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Interstim 2 x verrutscht - eure Erfahrungen?

03 Feb 2015 11:05 #1 von beatrice
Liebes Forum

so, dieses Mal vom Computer aus, hoffentlich ohne Datenverlust. geht auch bedeutend rascher mit Schreiben...

Abklärungen vor 1-2 Jahren ergaben, dass meine Schliessmuskulatur zu ca. einem Drittel nicht mehr funktioniert (Stuhlgang). Ich habe 2 Kinder, offenbar hat der Dammschnitt zusammen mit dem nachlassenden Gewebe (bin 53 Jahre alt) zu diesem Problem geführt. Der Stuhlverlust tritt bei mir vor allem beim Joggen auf.

Deshalb habe ich vor ca. 4 Monaten ein Interstim implantieren lassen. Mit der Wirkung war ich eigentlich zufrieden – aber das Gerät ist verrutscht und war unangenehm platziert, was vor kurzem zu einer Neuplatzierung, das heisst zu einer 2. OP führte.

Nun habe ich festgestellt, dass auch der 2. Eingriff nichts genützt hat - das Gerät ist bereits wieder verrutscht und schmerzt. Ich bin nun soweit, dass ich an eine raschmögliche Entfernung denke. Ich bin mega frustriert, wütend und traurig - hab nun ein Hinterteil mit Narbe und 2 OPs sowie eine bevorstehende 3. - für nichts...

Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht mit dem Verrutschen des Gerätes? Anmerken muss ich, dass ich viel Sport treibe und schlank bin.

Vielen Dank für eure Erfahrungen mit Insterstim.

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03 Feb 2015 13:04 - 03 Feb 2015 13:06 #2 von Ano
Hallo Beatrice!

Herzlich willkommen hier im Forum.

Auch ich bin Interstim-Trägerin (Stuhlinkontinenz) und habe eine Re-Implantation hinter mir.

Der Grund dafür lag aber bei mir, denn ich habe mir körperlich zu viel zugemutet. Dadurch ist mein Implantat verrutscht und ich hatte Schmerzen beim Sitzen und Laufen.
Es wurde nach ca. einem Jahr eine zweite Op durchgeführt und das Implantat von der rechten auf die linke Seite verlegt. Gleichzeitig wurde die Sonde neu positioniert. Alles innerhalb einer Operation.

Die Firma Medtronic schreibt zwar, man könne nach dem Einwachsen der Sonde und nach dem Verheilen der Wunde sein ganz normales Leben wieder aufnehmen und darf nur keine starken ruckartigen Bewegungen mehr machen, wie sie z.B. beim Fallschirmspringen, Bungee-Jumping oder Mountain-Biking vorkommen.

Ich habe aber festgestellt, dass man weit vorsichtiger und umsichtiger sein muss.
Schwere körperliche Arbeit (z.B. im Garten oder bei Renovierungen) oder exzessiver Sport ist offensichtlich genauso kontraproduktiv.
Nun ist ja jeder Mensch anders, aber ich meine, dass man doch sehr viel mehr Einschränkungen hinnehmen muss, als von Medtronic beschrieben. Auch ich bin sehr schlank und aktiv.

Meine Vermutung ist einerseits, dass Du es mit dem Sport wohl übertrieben hast - außerdem hast Du in meinen Augen viel zu früh wieder damit angefangen, wenn Du das Implantat erst seit 4 Monaten hast. Und die Re-implantation ist ja noch danach durchgeführt worden. Das ist einfach zu früh für Sport !!!

Es könnte auch möglich sein, dass Dein Operateur das Gerät vielleicht nicht ganz optimal positioniert hat.

Meine Reimplantation ist jetzt 2 Jahre her - ich gehe sorgsam mit meinem Körper um und habe keine Probleme mehr. Manchmal ist mein Implantat etwas unangenehm zu spüren, wenn ich z.B. eine ungünstige Sitzposition eingenommen habe. Aber das liegt daran, dass ich viel zu dünn bin (da ist nichts abgepolstert ;) ). Es ist aber nicht so, dass ich nun rein garnichts mehr mache, verstehe mich bitte nicht falsch. Ich überlege mir nur vorher, was gut für mich ist und was nicht.

Ich bin allerdings trotz Schrittmacher nur zu gefühlten ca. 70% kontinent.
Eine 100%-ige Kontinenz konnte mir von Anfang an nicht versprochen werden.
Das heißt, dass ich auch schlechte Tage habe. Vor allem beim Joggen und Rennen hab auch ich so meine Probleme und auch, wenn ich schwere Sachen hebe. Das geht irgendwie über die Bauchmuskulatur und dann habe ich ebenfalls manchmal ungewollten Stuhlabgang.

Vielleicht wäre es für Dich angebracht, Dir ein anderes Krankenhaus zu suchen bzw. andere Ärzte und Dir von denen mal eine zweite Meinung einzuholen.
Ich war bzw. bin in einer Klinik in Hessen. Mit dem Haus sowie dem behandelnden Arzt/Operateur bin ich sehr zufrieden!!! Wenn es Dich interessiert, schreibe ich Dir gerne Name und Adresse des Krankenhauses.

LG, Ano

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03 Feb 2015 13:46 #3 von beatrice
Liebe Ano

vielen herzlichen Dank für deine Worte. Ja, du hast wahrscheinlich schon recht - mir wurde halt kommuniziert, dass das einzige einschränke der Verzicht aufs Tauchen sein würde. Damit kann ich leben. Aber Biken, Joggen, Skifahren, wandern .... das alles ist für mich enorm wichtig... hätte ich gewusst, dass die Beschreibung im Prospekt zu positiv gefärbt ist, dann hätte ich es mir definitiv nochmals überlegt. Vor allem, da ich noch nicht im Bereich bin, wo es nicht mehr kontrollierbar ist. Die Probleme sind beim Rennen entstanden - und danach natürlich im Ping-Pong - nach vorne geschleppt, Entzündung gehabt.... wieder weg und wieder da.... ich dachte ziemlich blauäugig, nach der 1. OP, dass ich mein normales altes Leben wieder zurückhaben würde.

Das Erwachen kam nach der 1. OP, als ich realisierte, dass da ein "Knopf" direkt unter der Haut war und der hat mich massiv gestört. Nun ist es noch schlimmer - er stört nicht nur, er schmerzt und ich kann kaum laufen. Gestenr war ich wirklich nur spazieren - gemäss den Aerzten sollte ich in 2 Tagen wieder Sport treiben, Sauna machen etc. - keine Chance, nicht die geringste, mit diesen Schmerzen (die ich vorher nicht hatte).

Ich denke, ich nehm das Ding raus und lass evtl. die Kabel im Körper. Sollte es später mal wieder zum Thema werden, ist das wenigstens vorbereitet. Momentan wahrscheinlich Beckenboden, anders essen, zusätzliche Medis für Stuhl-Verdickung... damit kann ich die nächsten Jahre überstehen. Hoffe ich jedenfalls. Bin hier um jeden Tipp dankbar.

Seufz.

Liebe Grüsse

Beatrice

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03 Feb 2015 14:39 #4 von rennsemmel2704

beatrice schrieb:

zusätzliche Medis für Stuhl-Verdickung... damit kann ich die nächsten Jahre überstehen. Seufz.

Liebe Grüsse

Beatrice

Hallo Beatrice,
kannst Du mir sagen was es da für Medikamente zur Stuhlverdickung gibt?
Das würde ich schon seit Jahren suchen.
Ich nehme Loperamid, Tiorfan und Flohsamen.
Gibt es da noch was anderes?
Ich habe schon seit Jahrzehnten fast wässerigen Stuhlgang und dann auch noch Inkontinent. :woohoo:
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03 Feb 2015 14:48 #5 von beatrice
Melde mich nach der OP - ein Arzt hat mir mal was verschrieben, zu nehmen vor dem Joggen. Mal schauen, was derjenige morgen meint, der mir das Gerät entfernen soll.

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03 Feb 2015 14:53 #6 von Struppi
Hallo Beatrice,

vielleicht wäre ja - falls Du wirklich den Schrittmacher wieder vollständig entfernen lassen wirst - die Irrigation eine gangbare Alternative für Dich? Was sich nicht im Darm befindet, das kann auch nicht ungewollt "verloren gehen".

Auf der Homepage des Vereins sind schon viele wichtige Informationen zu dem Thema, ansonsten stehe ich aber auch gerne Rede und Antwort.

Grüße

Hannes
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03 Feb 2015 19:03 #7 von rennsemmel2704

rennsemmel2704 schrieb:

beatrice schrieb:

zusätzliche Medis für Stuhl-Verdickung... damit kann ich die nächsten Jahre überstehen. Seufz.

Liebe Grüsse

Beatrice

Hallo Beatrice,
kannst Du mir sagen was es da für Medikamente zur Stuhlverdickung gibt?
Das würde ich schon seit Jahren suchen.
Ich nehme Loperamid, Tiorfan und Flohsamen.
Gibt es da noch was anderes?
Ich habe schon seit Jahrzehnten fast wässerigen Stuhlgang und dann auch noch Inkontinent. :woohoo:


Opiumtinktur hab ich noch vergessen.

Ich wünsch dir alles Gute für die OP.

LG Gabriele von der Nordsee

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03 Feb 2015 20:43 #8 von beatrice
Vielen Dank für all die Hilfe. Mein Arzt (letztes jahr, derjenige der mich ans Krankenhaus überwiesen hat) empfahl mir 30 min vor dem joggen imodium zu nehmen.
ich werde mich sicher nach dem Termin morgen wieder melden. Der Hausarzt zu dem ich heute abend wegen dieser unerträglichen schmerzen ging hat irgendwas zurechtgelegt und jetzt kann ich wenigstens wieder gehen und sitzen. Er empfahl mir Physio und Beckenboden und das Rausnehmen noch etwas zu verschieben. Mal schauen wies mir morgen geht.
Wäre dankbar ich hätte das Forum vor dem Eingriff gekannt.

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03 Feb 2015 21:04 #9 von Nata
Hallo Beatrice .
Ich habe ein Iterstim am 6 Januar 2015 mein Interstim bekommen wegen Restharn,Harnverhalt.Diagnose lautet Neurogene Blase,Spastische Blaseschliessmuskel und seit lezte Woche nach der Darmspiegelung steht noch fest das mein Endarm Schliessmuskel ist auch spastisch,daher die massive Verstopfungen bis zur 7-9 Tagen kein Stuhlgang
Es hat ca 1 Woche gedauert bis ich richtige Programm bekommen haben.Und meine Blase hat super funktioniert.Mein Darm hat nur mässig angesprochen.Die Verstopfung ist weiter mein Begleiter und nach Gastro Doc wird mir Interstim nicht sehr helfen.
2 Wochen nach der OP habe ich hoches Fieber bekommen und Kreislaufprobleme und bin in Notfall gefahren,wo die Aerzte beginnende Urosepsis durch schwere Nierenbeckenentzündung festgestellt haben und ich bin gestern nach Hause etlassen worden,und mir geht schon viel besser.
Was mein Intestim betrifft seit Spital hat meine top Program nicht richtig funktioniert.Durch Stress,massive Erbrechen und körperliche Anstrengung,nach Aussage von meien urologin haben sich Elektroden min verutsch und Sie sagt es reicht schon 1--2 mm und und die Situation ist anders als voher.Seit 5 Tagen habe ich auch sehr starke Rückenschmerzen bei Sitzen und konnte kaum laufen und die Stelle wo die Elektroden sind war ist leicht geschwollen und druckempfindlich und seit Spital kann ich nicht mehr selber gross aufs WC.Meine Urologin ist 2 mal täglich zu mir gekommen und wir haben vieles probiert.Am Anfang hat Sie mein Interstim für 24 Stunden ganz abgestellt zum schauen ob meine Schmerzen wegen Interstim sind.Und siehe da meine Schmerzen sind fast weg gegangen und ich konnte am Morgen dannach selber auf WC,aber eben mein Restharn war sofort über 500 ml.So haben wir entschlossen alles von vorne anfangen um neue passende Programm für mich zu finden.Darum ist Sie von 25.1-2.02 zu mir 2 mal täglich gekommen und wir haben fleissig probiert.
Meine neue Stand siet vorgestern,ich muss mein Interstim immer abstellen wenn ich Stuhlen muss.Es funktioniert wieder besser,ich brauche keine Einläufe mehr.Was meine Rückenweh betrifft ist nicht ganz weg,aber ich kann wieder laufen und 1-2 St sitzen.Die Urologin sagt mir,das Sie hat ein Programm programmiert welche auch sollen auf Schmerzen ein Einfluss nehmen und nach meine meinung nach es funktioniert.Mein Doc sagt,das mann muss wirklich die erste 6 Monate sehr aufpassen bis die Elektroden ganz fest eingewachsen sind. Schwimmen und leichte Training,Velo fahren oder Nord Walking ist nach 2-3 Monate möglich.Nach 6 Monate Jogging,Langlaufen,oder Skifahren denkbar,aber mann muss vorsichtig sein.Später kann fast alles machen ausser Rückartige Sportarten,Boxen oder Kontakport,Tauchen, Fallschirmspringen, Bungee-Jumping.Und bevor mann wieder operiert oder Re-Implantatiert, mussmann verschiedene Programme ausprobieren und Re-Implantation wirdnur statt gefunden wenn man nach Röntgen sieht ,das Elektroden sind verutscht oder wenn mann alle Programme ausgeschöpft hat und immer noch Schmerzen hat.
So habe ich die Hoffnung ,das alles wieder gut wird und mein Interstim wird wieder gut funktionieren wie am Anfang.Aberes ist schon eine komplexe Sachen und ist eben mit Nerven zu tun.Mann muss einfach viel geduld haben und eben am Anfang so ca 6 Monate sehr vorsichtig sein.
Ganz liebe Grüsse,Natalja Frei
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05 Feb 2015 09:34 #10 von beatrice
Liebe Ano

vielen, vielen Dank für deine lange Antwort. Die hat mir sehr geholfen für all meine Fragen an den Arzt. Momentan geht es mir etwas besser, habe sehr starke Schmerzmittel erhalten. Aber etwas chronologischer:

Es ging einigermassen mit Gehen und Sitzen, so dass ich mit Zug und Bus ins Spital konnte (es liegt > 1.5 Std. entfernt, was das Ganze nicht einfacher macht - schlussendlich bin ich dann das letzte Stück per Taxi gefahren, da der Zug Verspätung hatte und Bus natürlich weg war.). Hatte ein sehr langes Gespräch mit dem Assistenzarz (und auch weil mein Hausarzt am Vorabend irgendwelche Blockaden gelöst hatte, so dass die Schmerzen erträglich wurden) - und jetzt habe ich in 10 Tagen, wenn der Chefarzt zurück ist, einen neuen Untersuchungstermin.

Wir haben auch die Thematik Bewegung, Sport besprochen. Ich habe ihm deine Info weitergeleitet, dass du sehr viel länger gewartet hast und ich denke, dass das für allfällige weitere (sportliche) Patienten sicherlich ein grösseres Diskussionsthema wird und allenfalls auch die Empfehlung für die Sportfreie Zeit verlängert wird. Das GEspräch war wirklich gut und die Schmerzmittel helfen extrem, wenn trotzdem die extremen Schmerzen plötzlich wieder auftauchen. Aber zur Zeit ist es für mich so relativ gut aushaltbar. Kann momentan von Zuhause aus arbeiten was mir auch mehr Ruhe bringt.

Problematik ist sicherlich das Tiefersetzen des Stimulators. Komischerweise habe ich das Gefühl (vielleicht war das auch Einbildung? Obwohl ich das nicht denke) dass er sich wieder irgendwie verrutscht hat und es jetzt viel besser ist. Ich spüre momentan nur noch die verhärtete Narbe. Hab auch einen Bluterguss eingefangen - woher auch immer - und der schmerzt zusätzlich.

Für mich unerklärlich ist halt, dass nach der 1. OP und 6 Wochen ohne Aktivitäten ausser Laufen (= rasches Spazieren in der Schweiz) keinerlei Nachwirkungen auftauchten - ausser die Verschiebung nach knapp 3 Monaten. Und hier beim Tieferlegen hatte ich von Beginn weg Schmerzen.

Ich bin nun aber zuversichtlich, dass es besser kommen wird. Und wäre sehr, sehr dankbar gewesen, ich hätte das Forum vor dem Eingriff gekannt - ich habe viele tolle Informationen erhalten, die ich mir zu Herzen nehmen werde. Unter anderem werde ich auch mit dem Thema Sport zuwarten - lieber etwas längere Pause. Danke dir nochmals herzlichst, Ano, für die sehr nachvollziehbaren Informationen.

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