Liebe Nata

ich wünsche dir von Herzen, dass alles gut kommt. Auch dir ein herzliches Dankeschön für all deine Informationen - siehe auch meine lange Antwort an Ano, das gilt ebenfalls für dich!

Und ja - ich werde in diesem Fall erst im Màrz in den Skiferien ganz, ganz sachte auf den Ski stehen (ich fahre sehr gut Ski und mache mir da keine Sorgen - ich denke, sportlich ist wirklich das JHauptproblem das Joggen mit dem Eigengewicht und der heftigen Bewegung).
Wahrscheinlich war die Information, dass ich 2 Wochen nach dem Tieferlegen bereits wieder skifahren könne, wirklich zu sportlich. Obwohl ich gerne Sport treibe und es mir schwerfällt - die Gesundheit ist mir wichtiger. Und sobald der Stimulator eingewachsen ist, sollte das alles auch problemlos möglich sein. Das werden wir dann in 10 Tagen bei der Untersuchung hoffentlich rausfinden - und hoffentlich auch, woher diese Schmerzen stammen. Wenn es eine Erklärung dafür gibt, dann hilft dann schon sehr weiter. .

Liebe Beatrice.Wie geht es dir?Hast du di Schmerzen noch oder sie sin besser geworde?
Ich habe mich von meine Niereninfekt langsam erholt und meine Nase ist auch super geworden,total frei,keine Schmerzen .
Was meine Rückenschmerzen betrifft,die Schmerzen sind stärker geworden,vor allem im Liegen und Sitzen,stehen geht und laufen kann ich auch mehr oder weniger.Meine Neurostimulator habe ich abgestellt und jede 6 stunden ein Ibuprofen 600 genommen.Wenn der Interstim off ist ,sind meine Schmerzen auch weniger,aber dafür mein Restharn steigt sofort 500-750 ml,da ich schwere Nieren Infekt hätte ist so viel Restharn nicht so günstig.So im musste ich mich wieder 4 mal täflich katetherisieren.
Ich war bis gestern Morgen in den Bergen und es war schon sehr schön.Leider konnte ich nicht viel machen,ausser 30 min laufen oder schwimmen.So bin ich früh am Morgen mit dem Zug nach Hause gefahren und direkt zu meine Neurourologin.Mein Doc sagt evnt sind das Schmerzen von Rücken ausgehend oder die Verspannung,die Narbe sieht gut aus und sie meine die elektroden kann nicht so einfach verutschen .Ich habe andere Meinung.Ich habe die Schmerzen in Einstichstelle von elektroden und spüre ein Knubbel in dem Bereich und wenn meine Urologin dort gedruckt hat,hat sehr weh getan.Und die Schmerzen sind wirklich Lage abhängig,vor allen am Rücke liegen schmerzt am stärksten,zu den habe ich kribbeln in linke Fuss.
Meine Urologin hat mit Lidocain(Neurodol) Pflaster und Tilur retard Tabletten verschrieben.Sie sagt das Sie in Amerika das manchmal bei solche Situatiom wie meine eineguter Erfolg erziehl hätte.ich habe diese Pflaster schon ausprobiert und die Schmerzen sind 50%weniger und ich habe heute Nacht besser geschlafen.Tilur wirkt nicht so gut.Diese Pflaster verschriebt mann bei Nerven Schmerzen,Neuropathie oder Schmerzen wegen Entzündung von Gesichtsnerv.
Mein Doc will so lange es geht abwarten und keine Revision machen.Sie meine es die Schmerzen können in Heilungsphase schon vorkommen,aber es ist sehr selten das sie bleiben und mann muss eine Revision machen.Ich verstehe Sie schon und ich möchte es nur wieder OP wenn alles anderes nicht hilft(Eben wegen Infektion Risiko,Vollnarkose,Spital und Spital Keime).Die Urologin hat Angst wegen meien schwere Niereninfektion welch ich vor kurzem überstanden habe.

Andere Seite kannich sehr schlecht mit meine Schmerzen un meine Familie kümmer,meine Kids sind 7 und 4 Jahre alt und brauchen mich sehr stark.

Hast du diese Lidokain Pflaster mal probiert?
Was hat mann bei Revision bei dir gemacht?Wo hast du genau Schmerzen?Ist bei dir der Schrittmacher verutsch oder die Elektroden.
Ich habe das Gefühl,das meine Interstim zu gross für mich ist,ich habe in der lezte 4 Wochen 7 kg abgenommen

Andere Seite kannich sehr schlecht mit meine Schmerzen un meine Familie kümmer,meine Kids sind 7 und 4 Jahre alt und brauchen mich sehr stark.
Ich hoffe,das dir besser geht.
Schönen Abend und liebe Grüsse,Natalja Frei

Hallo Nata - oje, ich wünsche dir das Allerbeste. Gottseidank sind meine Kids schon grösser und selbständig.

Mir gehts mit den Schmerzmitteln und Tabs gegen Entzündungen sehr gut - bin êinfach extrem müde, aber das kommt von den Medikamenten. Schmerzen treten manchmal im Rücken wellanrtig wieder auf, aber seit den Medis absolut minim und aushaltbar. Am Montag hab ich eine Besprechung mit meinem Chefarzt, bin gespannt, was er meint und woher diese extremen, fast unaushaltbaren Schmerzen vor einer guten Woche kamen... werde sicher einen Update posten.

Liebe Grüsse
Beatrice

Hallo alle zusammen,
hab euch noch einen Update versprochen: Mir gehts wieder hervorragend! Hatte den KOntrolltermin beim Arzt - und diese ganz schlimmen Schmerzen stammen offenbar von einem Bluterguss unter dem Stimulator, und das hat natürlich enorm weh getan. Ich habe die Schmerzmittel abgesetzt, beginne ganz langsam und sachte wieder mit Sport (Joggen werde ich noch 3 Monate aufschieben) und momentan gehts mir gut.

Ich wünsche euch alles, alles Gute und bedanke mit herzlichst für all eure Unterstützung und wertvollen Informationen. Die haben mir sehr geholfen und tw. auch ein etwas anderes Bild vermittelt.

Herzlichst,
Beatrice

Hallo Beatrice,

schön das es DIR wieder gut geht!

Ich bin mir ganz sicher, dass es vielen anderen nicht gut geht, oder sie ähnliche Fragen haben wie du sie hier gestellt hast.

Jetzt wärst DU doch der Experte in eigener Sache um Fragenden etwas aus deiner Erfahrung zurückzugeben. Ich hoffe, dass du nun hin und wieder Mal etwas hier beisteuern kannst, wenn Fragen auf deinen Themengebiet aufkommen. Nur so kann dies hier funktionieren. Du hast ja erfreulicherweise ganz offensichtlich davon profitiert.

Wir freuen uns zwar über Lob und Anerkennung, davon wird der "Künstler" alleine aber auch nicht satt.

Vielen Dank!

Matti

Hallo Matti
es tut mir leid, dass es DIR nicht gut geht - und dass dich offenbar meine positive Rückmeldung ziemlich sauer gemacht hat. Aber gerne gebe ich nochmals eine Kurzfassung meines Falles. Helfen kann ich leider nicht - mir fehlen die schweren Erfahrungen, die hier auf dem Forum vorhanden sind. Einzig habe ich festgestellt, dass ich offenbar ein eher leichterer Fall bin.
1. Ich habe eine Schliessmuskel (anal), die etwa zu 1/3 nicht mehr arbeitet.
2. Mir wurde im Herbst ein Interstim eingesetzt.
3. Dieser ist leider verrutscht und musste anfangs Jahr neu platziert werden.
4. Danach habe ich plötzlich riesige Schmerzen gehabt, die ich irrtümlich auf ein erneutes Verrutschen zurückführte.
5. Wegen diesen Schmerzen habe ich eure Plattform gefunden und vieles gelernt.
6. Woher die Schmerzen kamen - eben Bluterguss unter dem neuplatzierten Interstim - das wollte ich euch wissen lassen.

Es tut mir leid, Matti, wenn ich dich frustriere. Aber mehr weiss ich beim besten Willen nicht - ich kann einzig die Schmerzen noch etwas beschreiben und allenfalls, wenn das weiterhilft, in 2-3 Monaten einen neuen Beitrag leisten und über die Interstim Erfahrungen berichten. Sorry dafür.

Es tut mir auch leid, dass es hier so viele wirklich ganz, ganz schlimme und schwere Fälle gibt. Und du kannst mir glauben (hab als alleinerziehende Mutter noch anderer Sorgen als mein Unterleib) - ich wünschte, ich könnte mehr dagegen tun.

Gruss
Bea

Liebe Bea.
Es freut mich sehr das dir sehr gut geht und das Stimulator oder die Elektroden sich nicht schon wieder verschiben haben.Hat sich der Blutererguss gelöst?Leichte Sport ist sicher möglich und für Körper zu Ausgleich sehr wichtig ist.
Die Sache mit Neurostimulator ist wirklich Komplex.
Ich selber habe am 27.02 neue OP.Der Stimulator und Elektroden wird meine Operateurin auf die re Seite verschieben.Und ich hoffesehr das meine Rückenschmerzen kribbeln in meine linke Bein weg gehen.Unter Medie geht mir zwar gut,aber wer ich medie reduziere,steigern aucg die Schmerzen.Meine Urologin war sehr zurückhaltend,wir haben mehrere Programm ausprobiert,aber es wird nicht viel besser.


Ich glaube Matti hat wirklich nicht böses gedacht.Meine Meinung nach er wollte nur weiter sagen,das wenn du Zeit und Lust hast ,egal ob du positives oder negatives hast,kannst du entweder hier die Hilfe holen oder evnt wenn du mehr Erfahrungen sammelst mit deinem Stimulator teust weiter berichten.Da so wenige Leute weltweit Neurostimulator tragen und es gibt wirklich nicht so viel Infos,ist mann sehr froh um jede Information.
Ich wünsche dier alles Gute,viel Kraft und Geduld als Alleineerziehende Mutter.Diese Weg ist wirklich nicht einfach.
Ganz liebe Grüsse,Natalja

Meine Liebe Beatrice,

wenn du meinen Beitrag in der Richtung verstanden hast, dass ich dir deine positive Entwicklung aufgrund meiner eigenen Situation nicht gönnen würde, dann hättest du mich gründlich falsch verstanden. Ich glaube dies würde mir auch wirklich niemand ernsthaft unterstellen können, den dafür engagiere ich mich seit nunmehr 13 Jahren, ehrenamtlich und in erster Linie für andere.

Ich bin weder frustiert noch sauer, ganz im Gegenteil, ich freue mich sehr für dich.

Viele, viele Menschen sind hier im Laufe der Jahre "aufgeschlagen", haben teilweise schwerwiegende Probleme geschildert und Unterstützung, Hilfe und Erfahrungsaustausch erfahren. Nicht wenige haben wie du auch davon profitiert und ihre Dankbarkeit deutlich ausgedrückt. Danach wurden sie aber nicht selten nie mehr gesehen (ihr Probem war ja gelöst).

Hier setzt mein Beitrag an dich an. Du hast durch deine Erkrankung und Operation nun persönliche Erfahrungen gemacht, wirst weitere im Verlauf mit deinem Stimulator machen.

Es werden immer wieder Menschen hier ins Forum kommen, die genau vor oder in der Situation stecken die du selbst erlebt hast. Diese Menschen, die in ähnlicher Situation sind wie du es warst, diesen Menschen hilft der Erfahrungsaustausch mit Menschen wie dir.

Deshalb ist es schön, wenn es dir besser geht. Mein Ziel ist es aber immer das es anderen auch besser geht, deshalb mache ich dies hier alles. Da muss man kein Profi mit unendlichen Erfahrungsschatz sein, sondern einfach nur bereit sein aus seinen persönlichen Erfahrungen zu berichten.

Eigenes Problem gelöst, ein Dank und Tschüss. Würden alle so handeln, wäre niemand mehr für Hilfesuchende hier und auch deine Fragen wären nicht beantwortet worden.

Ich erstelle gerade die neue Homepage unseres Vereins. Gerade heute habe ich folgenden Satz dort geschrieben:

Welche Vorteile habe ich als Mitglied?

Als aktives Vereinsmitglied oder Fördermitglied bringst du zum Ausdruck, dass du die Arbeit unseres Vereins für förderungswürdig hältst und diesen deshalb durch einen finanziellen Beitrag unterstützt.

Dies wäre sogar der erweiterte Schritt zu dem Anliegen über das wir uns in den letzten beiden Beiträgen austauschen. Ein völlig legitimer Hinweis, oder etwa nicht?

Die Welt ist leider nicht so, wie man sie sich wünscht.

Matti

beatrice schrieb: Hallo Matti
es tut mir leid, dass es DIR nicht gut geht - und dass dich offenbar meine positive Rückmeldung ziemlich sauer gemacht hat. Aber gerne gebe ich nochmals eine Kurzfassung meines Falles. Helfen kann ich leider nicht - mir fehlen die schweren Erfahrungen, die hier auf dem Forum vorhanden sind. Einzig habe ich festgestellt, dass ich offenbar ein eher leichterer Fall bin.
....
Es tut mir leid, Matti, wenn ich dich frustriere. Aber mehr weiss ich beim besten Willen nicht - ich kann einzig die Schmerzen noch etwas beschreiben und allenfalls, wenn das weiterhilft, in 2-3 Monaten einen neuen Beitrag leisten und über die Interstim Erfahrungen berichten. Sorry dafür.

Es tut mir auch leid, dass es hier so viele wirklich ganz, ganz schlimme und schwere Fälle gibt. Und du kannst mir glauben (hab als alleinerziehende Mutter noch anderer Sorgen als mein Unterleib) - ich wünschte, ich könnte mehr dagegen tun.

Gruss
Bea

Liebe Bea!

Ich freue mich sehr über Deine positive Rückmeldung und drücke Dir die Daumen, dass dieser Bluterguss möglichst bald abgebaut ist und damit die Schmerzen völlig weg sind. Das ist auch für mich eine völlig neue Erkenntnis und darauf wäre ich im Leben nicht gekommen ....

Aber Du hast Matti ordentlich missverstanden. Er ist nicht sauer auf Dich, auch nicht frustriert.
Er "poltert" manchmal ein bisschen, aber das ist nicht böse gemeint.

Matti und wir hier alle möchten Dich eigentlich nur darum bitten, hier öfter mal reinzuschauen. Es gibt immer mal wieder neue Forumsmitglieder, die ähnliche Fragen haben, wie Du sie hier gestellt hast.
Denen könntest Du dann wertvolle Hinweise und Tipps geben. Dabei ist es völlig egal, ob jemand "leichte" oder "schwere" Probleme hat. Die Probleme sind für den Fragenden immer erst einmal riesengroß und er ist für jede Hilfe dankbar.

Könnte ja sein, dass es in 2 oder 6 Monaten jemanden gibt, der hier ähnliche Probleme schildert und nicht mehr weiter weiß. Wenn Du dann z.B. sein Posting liest, könntest Du ihm schildern, wie es bei Dir ausgegangen ist bzw. dass eben dieser Bluterguss Schuld an den starken Schmerzen war. Das hätte ich jetzt z.B. gar nicht vermutet und ist auch für mich eine völlig neue Erkenntnis.

Dabei geht es nicht um leicht oder schwer - es geht einfach nur darum, anderen Tipps zu geben oder sie einfach mal virtuell zu trösten. Eine andere Sichtweise bringt oft auch ganz andere Erkenntnisse für den Betroffenen.
Genau das macht unseren Verein und unser Forum aus und davon "lebt" unsere Gemeinschaft hier.

Du selbst hast Dir hier ja auch Rat und Trost geholt und - so glaube ich zumindest - auch bekommen.
Das könntest Du nun anderen weitergeben - wenn also jemand Fragen bzgl. des Interstim hat, der furchtbar weh tut oder sonstwas. Du könntest ihn dann z.B. darauf hinweisen, dass der Interstim gar nicht verrutscht sein muss sondern dass auch ein eventueller Bluterguss Schuld an der Misere sein könnte. Das kann der Betroffene dann ärztlich abklären lassen. Aber genau diese Ratschläge helfen anderen weiter.

Fühl Dich jetzt also bitte nicht zurechtgewiesen, sondern überlege es Dir mal, ob Du nicht auf diese Weise eventuellen anderen Betroffenen helfen könntest/möchtest.

Oder wie Nata in ihrem vorherigen Posting an Dich schon geschrieben hat,
Zitat:

Da so wenige Leute weltweit Neurostimulator tragen und es gibt wirklich nicht so viel Infos,ist mann sehr froh um jede Information.

LG, Ano

Hallo alle zusammen

da ist doch ein wichtiger Teil meines Textes, nämlich eine Zusammenfassung des "Falls" einfach verschwunden. Vielleicht lags an der Nummerierung, die ich voranstellte? Also nochmals, aber ohne Nummern:

- Ursache ist meine defekte Schliessmuskel (After), die nur noch zu 2/3 existent ist (Grund: Geburt der Kinder, Dammschnitt, nachlassendes Gewebe durch Alter...)
- Nach Abklärungen von diversen Stellen, u.a. Spital, wurde mir Interstim empfohlen.
- Die Testphase lief gut, so dass ich mich entschloss, das Gerät fest einsetzen zu lassen.
- Die OP folgte im Herbst 2014, alles war ok ausser dass in den 3 Monaten das Gerät verrutschte und unangenehm/schmerzhaft platziert war.
- Deshalb gab es im Januar 2015 einen nochmaligen Eingriff mit einer tieferen Platzierung. Das war alles ok, wenn auch dieser 2. Eingriff ungeplant war.
- Diese hat dann extreme Schmerzen verursacht, die mich zum Eintrag auf diesem Forum bewogen haben. Irrtümlich ging ich davon aus, dass der Stimulator nochmals verrutscht war.
- Dank starken Medikamenten konnte ich diese Schmerzen überstehen. Die Info danach war "Bluterguss unter dem Stimulator", dieser hat zu diesen extremen wellenartigen Schmerzen geführt.
- Nun hoffe ich sehr, dass der momentane Zustand ohne Schmerzen bleibt, fühle mich aber - Medis sind abgesetzt - wirklich wieder gut. Gottseidank!!

@ Matti: Sorry und Danke für dein Mail. Ja, ich habe deinen Text schon irgendwie angriffig empfunden - verstehe dich und deinen Einsatz/Motivation aber nach deinem Nachtrag viel besser. Das Forum ist eine wirklich gute Sache und ich kann mir deinen Einsatz und Aufwand dafür gut vorstellen. Uff... Sorry für meine etwas biestige Antwort! War auch nicht so böse gemeint wie sie vielleicht getönt hat.
Und natürlich werde ich gerne ab und zu hier posten und über meine längere Erfahrungen mit dem Stimulator berichten, das mache ich doch sehr gerne, wenn euch das etwas Informationen geben kann und etwas hilft. Du hast ja richtigerweise angemerkt, dass ich auch Hilfe erhalten habe. Mir hat das Forum sehr die Augen geöffnet, mit was andere zu kämpfen haben. Ich habe wirklich festgestellt, dass ich offenbar ein leichterer Fall bin - dafür bin ich sehr dankbar. Obwohl ich auch das OK für Sport habe, gehe ich dank euren Infos damit eher noch verhalten um.

@ Nata & Ano: Wie beschrieben - ich helfe gerne weiter und schaue ab und zu hier rein. Wenn jemand aktiv in diesem Blogg postet, dann krieg ich auch eine Nachricht und werde mich selbstverständlich melden (so wie mir auch geholfen wurde). Und ich werde selbstverständlich auch ab und zu einen Update bzgl. ERfahrungen mit Interstim geben. Aber bitte verzeiht mir, wenn ich halt nicht täglich hier im Blogg bin - ich hab einen intensiven Job und 2 Jungs - und viele andere Probleme im Leben, die noch zu lösen sind. Deshalb war ich ja auch so dankbar, dass es mir mit diesem Stimulator nun wieder gut geht. (Massgeblich für den damaligen Entscheid war bei mir "... sie können ihr altes Leben wieder aufnehmen" - dass das so nicht ganz stimmt ist mir wirklich erst so bewusst geworden. Für mich war nach dem 1. Eingriff alles ok und ich rechnete damit, erst in 7 Jahren für Batteriewechsel wieder unters Messer zu müssen... und dann kam alles anders... )
eine Bitte an euch: Wenn ein neuer Blogg eröffnet wird und ihr denkt, ihr solltet da den konkreten LInk zu mir herstellen - bitte kurzen Eintrag oder Hinweis hier (oder ein direktes Mail?) und ich melde michselbstverständlich gerne zurück. Ansonsten wird halt - nicht böse sein - mein Einloggen hier etwas sporadischer stattfinden. Aber eben - regelmässige Updates werden folgen, das ist versprochen.

LIebe Grüsse an alle und nochmals vielen Dank!