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Frage
Blasenfunktionsstörung seit 2 Jahren – kein Harndrang, Rückenschmerzen, völlige
- jigi44
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3 Monate 1 Woche her - 3 Monate 1 Woche her #51890
von jigi44
Blasenfunktionsstörung seit 2 Jahren – kein Harndrang, Rückenschmerzen, völlige wurde erstellt von jigi44
Hallo zusammen,
ich bin Mitte 30 und kämpfe seit über zwei Jahren mit einer rätselhaften Blasenproblematik, die mein Leben stark einschränkt – sowohl körperlich als auch psychisch.
Alles begann plötzlich an einem Arbeitstag: Ich musste auf einmal ständig zur Toilette, teilweise kam Urin, teilweise nicht. Am Abend hatte ich einen extremen Harnverhalt, der sich über mehrere Stunden zog. Ich konnte nur mit starkem Pressen minimal Wasser lassen. Seit diesem Abend ist nichts mehr wie vorher.
Seitdem habe ich keinen natürlichen Harndrang mehr – ich merke schlichtweg nicht, wann meine Blase voll ist. Ich muss oft lange auf der Toilette sitzen, drücke manuell gegen den Unterbauch, um einen Impuls auszulösen. Besonders nachts wache ich 1–2 Mal auf, habe Schmerzen im unteren Rücken (die sich nach dem Wasserlassen bessern), kann aber selten durchschlafen.
Tagsüber geht es meist besser, aber auch nur, wenn ich sehr viel trinke. Dann entleert sich die Blase eher. Nachts oder im müden Zustand ist es schwieriger. Ich hatte zwischenzeitlich auch „Restarts“, wo es mal kurz besser wurde, aber insgesamt wird das Empfinden immer schlechter.
Ich war bei zig Ärzten: Urologen, Neurologen, Nephrologen, sogar in Krankenhäusern – leider bisher ohne greifbare Diagnose. Auch MRTs und Urodynamiken brachten nichts Konkretes. Ich fühle mich nicht ernst genommen. Kliniken mit Spezialisierung haben teils Wartezeiten bis 2026(!). Ich denke inzwischen über eine Selbstzahler-Behandlung im Ausland nach, um endlich eine fundierte Einschätzung zu bekommen.
Ich vermute, dass damals beim Harnverhalt ein Nerv geschädigt wurde. Die Rückenschmerzen sind täglich da, aber es sind wohl nicht die Nieren, sagen die Ärzte – was es sonst ist, weiß keiner. Ich frage mich langsam, ob nur noch ein Blasenschrittmacher helfen kann.
Hat jemand von euch ähnliche Erfahrungen gemacht?
• Was könnte das neurologisch gesehen sein?
• Hat jemand Erfahrungen mit Sakraler Neuromodulation? Könnte das etwas Normalität in mein Leben bringen?
• Oder Tipps, wohin ich mich noch wenden könnte?
Ich bin für jede Hilfe, Erfahrung oder Idee dankbar.
Bisherige Untersuchungen:
- Blasenspiegelung ohne Probleme
- Harnröhrenverengung ist nicht vorhanden
- Kein MS oder ähnliches
- MRT‘s der Wirbelsäule unauffällig
- Prostata ist in Ordnung
Viele Grüße
ich bin Mitte 30 und kämpfe seit über zwei Jahren mit einer rätselhaften Blasenproblematik, die mein Leben stark einschränkt – sowohl körperlich als auch psychisch.
Alles begann plötzlich an einem Arbeitstag: Ich musste auf einmal ständig zur Toilette, teilweise kam Urin, teilweise nicht. Am Abend hatte ich einen extremen Harnverhalt, der sich über mehrere Stunden zog. Ich konnte nur mit starkem Pressen minimal Wasser lassen. Seit diesem Abend ist nichts mehr wie vorher.
Seitdem habe ich keinen natürlichen Harndrang mehr – ich merke schlichtweg nicht, wann meine Blase voll ist. Ich muss oft lange auf der Toilette sitzen, drücke manuell gegen den Unterbauch, um einen Impuls auszulösen. Besonders nachts wache ich 1–2 Mal auf, habe Schmerzen im unteren Rücken (die sich nach dem Wasserlassen bessern), kann aber selten durchschlafen.
Tagsüber geht es meist besser, aber auch nur, wenn ich sehr viel trinke. Dann entleert sich die Blase eher. Nachts oder im müden Zustand ist es schwieriger. Ich hatte zwischenzeitlich auch „Restarts“, wo es mal kurz besser wurde, aber insgesamt wird das Empfinden immer schlechter.
Ich war bei zig Ärzten: Urologen, Neurologen, Nephrologen, sogar in Krankenhäusern – leider bisher ohne greifbare Diagnose. Auch MRTs und Urodynamiken brachten nichts Konkretes. Ich fühle mich nicht ernst genommen. Kliniken mit Spezialisierung haben teils Wartezeiten bis 2026(!). Ich denke inzwischen über eine Selbstzahler-Behandlung im Ausland nach, um endlich eine fundierte Einschätzung zu bekommen.
Ich vermute, dass damals beim Harnverhalt ein Nerv geschädigt wurde. Die Rückenschmerzen sind täglich da, aber es sind wohl nicht die Nieren, sagen die Ärzte – was es sonst ist, weiß keiner. Ich frage mich langsam, ob nur noch ein Blasenschrittmacher helfen kann.
Hat jemand von euch ähnliche Erfahrungen gemacht?
• Was könnte das neurologisch gesehen sein?
• Hat jemand Erfahrungen mit Sakraler Neuromodulation? Könnte das etwas Normalität in mein Leben bringen?
• Oder Tipps, wohin ich mich noch wenden könnte?
Ich bin für jede Hilfe, Erfahrung oder Idee dankbar.
Bisherige Untersuchungen:
- Blasenspiegelung ohne Probleme
- Harnröhrenverengung ist nicht vorhanden
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Viele Grüße
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- Ciajaeg
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3 Monate 1 Woche her #51891
von Ciajaeg
Diagnosen: Neurogene Dysfunktion (NLUTD) suprapontin, Terminale Detrusor-Überaktivität - Detrusor-Sphinkter-Dyskoordination - Polydipsie/Polyurie-Syndrom - Posturales-Orthostatisches-Tachykardie-Syndrom (POTS) -
Myalgische Enzephalomyelitis (ME-CFS) - Dysautonomie - Polyneuropathy (SFN)
Ciajaeg antwortete auf Blasenfunktionsstörung seit 2 Jahren – kein Harndrang, Rückenschmerzen, völlige
Hallo Jigi44,
bei mir fingen die Probleme vor fünf Jahren ganz ähnlich an, das Ende war allerdings ganz anders.
Bei mir brachte die UDM die Diagnose, die Ursache ist nach wie vor nicht ganz klar, aber mittlerweile ist es ziemlich sicher, dass es an einer Reihe von Ereignissen und Erkrankungen liegt, die zusammen halt fatal waren. Als Auslöser, der das Fass zum Überlaufen brachte, vermute ich eine Prostatitis, mit der ich aber nicht zum Arzt gegangen bin.
Du schreibst, die UDM hat nichts ergeben? Trotz der hartnäckigen Harnverhalte?
Eine sakrale Neuromodulation wird glaube ich nur in Betracht gezogen, wenn die Ursache neurologisch ist.
Mir hat eine Kontinenz-Klinik geholfen, nachdem mehrere Urologen meine Beschwerden nicht ernst genommen haben.
Wurde schon einmal die Beckenboden-Spannung gemessen? TENS Therapie?
Als Ursache für Harnverhalt kommen einige Ursachen in Frage, Rückenprobleme sind der Klassiker, aber das MRT hat nichts ergeben, wie du schreibst.
Besprich mit deinem Urologen einmal ISK, zum einen, um den Stress von der Blase und dem Beckenboden zu nehmen und zum anderen, um bei einem starken Harnverhalt die Nieren zu schützen und dafür nicht erst zum Arzt zu müssen. Wenn man Nierenschäden sehen kann, ist es eigentlich ja schon zu spät.
Ich wünsche auf jeden Fall alles Gute!
Ciajaeg
bei mir fingen die Probleme vor fünf Jahren ganz ähnlich an, das Ende war allerdings ganz anders.
Bei mir brachte die UDM die Diagnose, die Ursache ist nach wie vor nicht ganz klar, aber mittlerweile ist es ziemlich sicher, dass es an einer Reihe von Ereignissen und Erkrankungen liegt, die zusammen halt fatal waren. Als Auslöser, der das Fass zum Überlaufen brachte, vermute ich eine Prostatitis, mit der ich aber nicht zum Arzt gegangen bin.
Du schreibst, die UDM hat nichts ergeben? Trotz der hartnäckigen Harnverhalte?
Eine sakrale Neuromodulation wird glaube ich nur in Betracht gezogen, wenn die Ursache neurologisch ist.
Mir hat eine Kontinenz-Klinik geholfen, nachdem mehrere Urologen meine Beschwerden nicht ernst genommen haben.
Wurde schon einmal die Beckenboden-Spannung gemessen? TENS Therapie?
Als Ursache für Harnverhalt kommen einige Ursachen in Frage, Rückenprobleme sind der Klassiker, aber das MRT hat nichts ergeben, wie du schreibst.
Besprich mit deinem Urologen einmal ISK, zum einen, um den Stress von der Blase und dem Beckenboden zu nehmen und zum anderen, um bei einem starken Harnverhalt die Nieren zu schützen und dafür nicht erst zum Arzt zu müssen. Wenn man Nierenschäden sehen kann, ist es eigentlich ja schon zu spät.
Ich wünsche auf jeden Fall alles Gute!
Ciajaeg
Diagnosen: Neurogene Dysfunktion (NLUTD) suprapontin, Terminale Detrusor-Überaktivität - Detrusor-Sphinkter-Dyskoordination - Polydipsie/Polyurie-Syndrom - Posturales-Orthostatisches-Tachykardie-Syndrom (POTS) -
Myalgische Enzephalomyelitis (ME-CFS) - Dysautonomie - Polyneuropathy (SFN)
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- jigi44
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3 Monate 5 Tage her #51923
von jigi44
jigi44 antwortete auf Blasenfunktionsstörung seit 2 Jahren – kein Harndrang, Rückenschmerzen, völlige
Hallo Ciajaeg,
vielen Dank für deine ausführliche und ehrliche Antwort – das hilft mir wirklich sehr weiter!
Kleine Korrektur vorab: In meinem Beitrag steht, dass ich bereits eine Urodynamik (UDM) gemacht habe – das stimmt so nicht ganz. Ich hatte den Text mithilfe von ChatGPT strukturiert formuliert, damit er übersichtlicher ist, aber dabei ist leider ein Fehler unterlaufen. Die Urodynamik steht erst im nächsten Monat an. Bisher hatte ich „nur“ eine Uroflow-Messung, bei der ein schwacher, verzögerter Harnstrahl und Restharn festgestellt wurden.
Deine Hinweise zur Beckenboden-Spannung und zur TENS-Therapie finde ich extrem wertvoll! Weißt du, wo man diese Untersuchungen/Behandlungen machen lassen kann? Werden sie von spezialisierten Urologen durchgeführt oder braucht man dafür einen Physiotherapeuten oder ein spezielles Zentrum?
Auch das mit dem ISK (Intermittierender Selbstkatheterismus) ist ein sehr wichtiger Hinweis – das werde ich beim nächsten Termin mit meinem Urologen unbedingt ansprechen. Ich habe oft das Gefühl, dass ich alles selber erfragen muss, weil die Ärzte mir kaum aktive Optionen aufzeigen.
Was mich besonders interessiert: Welche Kontinenzklinik hat dir letztlich geholfen? Kannst du da etwas empfehlen? Und wie lange hast du damals auf einen Termin gewartet?
Ich wünsche dir weiterhin alles Gute und danke dir nochmal – gerade solche Erfahrungsberichte sind Gold wert für Leute wie mich, die seit Jahren im Dunkeln tappen.
Viele Grüße
Jigi44
vielen Dank für deine ausführliche und ehrliche Antwort – das hilft mir wirklich sehr weiter!
Kleine Korrektur vorab: In meinem Beitrag steht, dass ich bereits eine Urodynamik (UDM) gemacht habe – das stimmt so nicht ganz. Ich hatte den Text mithilfe von ChatGPT strukturiert formuliert, damit er übersichtlicher ist, aber dabei ist leider ein Fehler unterlaufen. Die Urodynamik steht erst im nächsten Monat an. Bisher hatte ich „nur“ eine Uroflow-Messung, bei der ein schwacher, verzögerter Harnstrahl und Restharn festgestellt wurden.
Deine Hinweise zur Beckenboden-Spannung und zur TENS-Therapie finde ich extrem wertvoll! Weißt du, wo man diese Untersuchungen/Behandlungen machen lassen kann? Werden sie von spezialisierten Urologen durchgeführt oder braucht man dafür einen Physiotherapeuten oder ein spezielles Zentrum?
Auch das mit dem ISK (Intermittierender Selbstkatheterismus) ist ein sehr wichtiger Hinweis – das werde ich beim nächsten Termin mit meinem Urologen unbedingt ansprechen. Ich habe oft das Gefühl, dass ich alles selber erfragen muss, weil die Ärzte mir kaum aktive Optionen aufzeigen.
Was mich besonders interessiert: Welche Kontinenzklinik hat dir letztlich geholfen? Kannst du da etwas empfehlen? Und wie lange hast du damals auf einen Termin gewartet?
Ich wünsche dir weiterhin alles Gute und danke dir nochmal – gerade solche Erfahrungsberichte sind Gold wert für Leute wie mich, die seit Jahren im Dunkeln tappen.
Viele Grüße
Jigi44
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- Ciajaeg
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3 Monate 4 Tage her #51929
von Ciajaeg
Diagnosen: Neurogene Dysfunktion (NLUTD) suprapontin, Terminale Detrusor-Überaktivität - Detrusor-Sphinkter-Dyskoordination - Polydipsie/Polyurie-Syndrom - Posturales-Orthostatisches-Tachykardie-Syndrom (POTS) -
Myalgische Enzephalomyelitis (ME-CFS) - Dysautonomie - Polyneuropathy (SFN)
Ciajaeg antwortete auf Blasenfunktionsstörung seit 2 Jahren – kein Harndrang, Rückenschmerzen, völlige
Hallo Jigi44,
O.K., wenn die Urodynamik noch aussteht, ist ja praktisch alles offen / möglich, auch eine neurologische Ursache.
Die TENS Therapie bekam ich nach der (erfolglosen) medikamentösen Behandlung oder parallel dazu, aber auf jeden Fall vor der ersten Botox-Behandlung durch meine Urologin, eigentlich dient die Therapie dazu, den Beckenboden besser ansteuern zu können, oder diesen zu stärken. In meinem Fall sollte ich lernen diesen besser zu entspannen, es zeigt sich jedoch, dass ich grundsätzlich gut ansteuern kann, aber bei vorliegenden Rückenschmerzen diese die Signale völlig überlagern, was zu einer gestörten Kontrolle führt. Das ging täglich über drei Monate, die Erfolgsquote ist eigentlich ganz gut.
Die Therapie begleitet eine Person der Verleihfirma, diese leitet an, wertet aus, für mich war das sehr wertvoll da mein Kontakt extrem gut Bescheid wusste und sich viel mehr Zeit nehmen kann, als ein Arzt. Die kommen zu dir nach Hause.
Ja, es ist leider so, dass man sein eigener Anwalt werden muss, sonst kommt man oft nicht voran. Drei Urologen haben mich hängen lassen, ich musste meine HA überzeugen die Überweisung an die Kontinenzklinik zu stellen.
Den ISK zu lernen ist einfach extrem hilfreich, wenn es darauf ankommt.
Ich bin bei mir um die Ecke fündig geworden, eine Liste mit Kliniken gibt es hier auf der Seite irgendwo glaube ich. Schaue ich mal nach.
Die Wartezeit war glaube ich rund drei Monate, meine persönlichen Erfahrungen waren sehr gemischt, aber am Ende stand die Diagnose und der Weg für Therapien offen. Nach einem erneutem Urologen-Wechsel mit Spezialisierung auf meine Problematik klappt jetzt die Betreuung gut.
Alles Gute!
Ciajaeg
O.K., wenn die Urodynamik noch aussteht, ist ja praktisch alles offen / möglich, auch eine neurologische Ursache.
Die TENS Therapie bekam ich nach der (erfolglosen) medikamentösen Behandlung oder parallel dazu, aber auf jeden Fall vor der ersten Botox-Behandlung durch meine Urologin, eigentlich dient die Therapie dazu, den Beckenboden besser ansteuern zu können, oder diesen zu stärken. In meinem Fall sollte ich lernen diesen besser zu entspannen, es zeigt sich jedoch, dass ich grundsätzlich gut ansteuern kann, aber bei vorliegenden Rückenschmerzen diese die Signale völlig überlagern, was zu einer gestörten Kontrolle führt. Das ging täglich über drei Monate, die Erfolgsquote ist eigentlich ganz gut.
Die Therapie begleitet eine Person der Verleihfirma, diese leitet an, wertet aus, für mich war das sehr wertvoll da mein Kontakt extrem gut Bescheid wusste und sich viel mehr Zeit nehmen kann, als ein Arzt. Die kommen zu dir nach Hause.
Ja, es ist leider so, dass man sein eigener Anwalt werden muss, sonst kommt man oft nicht voran. Drei Urologen haben mich hängen lassen, ich musste meine HA überzeugen die Überweisung an die Kontinenzklinik zu stellen.
Den ISK zu lernen ist einfach extrem hilfreich, wenn es darauf ankommt.
Ich bin bei mir um die Ecke fündig geworden, eine Liste mit Kliniken gibt es hier auf der Seite irgendwo glaube ich. Schaue ich mal nach.
Die Wartezeit war glaube ich rund drei Monate, meine persönlichen Erfahrungen waren sehr gemischt, aber am Ende stand die Diagnose und der Weg für Therapien offen. Nach einem erneutem Urologen-Wechsel mit Spezialisierung auf meine Problematik klappt jetzt die Betreuung gut.
Alles Gute!
Ciajaeg
Diagnosen: Neurogene Dysfunktion (NLUTD) suprapontin, Terminale Detrusor-Überaktivität - Detrusor-Sphinkter-Dyskoordination - Polydipsie/Polyurie-Syndrom - Posturales-Orthostatisches-Tachykardie-Syndrom (POTS) -
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