Hallo zusammen,

ich bin neu hier im Forum und weiß noch nicht so genau, was ich mir hier erhoffe. Aber erstmal kurz zu mir: ich bin 29 Jahre alt und habe seit 7 Jahren eine diagnostizierte Blasenentleerungsstörung, aber wenn ich so zurückdenke, habe ich diese wahrscheinlich schon seit meiner Kindheit, aufgefallen ist es nur durch eine extrem volle Blase beim Ultraschall. Seit 7 Jahren führe ich aber auch den ISK durch und habe dabei die typischen Nebenwirkungen, also ständige Blasenentzündungen kenne ich nur zu gut. Ich habe ein StroVac-Impfung aber diese hilft auch nicht immer. Einen Blasenschrittmacher hatte ich für ca 2 Wochen, ein Erfolg blieb aber aus. Also bleibt nur der ISK.

Das Ganze frustriert mich natürlich sehr, und ich habe das Gefühl der einzige mit solchen Problemen zu sein, am ehesten wünsche ich mir daher Kontakt zu ein paar Leuten mit ähnlichen Problemen, wie ich sie habe. Wie genau hier alles abläuft, weiß ich noch nicht so genau, daher hoffe ich, dass eine Vorstellung von mir auch angebracht ist, bzw den Regelungen hier entspricht

Ich danke aber bereits allen, die mir hier antworten und danke für alle Erfahrungen, die hier geteilt wurden und werden ☺️

Hallo Clyro und ein herzliches Willkommen hier im Forum,

hier bist du sicherlich nicht alleine. Da es hier, der oder die eine oder andere Person gibt mit einer Blasenentleerungsstörung. Ich zum Beispiel
Wie genau spiegelt sich diese? Kannst du Urin lassen? Du schreibst, dass du einen Schrittmacher hattest, du meintest die Testphase über 14 Tage ca. richtig`? Das ist schon etwas kurz(finde ich).
Was meinen die Ärzte?

Wichtig und das A und O ist immer in guten Händen zu sein. Dabei spielt ein guter Arzt bzw. Ärztin natürlich eine große Rolle. Dabei meine ich auch zuhören können. verschiedene Möglichkeiten aufzuzeigen und gemeinsam den Weg zu gehen oder finden. Das ist in der heutigen Zeit sehr schwierig geworden, aber dennoch enorm wichtig.

Grüße Simone

Vielen Dank für die Antwort!

Die Störung zeigt sich so, dass ich quasi kein Wasser lassen kann und restharn von ca 400 ml verbleibt, der dann via Katheter abgelassen werden muss. Also ist es eine schlaffe Lähmung.
Und ja, die Testung hat 14 Tage gedauert. Ob das kurz ist, kann ich nicht so genau sagen, es hieß zu dem Zeitpunkt, dass das so der normale Zeitraum ist, aber das war auch 2017, vielleicht hat sich seitdem etwas geändert. Meinst du, ich sollte mich nochmal in Herne melden?
Einen neuen Arzt habe ich seit diesem Jahr, mit ihm bin ich zufriedener, als mit dem vorherigen. Den letzten musste ich jedes Mal daran erinnern, dass ich den ISK betreibe. Habe mich dadurch auch nicht gut behandelt gefühlt und den Arzt gewechselt, trotzdem hat das einige Zeit gedauert, bis ich mich getraut habe das zu tun. Einen wirklichen Plan, gibt es aber auch nicht, man weiß halt immer noch nicht, was die Ursache für das ganze ist...

Hallo Clyro,

Herzlich willkommen auch von mir in diesem Forum! Die Testphase eines Schrittmachers hat sich in den letzten Jahren deutlich gewandelt. Vor etwa 20 Jahren wurde sie ausschließlich stationär und während eines Krankenhausaufenthalts von etwa 10 Tagen durchgeführt. Heutzutage erfolgt die Testphase jedoch meist ambulant und erstreckt sich teilweise über mehrere Wochen.

Allerdings erschreckt es mich immer wieder, wenn ich hier lese, dass während der Testphase viele offene Fragen bei den Betroffenen bestehen bleiben. Oftmals werden wichtige Aspekte, wie das Einstellen der Signalstärke, gar nicht besprochen und die Patienten müssen auf eigene Verantwortung herumprobieren. Es bleibt mir ein Rätsel, wie man unter diesen Umständen aussagekräftige Testergebnisse erzielen kann.

Meiner Ansicht nach kann man ständige Blasenentzündungen nicht einfach als typische Begleiterscheinung des Selbstkatheterismus abtun. Zwar ist das Infektionsrisiko bei dieser Methode der Blasenentleerung etwas erhöht, doch bei korrekter Anwendung und Hygiene sollte die Anfälligkeit für Infektionen nicht spürbar steigen.
Daher sollten bei häufigen Infektionen stets die Methoden und die korrekte Durchführung des Selbstkatheterismus überprüft werden, ebenso wie die Trinkmenge und der zeitliche Abstand zwischen den Anwendungen.

Du bist keinesfalls auf dich allein gestellt. Hier im Forum gibt es zahlreiche Mitglieder, die ebenfalls das ISK verwenden. Es ist wichtig zu beachten, dass Rückmeldungen nicht immer sofort eintreffen können, da nicht jeder täglich im Forum aktiv ist. Doch sei versichert, dass du nicht allein bist und Unterstützung finden wirst. Ich wünsche dir eine erfolgreiche und bereichernde Erfahrungsaustausch.

Gruß
Matti