Frage Neurogene Blase mit Dranginkontinenz

Hallo Stephan

Danke für die Antwort und die Klärung betreffend der Neoblase.

Ich kann Dich gut verstehen, wie ich verlierst Du Harn und hast gleichzeitig Mühe, die Blase vollständig zu entleeren. Das ist eine ungünstige Konstellation... Ich dachte auch schon daran, eine Inzision des Blasenschliessmuskels durchführen zu lassen. Schwer harninkontinent bin ja eh schon, und mit der Durchtrennung des Schliessmuskels (und evtl. der Entfernung der Prostata) würde der Restharnproblematik und den Harnverhalt endgültig den Stecker ziehen.

Aber ich bin nun froh, dass meine Ärzte dies nicht machen wollten und ich da auch nicht insistierte. Zum einen klappt die Entleerung derzeit viel besser als noch vor einigen Jahren. Ich denke, dass die Immunglobulintherapie, welche meine Autoimmunkrankheit in Schranken hält wie auch die Beckenbodenentspannungsübungen, welche ich jeden Tag vor dem Einschlafen durchführe, halfen, dass sich die Situation verbesserte. Zum anderen ist eine Inkontinenz, bei welcher Du zwischendurch Harn verlierst etwas anderes, als wenn es mehr oder weniger ständig läuft. Ich stelle mir das als belastend vor, ähnlich wie wenn Du ständig eine Drangsymptomatik spürst. Und ob dann saugende Hilfsmittel noch die Lebensqualität sichern oder Du dann oft wechseln muss oder ständig mit einem seltsamen Gefühl zwischen den Beinen herumläufst? Möglicherweise macht es dann Sinn, auf eine Urinalkondom umzusteigen, womit ich auch nicht die besten Erfahrungen gesammelt habe. Ebenfalls werden dann Aktivitäten wie Schwimmen in einem Schwimmbad, ein Besuch in einer Sauna oder Sex wohl schwierig.

Du hattest schon früher über Deine psychische Hemmung betreffend Kathetern geschrieben. Das ist natürlich genau so bedauerlich wie bei mir, wo ISK ohne ständige Harnweginfekte einfach nicht klappen will, obwohl ich eigentlich keine Mühe mit der Prozedur per se habe und mich gerne öfter katheterisieren würde. Damit versperren wir uns einen Weg zu einer valablen und nachhaltigen Behandlung des erhöhten Restharns. Meine Hoffnung ist immer noch, dass ich das ISK ohne ständige Infekte hinkriege....

Wie lebst Du denn mit der Stuhlinkontinenz und wie ausgeprägt ist sie bei Dir. Ich habe derzeit komplette Ruhe, was ich super finde. Stuhl zu verlieren ist viel schlimmer als eine Harninkontinenz, selbst wenn der Stuhlverlust eher gering und die Harnkontrolle fast inexistent ist. Wie erlebst Du dies?

Herzliche Grüsse
Martin

Hi Martin,

danke für deine Rückmeldung und deine Gedanken.

Ich bin natürlich auch hin- und hergerissen, wie der Weg nach vorne aussehen könnte und wie sich mein Leben verändert, wenn man durch operative Massnahmen endgültige Fakten schafft. Umso glücklicher bin ich, dass aktuell das Botox wirkt und mein Leidensdruck etwas geringer ist. Zwar ist der Drang natürlich nicht weg, aber durch die effektiv erhöhte Blasenkapazität aufgrund des geringeren Restharns haben sich die Drangepisoden schon merkbar gebessert - auch gibt es tatsächlich Nächte seit der Botoxinjektion, in denen ich durchschlafen kann, was die letzten Jahre fast nie möglich war. Interessanterweise war übrigens das einzig gute an dem Dauerkatheter, dass ich in der Zeit keinerlei Harndrang hatte - ein sehr ungekanntes Gefühl 

Wenn es wirklich irgendwann auf die Massnahmen hinläuft, bin ich vollends bei dir, dass es einige erhebliche Konsequenzen hat. Ich bin mir jedoch recht sicher, dass ich (notfalls) damit klar käme - Sex beispielsweise spielt in meinem Leben keine Rolle (trotz Ehe) - ich habe einen hypergonadotropen Hypogonadismus, werde testosteronsubtituiert, und hatte schon zeitlebens mit Erektionsproblemen zu kämpfen. Seit dem ich die Antidepressiva nehme, geht da leider gar nichts mehr. Meine Frau ist zum Glück sehr verständnisvoll und wir sind auch ohne Sex glücklich zusammen. Immerhin hat es bei uns vor den ganzen Inkontinenz-/Depressionsproblemen noch zu einem Kind gereicht  Dennoch stehe ich zum Glück aktuell noch nicht vor der Entscheidung, da die Botoxinjektion derzeit funktioniert und ich bin froh, dass meine Urologin mit der Idee gekommen ist. 

Was auch hilft/geholfen hat: Neben Beckenbodenübungen, die ich auch durchführe, hat mir meine Psychotherapeutin einige Entspannungsübungen beigebracht, die mir tatsächlich auch was bringen, gerade nachts wenn ich wieder wach liege. An der Front kann man viel erreichen und ohne die Übungen wäre ich vermutlich ein psychiatrischer Pflegefall, da bin ich mir sicher.

Wegen deiner Frage zur Stuhlinkontinenz: seit einer Coronainfektion, bei der ich üblen Durchfall hatte, habe ich Empfindungsstörungen im Enddarm und der Analschliessmuskel ist seitdem als Langzeitfolge etwas geschwächt. Ein Problem ist das in der Regel nur dann, wenn ich Durchfall habe - den kann ich gar nicht halten und geht zwangsläufig ins Hilfsmittel. Was mir da hilft ist zum einen Stuhlregulierung mit Flohsamen und die transanale Irrigation. Ich habe den Darm so meistens ganz gut im Griff, wenn ich jedoch starke Darmbewegung merke, ist höchste Vorsicht angesagt (z.B. wenn ich Essen nicht vertragen habe). Ich würde sagen, 1-2-3x im Monat klappt das nicht und es geht was in die Hose. Ist übrigens auch ein Grund, warum ich die meiste Zeit aus dem Home Office arbeiten darf. Zum Glück hat mein Arbeitgeber eine Inklusionsvereinbarung, in der Home Office für schwerbehinderte Mitarbeiter vorgesehen ist. Ohne dem wäre das echt schwierig. Aber ich stimme dir zu, die Stuhlinkontinenz ist zwar im Alltag seltener, aber wenn es passiert, deutlich unangenehmer als eine Harninkontinenz. Besonders nervt sie mich, wenn ich unterwegs bin und mich nicht duschen kann - mal abgesehen von der Geruchsbelästigung, die dabei entsteht. Ich hatte auch schon im Büro entsprechende Inkontinenzepisoden, da hab ich dann hastig meine sieben Sachen gepackt und bin nach notdürftiger Reinigung nach Hause gefahren. Aber wie schon gesagt, ich habe es zum Glück halbwegs im Griff und es ist kein Dauerproblem.

Viele Grüße
Stephan

Hallo Stephan

Ich wünsche Dir, dass das Botox möglichst lange eingesetzt werden kann. Vielleicht verbessert sich ja die Blasensituation insgesamt durch die bessere Entleerung und Du wirst irgendwann ohne Botox klarkommen und die Inzision ist auch weg vom Tisch. Gerade jetzt in der Hitze geniesse ich es, dass ich mal eine halbe Stunde auf Hilfsmittel verzichten kann. Gestern war es warm und feucht bei uns und ich gönnte mir zwischendurch Arbeitspausen und sprang in den See um mich etwas abzukühlen. Wenn ich permanent auslaufen würde, gingen solche Aktivitäten nicht mehr so ohne weiteres; mir würden sie fehlen.

Deine Erfahrungen betreffend Stuhlinkontinenz kann ich teilen. Ich hatte auch immer sporadisch Unfälle, vor allem Stuhlschmieren (dies öfter als Du) und dann bei breiigem oder flüssigem Stuhl ging auch mal der gesamte Darminhalt ins Hilfsmittel. Flohsamen brachten bei mir alles eher durcheinander, aber vielleicht hatte ich such nicht die Geduld, sie lange genug, regelmässig einzunehmen. Derzeit ist es wie geschrieben aber super. Manchmal habe ich das falsche Gefühl, dass es zu Stuhlschmieren kam, weil sich der Stuhl am Anusausgang staut.

Alles Gute und herzliche Grüsse
Martin

martinK schrieb:
"Guido, weshalb kannst Du das Blasenvolumen nicht mit ISK kontrollieren? Das wäre doch die viel bessere Lösung als SPK oder Stent? Für die DSD würde der SPK allein ja vermutlich auch nicht helfen, oder täusche ich mich da? SNS könntest Du einfach mal testen. Wenn es nichts bringt kann man den Test ja abbrechen und auf das Implantieren verzichten."

Huhu zusammen,


Aktuell mache ich ja ISK, parallel zu normalen WC-Gängen, das Problem ist vielschichtig bei mir. Ein Zeitplan, also nach der Uhr, ist extrem schwierig da manchmal nur 45Minuten zwischen den Reflexabgängen sind, das ist extrem flexibel und auch tageweise sehr unterschiedlich, was auch an der Dysautonomie liegt. Ich versuche maximal alle zwei Stunden zum WC zu kommen, das klappt aber halt nicht immer perfekt, und jedes Mal, wenn was schief geht, wird der Druck für die Nieren (vermutlich) zu hoch, dazu kommt, das ich in einem Crash nicht kathetern kann. Crashs habe ich beinahe täglich, manchmal nur eine Stunde, oft auch länger, und teilweise auch über Stunden, inkl. Periodischer Paralyse. Hier ist das Risiko immer präsent, wenn ich kann (und der Crash scheinbar mies wird), lege ich einen DK vorher. Das ist aber teuer auf Dauer, denn den "Spaß" zahle ich selber, davon abgesehen extrem lästig und die Blase krampft trotz DK trotzdem. Das Infekt-Risiko ist auch noch da.

Andere Optionen, wie Neo-Blase, SPK oder SNS sind "große" Eingriffe und für mich, wegen dem ME, sehr gefährlich, ich könnte dadurch dauerhaft bettlägerig werden, das Risiko ist absolut unschätzbar für mich. Hinzu kommt, dass jede volle Blase, egal ob ich es mitbekomme oder nicht, das HyperPOTS triggert und den Blutdruck in eine Hypertensive Krise puscht, was noch mal eigene Gefahren mitbringt. Ob das Handling, das ich im Moment mache ausreichend ist, meine Nieren zu schützen, zeigt sich, wenn ich die Drücke genau kenne, aber mit den aktuell vorliegenden Daten der letzten zwei UDM und meinen Statistiken, ist die KI sehr pessimistisch, was das angeht. Ich versuche daher meine Optionen zu bewerten. Ein Stent würde mein Leben sehr stark verändern, zum schlechteren, aber ich will auch nicht meine Nieren verlieren und bin da auch, ähnlich wie Stephan drauf, im Sinne von im Zweifel halt volle Inkontinenz. Davon abgesehen, egal ob SKP, SNS oder Stent (Incision), meinen Sport kann ich dann komplett vergessen, das wäre ein wirklich harter Einschnitt. Die Aussichten sind halt gerade etwas trübe.
Bis denn
Guido

Hallo Guido,

ich hatte es eine Zeit mit ISK + Medikamenten probiert und damit die unfreiwilligen Miktionen so etwa um die hälfte reduzieren können. Leider bin ich durch die Diabetes sehr anfällig für Blasenentzündungen und ISK war suboptimal. Aber wenn es um den Reflux und den Schutz der Nieren geht - das bekommst du das mit Trospium o.ä. und ISK eigentlich auch ohne OP ziehmlich gut in den Griff.   

Ich würde da den Urologen noch mal fragen wie er das mit Anticholinergika sieht. Was die Wirkung gegen die Spastik angeht, funktioniert die "alten" Medikament meist etwas besser als Obgemsa & Co. Wenn Trospium wegen dem Nebenwirkungsprofil bei dir nicht funktioniert kann man auch die andere Gruppe versuchen. Wenn sowieso mal wieder eine UD anstehst, währe meine Empfehlung das mal unter Medikation messen und vor allem ein paar Bilder zu schießen - dann weißt du genau ob damit ein Reflux verhindert wird.

viele Grüße
Michael  

Hallo zusammen

Ich machte im letzten Jahr eigentlich sehr gute Erfahrungen mit der Kombination von Toviaz (zuerst 4 mg dann Erhöhung aug 8 mg) und Betmiga. Ich spürte gar keine Nebenwirkungen und die Blase wurde so beruhigt, dass es teilweise zu komplettem Harnverhalt kam. Hätte ich nicht die Probleme mit ISK, so wäre das eine mögliche Lösung gewesen.

Guido, ich würde nun Schritt für Schritt gehen. Wenn Du die Nierenwerte hast, kannst Du ja mit Deiner Urologin zusammen die Situation klären. Vielleicht kann sie den Termin für die Videourodynamik notfalls vorziehen. Wirst Du auch nephrologisch betreut? Ich entschied mich vor einigen Jahren, eine Nephrologin als Hausärztin beizuziehen, damit mir eine zweite Meinung und ganzheitliche Beurteilung meiner Nierensituation zur Verfügung steht. Bei Dir steht sicher im Vordergrund, dass die Nierenfunktion sich so wenig wie möglich verschlechtert. Wieso müsstest Du Deinen Sport komplett aufgeben, wenn man einen SPK oder einen Stent legen würde, oder den Blasenschliessmuskel trennen würde? Machst Du nicht einen Kampfsport (sorry, Du erwähntest dies hier mal aber ich kann mich nur noch vage erinnern)? Da wäre meine Erwartung, dass eine Pant für schwere Inkontinenz für 1 Stunde halten sollte. Ob es mit SPK gehen würde, weiss ich nicht. Beim SPK frage ich mich, ob dieser den Reflux überhaupt verhindern könnte. Aber das weiss Deine Ärztin bestimmt. Der Eingriff ist ja minimal und deshalb möglicherweise auch bei Dir vertretbar.

Ich hatte gestern eine Standardkontrolle, die sehr gut verlief. Es wurde eine Blasenspiegelung durchgeführt und gemäss meiner Urologin sieht der untere Harntrakt gut aus. Man sieht eine leichte Trabekulierung und eine etwas vergrösserte Prostata, aber nichts, was Handlungsbedarf erfordert. Der Blasenschliessmuskel reagierte während der gesamten Untersuchung gar nicht, das sogenannte Sphinkterspiel fehlte wohl völlig. Ich spürte auch nicht gross, dass da ein Endoskop im unteren Harntrakt bewegt wurde. Insgesamt ist bis auf den wohl gelähmten Blasenschliessmuskel und die überaktive Blase die Gesundheit meines Harntrakts in einem guten Zustand, zumal auch die Nieren gut funktionieren. Meine Neurourologin drängt nun auch nicht mehr so auf die Botoxbehandlung; mein Eindruck war, dass sie die Situation nun entspannter sieht. Ich werde also meine derzeitige Strategie, ausser einer regelmässigen Kontrolle und täglichen Beckenbodenübungen nichts zu unternehmen, weiterverfolgen.

Herzliche Grüsse
Martin

Hallo, ich wollte eigentlich nicht diesen Thread kapern, sorry dafür.

Ganz allgemein: Ich habe diverse Anticholinergika und auch Betmiga probiert und alle führten zu wirklich extremen (und gefährlichen) Nebenwirkungen, was an dem HyperPOTS liegt. Für Medikamente, die den Beckenboden entspannen, erwarte ich ähnliches, würde ich aber natürlich zumindest ausprobieren, aber die Wahrscheinlichkeit ist einfach sehr gering, dass dies ausreichend ist und keine nennenswerten Nebenwirkungen hat.

Ich war mehrfach in einer Nephrologischen Klinik, die können nichts für mich tun, das Medical Gaslightning war extrem, mir wurde zuerst Alkoholismus angedichtet, dann eine phsychosomomatische Störung, dann eine psychische Erkrankung, vorliegende Diagnosen wurden praktisch ignoriert. Erst als ich denen im Wartezimmer in eine hypertensive Krise geraten bin, weil ich drei Stunden sitzen musste, haben die mich etwas netter behandelt, aber dann später trotzdem mit 190/110 Blutdruck vor die Tür gesetzt. Sagen wir mal so, ich hoffe die sehen mich nie wieder. 

Meinen Sport kann ich nicht mit Pants machen, fürchte ich. Alles andere, SPK, SNS ist völlig ausgeschlossen damit vereinbar, vermutlich selbst ein Stent problematisch. 

Die V-UDM mache ich unter Medikamenten und mit Blutdruck-Überwachung, zumindest habe ich darum gebeten.
Aktuell läuft es gerade etwas besser, warum auch immer. Aber ich weiß, dass dies bei mir extrem schwankend ist, je nachdem, in welche Richtung die Dysautonomie gerade ausschlägt und wie sehr mein Rücken rumzickt.

Ich konnte diese Woche nicht die aktuellen Werte abholen, die Energie war nicht da, ich habe es mir für die nächste vorgenommen.

Bis denn

Guido

Hallo Guido

Du machst ja derzeit allerhand durch, ich drücke Dir die Daumen, dass es eine gute Lösung gibt.

Den Vorfall in der nephrologischen Klinik stelle ich mir schrecklich sind, aber das hat mit der Nephrologie wohl wenig zu tun sondern mit der Unfähigkeit der Leute vor Ort. Meine Erfahrung ist einfach, dass die Spezialisten oft eine bestimmte Sichtweise haben und es manchmal gut ist, die Krankheit von einer anderen Warte betrachten zu lassen.

Wieso kannst Du Deinen Sport nicht mit Pants machen? Ausser zum Schwimmen trage ich zu jedem Sport Parts, für mich sind das wie Unterhosen, die saugfähig sind. Natürlich trage ich dann noch Unterhoden über den Pants.

Ja, die Neurologie macht einem immer wieder einen Strich durch die Rechnung. Bei mir ist es nicht so extrem, aber einige der Anticholigernika gingen wegen den Nebenwirkungen bei mir gar nicht, entsprechend überrascht war ich dann, dass es mit Toviaz/Betmiga so gut klappte. Möglicherweise hat das aber auch damit zu tun, dass es mir neurologisch besser geht. 

Alles Gute und herzliche Grüsse
Martin

Huhu Martin, bei meinem Sport kommt man sich sehr, sehr nah, teilweise sitzen wir regelrecht auf dem Gesicht des anderen. Technisch wäre der Sport mit Pants vielleicht machbar, aber meine Hemmungen sind da einfach unglaublich hoch.

Was die Nephrologin angeht, die hatte (hat) einfach keine Ahnung von POTS und ME, das führt immer zu Problemen, ist mir beim Rheumatologen auch passiert. In der Forschung ist in den letzten 20 Jahren zwar nicht viel passiert, aber so langsam nehme ich uninformierten Ärzt:innen das übel. Es ist aber eigentlich nicht mein Job denen meine Krankheit zu erklären.

Es ist oft mühsam. Immerhin bekommen ich aktuell einige Medikamente, die meisten Off-Label und als Privatrezept, was meine Situation zumindest symptomatisch stabilisiert hat. Geht allerdings gut ins Geld.

Ich will gar nicht länger hier rumheulen, bis denn.

Guido

Hallo Guido

Du scheinst die inkompetenten Ärzte ja anzuziehen. Was mir persönlich auffällt, dass immer weniger Ärzte sich auf die Konsultation vorbereiten. Das finde ich ab und zu nervig, aber vermutlich fehlt ihnen schlicht die Zeit oder sie sind unorganisiert. Ich hoffe, dass Du nephrologisch dennoch in guten Händen bist.

Ich habe mit Pants und Sport sehr gute Erfahrungen gesammelt, aber am Ende ist es wie vieles eine Frage des (Ver)trauens.

Ich finde es blöd, wenn Du für Medikamente, welche Dir Deine Situation stabilisieren und damit vermutlich viel höhere Kosten einsparen, nicht von der Krankenkasse übernommen werden. Vermutlich sind aber die internen Regeln der Krankenkasse so.


Herzliche Grüsse 
Martin