Frage IVES bei DSD?

Hallo,
da meine Antwort wohl untergegange ist, mache ich eine neue Diskussion auf!

Kurz gefasst:
Ich hatte eine Meningo-Encephalitis, bzw Meningitis 2017.
War anfangs komplett gelähmt, nach 1,5 Jahren zum Glück wieder langsam auf den Füssen.

Was bis jetzt bleibt ist die Blasen-Funktionsstörung und Sexual-Funktionsstörung.
Als Detrusor-Sphinkter-Dissynergie wird es oft auf Berichten betitelt.

Nun die Frage: SNM hatte ich schon 2x in der Testphase. TibialisNervStimulation auch schon öfter.

Beckenboden Physiotherapie ist auch im Gange, aber der Beckenboden ist wohl gar nicht so verspannt.

Für bessere Kapazität nehme ich 50mg Mirabegron (Betmiga) und 10mg Solifenacin (Vesicare).

Damit komme ich auf 400-600ml Blasenvolumen und muss nicht dauernd kathetern!

Lösen geht spontan gar nichts.

Nun die eigentliche Frage:

Ist IVES eventuell etwas zum probieren? Innveration der Blase an sich ist vorhanden, ich spüre sie gut. Nur den Schliessmuskel aufmachen, das will eben nicht.
Wenn Drücke interessant sind kann ich die sicherlich raussuchen.

Ein Urologe meinte IVES ist nichts bei mir. Der meinte aber auch das die SNM nichts für mich ist. Wenn ich dann frage was die lieben Doks noch für Ideen haben kommt aber nichts mehr...

Darum hier die Frage, was eventuell noch an Ideen da sind?

Viele Grüße und gute Woche
David

Hallo Ogghi,

so eine Diagnose ist natürlich Mist... Allerdings würde ich es mal so sehen - immerhin hat sich ja bei dir einiges in den 1,5 Jahre wieder erholt. Das ist erstmal ein gutes Zeichen und manchmal kann man auch Glück haben und die geschädigten Nerven erholen sich weiter oder suchen sich einen anderen Weg.

Aber zu Deiner Frage. Wir sind hier kein medizinisches Expertenforum - von daher können wir hier leider keine ärztliche Beratung anbieten. Allerdings ist mir hoffentlich niemand böse wenn ich da mein Laienwissen zu dem Thema wiedergebe.

Eine kurze Zusammenfassung zur Indikation / Effektivität von IVES kannst du auch hier lesen:
link.springer.com/article/10.1007/s00120-007-1312-y

Der Punkt ist, das du mit IVES den Detrusor und nicht den Sphinkter stimulierst / trainierst. Das Ergebnis einer IVES Behandlung währe im schlechtesten Fall kontraproduktiv, da du ja den Detrusor dämpfen und nicht aktivieren willst und dafür auch Mirabegon nimmst. IVES bewirkt genau das Gegenteil.

Das vorgehen deines Urologen macht aus meiner Sicht absolut Sinn, denn es sollte auf jeden Fall verhindern werden, dass der Blasendruck bei einer unwillkürlichen Detrusor Kontraktion zu stark ansteigt und es dann im schlechtesten Fall zu einer Trabekulierung der Blase oder einem Reflux und möglicherweise einer Nierenschädigung kommt.

Du nimmst das Mirabegon um den Detrusor zu dämpfen. Ein Nebeneffekt ist, das auch die Blasenkapazität steigt - aber das war hier vermutlich garnicht das Hauptziel der Behandlung.

Wenn du es schon zweimal mit einem der SNS probiert hast und es nicht funktioniert hat, wird es mit den Optionen tatsächlich etwas kompliziert. Sicher könnte man das Mirabegon durch Botox Injektionen ersetzten, aber das löst dein von dir geschildertes Problem - das Kathetern wieder los zu werden - erstmal nicht.

Ich weiß nicht ob du mit dem Problem schonmal in einer Klinik die auf Neurourologie spezialisiert ist vorstellig geworden bist - das währe sich er noch mal ein Versuch wert - allerdings vermute ich das du da schon warst weil du ja den SNS ausprobiert hast - sonst fällt möglicher weise auch einem guten Neurologen noch etwas ein - vielleicht hat jemand aus dem Forum hat noch eine Idee.

Viele Grüße
Michael

Hi Michael,

danke der Antwort!
Das das Forum keine ärztliche Beratung ist, ist klar. Aber da die Leute mit dem weissen Kittel meist kaum Zeit haben um auch mal in alle Richtungen zu denken, oder mal andere Leute zu fragen, ist ein Forum mMn genau das richtige!

Ich bin in 2 verschiedenen Kliniken mit Neurourologie Abteilungen vorstellig geworden.
Das mit Botox hatte ich mir auch schon überlegt, aber da es wieder ein Eingriff ist und es die Problematik ja nicht behebt, sondern nur zb die Medikamente überflüssig macht, habe ich es aktuell nicht vor.

Regeneration der beschädigten Nerven. Da habe ich auch schon einiges probiert, mit Vitamin B12 intravenös und viel mehr.
Vielleicht brauchen die einfach mehr Zeit.
Ich sag immer gern: Zum Mars fliegen ist immer mehr ein Thema, aber den eigenen Körper genug zu verstehen damit man ihn heilen kann...so nah, aber noch nicht erreicht!

Danke jedenfalls, somit ist das Thema IVES sicher vom Tisch.

Schöne Woche, viele Grüße
David