Hallo Beatrice,

dein Beitrag mit der Aufzählung ist nicht verschwunden. Er befindet sich auf Seite 1 dieses Threads. Wir sind mittlerweile aber auf Seite 2. Es werden immer nur 16 Beiträge auf einer Seite innerhalb eines Threads gleichzeitig angezeigt.

Für alles andere meinen Dank.




Unter dem letzten Beitrag eines Threads findest du diese Buttons.

Matti

Hallo Beatrice,

gut, dass es jetzt von beiden Seiten wieder klar ist....., das ist halt manchmal das Problem mit den Beiträgen im Forum, man kann nicht durch Tonfall und Mimik erkennen, wie etwas gemeint ist….

Gestern hat es mir leider nicht mehr gereicht. Unsere Jüngste musste sich einen Zahn ziehen lassen, damit der Nachfolger eine Chance hat und dann habe ich es noch ins Reiki geschafft, von daher war es spät und ich habe erst mal nach Prioritäten gelesen. Aber nachdem ich heute die restlichen Beitrage am Nachlesen bin, möchte ich dir ergänzend zu den anderen Beiträgen auch noch was beisteuern .

Dein Beitrag steht jetzt hier drin, man kann ihn wunderbar nachschlagen, jeder ist bestens informiert und du könntest jetzt auf den Gedanken kommen, wir brauchen einander nicht mehr...., aber oftmals ist man (du, wir und ganz viele Gäste, bzw. noch nicht Foren- oder Vereinsmitglieder) in solchen Situation verzweifelt und da ist der direkte Austausch und sei es nur "Pipifax" (sprich Fragen von einfach bis kompliziert, Antwort von Laie bis Lebensexperte) einfach das, was einem hilft...., jemand der einen versteht, mitfühlt und manchmal auch mitleidet . Der Grad der Erfahrung oder der Erkrankung sagt nichts über die Qualität oder die Nützlichkeit der Beiträge aus.

Darüber hinaus kannst du auch mal andere Dinge hier einbringen, die nicht unmittelbar mit der Erkrankung zu tun haben. Auch bei sehr viel Stress..., glaube mir ich habe mir das am Anfang auch nicht vorstellen können, habe selber 3 Kinder, mit diversen Schwierigkeiten und dann noch verschiedene eigene Erkrankungen, ich habe auch genug am Bein, aber die Beiträge und die Menschen hier im Forum können einem so viel mehr geben, als die 5- 20 Minuten, die du hier dafür aufbringen müsstest um auf dem Laufenden zu bleiben oder mal was zu schreiben. Das müssen ja keine Aufsätze sein..., du kannst auch jederzeit einen Link auf deine alten Beiträge einbauen, um deine wertvolle Zeit nicht mit bereits Gesagtem zu verplempern (wir wollen ja auch keine Zeitfresser sein), sondern um andere relevante Dinge zu schreiben….

Das Problem, das ich sehe, ist, dass neue Forenmitglieder nicht unbedingt in deinem Beitragsstrang antworten werden und wir können nicht wie ein Luchs darauf achten, dass wir alle Beiträge, die in deinen Bereich fallen per Mail an dich weiterleiten…., denn bei gut 2300 Forenmitgliedern würden wir dann wahrscheinlich nichts anderes mehr tun und das hat mit Selbsthilfe nicht mehr viel zu tun.

Übrigens ist es einfacher jeden Tag mal kurz reinzuschauen, als wenn du dich nur alle paar Tage, Wochen oder Monate einloggst, dann kann es leicht unübersichtlich werden, wenn im Forum viel los ist. Dies habe ich die letzten 3 Jahre am eigenen Leib erfahren können .

Bis demnächst und ganz, ganz….

So... da bin ich wieder. Wie versprochen, ab und zu einen Update. Leider tönt dieser nach der letzten euphorischen Phase nicht gut: habe heute mein Interstim ausgeschaltet. Es ist definitiv wieder verrutscht, ich spür wieder wie nach der 1. OP einen Knopf am Hintern. Und dabei war ich so glücklich - 2. OP, Neuplatzierung, danach diese Schmerzen, die sich am Schluss erklären liessen (Bluterguss) - einige Tage alles ok - und dann fing es an mit Unwohl-Fühlen...irgendwas ging da ab in meinem Hinterteil. Heute habe ich die bittere Erfahrung gemacht, dass alles vergebens war - den unangenehmen "Knorpel" nach der 1. OP ist nach der 2. nun erneut da. Alles vergebens.

Ich bin mega enttäuscht - und ich bin natürlich dank euren Beiträgen sehr "erwacht". Hab heute auch noch die Aerzteinformationen von Medtronic erhalten - und offenbar stimmt die Aussage des Hochglanzprospektes "sie können ihr bisheriges Leben wieder aufnehmen" nicht wirklich.

Ich weiss nicht so recht, was ich machen soll. eine 2.Meinung einholen, Alternativen suchen (und eben - ich scheine bis jetzt wirklich ein eher leichterer Fall zu sein) - allenfalls Analtampons für Sport (Danke, hab vor dem Forum noch nie davon gehört), andere stopfende Nahrungsaufnahme ... was auch immer. Nochmals operieren lass ich mich nicht mehr, sonst kann ich ja gleich ein dauerabo im Spital lösen - und das kann ich mir schlichtwegs nicht leisten (und ich hab ja noch einen Job sowie 2 Jungs).

Momentan muss ich einfach mit meiner riesigen Enttäuschung und dem Frust umgehen - und das gelingt mir noch nicht wirklich. Ich bin einfach viel zu naiv an das Ganze rangegeangen. Aber wie man so schön sagt: "Im Nachhinein ist man immer klüger".

Uebrigens - für alle Schweizer oder grenznahe Bewohner: an der VHS Zürich / Uni findet eine Ringveranstaltung statt - am 8.6. um 19.30 Uhr mit dem Thema Stuhlinkoninenz - ein Tabu. mit 2 Aerzten. Ich werde da in jedem Fall gehen, egal ob ich das Interstim noch habe oder nicht....

Eure sehr ernüchterte Bea

Liebe Bea,

Das tut mir echt leid und ich kann Deine Enttäuschung gut verstehen. Ich kann da fachlich jetzt nicht wirklich mitreden, würde aber doch raten, die Flinte nicht zu schnell ins Korn zu werfen. Grundsätzlich hat das Ding ja funktioniert bei Dir.

Ist das wieder ein Bluterguss, oder reagierst Du auf das Material so, was meinen die Ärzte? Irgendwas muss ja jetzt mit dem Teil geschehen, nur Abschalten und drinnen lassen scheint mir nun auch keine Lösung.

Ich würde mal in erster Linie mit den behandelnden Ärzten reden und dann noch eine zweite Meinung einholen. Und nicht aufgeben. Wir alle haben immer wieder mit Rückschlägen zu kämpfen. Meine Physiotherapeutin sagte mal zu mir, als ich ihr sagte, mit dem ISK und so wie es ist mit meinem Restharn bin ich nun zufrieden, meinte sie, ich darf zufrieden sein, aber mich nicht zufrieden geben, sondern weiter an einer Verbesserung arbeiten.

Das mache ich nun auch und das würde ich Dir auch ans Herz legen, trotz aller Enttäuschung,

Johannes

Johannes1956 schrieb: Meine Physiotherapeutin sagte mal zu mir, als ich ihr sagte, mit dem ISK und so wie es ist mit meinem Restharn bin ich nun zufrieden, meinte sie, ich darf zufrieden sein, aber mich nicht zufrieden geben, sondern weiter an einer Verbesserung arbeiten.

Das mache ich nun auch und das würde ich Dir auch ans Herz legen, trotz aller Enttäuschung,

Johannes

Liebe Bea!

Johannes spricht mir aus der Seele !!!
Verarbeite jetzt erst einmal Deine Enttäuschung und den Frust und dann hinterfrage doch bitte bei den behandelnden Ärzten, evtl. auch bei der Firma Medtronic selber, welche Gründe für die neuerlichen Beschwerden verantwortlich sein können.

Natürlich gibt es immer wieder auch Ausnahmen - Patienten, die das Implantat einfach nicht vertragen und Abstossungserscheinungen zeigen. Das wird auch in der HP von Medtronic bzw. in deren Broschüren berichtet.

Bevor Du nun aber alles "rausrupfen" lassen willst und entmutigt aufgibst, würde ich an Deiner Stelle erst noch einmal auf Spurensuche gehen. Vielleicht gibt es doch noch einen gangbaren Weg für Dich, denn der Schrittmacher hat ja vorher gut funktioniert. Ich drücke Dir von Herzen die Daumen.

Liebe Grüße,
Ano

Hallo Bea,
ich bin noch ganz neu hier, aber ich habe eigentlich über deinen Beitrag in dieses Forum gefunden beim Googeln, danke dafür!!
Es tut mir sehr leid zu hören, dass es bei dir mit dem Interstim nicht geklappt hat bisher!
Aber mich würde interessieren, was du genau mit dem Knorpel oder Knubbel meinst? Wo genau sind der oder die ( hast du ein oder zwei Interstimgeräte implantiert?) Schrittmacher bei dir implantiert, dass du so ein unangenehm schmerzhaftes Gefühl hast? Bei mir sitzen die beiden Teile quasi oberhalb des Pomuskels, ich sitze also nicht darauf - außer ich habe mich so " hingefläzt", dass ich direkt auf den Teilen zu liegen / sitzen komme.
Vielleicht wäre einfach ein Verlegen der Schrittmacher eine Möglichkeit, damit du besser damit zurecht kommst, vor allem, da du ja anscheinend damit einen guten ERfolg hattest!
Mein behandelnder Arzt hatte mir direkt nach der letzten OP erklärt, dass ich erst wieder Sport machen dürfte, wenn die Geräte richtig fest vernarbt eingewachsen sind -also ist es anscheindend sogar erwünscht, dass sich ein fester Knubbel bildet durch die Narben?
Bei mir fühlt sich das GEwebe um die Schrittmacher jetzt nach gut vier Monaten richtig fest an. Ich durfte mich sogar in den ersten drei Monaten noch nicht mal im Schneidersitz hinsetzen, weil sonst die Gefahr des Verrutschens bestanden hätte. Hast du diese Infos so nicht bekommen?
Ich habe dann vor kurzem gaaaanz vorsichtig angefangen mit Sport, dabei habe ich dann auch schnell gemerkt, was mir noch nicht gut tut, sprich, bei welchen Tätigkeiten ich ein unangenehmes Gefühl im Bereich der Implantate bekomme. Das habe ich dann auch ganz schnell wieder bleiben lassen!! Vielleicht wird einiges nach ein paar Monaten dann noch möglich - wenn nicht ist mir das auch egal, ich suche mir dann halt andere Übungen.
Ich wünsche dir weiter Geduld auf dem Weg zu einer für dich guten Lösung und vielleicht kannst du ja nach ein bißchen Bedenkzeit und hoffentlich guten Gesprächen mit deinem Arzt noch einen neuen Anlauf versuchen!
Ist doch toll, dass es mit den Interstim eine Möglichkeit gibt, unsere Beschwerden erträglich zu machen!
Alles Liebe und liebe Grüße!

Wow Bernhardine,

was für ein schönes und sympatisches Foto, ich finde es toll, dass du dich hier gleich mit Bild präsentierst

Das belebt unser Forum doch ungemein, wenn man die aktuellen Beiträge anschaut und immer ist ein nettes Avatar zu sehen, anstelle unseres Standard-Platzhalters. Ich hoffe der Trend hält an

Bis demnächst und ganz, ganz....

Hey, danke für das nette Kompliment!! Man tut was man kann, oder?
Ich finde es auch schön, wenn man sieht, mit wem man "spricht"! Und ich finde es immer wieder toll ( und das habe ich auch in meinen vielen Krankenhausaufenthalten erleben dürfen!), wie positiv und lebenbejahend oft gerade die Menschen sind, die ein dickes Päckchen zu tragen haben!!
Einfach mal ein Danke an all die tollen Menschen, die ich auf meinem Weg so kennengelernt habe!

Moin liebe Bernhardine!

Da möchte ich mich gleich anschließen - tolles Foto von Dir, sehr sympathisch !!!
Ich empfinde es auch als äußerst positiv, wenn man sich sein Gegenüber vorstellen kann.

Klasse, dass Du Dich hier gleich so mutig engagierst - mach bitte weiter so !!! Wir brauchen jede Hilfe für die Betroffenen, und wenn es manchmal nur virtuelle Umarmungen und Tröster sein können. Das tut jedem gut.

Ich freue mich auf Deine Beiträge und bis dahin
ganz liebe Grüße,
Ano

Hallo,
auch ich habe Probleme mit meinen beiden Interstim.
Der linke kommt immer weiter nach oben so das ich alles erfühlen kann sogar das Kabel und ich kann auf dieser Seite gar nicht liegen.
Das andere Problem ist als ich jetzt glaube mir kommt alles unten heraus. Und beim liegen ist es total schmerzhaft.
Hat jemand Ähnliche Probleme?


LG Heidi