Frage Neurogene Blase mit Dranginkontinenz

Hallo Stephan

Danke für die Antwort und die Klärung betreffend der Neoblase.

Ich kann Dich gut verstehen, wie ich verlierst Du Harn und hast gleichzeitig Mühe, die Blase vollständig zu entleeren. Das ist eine ungünstige Konstellation... Ich dachte auch schon daran, eine Inzision des Blasenschliessmuskels durchführen zu lassen. Schwer harninkontinent bin ja eh schon, und mit der Durchtrennung des Schliessmuskels (und evtl. der Entfernung der Prostata) würde der Restharnproblematik und den Harnverhalt endgültig den Stecker ziehen.

Aber ich bin nun froh, dass meine Ärzte dies nicht machen wollten und ich da auch nicht insistierte. Zum einen klappt die Entleerung derzeit viel besser als noch vor einigen Jahren. Ich denke, dass die Immunglobulintherapie, welche meine Autoimmunkrankheit in Schranken hält wie auch die Beckenbodenentspannungsübungen, welche ich jeden Tag vor dem Einschlafen durchführe, halfen, dass sich die Situation verbesserte. Zum anderen ist eine Inkontinenz, bei welcher Du zwischendurch Harn verlierst etwas anderes, als wenn es mehr oder weniger ständig läuft. Ich stelle mir das als belastend vor, ähnlich wie wenn Du ständig eine Drangsymptomatik spürst. Und ob dann saugende Hilfsmittel noch die Lebensqualität sichern oder Du dann oft wechseln muss oder ständig mit einem seltsamen Gefühl zwischen den Beinen herumläufst? Möglicherweise macht es dann Sinn, auf eine Urinalkondom umzusteigen, womit ich auch nicht die besten Erfahrungen gesammelt habe. Ebenfalls werden dann Aktivitäten wie Schwimmen in einem Schwimmbad, ein Besuch in einer Sauna oder Sex wohl schwierig.

Du hattest schon früher über Deine psychische Hemmung betreffend Kathetern geschrieben. Das ist natürlich genau so bedauerlich wie bei mir, wo ISK ohne ständige Harnweginfekte einfach nicht klappen will, obwohl ich eigentlich keine Mühe mit der Prozedur per se habe und mich gerne öfter katheterisieren würde. Damit versperren wir uns einen Weg zu einer valablen und nachhaltigen Behandlung des erhöhten Restharns. Meine Hoffnung ist immer noch, dass ich das ISK ohne ständige Infekte hinkriege....

Wie lebst Du denn mit der Stuhlinkontinenz und wie ausgeprägt ist sie bei Dir. Ich habe derzeit komplette Ruhe, was ich super finde. Stuhl zu verlieren ist viel schlimmer als eine Harninkontinenz, selbst wenn der Stuhlverlust eher gering und die Harnkontrolle fast inexistent ist. Wie erlebst Du dies?

Herzliche Grüsse
Martin

Hi Martin,

danke für deine Rückmeldung und deine Gedanken.

Ich bin natürlich auch hin- und hergerissen, wie der Weg nach vorne aussehen könnte und wie sich mein Leben verändert, wenn man durch operative Massnahmen endgültige Fakten schafft. Umso glücklicher bin ich, dass aktuell das Botox wirkt und mein Leidensdruck etwas geringer ist. Zwar ist der Drang natürlich nicht weg, aber durch die effektiv erhöhte Blasenkapazität aufgrund des geringeren Restharns haben sich die Drangepisoden schon merkbar gebessert - auch gibt es tatsächlich Nächte seit der Botoxinjektion, in denen ich durchschlafen kann, was die letzten Jahre fast nie möglich war. Interessanterweise war übrigens das einzig gute an dem Dauerkatheter, dass ich in der Zeit keinerlei Harndrang hatte - ein sehr ungekanntes Gefühl 

Wenn es wirklich irgendwann auf die Massnahmen hinläuft, bin ich vollends bei dir, dass es einige erhebliche Konsequenzen hat. Ich bin mir jedoch recht sicher, dass ich (notfalls) damit klar käme - Sex beispielsweise spielt in meinem Leben keine Rolle (trotz Ehe) - ich habe einen hypergonadotropen Hypogonadismus, werde testosteronsubtituiert, und hatte schon zeitlebens mit Erektionsproblemen zu kämpfen. Seit dem ich die Antidepressiva nehme, geht da leider gar nichts mehr. Meine Frau ist zum Glück sehr verständnisvoll und wir sind auch ohne Sex glücklich zusammen. Immerhin hat es bei uns vor den ganzen Inkontinenz-/Depressionsproblemen noch zu einem Kind gereicht  Dennoch stehe ich zum Glück aktuell noch nicht vor der Entscheidung, da die Botoxinjektion derzeit funktioniert und ich bin froh, dass meine Urologin mit der Idee gekommen ist. 

Was auch hilft/geholfen hat: Neben Beckenbodenübungen, die ich auch durchführe, hat mir meine Psychotherapeutin einige Entspannungsübungen beigebracht, die mir tatsächlich auch was bringen, gerade nachts wenn ich wieder wach liege. An der Front kann man viel erreichen und ohne die Übungen wäre ich vermutlich ein psychiatrischer Pflegefall, da bin ich mir sicher.

Wegen deiner Frage zur Stuhlinkontinenz: seit einer Coronainfektion, bei der ich üblen Durchfall hatte, habe ich Empfindungsstörungen im Enddarm und der Analschliessmuskel ist seitdem als Langzeitfolge etwas geschwächt. Ein Problem ist das in der Regel nur dann, wenn ich Durchfall habe - den kann ich gar nicht halten und geht zwangsläufig ins Hilfsmittel. Was mir da hilft ist zum einen Stuhlregulierung mit Flohsamen und die transanale Irrigation. Ich habe den Darm so meistens ganz gut im Griff, wenn ich jedoch starke Darmbewegung merke, ist höchste Vorsicht angesagt (z.B. wenn ich Essen nicht vertragen habe). Ich würde sagen, 1-2-3x im Monat klappt das nicht und es geht was in die Hose. Ist übrigens auch ein Grund, warum ich die meiste Zeit aus dem Home Office arbeiten darf. Zum Glück hat mein Arbeitgeber eine Inklusionsvereinbarung, in der Home Office für schwerbehinderte Mitarbeiter vorgesehen ist. Ohne dem wäre das echt schwierig. Aber ich stimme dir zu, die Stuhlinkontinenz ist zwar im Alltag seltener, aber wenn es passiert, deutlich unangenehmer als eine Harninkontinenz. Besonders nervt sie mich, wenn ich unterwegs bin und mich nicht duschen kann - mal abgesehen von der Geruchsbelästigung, die dabei entsteht. Ich hatte auch schon im Büro entsprechende Inkontinenzepisoden, da hab ich dann hastig meine sieben Sachen gepackt und bin nach notdürftiger Reinigung nach Hause gefahren. Aber wie schon gesagt, ich habe es zum Glück halbwegs im Griff und es ist kein Dauerproblem.

Viele Grüße
Stephan

Hallo Stephan

Ich wünsche Dir, dass das Botox möglichst lange eingesetzt werden kann. Vielleicht verbessert sich ja die Blasensituation insgesamt durch die bessere Entleerung und Du wirst irgendwann ohne Botox klarkommen und die Inzision ist auch weg vom Tisch. Gerade jetzt in der Hitze geniesse ich es, dass ich mal eine halbe Stunde auf Hilfsmittel verzichten kann. Gestern war es warm und feucht bei uns und ich gönnte mir zwischendurch Arbeitspausen und sprang in den See um mich etwas abzukühlen. Wenn ich permanent auslaufen würde, gingen solche Aktivitäten nicht mehr so ohne weiteres; mir würden sie fehlen.

Deine Erfahrungen betreffend Stuhlinkontinenz kann ich teilen. Ich hatte auch immer sporadisch Unfälle, vor allem Stuhlschmieren (dies öfter als Du) und dann bei breiigem oder flüssigem Stuhl ging auch mal der gesamte Darminhalt ins Hilfsmittel. Flohsamen brachten bei mir alles eher durcheinander, aber vielleicht hatte ich such nicht die Geduld, sie lange genug, regelmässig einzunehmen. Derzeit ist es wie geschrieben aber super. Manchmal habe ich das falsche Gefühl, dass es zu Stuhlschmieren kam, weil sich der Stuhl am Anusausgang staut.

Alles Gute und herzliche Grüsse
Martin

martinK schrieb:
"Guido, weshalb kannst Du das Blasenvolumen nicht mit ISK kontrollieren? Das wäre doch die viel bessere Lösung als SPK oder Stent? Für die DSD würde der SPK allein ja vermutlich auch nicht helfen, oder täusche ich mich da? SNS könntest Du einfach mal testen. Wenn es nichts bringt kann man den Test ja abbrechen und auf das Implantieren verzichten."

Huhu zusammen,


Aktuell mache ich ja ISK, parallel zu normalen WC-Gängen, das Problem ist vielschichtig bei mir. Ein Zeitplan, also nach der Uhr, ist extrem schwierig da manchmal nur 45Minuten zwischen den Reflexabgängen sind, das ist extrem flexibel und auch tageweise sehr unterschiedlich, was auch an der Dysautonomie liegt. Ich versuche maximal alle zwei Stunden zum WC zu kommen, das klappt aber halt nicht immer perfekt, und jedes Mal, wenn was schief geht, wird der Druck für die Nieren (vermutlich) zu hoch, dazu kommt, das ich in einem Crash nicht kathetern kann. Crashs habe ich beinahe täglich, manchmal nur eine Stunde, oft auch länger, und teilweise auch über Stunden, inkl. Periodischer Paralyse. Hier ist das Risiko immer präsent, wenn ich kann (und der Crash scheinbar mies wird), lege ich einen DK vorher. Das ist aber teuer auf Dauer, denn den "Spaß" zahle ich selber, davon abgesehen extrem lästig und die Blase krampft trotz DK trotzdem. Das Infekt-Risiko ist auch noch da.

Andere Optionen, wie Neo-Blase, SPK oder SNS sind "große" Eingriffe und für mich, wegen dem ME, sehr gefährlich, ich könnte dadurch dauerhaft bettlägerig werden, das Risiko ist absolut unschätzbar für mich. Hinzu kommt, dass jede volle Blase, egal ob ich es mitbekomme oder nicht, das HyperPOTS triggert und den Blutdruck in eine Hypertensive Krise puscht, was noch mal eigene Gefahren mitbringt. Ob das Handling, das ich im Moment mache ausreichend ist, meine Nieren zu schützen, zeigt sich, wenn ich die Drücke genau kenne, aber mit den aktuell vorliegenden Daten der letzten zwei UDM und meinen Statistiken, ist die KI sehr pessimistisch, was das angeht. Ich versuche daher meine Optionen zu bewerten. Ein Stent würde mein Leben sehr stark verändern, zum schlechteren, aber ich will auch nicht meine Nieren verlieren und bin da auch, ähnlich wie Stephan drauf, im Sinne von im Zweifel halt volle Inkontinenz. Davon abgesehen, egal ob SKP, SNS oder Stent (Incision), meinen Sport kann ich dann komplett vergessen, das wäre ein wirklich harter Einschnitt. Die Aussichten sind halt gerade etwas trübe.
Bis denn
Guido

Hallo Guido,

ich hatte es eine Zeit mit ISK + Medikamenten probiert und damit die unfreiwilligen Miktionen so etwa um die hälfte reduzieren können. Leider bin ich durch die Diabetes sehr anfällig für Blasenentzündungen und ISK war suboptimal. Aber wenn es um den Reflux und den Schutz der Nieren geht - das bekommst du das mit Trospium o.ä. und ISK eigentlich auch ohne OP ziehmlich gut in den Griff.   

Ich würde da den Urologen noch mal fragen wie er das mit Anticholinergika sieht. Was die Wirkung gegen die Spastik angeht, funktioniert die "alten" Medikament meist etwas besser als Obgemsa & Co. Wenn Trospium wegen dem Nebenwirkungsprofil bei dir nicht funktioniert kann man auch die andere Gruppe versuchen. Wenn sowieso mal wieder eine UD anstehst, währe meine Empfehlung das mal unter Medikation messen und vor allem ein paar Bilder zu schießen - dann weißt du genau ob damit ein Reflux verhindert wird.

viele Grüße
Michael