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Neurogene Blasenentleerungsstörung

11 Feb 2015 12:25 #11 von Stefan15
Lieber Johannes,
alles sehr verständlich erklärt, vielen Dank für die ausgiebige Erklärung. Ein Urologe hatte nach mehreren Ultraschalls gesagt, das untere Drittel der Blase würde wie gelähmt aussehen, ist aber nicht weiter darauf eingegangen. Manchmal habe ich den Eindruck, dass sich die Blase bei körperlichen Bewegungen am Steiß/Kreuzbein ein und ausschaltet. In gewissen Sitzpositionen ist mein Genital vollkommen taub. Ich muss dann aufstehen und mich bewegen und die Taubheit geht weg. Am 20.02. habe ich wieder Termin im Beckenbodenzentrum in München, mal schauen.

Vielen Dank und viele Grüße

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11 Feb 2015 12:36 #12 von Stefan15
Lieb Pam,

…folgendes habe ich vergessen zu schreiben. Durch den ISK ist das dauernde auf die Toilette rennen besser, jedoch wenn ich lange unterwegs bin habe ich echt ein Problem.

Viele Grüße

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11 Feb 2015 13:47 #13 von Pamwhy
Hallo Stefan,

also 4 mal ist meines Erachtens noch nicht viel, eher so mittel. Dass sich der Drang bessert, wenn man öfters kathetert solle eigentlich auch so sein, da ja der Restharn endlich mal rauskommt und die Blase tatsächlich für einen kurzen Moment leer. Harn wird ja ständig produziert von daher halt nur kurz.

Zum Thema lange unterwegs sein, kann ich nur folgendes sagen. Katheter bevor du aus dem Haus gehst noch mal aus. Dann würde ich Pausen mit annehmbaren Toiletten einplanen, eventuelle Routen entsprechend legen. Wenn man z. B. auf der Autobahn unterwegs ist, weiß man nach einiger Zeit auch welche Raststellenanlagen in dieser Hinsicht gut sind und was du besser "rechts"liegen lässt...., auch in der Stadt gibt es da ähnliche Möglichkeiten. Bei uns ist es z. B. so, dass die alten, öffentlichen Toiletten geschlossen wurden, dafür gleichzeitig die Toiletten im Rathaus für die Öffentlichkeit freigegeben wurden, man muss sich nur den Schlüssel an der Info besorgen. Da sind die hygienischen Verhältnisse schon mal ganz anders. Auch fast alle Gaststätten haben sich da angeschlossen..., ähnliche Möglichkeiten gibt woanders sicherlich auch. Da ist manchmal auch ein bisschen Denksport gefragt ;)

Als Mann hast du es auch noch etwas einfacher (als Frau brauche ich meinen Beinspiegel und einigermaßen gutes Licht da unten ;))...., was hindert dich dein Katheterzeugs mitzunehmen und einmal zwischendrin zu kathetern.

Bis dann und ganz.....

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13 Feb 2015 11:16 #14 von Stefan15
Hallo Pam,

die Sachen unterwegs mitnehmen ist natürlich eine Variante und werde ich ausprobieren. Wenn eine neurogene Geschichte vollliegt, werden dann regelmäßig Untersuchungen wie Urodynamik und irgendwelche Kontrollen gemacht oder stellen sie die Diagnose und man dümpelt alleine weiter. Am 20.02.2015 habe ich ja wieder Termin, ob sie dann noch weiter Untersuchungen machen, angesetzt ist nichts.

Viele Grüße und danke für Deine Antworten

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13 Feb 2015 11:37 #15 von Johannes1956
Lieber Stefan,

Alleine dümpelt man jedenfalls nicht dahin. Als chronisch Kranker mit neurogener Blasenentleerungsstörung mit ISK musst Du sowieso zumindest 2mal im Jahr zur Urologischen Kontrolle.

Und Du hast ja uns. ;)

Es wäre auch hilfreich, die Ursache für Deine Symptome herauszufinden, um die therapeutischen Möglichkeiten auszuschöpfen. Oder zumindest eine weitere Verschlechterung zu vermeiden.

Ich selbst habe auch immer zumindest zwei Reservekatheter bei mir, wenn ich unterwegs bin, plus dem Schleimhautdesinfektionsmittel und Tupfer, damit ich nach Bedarf kathetern kann. Für unterwegs verwende ich den SpeediCath compact, da er mit seinem Teleskopsystem in der festen Hülle ideal zum Mitnehmen ist. Zuhause verwende ich Hollister VaPro, der ist für mich der einfachste zum Einführen und von der Verträglichkeit bei mir am besten.

Wenn Du sagst, Du hast Taubheitsgefühl, muss das doch dringend abgeklärt werden, woher das kommt. Das betrifft ja dann nicht nur die Blase. Ich mache zusätzlich auch Craniosakraltherapie, das hat mir bislang auch sehr geholfen, meine Blase besser entleeren zu können.

LG

Johannes

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13 Feb 2015 19:54 #16 von Pamwhy
Hallo Stefan,

ich hatte die letzten zwei Jahre einen ziemlichen Ärztemarathon hinter mir, um die Ursache meiner Immunschwäche zu finden, daher habe ich es mit den Kontrollen bei der Blase ziemlich schleifen lassen, da ich für noch mehr Termine (ich habe ja auch meine drei Kinder mit diversen Schwierigkeiten) absolut keinen Nerv hatte. Zum einen war es wohl ein Missverständnis, da mir meine damalige Ärztin nach meinem zweiten Termin sagte ich bräuchte nicht mehr kommen, sie meinte wohl solange es gut ist oder ich zu einem Urologen gehe...., zum anderen bin ich bis letzten Herbst eigentlich auch ganz gut zurechtgekommen.....

Als ich jetzt bei der Kontrolle im Kontinenzzentrum (liegt mir mehr als der Urologe) war, habe ich noch mal nachgefragt, wie es denn jetzt mit der Häufigkeit der Kontrollen aussieht. Meine jetzige Ärztin meinte einmal im Jahr reicht im Normalfall. Wenn es halt was Akutes oder Spezielles gibt dann auch öfter, bei mir steht jetzt der nächste Termin Ende Mai an...., da sich mein Restharn mittlerweile erhöht hat und sie schauen möchte, wie sich das unter der höheren Frequenz des ISK entwickelt... Ich werde aber in Zukunft jetzt darauf achten, dass ich immer mindestens einen neuen Termin in Aussicht habe, bzw. wenn es für das nächste Jahr noch keinen Terminkalender gibt, mir den Anruf für den Oktober vormerke, um einen Termin für das Folgejahr auszumachen.

Bis dann und ganz....

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14 Feb 2015 14:26 #17 von Stefan15
Lieber Johannes,

Du hast recht, das mit dem Taubheitsgefühl muss dringend abgeklärt werden. Vielleicht werden da irgendwelche Nerven durch das sich bewegende Steißbein abgeklemmt. Das Steiß - und Kreuzbein machen beim laufen und sitzen auch teilweise richtig schmerzen. Ich war deshalb schon bei einer Osteopathin und es hat etwas geholfen. Sie sagte, durch den Steißbeinbruch wäre der Beckenboden extrem verspannt und würde die Schmerzen verursachen. Vielleicht sollte ich Craniosakraltherapie probieren.
Werde erstmal den zwanzigsten abwarten. Wobei die Ärztin schon andeutete, wenn es an den Nerven über dem Steißbein und der Beweglichkeit des selbigen liegt, könne man an der Stelle nichts machen.

Viele Grüße

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14 Feb 2015 14:36 #18 von Stefan15
Hallo Pam,

wird bei diesen jährlichen Kontrollen das ganze Programm mit Urodynamik usw. gemacht oder nur der Urin geprüft?

Vielen Dank und viel Grüße

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14 Feb 2015 15:11 #19 von Pamwhy
Hallo Stefan,

ich denke, das hängt ein bisschen mit dem Vorgespräch und dem Ultraschall zusammen...., bei mir war im Ultraschall schon zu sehen, dass die Blase voll war, obwohl ich gerade vorher auf Toilette für die Urinprobe war... aber ich hatte auch irgendwie das Gefühl, dass die Urodynamik auf alle Fälle vorher schon von der Ärztin mit eingeplant war.

Ich denke allerdings, dass es Ende Mai bei der nächsten Kontrolle erst mal nur um die Besprechung meiner Miktionsprotokolle geht...., das war war 2012 auch so, im Mai hatte ich die Urodynamik und bei der Nachkontrolle im November wurden nur die Protokolle besprochen..., soweit ich mich erinnere. Vielleicht gab es da noch mal ein Ultraschall, aber das weiß ich nach zwei Jahren nicht mehr so genau....

Wenn bei der einjährigen Untersuchung nur der Urin untersucht würde, fände ich das etwas lachhaft, das mache ich zu Hause mit meinem Combur-Test häufig genug, um bei einer Reizung der Blase einer Blasenentzündung schnellstmöglichst auf die Spur zu kommen. Es ist viel einfacher, bei beginnenden Leukos noch ohne Antibiotika (bin schon gegen drei allergisch) gegenzusteuern, als wenn sich die Entzündung erst mal richtig breit macht.... ;)

Ich halte dich aber gerne weiter auf dem Laufenden, was bei den Kontrollen so gemacht wird :)

Bis dann und ganz...

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14 Feb 2015 17:43 #20 von Nata
Liebe Pam.Kannst du mir bitte sagen wie teuer ist Comburtest mit maximale Parameter in Deutschland.mein Spital Arzt hat mie es empfohlen ,das ich Comburtest immer zu Hause für Notfall habe.In der Schweiz kostet es um 59 Euro.Die Zrankenkasse zahl für Comburtest nicht.
Und wie genau ist solche Test?
Liebe Grüsse,Natalja

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