Hallo an alle,

wer hat Erfahrung mit einem sogenannten Schrittmacher sowohl für Blasen, als auch Stuhlinkontinenz.
Hab meine Geschichte schon mal geschrieben, nur zur Erinnerung: Hatte 2007 eine Hirnstammencephalitis, war ganz gelähmt, Stimme weg usw. Ist Gott sei Dank alles zu 90% wieder da, geblieben ist leider die Harn-u. Stuhlinkontinenz. Habe seit Nov. 2008 mit einem Bipfeedback-Garät von der Fa, Syntik geübt, leider kein Erfolg. War jetzt wieder zur Kontrolle im Inkontinenzzentrum un Schwenningen. Mir wurde vorgeschlagen, so was ähnliches wie einen Schrittmacher implantieren zu lassen. Ich glaube es heißt Neuromodulation. Zuerst findet eine Testphase statt ob es überhaupt funktioniert, wenn ja, dann Implantation. Meine Frage: Hat jemand Erfahrungen damit gemacht?? Positiv, Negativ?? Würde mich über eine Antwort freuen, da ich total unsicher bin ob ich es machen lassen soll oder nicht.

viele Grüße

Bärbel

Hallo Bärbel,
ich bin seit ca 3 5 Jahren "stolzer" Besitzer eines Blasenschrittmachers. Ich bin und war Harninkontinent. Ebenfalls in Kontinenzzentrum Villingen Schwenningen, Frau Prof. Dr. Lampel in Behandlung. Sie hat bei mir die Tests durchgeführt, implantiert wurde der Schrittmacher in Tübingen bei einem Befreundeten Arzt von Frau Dr. (es ging damals um das Geld...sprich Budget, kostet ja auch mal eben 20.000 Euronen.... hatte aber Glück das ich im testprogramm aufgenommen wurde da das damals noch alles Neuland war.).
Ich fahre nun regelmäßig nach VS um die Blasenschrittmacher Werte zu checken.
Man kann diese Werte gut ändern lassen da der implantierte "Draht" 4 Elektroden hat die in jeweiligen Konstellationen eingestellt werden können. Das geht per Funk durch die Haut und tut nicht weh.

Die Testphase war nicht schmerzhaft, eventuell etwas zwicken beim einfügen des Drahtes in der Beckenfuge (dort wo das Steißbein ist... darin sind 6 Löcher, hier wird der Draht durchgesteckt bis hin zum Blasennerv. Man merkt den richtigen Sitz wenn der große Zeh anfängt zu "Tickern". Ist ein seltsames Gefühl.
Bei mir wurden diese Tests 4 mal gemacht, dreimal in VS einmal in Tübingen bei dr. Sievert, Uniklinik Tüb.

Anfänglich klappte die Stimulation ganz gut, hatte einen Erfolg von ca 70-80 %. Das heißt ich war nicht mehr sooo Inkontinent.
Nach mehreren OP's an meiner Wirbelsäule wg Vorfälle, und mehren OP's am Bein wurden die Werte immer automatisch umgestellt. Das kommt daher das man bei OP's die Blutend sind, eine Elektrode ans Bein bekommt die eine Art Erdung darstellt. Dieses wird zum elektronischen Verödens der Blutung gebraucht. Dieser "Stromkreis" hat meinen Schrittmacher total aus der Bahn geworfen. hatte es zwar immer wieder angemerkt, doch während der OP schläft man ja...
Aber nach einer kurzen Reise nach VS wurden die Werte wieder eingestellt.
Ich gehe nun jedes Jahr zwei bis dreimal zur Urodynamik nach VS. Meine Inkontinez hat sich wieder verschlimmert, schätze das der Stimulator jetzt nur noch 20% hilft. Wenn man den Stim. richtig eingestellt hat, merkt man gar nichts. Nur eventuell ein sehr leichtes Kribbeln im Schambereich.
Mittlerweile würde ich mir den Stim. nicht mehr einpflanzen lassen.... aber nachher ist man immer schlauer. Habe auch Kontakte zu gleichgesinnte gehabt, dort hat der Stim sehr gut geholfen. Die Erfolgsaussichten liegen bei ca. 60-70%.
Wenn der Stim den ganzen Tag läuft, hält die Batterie ca. 10 Jahre. Das wird aber vom Arzt entschieden ob der Stim erst beim Wasserlassen "eingeschaltet" werden soll, oder wie es bei mir ist beim Wasserlassen "ausgestellt" wird. Kommt auf den Einzelfall an.
Schmerzen habe ich keine deswegen. Lediglich da ich sehr schlank bin kann man den Schrittmacher sehr gut "ertasten". Der liegt bei mir über den linken Beckenkamm, das Kabel wird unter der Haut zum Schambein durchgeschoben. Also keine Narbe, lediglich wird nur eine kleine Tasche ausgearbeitet wo der Stim reinkommt. Nach 3 Tagen war alles wieder ok nach der OP. Kein Wundschmerz oder Ähnliches.
Habe sogar ein Röntgenbild hier wo man den Stim und das Kabel sehr gut sehen kann.
Man sollte übrigens durch Sicherheitsschranken (Flughafen, C+A und so weiter, nicht gehen. Diese "Strahlen" können den Schrittmacher durcheinander bringen. Du bekommst aber extra dafür einen Ausweiß der es dir Erlaubt solche Sicherheitssysteme zu umgehen. Ich gehe mittlerweile aber durch die Schranken, bei mir passiert nichts....
Man bekommt auch meißtens ein Gerät mit ,das dir erlaubt, die Werte (Stromimpulse) einzustellen, den Stimulator "ein" oder "aus" zuschalten, mit. Kann aber auch ein Art Magnet sein. Der Erlaubt es nur den Stim aus oder einzuschalten. Kommt auf den Einzelfall an. Patienten die nicht mit dieser Technik klarkommen, bekommen nur den Magnet. ich habe den anderen Apparat (sieht aus wie ein Handy). Übrigens werden diese Stimulatoren mittlerweile im ganzen Körper implantiert, hilft bei manchen Krankheiten. Damals war das aber noch Neuland. War quasi einer der ersten der diesen Stim in VS/Tüb eingepflanzt bekommen hat (in Verbindung mit Harninkontinenz).
Soooooooo, soviel Infos auf einen Haufen... lese erst einmal alles durch, wenn du noch Fragen hast, können wir gerne in Kontakt treten.

Lieben Gruß
Peter

Hallo Hoschi/Peter,

vielen Dank für Deine prompte Antwort. Ich war letzte Woche bei Frau Schulz-Lampl. Da hat sie mir die Sache erklärt. Was mich so unsicher macht ist folgendes: wenn ich alle halbe Stunde auf die Toilette kann, habe ich es so ziemlich im Griff. Auch mit der Irrigation klappt es ganz gut, zumindest ist bis jetzt noch nie was "passiert". Wenn ich allerdings etwas getrunken habe, und nachher viel laufen soll und keine Toilette in unmittelbarer Nähe habe, traue ich mich nicht raus. Ich bin also nicht frei in meinen Entscheidungen. Deshalb ist der Gedanke ein Gerät zu haben das ich aus-und einschalten kann wenn ich Wasserlassen muss sehr reizvoll, ich wäre vielleicht freier und müsste nicht ständig in Angst leben. Was aber bei mir noch erschwerend dazu kommt ist, dass meine Immunabwehr sehr schlecht ist und somit sehr schnell eine Entzündung, was ja bei einer Operation immer sein kann, auftreten kann, sodaß Nutzen und Risiko gut abgewägt sein sollten.
Deine Aussage, dass Du Dir keinen Schrittmacher mehr implantieren lassen würdest, macht für mich diem Entscheidung nicht einfacher. Aber natürlich kann mir die Entscheidung sowieso niemand abnehmen. Aber vielen Dank für Deine Ausführungen.

Liebe Grüße

Bärbel

Hi Bärbel,
in deiner Situation würde ich einer implantation zuraten. Versuch es. Der kleine Schnitt ist nicht eine so große OP. Ich denke das du gut mit ihm klarkommst. Mach es. Wenn du nicht zufrieden bist, kannste, wenn die Batterie leer ist, den Schrittmacher entfernen lassen da die Teile sowieso dann ausgetauscht werden. Wenn eine andere Indikation vorliegt, sicherlich auch eher. So kannst du später wenigstens sagen: "Ich habs versucht".
Wie ich schon geschrieben habe, habe ich mit ein paar Leuten Kontakt gehabt. Ich war so ziemlich der einzigste bei den das Resultat nicht so super war. Ich würde mich gegen einen Stim entscheiden weil ich sowieso Windeln tragen muss. Die 20% helfen zwar etwas, aber nicht so wie gewünscht. Ich halte Frau Dr. für sehr kompetent. Sie ist SUPER auf diesen Gebiet. Wenn sie es sagt, würde ich es auch versuchen. Ich hatte in der Vergangenheit schon einiges ausprobiert (Botox, abhobeln, wieder Botox (insgesammt 4 mal)).
Alles befürwortet von Fr. Dr.

MACH ES!
Es sind hier auch einige Leute die ebenfalls ein Schrittmacher haben. Vielleicht können die ja auch was dazu schreiben.......... also Leute..... helft Bärbel.... BITTE....

Bärbel, wenn du Fragen hast, komme bitte auf mich zu. Ich helfe dir gerne.

Liebe Grüße, Peter

Hallo Peter,

Dank für Deine aufmunternde Worte. Ich werde nochmal eine Mail an Fr. Dr. schicken mit einigen Fragen und mich dann entscheiden. Vielleicht gibt es ja noch jemand im Forum der mir seine Erfahrungen schildern kann..

Grüßle

Bärbel

du kannst dich gerne auf mich berufen bei ihr.

Lieben Gruß
Peter

Hallo Bärbel,

eines vorweg: Ein Neurostimulator kann eine dauerhafte Option sein! Dabei ist aber ganz entscheidend, was ursächlich für die Problematik ist.

Ich habe vor einigen Jahren einen Schrittmacher implantiert bekommen. Meine Geschichte dazu kannst du hier nachlesen 6 Beitrag):

http://www.inkontinenz-selbsthilfe.com/ ... ichte.html

Meine persönlichen Erfahrungen sollen kein Massstab sein. Du schreibst aber beispielsweise:

Was aber bei mir noch erschwerend dazu kommt ist, dass meine Immunabwehr sehr schlecht ist und somit sehr schnell eine Entzündung, was ja bei einer Operation immer sein kann, auftreten kann, sodaß Nutzen und Risiko gut abgewägt sein sollten.

Hier sollte ein evtl. erhöhtes Risiko mit dem Arzt vorab besprochen werden.

Grundsätzlich wird, wie Hoschi es ja schon beschreibt, eine Teststimulation durchgeführt. Diese wird zeigen, ob ein Neurostimulator eine Option für dich sein kann.

Die ausführlichste Beschreibung zu dieser Therapieform, bietet der Hersteller des Gerätes selbst.

http://www.medtronic.de/erkrankungen/ue ... /index.htm

Gruss

Matti

Im Übrigen ist unser Verein auf der Herstellerseite auch als Ansprechpartner richtig verlinkt, leider mit dem falschen Vereinsnamen. Der Hersteller wurde darüber heute informiert.

Hallo zusammen!

ich kann zur Sache selbst leider mit keinerlei Erfahrung aufwarten.

Mir stellt sich eher eine Zusatzfrage: Ist der Einsatz eines solchen Neurostimulators eigentlich ganz 'von der Blase' her gedacht? Oder wirkt er sich auch auf die Stuhlinkontinenz aus? Und wenn ja, wie eigentlich, oder wie voraussichtlich?

Bei Dir, Bärbel, liegt ja eine Doppelinkontinenz vor. Gab es zur Darmproblematik da auch eine Aussage oder Prognose hinsichtlich dieses Eingriffs?

Schönste Grüße,

Sebald

Hallo Sebald,

mir wurde gesagt, dass der Vorteil eines solchen Schrittmacher/s darin liegt, dass es nicht nur, wie bei Botox, für die Blase eingesetzt wird, sondern auch bei der Stuhlinkontinenz. Dabei wird auch ein Draht gesetzt, der die Nervenbahnen zum Darmschließmuskel stimmuliert.
Hoffentlich hab ich mich nicht zu blöd ausgedrückt.

Grüße

Bärbel

Hallo Bärbel,

ich will dir keine Angst machen, aber genau der Draht (Elektrode) für die Darmschließmuskeln, der macht gewaltige Probleme. Da in der Darmgegend die Keimbesiedelung sehr hoch ist, sorgt schon die geringste Verletzung dafür, dass es zu erheblichen Infektionen kommt. Ich arbeite an einer großen Klinik im Norden und vor gut einem Jahr hatten wir hier eine Veranstaltung zum Thema Inkontinenz und Behandlungsmöglichkeiten und da wurden auch Schrittmacher und künstliche Schließmuskeln behandelt. Im Ergebnis stellte sich heraus, dass abgesehen von kleinen Anfangserfolgen, für die Stuhlinkontinenz keine "technischen" Hilfen angeboten werden können - nach 5 Jahren haben über 50% der Behandelten immer noch erhebliche oder sogar größere Probleme als vor dem Eingriff. Ursache ist üblicherweise eine Infektion und anschließender "Wiederausbau" der Geräte in Verbindung mit den Folgen der mehrfachen OP's.

Ich würde mir das sehr genau überlegen!! - ein Blasenschrittmacher mag ja noch erfolgversprechend sein, aber wenn du wg. der Stuhlinko doch "Vorsorge" treffen musst und diese nicht mit einer Irrigation gut versorgen kannst, dann hast du außer Risiko nicht viel. Jede OP hinterlässt Narben und Narbengewebe funktioniert anders als ein Muskel, es lässt sich insbesondere weit schlechter trainieren und macht in aller Regel Schmerzen.

Ich bin ja auch von Harn und Stuhlinko betroffen - nervlich bedingt nach einen Verkehrsunfall - und habe eine ganz gute Lebensqualität zurück bekommen. Zunächst mit Beckenbodengymnastik und Akupunktur und dann mit ganz regelmäßigen Toi-gängen spätestens alle 2 Std. und eben der Irrigation. Wenn es mir einigermaßen gut geht bin ich "unfallfrei", wenn ich allerdings einen Infekt habe oder es sehr stressig wird, passiert schon hier und da mal was, so dass ich mindestens eine Pant als Vorsorge trage, wenn ich weiß, dass ich die max. 2 Std. nicht einhalten kann, dann verwende ich richtige Windelslips. Insgesamt kann ich aber sagen, dass ich so ganz gut "über die Runden" komme und meinen 8-10 Std. Tag in der IT gut überstehe.

Machs gut

Chris