Hallo Biene!

Herzlich willkommen hier in unserem Vereins-Forum!

Ich bin heute nachmittag erst von unserer Vereins-Freizeit zurückgekommen und hab hier gerade eben nur noch mal kurz reingeschaut, bevor ich totmüde, aber glücklich ins Bett falle. Ich werde Dir morgen ganz ausführlich berichten.

Deshalb jetzt nur ganz kurz:
Ich selbst bin ebenfalls stuhlinkontinent und habe diesen Schrittmacher implantiert. Bin sehr zufrieden damit. Die Operation ist im Vergleich zum Stoma ein Kinderspiel und sehr erfolgversprechend. Du musst keine Angst davor haben!
Auch sitzt der Schrittmacher nicht im Bauch, sondern oberhalb des Gesäßes (aber keine Angst, Du sitzt nicht drauf). Die Impulse sind überhaupt nicht schmerzhaft. Du spürst sie kaum und nach einer gewissen Zeit gar nicht mehr!!!

Morgen ausführlicher ...

LG, Ano

So liebe Biene, nun würde ich Dir gerne etwas ausführlicher antworten.

Frage vorab:
Warst Du schon bei einem Proktologen und wurde dort bei einer entsprechenden Untersuchung gemessen, wie gut oder wie schlecht der innere und der äußere Schließmuskel funktioniert?
Oder warst Du vielleicht in einem Beckenboden-Zentrum und bist dort entsprechend untersucht worden?
Wurde Dir fachärztlicherseits diese Operation empfohlen oder hat das "nur" Dein Hausarzt gesagt, weil er davon schon mal was gehört hat?
Du schreibst, dass Dein Schließmuskeldefekt vor 7 Jahren diagnostiziert wurde. Was ist die Ursache für diesen Defekt gewesen?
Warst Du denn jetzt ganz aktuell noch einmal bei einem Facharzt (wie oben erwähnt)? Innerhalb von 7 Jahren hat sich medizinisch unheimlich viel getan und der Fortschritt ist unaufhaltsam. Inzwischen kann sich für Dich bzw. für Dein Krankheitsbild, auch was die Untersuchungsmethoden angeht, schon sehr viel Positives getan bzw. verändert haben.

Letztendlich ist es so, dass Dein zukünftiger Operateur entscheidet, ob eine Sakralnervenstimulation bei Dir überhaupt machbar ist oder nicht. Wenn er dem zustimmt, dann bekommst Du in einer kleinen Operation eine Elektrode mittig am unteren Rücken (also am Sakralnerv) implantiert. Daran wird dann extern der Schrittmacher per Kabel angeschlossen. Nun beginnt die sogenannte Testphase. Du trägst den Schrittmacher per Clip z.B. am Gürtel und es wird vom Arzt ein passendes Programm und die richtige Amplitudenstärke für Dich gewählt. Damit testest Du nun mehrere Wochen zu Hause, ob Dir diese Stimulation wirklich hilft. Ist das der Fall, wird im Anschluss eine zweite Op durchgeführt, in der der Schrittmacher (aber ein anderes, viel kleineres Modell) dann implantiert wird - und zwar nicht in der Bauchregion sondern oberhalb der Pobacke.
Du bekommst eine Art "Fernbedienung", mit der Du selbstständig die Amplitudenstärke einstellen kannst. Sie soll nur so hoch eingestellt werden, dass Du gerade eben noch ein leichtes Pulsieren oder Kribbeln spürst. Später wirst Du dieses Pulsieren gar nicht mehr wahrnehmen. Es ist hier nicht so, dass je höher die Einstellung, desto besser die Wirkung ist. Im Gegenteil: Diese ganz leichten Impulse sollen ja den Schließmuskel zur "Arbeit" animieren und ihn nicht quasi verschließen.

Ein Stoma würde ich Dir als medizinischer Laie nicht empfehlen wollen. Das ist eine wirklich große Operation, die sich u.U. nicht mehr rückgängig machen lässt. Und auch diese Operation birgt Risiken und hat etliche Nachteile. Das wurde hier ja auch schon gepostet.

Alternativ könntest Du es auch mit der analen Irrigation versuchen. Dafür ist keine Operation notwendig und viele stuhlinkontinente Forumsmitglieder führen sie erfolgreich durch und kommen damit prima zurecht. Schau mal hier auf unserer Vereinsseite auf die dazugehörigen Informationen: Klick.
Für's Erste sollten Dir diese Infos reichen, denke ich.
Wenn Du noch weitere Fragen hast, auf die Du hier im Forum beim Lesen der entsprechenden Threads keine Antworten findest, dann nur zu. Ich helfe Dir gerne.

LG, Ano

Danke Ano für deine Antwort .
Ich habe am 26.3 eine Untersuchung in einer Proktologischen ambulanz .Dort wollen die messungen vornehmen ob für mich so ein schrittmacher angesagt ist. Vor 7 jahren hat man mir allerdings gesagt der nerv vom Schließmuskel arbeitet nicht mehr und der schließmuskel sei kaputt . Die hatten mir eine zeitlang ein gerät verordnet was die stimulation angregen soll,aber das hat nix gebracht .Mein jetziger Proktologe hat mich erst gar nicht untersucht ,er hat mich direkt zur klinik in die Proktologische ambulanz geschickt mit der verordnung SNS. Kannst du mir sagen wie lange die op dauert für den test stimulator und wie lange dauert die op wenn der richtige schrittmacher inplantiert wird
LG Biene01

Hallo Biene!

Also bei mir haben beide Op's jeweils so ca. 1-1,5 Stunden gedauert (aber inclusive Narkose-Einleitung und -Ausleitung).

Es ist ja schon mal sehr gut, dass Du direkt in der Klinik untersucht wirst, in der Du vermutlich dann auch operiert wirst.
Das Stimulationsverfahren, das Du seinerzeit mit einem Gerät getestet hast, war vermutlich Biofeedback. Das hat bei mir auch nichts gebracht.

Schreib Dir auf einem Zettel all Deine Fragen auf - auch die nach der Dauer der Operationen - und nimm den Zettel mit zur Untersuchung am 26.3. !!!
Wenn Du dort sitzt, vergisst Du schnell die Hälfte Deiner Fragen und dann ärgerst Du Dich darüber.
Gehe mit dem Arzt Deinen Fragenkatalog Punkt für Punkt durch. So viel Zeit muss sein und meistens sind die Ärzte auch recht positiv überrascht, wenn sich ein Patient mit der Thematik befasst hat und konkrete Fragen stellt.

Lass uns bitte wissen, wie die Untersuchung ausgegangen ist und wie weiterverfahren wird. Es wäre auch für andere Betroffene hilfreich, die in einer ähnlichen Situation stecken, wie Du gerade.

LG, Ano

Hallo Biene

ich habe einen Stimulator im letzten Oktober eingesetzt gekriegt, nach einer zufriedenstellenden Testphase. - würde es nicht wieder tun. Aber ich denke halt, das ist die Frage des Leidensdrucks. Musste ihn im Januar neu platzieren - nach Schwierigkeiten und Schmerzmitteln hatte ich danach das Gefühl, es sei alles in Ordnung. Ist es aber irgendwie nicht, trotz gegenteiliger Aussage des Arztes ist was in meinem Hinterteil abgegangen und das Ding fühlt sich wieder extrem unangenehm an. Ich glaube, bei mir ist es momentan die fehlende Akzeptanz. Ich habe das Gerät vor 10 Tagen ausgeschaltet und mache mir nun Gedanken, ob ich es endgültig entfernen lassen soll.

die Problematik ist - es ist ca. 4x so gross wie die beschriebene 2-Euro Münze. Lass dir das Gerät 1:1 zeigen vor dem Implantat. Und wenn du schlank bist, dann wirst du es wahrscheinlich auch spüren. Ich habe extrem Mühe damit, dachte mir, es sei unspürbar eingepflanzt, muss aber bemerken, dass ich sehr schlank bin. Bei etwas besserer Po-Polsterung dürfte das wahrscheinlich weniger ein Problem sein.... Zudem ist die Sporteinschränkung doch einiges massiver als angenommen - keine Schläge (Biken, Joggen etc.). Ich getraue mich momentan fast nicht mehr, mich zu bewegen, ausser Laufen und etwas Crosstrainer.

Da ich ein offenbar leichterer Fall bin, muss ich nun über die Bücher und alternativen suchen.

mein Ratschlag wäre, dass du das mal testen lässt und dir in dieser Phase noch zusätzliche Meinungen einholst. Und v.a. mal schaust, wie du darauf ansprichst. Bei mir ist zur Zeit der psychologische Aspekt, der klemmt....

Hallo Beatrice
Wenn ich ehrlich bin sträube ich mich psyschich auch vor den test inplantat .Weil Angst vor eventuellen schmerzen .Weil jeder empfindet es auch anderes und jeder ist nicht gleich schmerzempfindlich . die angst davor das die elektroden in der testphase verutschen können . Was würde den bei dir anstehen ,wenn du das inplantat entfernen lässt ? Ich habe jetzt schon respekt vor den komischen inplantat .

Hallo Biene,

ich denke das bei allen Therapieformen die positive Einstellung des Betroffenen zur Therapie nützlich ist. Aus deinen Worten lese ich eine Michung aus Angst, Unwissenheit über die Therapie, und Vorurteilen. Ob dies die richtigen "Zutaten" für einen Erfolg sind, ich weiß es nicht. Du schreibst ein wenig sehr negativ.

Alternativ sprachst du von einem Stoma. Inwieweit hast du dich den darüber informiert und eventuell dich einmal mit Betroffenen ausgetauscht? Ganz so komplikationslos ist dies nämlich auch nicht immer. Allerdings halte ich eine Stomaanlage tatsächlich - und dies wird vielleicht einige überraschen - für eine Alternative, mit Vor- und Nachteilen.

Einen Betroffenen mit dynamischen Krankheitsverlauf, wie er beispielsweise bei der MS anzutreffen ist, würde ich sogar eher zum Stoma als zum Stimulator raten.

Desweiteren lese ich aus deinen Beiträgen etwas was so häufig anzutreffen, mich aber immer wieder etwas erstaunt. Der Arzt bestimmt, du folgst, weil der Arzt nicht erklärt und du nicht fragst, bleibt alles nebulös.

Dies sind doch alles keine Pappenstiel-Operationen. Du solltest dies alles beim Arzt hinterfragen, letztlich ist es doch dein Körper.

Matti

Hallo Biene (und Matti)

Matti, du hast das sehr schön beschrieben - und das war genau das, was ich hätte tun sollen - ich war definitiv zu blauäugig. Hab absolut keine Erfahrung mit Spitälern, Operationen (ausser die beiden Geburten der Kinder) und habe den Spezialisten voll vertraut, ohne zu hinterfragen. Hätte ich das gemacht, hätte ich ein ausführliches Gespräch gehabt mit allen Vor UND NACHTEILEN, wäre ich früher auf diese Plattform gestossen, ich hätte mir den Eingriff erspart oder ihn wenigstens noch einige Jahre aufgeschoben.

Zitat Matti:
Des weiteren lese ich aus deinen Beiträgen etwas was so häufig anzutreffen, mich aber immer wieder etwas erstaunt. Der Arzt bestimmt, du folgst, weil der Arzt nicht erklärt und du nicht fragst, bleibt alles nebulös.

Dies sind doch alles keine Pappenstiel-Operationen. Du solltest dies alles beim Arzt hinterfragen, letztlich ist es doch dein Körper.
[/i]

Vielleicht nochmals aus meiner Sicht: Die Testphase ist absolut kein Problem. Mach die genügend lang, vielleicht eher 4 als nur 2 Wochen. Das Einsetzen des Stimulators war auch ok, 2 Tage Spital, er funktionierte ja auch. Mein Problem war das Verrutschen danach - und das nun zum 2. Mal (hat mir die Masseurin heute bestätigt, ich hatte schon fast ein Trauma und dachte, ich bilde mir das ein).

Zudem war das Ding etwa 5 x so gross wie die im Hochglanzprospekt beschriebene 2 Euro Münze.
Kommt dazu, dass offenbar vieles danach, wie auch hier im Forum von Ano beschrieben wird, nicht mehr so wie vorher möglich ist. Entgegen dem prospekt, der eben schreibt "Sie können ihr altes Leben wieder aufnehmen". Mein altes Leben bestand aus sehr viel Bewegung und Sport... im Wohlfühlbereich, wohlverstanden.

Joggen hab ich an den Nagel gehängt, ging nach dem 2. Eingriff "nur" lange laufen... und trotzdem ist das Implat wieder verrutscht.
Und eben - mein Leidensdruck ist noch nicht gross genug dafür - vielleicht ist es das in einigen Jahren - aber dann würde mich auch das Verrutschen nicht mehr so stören. Definitiv denke ich persönlich, dass das eine angenehmere Variante (mit Einschränkungen) ist als ein künstlicher Darmausgang.
Ich werde nun vor dem Rausnehmen versuchen, mich ins Thema Biofeedback reinzuknien. Und allenfalls einen Closomaten installieren lassen, um die Darmtätigkeit anzuregen (ich glaube, das wäre dann die erwähnte Irrigation). Zudem werde ich die Ernährung etwas umstellen, weniger Kaffee trinken etc. - muss mich da noch schlaumachen. Dann hab ich auch von Analtampons gelesen, das dürfte bei mir beim Joggen helfen. Ich hatte v.a. Stuhlverlust beim Joggen - ist für mich heute auch nachvollziehbar, da das ja wirklich viele Schläge gibt. Beim Velofahren, Spinning, Laufen, Skifahren hatte ich keine Probleme. OK, wenn die Verdauung sich bemerkbar machte, musste ich innert einer gewissen Zeit eine Toilette finden - aber das war irgendwie noch im "Normalbereich".

Ich hoffe, das hilft dir etwas weiter. Nach wie vor - lass dir Zeit mit dem Eingriff, mach dir Gedanken über Vor- und Nachteile und wäge sie ab. Ich ging viel zu rasch und überstürzt an das Ganze heran.

Lieben Gruss

Liebe Beatrice,

ich habe seit fast 2 Jahren 2 Schrittmacher implantiert. Ich habe sie mir vorher zeigen lassen. Es wurden 2 Elektroden gelegt, die man mit einem Schrittmacher zusammenführen kann. Dieser ist in der Tat sehr groß und wird deshalb vom Kontinenzzentrum in Mönchengladbach nicht verwendet. Dort hat man die Erfahrung, dass die Größe des Schrittmachers tatsächlich zu Problemen führen kann, nicht muss. So habe ich je einen kleinen Schrittmacher an jeder Seite. Ihre Größe würde ich nicht mit einem 2 Euro Stück vergleichen, aber auch keinesfalls 5 x so groß. Sie sind flach und vielleicht 4 cm breit.

Wenn ich Deine Beschreibung lese, kommt mir der Gedanke, ob die Klinik zum einen den großen Schrittmacher verwendet hat, und zum anderen Elektroden benutzte, die nicht gut ins Gewebe einwachsen können, weil sie vielleicht die dazu notwendigen Flügelchen nicht haben. Die Testelektroden sind glatt, weil sie ja wieder gezogen werden. Die verbleibenden Elektroden haben eben diese Flügelchen und sind damit anders. Kannst Du das vielleicht in der Klinik erfragen. Das wäre zumindest eine Erklärung für das zweimalige Verrutschen. Bei meinem ersten Test war sofort nach der OP die linke Elektrode verrutscht. Wir haben dann nur einseitig getestet. Die verbleibenden Elektroden sitzen bis heute sicher.

Es ist ja so eine Sache, ob man nach der Implantation sein "altes Leben" wieder aufnehmen möchte. Ich habe sie mir implantieren lassen, um eben genau das alte Leben nicht mehr zu haben. Es schränkt mich doch wesentlich mehr ein, alle 10 Minuten pinkeln zu gehen und mich quasi wie ans Klo gekettet zu fühlen, als auf einige Dinge, die im Vergleich zu dieser Situation doch zu vernachlässigen sind, zu verzichten.

Ich schränke mich jetzt tatsächlich ein und gehe z. B. nicht mehr ins Fitnessstudio. Das ging zwar auch relativ problemlos, ich wollte aber einfach nichts riskieren. Ich hüpfe und springe nicht mehr, steige nicht mehr auf Leitern, laufe nicht mehr und hebe nicht mehr schwer. Normale Einkäufe, dann ist aber auch schon Schluss. Ich trage keine einzige Getränkekiste mehr. Und ich fühle mich dadurch nicht eingeschränkt. Ich spüre die Schrittmacher nicht, nur den Strom ab und zu und habe mich arrangiert.

Ich würde das, wie gesagt, mit der Klinik klären.

Lieben Gruß, Anna

Danke dir, Anna, für deine Informationen. Ja, du hast mit vielem recht - und ich glaube, mein Hauptproblem ist, dass ich da einfach zuwenig informiert wurde. Hätte ich gewusst, was ich heute weiss, hätte ich diese OP nicht gemacht. Da ich vor allem etwas Stuhlverlust beim Joggen hatte aber sonst alles mehr oder weniger im "Normalbereich" ist. Ich hätte mir das als Alternative bei zunehmenden Leidensdruck aufgespart und evtl. in einigen Jahren bei Verschlechterung implantieren lassen. Ich denke grundsätzlich schon, dass es eine gute Sache ist - definitiv wäre es für mich akzeptabel, wenn ich auch so extrem eingeschränkt wäre... das kommt vielleicht noch (hoffentlich aber nicht) - der Eingriff war einfach zu früh für meine Situation.

Ich werde sicherlich das Gespräch mit dem Spital nochmals aufnehmen und das im Detail besprechen. Auch mit den diversen Grössen der Schrittmacher.

Lieben Gruss
Bea