Frage Neurogene Blase mit Dranginkontinenz

Hallo zusammen,

ich wollte mich wieder einmal mit einem Update melden, nachdem ich mich lange nicht hierzu gemeldet habe. Ich habe den Eingriff Mitte Februar vornehmen lassen und bin mit dem Ergebnis sehr zufrieden. Mir wurden 50 I.E. Botox in den externen Schließmuskel injiziert, in 10 Einzeldosen. Die OP wurde ambulant durchgeführt und ich wurde mit einem Dauerkatheter für 24h am Tag des Eingriffs entlassen. Ein paar Tage nach dem Eingriff hatte ich noch leichtes Nachbluten aus der Harnröhre, ansonsten lief das ganze komplikationslos ab - kein Harnverhalt, kein ISK erforderlich, keine Infektion. Ab Ende Februar haben sich dann die positiven Effekte eingestellt: 
a) Restharn konnte von 200-250ml auf unter 100ml reduziert werden
b) gerade nachts konnte der Auslasswiderstand durch das Botox soweit reduziert werden, dass ich nur mehr selten aufwache und sich die Blase ohne aufzuwachen in das Inkontinenzhilfsmittel entleert (habe allerdings auch normalerweise einen tiefen/festen Schlaf)
c) den Drang tagsüber empfinde ich deutlich angenehmer als vorher, da die Entleerung jetzt leichter möglich ist auch wenn der Harndrang natürlich nicht weg ist (immerhin wurde kein Botox in den Detrusor injiziert)
d) Eine Belastungsinkontinenz hat sich nicht eingestellt

Da die Dosis mit 50 I.E. relativ gering war, lässt die Wirkung langsam wieder nach und ich habe bereits Mitte Juni den nächsten Termin. Wenn sich das weiterhin so gut verhält (werde abklären, ob für eine längere Wirkdauer 100 I.E. möglich sind), werde ich eine Schließmuskel Einkerbung wie bei dir, Sebald, bei der nächsten Runde ernsthaft in Erwägung ziehen. Das ganze Prozedere war vielleicht ein etwas unorthodoxes Vorgehen, aber ich bin höchstzufrieden. Der Operateur war übrigens trotz großer Skepsis vor dem Eingriff sehr daran interessiert, wie das Ergebnis ist und ich werde ihm in 3 Wochen, da habe ich meinen Termin in der Klinik, positiv davon berichten können 

Viele Grüße
Stephan

Hallo Stephan

Vielen Dank für das Update, das tönt interessant und super, dass Du damit eine gute Lösung gefunden hast.

Derzeit ist das aber keine Option für mich. Ich spüre wieder mehr Harndrang, aber das empfinde ich gerade als positiv, weil ich zwischendurch auch wieder mal kontrolliert entleere und mein Hilfsmittelverbrauch signifikant geringer ist als noch vor einem halben Jahr. Dies deckt sich zumindest in der Tendenz mit den letzten SEP-Messungen. Hoffentlich bleibt das so. Leider gab es in der Vergangenheit immer wieder Rückschläge.

Im July werde ich eine urologische Routineuntersuchung mit Restharnbestimmung und Blasenspiegelung haben. Dann werde ich je nach Ausgang mit meiner Ärztin auch mögliche Strategien besprechen.

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute!

Herzliche Grüsse
Martin

Hallo zusammen, ich muss den Ursprungs-Beitrag damals übersehen haben, sonst hätte ich schon längst was geschrieben, erst seit wenigen Wochen kann ich wieder längere Texte am PC lesen, einem neuen Off-Label Medikament sei dank.

Meine Ursprungsdiagnosen sind ja recht ähnlich zu denen von Stephan, auch wenn bei mir gleich mehrere neurologische Ursachen in Frage kommen. Meine Problematik verändert sich aktuell ständig, ich vermute weil die verschiedenen Medikamente, die ich aktuell nehme irgendwie auch die Blase beeinflussen, bei einigen ist es offiziell, bei anderen nicht, allerdings verwende ich beinahe alle "Off-Label", da es (immer noch) keine offiziellen Therapien für ME und POTS gibt.

Die Sache mit Botox in den Sphincter finde ich echt spannend, hätte ich vor einiger Zeit sicher ausprobieren wollen, als ich noch Botox in die Blasenwand bekommen habe, leider bin ich offenbar einer von den wenigen, die eine körpereigene Immunantwort auf das Gift gefunden haben, auf jeden Fall wirkt es bei mir praktisch nicht mehr. Eine Incision wäre mir aktuell zu riskant, würde vermutlich auch kein Arzt machen, da ich aktuell tageweise fast komplette Kontrolle habe und es zeitweise sogar zu einer zu großen Blasenfüllung kommt, bis zu der ich beinahe oder gar keinen Harndrang habe, was dann aber entweder zu einer Art Reflexentleerung führt, oder eine extreme Drang-Entleerung auslöst, also wie früher, nur ohne Warnung und mit mehr Volumen.

Ich freue mich aber zu hören, dass es bei dir Stephan zu funktionieren scheint und es den Leidensdruck lindern konnte.

Deine Fortschritte werde ich mal im Auge behalten.

Bis denn

Guido
 

Hallo Guido

Es ist schön, wieder mal von Dir zu lesen. Es tut mir leid, dass Dir Deine neurologischen Beschwerden so viel Mühe beim Lesen bereiten. Ich musste zuerst die Abkürzungen Deiner diagnostizierten Beschwerden googeln, um wieder zu verstehen, woran Du leidest.

Wurden bei Dir die Konzentration der Neurotransmitter in Körper untersucht? Ich schrieb dazu vor einiger Zeit hier einen Beitrag dazu:

www.inkontinenz-selbsthilfe.com/forum/4-...eraktive-blase#53472

Ich bin ja kein Arzt, aber mir scheint, dass ME und POTS mit einem Ungleichgewicht zwischen Neurotransmittern zuungunsten der parasympathischen Aktivität des autonomen Nervensystems zusammenhängen könnte. Bei mit ist dies so und als Ursache werden durch meine Autoimmunkrankheit verursachte Nervenentzündungen vermutet.

Betreffend der Inzision waren bei mir die Ärzte bisher resolut abweisend, wenn ich sie auf diese Option ansprach. So lange mich der Drang nicht stört, ich vernünftig entleeren kann meine Blase und Nieren sich in einem vernünftigen Zustand befinden, sehe ich derzeit aber wie Du keinen Grund, das Thema anzugehen. Je nach Entwicklung meiner Blasenproblematik werde ich die Behandlung wie auch die Botoxinjektion in den Blasenschliessemuskel ansprechen, auch um einen SBK zu vermeiden.

Herzliche Grüsse
Martin 

Hallo Martin, 

ja, Ich habe Zöliakie, die zusammen  mit ME und PNP nach einer Virusinfektion damals aufgetreten ist, die Zusammenhänge bei mir sind eigentlich recht eindeutig, nur leider kennt sich kaum ein Arzt damit aus, ich bin zumeist besser informiert. Die Neurotransmitter wurden aber nie untersucht. 

Ich habe in den letzten Tagen die KI mit meinen Daten gefüttert und die hat Botox in den Schließmuskel dringend als Therapieoption vorgeschlagen, obwohl ich gar nicht danach gefragt hatte, da war ich doch sehr überrascht.

Ich werde meine Urologin dann doch mal darauf ansprechen, eine neue UDM ist ohnehin notwendig, da das Clonidin, das ich nun Einnehme, um mein HyperPOTS zu dämpfen, wohl die Blase stark beeinflusst und meine Nieren (wieder) gefährdet sein könnten, ich habe daher auch wieder mit dem ISK begonnen, um etwas Druck raus zu nehmen. Die starken Schwankungen gründen wohl in meiner Dysautonomie, wenn die Blase besonders zickt, geht auch der Blutdruck durch die Decke, trotz Clonidin, ist wohl kein gutes Zeichen. Mein GFR ist zwar stabil, müsste ich auch mal wieder checken lassen, aber mit GFR im 70er Bereich jetzt auch nicht toll.

Ich müsste viel öfter hier unterwegs sein, aber lange Texte sind immer noch ein Problem für mich, leider, und du schreibst ja meist besonders ausführlich.

Bis denn

Guido
  

Hallo Guido

Du machst ja einiges mit, das tut mir leid! Wie Du schreibst, ist ein GFR im Bereich von 70 noch nicht besorgniserregend, aber schauen musst Du dennoch. Bei mir liegt er über 100 und ich lasse die Nieren dennoch regelmässig kontrollieren.

Ich wünsche Dir auf alle Fälle, dass Du eine gute Therapie für Deine neurologischen Beschwerden findest. Bei mir hat sich die Situation im letzten halben Jahr nochmals verbessert. Einerseits wirkt das Privigen nach wie vor sehr gut, ich glaube aber auch, dass die Ernährungsumstellung sich positiv auswirkt. Insbesondere ist meine Verdauung und Stuhlkonsistenz viel besser als noch vor einem Jahr.

Herzliche Grüsse
Martin 

Hi Martin, letzte Woche habe ich meine Nierenwerte checken lassen, die Ergebnisse hole ich nächste Woche. Ich habe mit meiner Urologin geschrieben und die hat die Auswertung der Ki bestätigt, ich habe einen Termin für eine Video-UDM im November, bis dahin soll ich am besten nach der Uhr zur Toilette und/ oder ISK durchführen, um die Reflexentleerungen mit hohem Druck zu vermeiden, ist aber bei meiner Trinkmenge nicht ganz so einfach und geht viel zu oft daneben.

Meine Optionen für meine Problematik scheinen leider sehr begrenzt, die Ki empfiehlt SPK oder Stent, da Botox bei mir bereits wirkungslos war. Beides finde ich jetzt als Lösung nicht so toll. SNS ist wohl raus wegen der DSD Grad III, werde ich aber noch mal nachfragen, aber so wie es aussieht, wird es eher schlechter für mich.

Naja, ich versuche mich mal bis November irgendwie durchzuhangeln und mir nicht zu viele Sorgen zu machen.

Bis denn

Guido

Ciajaeg schrieb: .Meine Optionen für meine Problematik scheinen leider sehr begrenzt, die Ki empfiehlt SPK oder Stent, da Botox bei mir bereits wirkungslos war. Beides finde ich jetzt als Lösung nicht so toll. SNS ist wohl raus wegen der DSD Grad III, werde ich aber noch mal nachfragen, aber so wie es aussieht, wird es eher schlechter für mich.

Stent wäre mE eine denkbare Option, hatte ich mit meiner Urologin auch kurz angerissen, sie hat mir davon allerdings abgeraten, da die Dinger in der Harnröhre migrieren oder verkursten. Möglich wäre auch eine Neoblase, aber da finde ich die Vorstellung extrem gruselig. Eine andere Option wäre noch der SPK. Ich muss ehrlich sagen, bevor ich mir den legen lasse, lasse ich mir lieber den externen Sphinkter durchtrennen und wenn das nicht reicht, eine Blasenhalsinzision durchführen bzw. noch die Prostata entfernen, damit die Blase ein Durchlauforgan wird. Klingt vielleicht drastisch, aber da trage ich lieber ein Inkontinenzhilfsmittel als einen SPK oder Neoblase zu haben....

Grüsse
Stephan

Hallo zusammen

Guido, weshalb kannst Du das Blasenvolumen nicht mit ISK kontrollieren? Das wäre doch die viel bessere Lösung als SPK oder Stent? Für die DSD würde der SPK allein ja vermutlich auch nicht helfen, oder täusche ich mich da? SNS könntest Du einfach mal testen. Wenn es nichts bringt kann man den Test ja abbrechen und auf das Implantieren verzichten.

Stephan, wird eine Neoblase nicht als eine der letzten Optionen eingesetzt, wenn Blasenkrebs vorliegt oder die Blase so stark geschrumpft ist, dass sie kaum noch funktioniert? Wie ich verstehe, ist abgesehen von Inkontinenz das Risiko von Restharn eines Harnverhalts oder Nierenstaus mit einer Neoblase durchaus gegeben. Man spürt ja dann keinen Harndrang und muss mittels Bauchpresse entleeren. Den SPK möchte ich eigentlich auch vermeiden, aber am Ende muss man die Vor- und Nachteile jeder Therapie abwägen und mit den Alternativen vergleichen. Wenn die Blase durch eine Schlitzung des Blasenschliessmuskels und der Entfernung der Prostata, wie Du schreibst, zum „Durchlauforga“n wird, so wird der Harn ja direkt von der Niere ins Hilfsmittel fliessen, so dass man mehr oder weniger permanent Harn verliert. Das stelle ich mir als sehr unangenehm vor, das ist ja nicht das gleiche, wenn Du zwischendurch immer wieder mal Harn verlierst. ich vermute auch, dass die Blase dann mit der Zeit völlig degenerieren würde und frage mich, ob das nicht zu chronischen Harnweginfekten führen kann.

Ich werde nächste Woche meine jährliche Blasenspiegelung durchführen lassen und hoffe sehr, dass sich nichts verschlechtert und die Trabekulierung nicht zugenommen hat. Derzeit habe ich ein gutes Gefühl beim Entleeren.

Herzliche Grüsse
Martin

martinK schrieb: Stephan, wird eine Neoblase nicht als eine der letzten Optionen eingesetzt, wenn Blasenkrebs vorliegt oder die Blase so stark geschrumpft ist, dass sie kaum noch funktioniert? Wie ich verstehe, ist abgesehen von Inkontinenz das Risiko von Restharn eines Harnverhalts oder Nierenstaus mit einer Neoblase durchaus gegeben. Man spürt ja dann keinen Harndrang und muss mittels Bauchpresse entleeren. Den SPK möchte ich eigentlich auch vermeiden, aber am Ende muss man die Vor- und Nachteile jeder Therapie abwägen und mit den Alternativen vergleichen. Wenn die Blase durch eine Schlitzung des Blasenschliessmuskels und der Entfernung der Prostata, wie Du schreibst, zum „Durchlauforga“n wird, so wird der Harn ja direkt von der Niere ins Hilfsmittel fliessen, so dass man mehr oder weniger permanent Harn verliert. Das stelle ich mir als sehr unangenehm vor, das ist ja nicht das gleiche, wenn Du zwischendurch immer wieder mal Harn verlierst. ich vermute auch, dass die Blase dann mit der Zeit völlig degenerieren würde und frage mich, ob das nicht zu chronischen Harnweginfekten führen kann.

Hi Martin,
ich glaube, ich habe den falschen Begriff geschrieben - gerade nochmal gegoogelt, ich glaube es war eine Blasenaugmentation (d.h. Vergrößerung der Blase), wovon meine Urologin mal sprach.

Ist für mich einfach eine schwere Situation, bin auch schon seit einiger Zeit begleitend in psychiatrischer/psychotherapeutischer Behandlung, weil mich die Inkontinenz an den Rande des Wahnsinns treibt. Auf der einen Seite habe ich eine sehr schlechte Kathetererfahrung und große Angst vor Kathetern (Kindheit/Jugend), d.h. ein Harnverhalt wäre für mich psychisch eine ernsthafte Katastrophe, auf der anderen Seite raubt mir die Dranginkontinenz so viel Konzentration und Schlaf jeden Tag, dass ich diesen Zustand schwerlich aushalte. Die zwei Tage mit dem Dauerkatheter nach der Botoxinjektion waren kaum für mich zu ertragen, ich hab das Teil bei jeder Bewegung gespürt, die Harnröhre hat mir weg getan, in der Blase habe ich das Teil schmerzhaft gespürt - sicherlich, ein ISK ist anders als ein DK, aber mir mehrmals am Tag einen ISK einzuführen ist für mich eine echte Horrorvorstellung die ich definitiv in meinem Leben nicht mehr ausprobieren will. Ich bin heilfroh, dass mir der DK in Vollnarkose gelegt wird und ich davon nichts mitbekomme. Immerhin hat sich durch das Botox in den Sphinkter die Lage jetzt so gebessert, dass sich die Blase besser/einfacher entleert, dadurch weniger Drangepisoden entstehen  (Restharn von zuletzt 150ml-180ml reduziert um ca. 50-100ml, bei der letzten Messung war ich unter 80ml Restharn, so wenig hatte ich gefühlt noch nie - bei einer Blasenkapazität, aber der mein Detrusor aktiv wird, von ~300ml-350ml eine große Verbesserung) und mir so tagsüber etwas Entlastung schafft und ich auch nachts weniger häufig aufwache, da die Blase gegen weniger Widerstand arbeiten muss und ich nicht so oft wach werde. Also definitiv eine Verbesserung meiner Lebensqualität. Aktuell ich bin wegen meiner Behinderungen fast ausschließlich im Home Office tätig, zum Glück habe ich einen verständnisvollen Arbeitgeber, aber wenn ich das psychisch irgendwann nicht mehr packen sollte, droht mir die EMR und die wirtschaftliche Katastrophe (Hauskredit usw.). Wenn das Botox irgendwann ggf. nicht mehr wirkt, frage ich mich ernsthaft wie es weitergehen soll. Vielleicht bin ich da radikal unterwegs, aber lieber laufe ich ohne Harndrang permanent in eine Windel aus, als in diesem psychischen elendigem Zustand zu bleiben (der nicht besser, nur schlechter wird) und meinem Untergang zuzusehen. Mit der Benutzung von Inkontinenzmaterial habe ich mich nach fast 7 Jahren arrangiert, welches ich sowieso wegen meiner Darmprobleme/Stuhlinko tragen muss.

Mal schauen, wie sich das ganze in der Zukunft entwickelt...

Grüße
Stephan