man einmal, dass man hier völlig anonym schreiben kann, ist dies doch eigentlich wunderlich, oder? Es ist die eigene Scham, die dies alles erzeugt.

Genau mit dieser Scham begegnen Menschen auch häufig ihren Ärzten gegenüber, wenn dieser überhaupt oder nach vielen Monaten erstmals aufgesucht und das Thema angesprochen wird. Eigentlich müsste es ja jeden klar sein und ich bin davon überzeugt das es den meisten auch im inneren klar ist, dass ein Urologe, Gynäkologe oder der Hausarzt tagtäglich mit dem Thema Inkontinenz befasst ist und doch stellt das offene Gespräch mit dem Arzt viele vor Hürden die groß wie der Himalaya erscheinen.

Ich habe hier unzählige Male gelesen, dass Betroffene hier die Frage stellen, ob den wirklich jedes Detail der Problematik beim Arzt angesprochen werden müsse.
Das es unter den Ärzten Pfeifen gibt, möchte ich nicht bestreiten. Auch ich habe bereits die Bekanntschaft mit diesen gemacht. Zur Untersuchung aufgrund eines Knoten am Hoden, suchte ich beispielsweise einen neuen Urologen auf. Meine Inkontinenz wurde durch mein verwendetes Hilfsmittel natürlich sichtbar. Ohne überhaupt meine Inkontinenz zu hinterfragen, hatte ich wenige Minuten später eine Probepackung Spasmex in den Händen. Bei meiner urologischen Vorgeschichte ein schlechter Witz.
Ich bin aber davon überzeigt, dass von 100 Menschen in meiner Situation, 95 wortlos die Packung Tabletten eingesteckt hätten und diese niemals zuhause angewendet hätten.

Das Zauberwort heißt sicherlich Kommunikation. Der Schrecken des „Halbgottes in Weiß“ ist ja nicht mehr ganz so stark ausgeprägt, wie es vielleicht noch vor zwanzig Jahren der Fall war. Ganz verschwunden ist es wohl von beiden Seiten noch nicht.

Es gibt hier im Forum hunderte Berichte, die vom Arztbesuch berichten. Mitunter wurden sogar Operationstermine bereits verbindlich festgelegt. In den Berichten findet man dann sehr häufig unzählige offen gebliebene Fragen. Die offenen Fragen werden dann hier gestellt (nach dem Arztbesuch). Aus vielen Rückmeldungen wissen wir, dass Betroffene nicht selten den Arzt genauso unwissend wieder verlassen, wie sie ihn aufgesucht haben. Deshalb sollte stets nachfragt werden, wenn etwas nicht verstanden wurde oder die Antworten und Erklärungen des Arztes unklar sind, weil sie z.B. mit unverständlichem Fachlateinisch durchzogen waren.
Die meisten Menschen kennen die Situation, dass es dann, wenn darauf ankommt, die wichtigen Fragen nicht gestellt werden. Daher kann es hilfreich sein, sich schon im Vorfeld Gedanken über grundsätzliche Fragen zu machen und diese für den Arztbesuch zu notieren.

Nehmt eure Mündigkeit wahr, auch ein Arzt kocht nur mit Wasser.

Wenn der Arzt eine Therapie vorschlägt, sollte er diese ausführlich besprechen. Sind dabei Fragen offen, dann gilt auch hier: Nachfragen! Schließlich geht es um den eigenen und Körper. Zuhause nützen offenen Fragen nichts.

Auf jeden Fall sollten diese Fragen geklärt werden:
• Welches Ergebnis ist durch die Behandlung zu erwarten?
• Mit welchen Nebenwirkungen und Komplikationen muss ich eventuell rechnen?
• Wie lange wird die Behandlung voraussichtlich dauern?
• Wie muss ich die Medikamente einnehmen bzw. aufbewahren?
• Darf ich während der Behandlung bzw. nach einer Operation meinen normalen Lebensgewohnheiten nachgehen?
• Vertragen sich die Medikamente mit meinen bereits einzunehmenden Medikamenten?

Das Wichtigste aber, wird nur selten bedacht: Die Rückmeldung!

Der Betroffene vergisst den Arztbesuch nicht so leicht. Bis zu euren nächsten Arztbesuch hatte der Arzt aber wahrscheinlich hunderte andere Patienten.
Deshalb ist es so wichtig, dem Arzt eine Rückmeldung zu geben, wenn die verordneten Therapie nicht anschlägt oder es zu unangenehmen Nebenwirkungen kommt. Nur so kann der Arzt die Therapie verändern oder noch individueller anpassen.

Die Wirklichkeit sieht leider anderes aus. Tabletten werden verordnet, in der Apotheke abgeholt und landen mitunter direkt im Müll oder werden nie genommen. Wenn sie genommen werden, dann werden sie nicht selten auch gleich wieder eigenständig abgesetzt, weil die eigene Erwartungshaltung nicht erfüllt wird (was oftmals deutlich verfrüht im Therapieansatz ist) oder es wird in den eigenen Köper hineingehorcht wie bei einem U-Boot auf Schleichfahrt. Jegliche (Neben-) Wirkung wird all zu oft mit dem sofortigen Therapieabbruch beantwortet. Nicht selten bleibt die Rückmeldung gegenüber dem Arzt darüber aus, ja auch gar nicht so selten wird beim nächsten Arztbesuch erneut ein Rezept entgegengenommen, weil man sich nicht traute dem Arzt den Therapieabbruch offen zu gestehen.

Ein weiteres Absurdum findet sich allerdings auch. Medikamente werden über Jahre verordnet und genommen. Auf die Frage, ob sich den etwas positiv geändert habe, wird dies verneint. So sammeln sich im Laufe des Lebens mitunter täglich 20 Tabeltten in der Tablettendose, ohne das die jemals hinterfragt werden.

Ja, gemeinsam sind wir stark! Noch viel stärker wären WIR, wenn von den 3000 täglichen Besuchern dieser Webseite täglich nur 0,1% einen Antrag auf Vereinsmitgliedschaft stellen würde. Dann hätten wir nämlich täglich drei neue Vereinsmitglieder, im Jahr gut 1000. Eine Vereinsmitgliedschaft kostet gerade einmal 24 Euro im Jahr!
Wenn wir als Verein auf Augenhöhe mit Politik, Kostenträgern und anderen Entscheidern diskutieren wollen, wäre es hilfreich eine (Mitglieder.-)starke Solidar- und Interessengemeinschaft hinter sich zu haben und zu vertreten.

Nicht allein die Anzahl der Vereinsmitglieder ist entscheidend. Uns ist es auch gelungen mit unter 100 Vereinsmitgliedern eine starke und wahrgenommene Stimme zu erlangen. Die Berichte finden sich beispielsweise im Blog Bereich, zu finden in der Hauptnavigation oder direkt auf der Startseite der Homepage (ja, es gibt eine Homepage rund um das Forum, mit sehr vielen Informationen).

Die geringe Zahl an Selbsthilfegruppen in Deutschland, meines Wissens gibt es nicht mehr als 30 in ganz Deutschland, hat sicher zwei Gründe.

Zum einen ist dies damit begründbar, dass Inkontinenz ganz häufig „nur“ ein Symptom einer zugrunde liegenden Erkrankung ist. Der Multiple Sklerose Betroffene mit Inkontinenz wird eine Selbsthilfegruppe zum Thema Multiple Sklerose eher vorziehen, wie eine Selbsthilfegruppe zum Thema Inkontinenz, die ja nur eines der Symptome ist. Dies gilt sicher für viele auslösende Erkrankungen.

Ein zweiter Grund ist sicher die Tabuisierung des Themas. Betroffene würden sicher deutlich offener über ihren Besuch einer Selbsthilfegruppe nach Krebsdiagnose berichten, wie über die Teilnahme einer Selbsthilfegruppe zum Thema Inkontinenz.

Ein dritter Grund und dieser ist leider oft der Vordergründige, liegt in der nicht vorhandenen Bereitschaft des ehrenamtlichen gesellschaftlichen Engagements:
„Ja, zu einer bereits bestehenden Selbsthilfegruppe würde ich ja gehen, aber eine gründen oder gar leiten, nein auf keinen Fall“.

Diesen Satz habe ich hundertmal gehört bzw. gelesen. Dies führt sich quer durch die Thematik.

In den letzten zwölf Monaten waren von den über 3700 registrierten Forenmitgliedern ca. 500 aktiv. Nicht selten hört und sieht man von registrierten Forenmitgliedern monatelang gar nichts mehr. Selbst auf Antworten durch andere Forenmitglieder auf die eigene Frage gibt es keine Rückmeldungen. Und dann, eines schönen Tages, kommt es wie ein Donnerschlag: „Hallo, ich melde mich nach Monaten einmal wieder, weil ICH jetzt wieder folgendes (neues) Problem habe“.
In der Zwischenzeit gab es hunderte Fragen Anderer, die von den Erfahrungen des Forenmitglieds hätten profitieren können. So würde eine starke Gemeinschaft funktionieren, oder um es etwas zu entschärfen (weil es ja doch eine ganze Reihe von sehr aktiven hier im Forum gibt), noch besser funktionieren.

Gruß

Matti
Folgende Benutzer bedankten sich: hippo80, Tara, Birgit1

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

24 Jan 2019 00:14 #25 von martinK
Hallo zusammen

Ich melde mich wieder mal nach längerer Abwesenheit...

Zuerst mal Bienchen123: Deine Geschichte hat mich sehr betroffen gemacht. Für mich ist meine Inkontinenz zwar belastend und unangenehm, aber ich führe ein normales Leben, habe Freunde, gehe aus und fühle mich im Alltag nicht durch das Leiden beeinträchtigt. Ich hoffe, Du findest einen Weg, den Blasenkatheter loszuwerden und einen Weg zurück zum Sozialleben zu finden; aus meiner Sicht ist das extrem wichtig! Ich kann Dir keinen konkreten Rat geben ausser dran zu bleiben und nach Lösungen zu suchen; evtl. versuchen, das eine oder andere Kilo abzunehmen (ich weiss selbst, dass ist nicht so einfach...), wieder Freude an der Bewegung zu finden und sich trauen, trotz Inkontinenz ins Kino oder ins Theater zu gehen. Für die Harninkontinenz gibt es heute super gute Hilfsmittel, welche sicherstellen, dass niemand etwas vor Deiner Inkontinenz mitkriegt. Bei der Stuhlinkontinenz ist es natürlich schwieriger. Oft kann man das aber über die Ernährung steuern oder mittels Irrigation sich "Luft" verschaffen.

Zu den Ärzten.... Na ja, mein Eindruck ist mittlerweile, dass die Inkontinenz eine sehr individuelle Angelegenheit ist, und dass die Aufgabe der Ärzte nicht immer einfach ist. Wie Matti geschrieben hat, gibt es wie überall gute und schlechte Ärzte (und Ärztinnen), aber die Funktionsweise unseres Blasen- und Darmsystems ist so komplex und (aus welchen Gründen auch immer) fragil, dass wohl auch erfahrene und im Schnitt erfolgreiche Ärzte im Einzelfall ratlos sein können. Damit müssen wir Betroffene wohl leben und gegenüber den Fachleuten Geduld zeigen können. In meinem Fall zum Beispiel gibt es keine schlüssige Diagnose für die Inkontinenz; es gibt einige mögliche Erklärungen (nachgewiesene Nervenentzündung, ausgeprägte spina bifida occulta, Toilettentraining als Kind, diffuse psychologische Ursachen) aber und (noch) keine Lösung, wie man die Inkontinenz beheben könnte, und ich denke, dass ich da kein Einzelfall bin. Dennoch habe ich die Hoffnung nicht aufgegeben, zumal es viele Beispiele gibt, in welchen die Inkontinenz gelindert oder gar behoben werden konnte. Insofern sehe ich das nicht so negativ sondern versuche meine Situation so zu nehmen wie sie ist und daraus für mein Leben das Beste zu machen. Ich stimme auch Matti zu, dass der Ball auch bei den Patientinnen und Patienten liegt, wenn es um die Verbesserung ihres Leidens geht, zumal die Verbesserung der Inkontinez oft nicht ducht eine gezielte Aktion erfolgt (z.B. Operation) sondern Zeit und Geduld in Anspruch nimmt.

Herzliche Grüsse
Martin

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

24 Jan 2019 15:42 #26 von christian507
hallo,
ich habe zum Thema Ventil fürn Dauerkatheter ein paar Fragen ,weil ich öfters mal Frage ,warum manche ein Dauerkatheter mit Urinbeutel haben und andere ein Ventil .(Aktive )
-weshalb setzen Ärzte beide Varianten ein ,wobei der Dauerkatheter ,so finde ich ,weil ich selber ein habe ,evtl mehr stört ?
-ist das Infektionsrisiko gleich oder unterschiedlich ?
-ist das Ventil dann nicht eigentlich ein fester ISK ,wenn man das so sagen kann ?

ist von euch jemand vom Urin-beutel zum Ventil gewechselt ?
vom Dauerkatheter zum ISK ? wie habt ihr das mit dem plötzlichen Wasser lassen gemacht ?


danke für eure Antwort .
sorry für den Fragen Spam ,aber irgendwie freue ich mich zu wissen wie andere damit umgehen und was für eine Thearpie sie bevorzugen /haben

schönen tag euch noch
LG Christian,14

hallo ,ich bin Christian 14 Jahre alt und habe eine Inkontinenz ,weil meine Niere herrausoperiert wurde und so durch Nerven durchtrennt sind ,sodass ich jetzt ein transurethraler Dauerkatheter habe .Ich weiss über die erhöhte Inferktion bescheid
ich habe ein Urinbeutel

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

24 Jan 2019 19:10 #27 von Blinki
Hallo Christian.
Ich bin zur Zeit im Krankenhaus und habe nun etwas Zeit dir deine Fragen zu beantworten.
Frage 1
Ich bin ein SPF-Träger ( d.h. Ich habe einen Katheder durch die Bauchdecke )
Ich hatte die komplette Zeit immer einen Ablauf im Beutel. Das aber kann auch eine sog. Schrumpfblase fördern.
Damit habe ich Probleme.
Also habe ich mit meinen Urologen gesprochen und haben uns auf ein Ventil geeinigt. Nun kann ich immer wieder die Blase voll laufen lassen. Nun Ja, ich habe einen inkompletten Querschnitt ( Hier C3 ) und dadurch eine autonome Dysreflexie. Sobald ich Symptome merke öffne ich das Ventil und lasse es in den Beutel ab.
Mann kann es aber auch direkt in der Toilette ablassen.
Da ich aber im Rolli sitze ist es etwas kontraproduktiv.

Zu Frage 2
Ja auch das habe ich durch.
Hatte erst einen SPF und habe mir diesen herausnehmen lassen.Grund hierfür war ein fest sitzender Katheder der mit einen Draht gelöst werden musste. Dieses war natürlich ein Schock. Also habe ich erst einmal den SPF draussen gelassen und dann habe ich ISK gemacht.

Ich muss aber ehrlich sagen das ich mich mit meiner Blase seit 18 Jahren herumschlage.

Hoffe ich konnte dir deine Fragen einigermaßen beantworten und dir evtl. Etwas helfen.

Lieben Gruß
Marco

2 Dinge bedenke :
Woher
Wohin
Dann hat dein Leben den rechten Sinn

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

24 Jan 2019 19:31 #28 von christian507
Vielen Dank für deine Antwort und deine Stellungsannahme Max
Ja ,deine Antworten helfen mir ,danke
Das mit der Schrumpfblase habe ich auch, laut mein Arzt
Ich wollte auch mit meinen Arzt über ein Ventil sprechen ,deshalb auch die Fragen ;)
Danke für die Stellung ,das du eigt alles mal hattest .
Da man im Internet nicht viel über sowas lesen kann möchte ich Noch mal Fragen, wie das mit dem Ventil ist
Hygiene ,etc
Ich habe ein transuthalen Dauerkatheter
Ich denke ,das für mich , wegen den Aktivitäten ,Sport, etc ein Ventil besser ist
Gibt's dort Tipps , wie man mit dem Arzt darüber sprechen kann zu wechseln
Habe gute Erfahrung damit ,dass die dazu einfach zu wenig wissen/Lust/Zeit/usw haben


Danke für die Antworten und euch noch ein schönen Donnerstag Abend

hallo ,ich bin Christian 14 Jahre alt und habe eine Inkontinenz ,weil meine Niere herrausoperiert wurde und so durch Nerven durchtrennt sind ,sodass ich jetzt ein transurethraler Dauerkatheter habe .Ich weiss über die erhöhte Inferktion bescheid
ich habe ein Urinbeutel

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

25 Jan 2019 17:01 #29 von Blinki
Hallo Christian

Hat es einen Grund das du deinen Beitrag 6 mal geteilt hast ?
Übrigens heiße ich Marco und nicht Max.

Was ich mich nur frage warum du einen transsurethalen Katheder hast

Wäre dann nicht ein SPF Besser oder sogar ISK ?

Wenn das Alter stimmt, mit 14 Jahren, bist du ja in der Pupertät.
Was sagen denn deine behandelnen Ärzte.
Oder was sagen deine Eltern ?

Marco

2 Dinge bedenke :
Woher
Wohin
Dann hat dein Leben den rechten Sinn

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

25 Jan 2019 20:27 #30 von bienchen123
Hallo Christian,

jetzt funktioniert meine Anmeldung erfreulicherweise hier auch wieder und ich kann dir über meine Erfahrungen berichten:

Ich habe einen SPK, an dem ich wahlweise einen Beutel oder ein Ventil anschließen kann.
Der Beutel wird in jedem Falle über Nacht angeschlossen und ich trage ihn auch fast immer, wenn ich das Haus verlasse. Das ist dann zwar kein garantierter Schutz, aber hilft meistens gegen das von mir gefürchtete "Auslaufen" in der Öffentlichkeit, auf das ich gern verzichte.

Das Ventil schließe ich im Haus tagsüber an, weil ich dann "Blasentraining" (so haben es die Ärzte genannt) durchführen kann.
Es ist mir wichtig und ich hoffe sehr, dass ich meine Blase hoffentlich irgendwann noch mal wieder spüren kann - wenn dieses Blasentraining dabei helfen kann, dann übe ich gerne, so oft es geht, mit.
Das große Problem bei den Wechseln zwischen Ventil und Beutel ist natürlich, dass man dieses eigentlich geschlossene System kurz unterbricht bzw. öffnet. Hygiene ist deswegen dabei das oberste Gebot (!!!!) - sonst fängst du dir u.U. ganz schnell eine Infektion ein!
Aber es ist schon zutreffend: Das Ventil lässt sich viel besser verstecken als der Beutel und stört mich weniger!

Wenn ich mal wieder einen Harnwegsinfekt habe oder direkt nach dem Katheterwechsel stöpsel ich auch nicht das Ventil an, sondern lasse den Urin erstmal eine Zeit nur in den Beutel laufen. Ob ich das dann ein oder mehrere Tage so handhabe, hängt von der Situation ab und z.B. sovon der Schwere des Infekts...

Vielleicht konnte dir dieser Erfahrungsbericht auch ein bisschen helfen.
Ich würde das Thema auch "einfach so" beim Arzt ansprechen.

Viele Grüße
bienchen123

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Ladezeit der Seite: 0.978 Sekunden

Besucher: Sie sind nicht allein!

Heute 1286

Gestern 1502

Woche 1286

Insgesamt 7093671

Aktuell sind 109 Gäste und keine Mitglieder online

Der Verein

Die Inkontinenz Selbsthilfe e.V. ist ein gemeinsames Anliegen vieler Menschen. Der Verein versteht sich als ein offenes Angebot. Unsere Mitglieder engagieren sich ehrenamtlich. Den Verein bewegt, was auch seine Mitglieder antreibt: Wir möchten aktiv zur Verbesserung der krankheitsbedingten Lebensumstände beitragen.

 

Impressum        Kontakt       Datenschutzerklärung

Spendenkonto:
Volksbank Mittelhessen eG
Inkontinenz Selbsthilfe e.V.
IBAN: DE30 5139 0000 0046 2244 00
BIC: VBMHDE5FXXX

Alle Bereich sind kostenfrei, vertraulich und unverbindlich. Wenn Sie eine Frage im Forum stellen möchten oder auf einen Beitrag antworten wollen, ist es erforderlich sich sich zuvor zu registrieren.

Stuhlinkontinenz